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Erbguttests: Wissenschaftsakademien fordern Gesetzesreform

Namhafte deutsche Wissenschaftsakademien drängen auf eine Änderung des Gendiagnostikgesetzes. Sie beklagen, dass die Regeln in der medizinischen Praxis kaum umsetzbar sind - und nicht dem aktuellen Stand der Technologie entsprechen.

Gentest mit Wattestäbchen: "Zeitalter der genetischen Medizin" Zur Großansicht
DDP

Gentest mit Wattestäbchen: "Zeitalter der genetischen Medizin"

Berlin - Das Urteil der Experten ist vernichtend: Das in den letzten Tagen der großen Koalition auf den Weg gebrachte Gendiagnostikgesetz muss dringend nachgebessert werden. Es regelt den Umgang mit Erbguttests - doch nicht besonders zufriedenstellend, wie gleich drei große Wissenschaftsakademien in einer gemeinsamen Stellungnahme beklagen. Wesentliche Teile des Gesetzes entsprächen nicht dem Stand der Technologie oder seien nicht umsetzbar, heißt es in dem Papier.

Erarbeitet hatten die Stellungnahme die Nationale Akademie der Wissenschaften (Leopoldina), die Deutsche Akademie der Technikwissenschaften (Acatech) und die Berlin-Brandenburgische Akademie der Wissenschaften. Sie halten das "Gesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen" insgesamt für lückenhaft und mit "zu heißer Nadel gestrickt".

Bei der Gendiagnostik geht es darum, frühzeitig eine Neigung zu bestimmten genetisch bedingten Krankheiten wie einige Krebsleiden zu erkennen. "Wir treten in das Zeitalter der genetischen Medizin ein", erklärte Peter Propping, der Leiter der Expertengruppe, die die Stellungnahme erarbeitet hat. Die aktuell in der schwarz-gelben Koalition umstrittene Präimplantationsdiagnostik (PID) spielt in dem Papier allerdings keine Rolle.

In der aktuellen Fassung des Gesetzes sehen die Akademien trotzdem gleich an mehreren Punkten Reformbedarf: So stellt das Gesetz etwa die ärztliche Schweigepflicht grundsätzlich über die Fürsorgepflicht des Mediziners - doch die Gelehrtengesellschaften wollen diese Regel gelockert sehen: Werde bei einer genetischen Untersuchung ein erbliches Krankheitsrisiko entdeckt, solle der Arzt jedoch im Einzelfall selbst entscheiden dürfen, ob er Verwandte des Patienten vorsorglich auf das Risiko hinweise.

Außerdem definiere das Gesetz das seit Jahrzehnten bewährte Neugeborenenscreening als genetische Reihenuntersuchung. Deswegen müssten die Eltern nun vor der Blutabnahme aus der Ferse ihres Kindes genetisch beraten werden. Die Aufgabe dürfe aber nur ein Arzt übernehmen. Weil der nicht in allen Fällen vor Ort sei, finde die Vorsorgeuntersuchung nicht mehr lückenlos statt - zum Beispiel bei Hausgeburten. Das könne zu lebenslanger Behinderung des betroffenen Kindes führen, die bei frühzeitiger Diagnose und entsprechender Therapie hätte verhindert werden können, heißt es in der Stellungnahme.

Für eine Neufassung des Gesetzes machen die Wissenschaftler auch Vorschläge für neue Regelungen. Unter anderem fordern sie ein Werbeverbot für genetische Tests, die direkt über das Internet angeboten werden. Bei den sogenannten Direct to Consumer-Gentests (DTC-Tests) müssen Interessenten eine DNA-Probe - etwa einen Speichelabstrich - an ein Labor schicken. Dort wird das Material dann analysiert - und die Ergebnisse weithegend ohne Beratung verschickt.

Neben der fehlenden Aufklärung kritisieren die Akademien auch die fehlende Kontrolle, ob die abgegebene Probe tatsächlich vom Auftraggeber des Tests stammt. In den Empfehlungen wird daher ein Verbot der DTC-Test und eine Werbesperre für vorsorgende Gen-Analysen gefordert.

Außerdem regen die Akademien die Weiterbildung von mehr Fachärzten für Humangenetik und die Einrichtung von Kompetenzzentren an, um Patienten mit genetisch bedingten Krankheiten wie erbliche Formen von Darmkrebs, Brustkrebs, Eierstockkrebs und Schilddrüsenkrebs besser zu behandeln.

chs/dpa/AFP

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1. Titel
testthewest 11.11.2010
Zitat von sysopNamhafte deutsche Wissenschaftsakademien drängen auf eine Änderung des Gendiagnostikgesetzes. Sie beklagen, dass die Regeln in der medizinischen Praxis kaum umsetzbar sind - und nicht dem aktuellen Stand der Technologie entsprechen. http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/0,1518,728508,00.html
Wieso machen eigentlich Leute, die von eienr Sache keinen Funken verstehen die Gesetze?
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Präimplantationsdiagnostik (PID)
Worum geht es?
DPA
Bei dem Verfahren werden einem im Reagenzglas entstandenen Embryo ein bis zwei Zellen entnommen. Es geht darum, deren Erbgut zu untersuchen. Ziel ist es, unter anderem Krankheiten aufzudecken, die auf zu viele oder zu wenige Chromosomen zurückgehen. Beim Down-Syndrom ist beispielsweise das Chromosom 21 dreimal vorhanden. Möglich sind auch Untersuchungen auf einzelne veränderte Gene, die beispielsweise für Muskelschwund, Lungen- und Stoffwechselkrankheiten oder die Bluterkrankheit verantwortlich sind.
Verfahren 1: Diagnose im Blastomerenstadium
Bei dieser am häufigsten angewendeten Untersuchung werden dem Embryo am dritten Tag nach der Befruchtung im Reagenzglas ein oder zwei Zellen zur Untersuchung entnommen. Der Embryo befindet sich zu diesem Zeitpunkt im sogenannten Blastomerenstadium. Das heißt, seine vier bis acht Zellen gelten als totipotent - jede einzelne könnte sich in der Gebärmutter noch zu einem vollständigen Organismus entwickeln. Totipotente Zellen sind nach dem deutschen Embryonenschutzgesetz einem Embryo gleichgestellt.
Verfahren 2: Diagnose im Blastozystenstadium
Auch zu einem späteren Zeitpunkt ist im Prinzip noch eine PID möglich, zum Beispiel im sogenannten Blastozystenstadium. Dann besteht der Embryo aus etwa 50-200 Zellen. Die Zellen der sogenannten inneren Zellenmasse gelten als pluripotent, das heißt aus ihnen können sich noch verschiedene Gewebe entwickeln. Die Diagnose im Blastozystenstadium hatte der Berliner Arzt angewendet, dessen Fall vor dem BGH verhandelt wurde.
Alternative: Polkörperdiagnostik
Bei diesem Verfahren wird nur die Eizelle untersucht - und zwar vor Abschluss der Befruchtung. Im Blick stehen die Polkörper, die beim Reifen der Eizelle entstehen. Sie enthalten einen Satz des mütterlichen Erbgutes. Damit lassen sich zumindest die mütterlichen Erbanlagen der Eizelle indirekt auf Chromosomen-Fehlverteilungen überprüfen. Väterliche Vorerkrankungen können so hingegen nicht untersucht werden. Weil bei dieser Methode kein Embryo manipuliert wird, steht sie nicht im Widerspruch zum Embryonenschutzgesetz.


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