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Zukunft der genetischen Diagnostik: Ethikrat fordert mehr Patientenschutz

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Embryo im Mutterleib: Down-Syndrom-Test funktioniert allein mit dem Blut der Mutter Zur Großansicht
dapd

Embryo im Mutterleib: Down-Syndrom-Test funktioniert allein mit dem Blut der Mutter

Gentests werden immer billiger, schneller und leichter verfügbar. Jetzt fordert der Deutsche Ethikrat eine Stärkung der Patientenrechte. Ausgerechnet zum umstrittenen Bluttest zur Früherkennung des Down-Syndroms kamen die Experten allerdings zu keinem gemeinsamen Votum.

Berlin - Die Schwangerschaft war zwar nicht geplant, aber Yvonne Peters (42, Name von der Redaktion geändert) freut sich dennoch. Ein Funke Unsicherheit ist ihr allerdings geblieben. "Was passiert, wenn mein Kind behindert zur Welt kommt?", fragt sich die Bürokauffrau. Immerhin sei sie schon über 40 - und da steige das Risiko, dass das Kind etwa am Down-Syndrom leide. Sie will Gewissheit. Der neue PraenaTest, bei dem per Gendiagnostik der Fötus untersucht wird, schien ihr eine besonders gute Möglichkeit.

Die Einführung der neuen Analysemöglichkeit im vergangenen Sommer hatte in Deutschland heftige Diskussionen ausgelöst. Kritiker warnen seither vor einer Selektion von Föten und einer Diskriminierung behinderter Menschen. Der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, Hubert Hüppe, hatte ein PraenaTest-Verbot gefordert.

Am Dienstag stellte der Deutsche Ethikrat (DER) nun seine langerwartete Stellungnahme zur Zukunft der genetischen Diagnostik vor. Sie geht weit über Pränataltests hinaus - aber wer eindeutige Antworten auf drängende Fragen erhofft hatte, wurde enttäuscht. Die Mitglieder der Kommission selbst sind in ihrem Votum nicht immer einer Meinung. Angesichts des immer häufigeren Einsatzes von genetischer Diagnostik in der Medizin fordert der Rat vor allem eine Stärkung der Patientenrechte. Dazu seien auch verschiedene Gesetzesänderungen sinnvoll, sagte die Ethikrat-Vorsitzende Christiane Woopen. Die wichtigsten Empfehlungen des Gremiums:

  • Direct-to-consumer-Tests (DCT): Per Speichelprobe können Menschen ihre Krankheitsrisiken ermitteln lassen. Die Ergebnisse dieser meist über das Internet angebotenen Tests sind oft nicht qualitativ gesichert. Sie können eher verwirren als nutzen, denn meist fehlt eine kompetente ärztliche Beratung. Der Ethikrat fordert daher einen Schutz der Verbraucher vor persönlichen Risiken der in Deutschland nicht zugelassenen Analysen. Die Bundesregierung sollte eine EU-weite gemeinsame Regelung zum Schutz vor den DCT-Tests veranlassen.
  • Mehr Information: Mit der rasanten Entwicklung der gendiagnostischen Möglichkeiten geraten Patienten zunehmend in Situationen, in denen sie selbst über die Vor- und Nachteile der Tests urteilen müssen. Tests sollen etwa Erbkrankheiten noch früher vorhersagen. Mittels der sogenannten Liquid Biopsy, der flüssigen Biopsie von Blut und Gewebeproben, sollen Tumoren im Körper noch früher aufgespürt werden. Offen ist allerdings noch, wie Mediziner mit den neuen Daten umgehen sollen. Nicht jede Krankheit, die schon jetzt oder in naher Zukunft früher feststellbar ist, lässt sich überhaupt behandeln. Manche Therapien könnten einen noch gesunden Menschen mehr schädigen als ihm nutzen. Der Ethikrat empfiehlt die Einrichtung einer öffentlich finanzierten Plattform im Internet, die über verfügbare Gentests, ihre Bedeutung und Aussagekraft informiert.
  • Fortbildung für alle Ärzte: Die Aus- und Weiterbildung von Medizinern muss überarbeitet werden. Die Mediziner sollten mit genetischer Diagnostik vertraut sein und wissen, wann sie einen Patienten an einen Spezialisten überweisen sollten. Die Bundesregierung soll Erfahrungen anderer Länder analysieren und prüfen, ob es in Zukunft zusätzlich genetische Berater geben sollte.
  • Genetischer Datenschutz: Der Ethikrat fordert Änderungen am Gendiagnostikgesetz. Es soll klar geregelt werden, wie mit überschüssigen genetischen Daten und möglichen Nebenbefunden umgegangen wird. Zudem müsse klargestellt werden, dass die Beratung immer in einem persönlichen Gespräch zwischen Arzt und Patient erfolgt.

Welche weitreichenden Konsequenzen genetische Befunde haben können, zeigen schon heute die vorgeburtlichen Analysen: Ihr Ergebnis kann über Leben und Tod eines Menschen entscheiden. Die Diskussion darüber wurde auch im Ethikrat nicht entschieden. Die Mehrheit der Mitglieder sprach sich für eine Beschränkung von Genchecks wie dem PraenaTest aus. Dieser soll nur vorgenommen werden dürfen, wenn es ein erhöhtes Risiko für eine genetische Störung gibt. Eltern, die sich für ein behindertes Kind entschieden, gebühre "hohe gesellschaftliche Wertschätzung". Bei Gentests innerhalb der ersten zwölf Schwangerschaftswochen forderten die Experten ein über die Pflichtberatung vor einem Schwangerschaftsabbruch hinausgehendes Schutzkonzept.

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Gläserner Fötus: Dürfen Eltern die Gene ihrer ungeborenen Kinder analysieren lassen?
In einem Sondervotum sprachen sich allerdings acht Mitglieder des Rats gegen diese Beschränkung aus. Aus ihrer Sicht sollten Embryos vielmehr auch auf Krankheiten untersucht werden können, die sich erst viel später im Leben zeigen. Schwangeren dürfe der Zugang zu genetischen Informationen über das Ungeborene nicht erschwert werden, erklärten die Experten.

Yvonne Peters hat sich derweil entschieden: Die werdende Mutter macht keinen Test. Sie sei schließlich gesund, und in ihrer Familie seien keine schlimmen Krankheiten bekannt, sagt sie. "Wird schon gutgehen."

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1. Hilfe für Betroffene
gedankensucher 30.04.2013
Einige werden sich wie Frau Peters entscheiden, andere werden sich alle Informationen holen, die zugänglich sind. Wichtig ist in meinen Augen, dass beiden Gruppen im Falle eines Falles ein umfassende Hilfe zugänglich ist, damit man nicht durch die praktische Belastung durch eine Behinderung zermürbt wird.
2. Hohe gesellschaftliche Wertschaetzung?
schwutke 30.04.2013
In welchem Jahrhundert leben diese Leute? Eine Frau kann heute schon mit Amniozenthese oder Chorionzottenbiopsie feststellen ob sie ein behindertes Kind erwartet, das Risiko eines Schwangeschaftsverlustes bei diesedn Eingriffen liegt bei etwa 1% Ein einfacher Bluttest hat diese Komplikationen nicht. Die Wertschaetzung haben Eltern nur, solange das Kind noch nicht geboren ist, dann muessen sie fuer alle Leistungen zur Foerderung und Betreuung kaempfen. ES ist bloss so, das es richtigerweise eine Lobby von Eltern behinderter (hauptsaechlich Down Syndrom) Kinder gibt die befuerchten, weniger Akzeptanz zu bekommen wenn es in der Zukunft vielleicht oder vielleicht auch nicht weniger Menschen mit Down Syndrom geben wird. Das unterstellt nun einmal, dass viel mehr Frauen abtreiben wuerden als jetzt schon. Ich als Frau moechte selbst entscheiden koennen, ob und welchen Test ich mache, vielleicht um meinen schon geborenen kindern gerecht werden zu koennen oder auch ganz simpel meinem Arbeitgeber zu sagen, wann ich wiederkomme. Das Leid und Elend, mit der Realitaet eines behinderten Kindes konfrontiert zu werden haengt gar nicht von der Testmethode ab
3. Die Wahrheit könnte ihnen nicht gefallen
derjansel 30.04.2013
Also verschweigen wir sie lieber. Tun so als wäre nichts, am besten leugnen wir noch, was wir alles herausfinden können. Das denke ich mir immer, wenn ich höre, dass die Teste verboten werden sollen. Und so einen Unsinn wie "Behinderte sind dann nichts mehr Wert und werden ausgestoßen". Schwachsinn³. Es möchte auch niemand krank werden und dennoch verachten wir jemanden mit einer Grippe nicht. Oder ist es jetzt auch eine Anfeindung, wenn man gesund bleiben möchte?
4. Ich weiß nicht wie ich entschieden hätte...
hdfbhf 30.04.2013
... hätte ich die Behinderung meines Sohnes vorher gekannt. Er hat eine "leichte Behinderung" die ihm und uns den Alltag unheimlich schwer machen. Es ist ja eher das Umfeld und die Ämter, die dafür sorgen. Trotz alledem ist er unheimlich intelligent und unfassbar liebenswert. Den Stress und einen großen Teil der Kosten stemmen wir. ABER hätte ich ihn abtreiben können?? Ich hätte ja all das Hintergrundwissen um seine Behinderung gar nicht, dass er trotzdem ein lebenswertes Leben führen kann und sogar als Wissenschaftler die Welt verändern könnte. Hätte ich mich unbekümmert auf ihn freuen können?? NEIN!! Ich bin froh, dass ich die Wahl nicht hatte. Bei schwersten Behinderungen/Vorerkrankungen/Gendefekten in der Familie wiederum, erachte ich solche Tests als dringend erforderlich. Es ist also ein zweischneidiges Schwert!
5.
testthewest 30.04.2013
Zitat von sysopdapdGentests werden immer billiger, schneller und leichter verfügbar. Jetzt fordert der Deutsche Ethikrat eine Stärkung der Patientenrechte. Ausgerechnet zum umstrittenen Bluttest zur Früherkennung des Down-Syndroms kamen die Experten allerdings zu keinem gemeinsamen Votum. http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/ethikrat-fordert-mehr-patientenschutz-bei-genetische-diagnostik-a-897432.html
Der Ethikrat ist doch überflüssig wie ein Kropf. Die Menschen wollen doch die Gentests. Niemand zwingt ihnen das auf - aber die Leute bestehen drauf. Von Patientenschutz und Patientenrechten zu reden, während man ihnen genau diese nehmen will, ist ein Witz. Naja, wird dann eben wieder eine zwei-Klassengesellschaft. Die mit Geld machen das im Ausland, die ohne haben Pech gehabt und müssen ihr Leben ob sie wollen oder nicht der Betreuung eines Behinderten opfern. So wird aus einer Karrierepause für ein Kind das berufliche Ende.
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