Ethikrat fordert mehr Patientenschutz bei genetischer Diagnostik

Berlin - Die Schwangerschaft war zwar nicht geplant, aber Yvonne Peters (42, Name von der Redaktion geändert) freut sich dennoch. Ein Funke Unsicherheit ist ihr allerdings geblieben. "Was passiert, wenn mein Kind behindert zur Welt kommt?", fragt sich die Bürokauffrau. Immerhin sei sie schon über 40 - und da steige das Risiko, dass das Kind etwa am Down-Syndrom leide. Sie will Gewissheit. Der neue PraenaTest, bei dem per Gendiagnostik der Fötus untersucht wird, schien ihr eine besonders gute Möglichkeit.

Die Einführung der neuen Analysemöglichkeit im vergangenen Sommer hatte in Deutschland heftige Diskussionen ausgelöst. Kritiker warnen seither vor einer Selektion von Föten und einer Diskriminierung behinderter Menschen. Der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, Hubert Hüppe, hatte ein PraenaTest-Verbot gefordert.

Gefahrlose Erbgut-Tests: Fluch oder Segen?

Am Dienstag stellte der Deutsche Ethikrat (DER) nun seine langerwartete Stellungnahme zur Zukunft der genetischen Diagnostik vor. Sie geht weit über Pränataltests hinaus - aber wer eindeutige Antworten auf drängende Fragen erhofft hatte, wurde enttäuscht. Die Mitglieder der Kommission selbst sind in ihrem Votum nicht immer einer Meinung. Angesichts des immer häufigeren Einsatzes von genetischer Diagnostik in der Medizin fordert der Rat vor allem eine Stärkung der Patientenrechte. Dazu seien auch verschiedene Gesetzesänderungen sinnvoll, sagte die Ethikrat-Vorsitzende Christiane Woopen. Die wichtigsten Empfehlungen des Gremiums:

• Direct-to-consumer-Tests (DCT): Per Speichelprobe können Menschen ihre Krankheitsrisiken ermitteln lassen. Die Ergebnisse dieser meist über das Internet angebotenen Tests sind oft nicht qualitativ gesichert. Sie können eher verwirren als nutzen, denn meist fehlt eine kompetente ärztliche Beratung. Der Ethikrat fordert daher einen Schutz der Verbraucher vor persönlichen Risiken der in Deutschland nicht zugelassenen Analysen. Die Bundesregierung sollte eine EU-weite gemeinsame Regelung zum Schutz vor den DCT-Tests veranlassen.
• Mehr Information: Mit der rasanten Entwicklung der gendiagnostischen Möglichkeiten geraten Patienten zunehmend in Situationen, in denen sie selbst über die Vor- und Nachteile der Tests urteilen müssen. Tests sollen etwa Erbkrankheiten noch früher vorhersagen. Mittels der sogenannten Liquid Biopsy, der flüssigen Biopsie von Blut und Gewebeproben, sollen Tumoren im Körper noch früher aufgespürt werden. Offen ist allerdings noch, wie Mediziner mit den neuen Daten umgehen sollen. Nicht jede Krankheit, die schon jetzt oder in naher Zukunft früher feststellbar ist, lässt sich überhaupt behandeln. Manche Therapien könnten einen noch gesunden Menschen mehr schädigen als ihm nutzen. Der Ethikrat empfiehlt die Einrichtung einer öffentlich finanzierten Plattform im Internet, die über verfügbare Gentests, ihre Bedeutung und Aussagekraft informiert.
• Fortbildung für alle Ärzte: Die Aus- und Weiterbildung von Medizinern muss überarbeitet werden. Die Mediziner sollten mit genetischer Diagnostik vertraut sein und wissen, wann sie einen Patienten an einen Spezialisten überweisen sollten. Die Bundesregierung soll Erfahrungen anderer Länder analysieren und prüfen, ob es in Zukunft zusätzlich genetische Berater geben sollte.
• Genetischer Datenschutz: Der Ethikrat fordert Änderungen am Gendiagnostikgesetz. Es soll klar geregelt werden, wie mit überschüssigen genetischen Daten und möglichen Nebenbefunden umgegangen wird. Zudem müsse klargestellt werden, dass die Beratung immer in einem persönlichen Gespräch zwischen Arzt und Patient erfolgt.

Welche weitreichenden Konsequenzen genetische Befunde haben können, zeigen schon heute die vorgeburtlichen Analysen: Ihr Ergebnis kann über Leben und Tod eines Menschen entscheiden. Die Diskussion darüber wurde auch im Ethikrat nicht entschieden. Die Mehrheit der Mitglieder sprach sich für eine Beschränkung von Genchecks wie dem PraenaTest aus. Dieser soll nur vorgenommen werden dürfen, wenn es ein erhöhtes Risiko für eine genetische Störung gibt. Eltern, die sich für ein behindertes Kind entschieden, gebühre "hohe gesellschaftliche Wertschätzung". Bei Gentests innerhalb der ersten zwölf Schwangerschaftswochen forderten die Experten ein über die Pflichtberatung vor einem Schwangerschaftsabbruch hinausgehendes Schutzkonzept.

Yvonne Peters hat sich derweil entschieden: Die werdende Mutter macht keinen Test. Sie sei schließlich gesund, und in ihrer Familie seien keine schlimmen Krankheiten bekannt, sagt sie. "Wird schon gutgehen."