"Ice Bucket Challenge" Was die Alsa mit ihrem Geld macht

100 Millionen Dollar Spenden sammelte die ALS Association mit der "Ice Bucket Challenge" bis heute. Doch es gibt Kritik, die Chefs der Organisation wirtschafteten das Geld vor allem in die eigene Tasche. Ein Faktencheck.

Globales Phänomen: Leila de Lima, philippinische Justizministerin, bei ihrer Eiswasserdusche
REUTERS

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Der unglaubliche Erfolg der "Ice Bucket Challenge" wirkt nicht nur bei den Urhebern: Dank der im Juni von der amerikanischen ALS Association (Alsa) ins Leben gerufenen Aktion verbuchen auch andere Hilfsorganisationen vermehrt Spendeneingänge. So meldet etwa die Deutsche Herzstiftung, die Zahl der Spenden habe sich im August innerhalb weniger Tage fast verzehnfacht. Bei der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), in Deutschland für die unheilbare Nervenkrankheit ALS zuständig, stiegen die Zuwendungen innerhalb einer Woche um eine halbe Million Euro von 200.000 auf 700.000 Euro.

Das Team der ALS-Ambulanz an der Charité in Berlin, das seit 2002 Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS) behandelt, staunt ebenfalls: Allein von Mitte bis Ende August gingen 528.000 Euro an Spenden ein, berichtet Initiator Thomas Meyer. Die Mitarbeiter der Buchhaltung wussten zunächst kaum, wie sie die vielen Einzelspenden schnell genug verbuchen konnten. Auch bei der DGM werden derzeit Sonderschichten geschoben, sagt Geschäftsführer Horst Ganter.

Doch die große Aufmerksamkeit hat auch eine Kehrseite: Schnell wurde auf Facebook und Twitter Kritik an der Verwendung der Spenden bei der Alsa laut. Die Organisation hat bis zum 29. August mehr als 100 Millionen US-Dollar (76,2 Millionen Euro) Spenden bekommen - im Vergleich zu 2,5 Millionen im Vorjahreszeitraum. In den sozialen Netzwerken wird nun diskutiert, ob die Alsa zu wenig Geld in die Erforschung von ALS investiert. Kritik gab es auch an den Gehältern der Geschäftsführung. Ein PDF der Steuererklärung wurde verlinkt.

Fließt zu wenig Geld in die Forschung?

Die Stimmung gegen die Alsa kippte so schnell, dass die Association mittlerweile eine Stellungnahme zu den Vorwürfen herausgab. Man werde sorgfältig prüfen, wie man das Geld einsetzt, dies sei noch nicht entschieden, erklärt Pressesprecher Greg Cash SPIEGEL ONLINE.

Für Forschung - so lasen es viele Kritiker aus den im Netz kursierenden Bilanzen - würden einzig 7,7 Prozent des Spendenaufkommens ausgegeben. Mehr als 60 Prozent gehe für "anderes" drauf. Das stimme so nicht, sagt Cash.

Die Alsa gliedere sich in eine Hauptverwaltung und 38 lokale Agenturen. Während die Geschäftsstelle im vergangenen Jahr 7,2 Millionen US-Dollar für Forschung ausgegeben habe, lag der Wert bei den Regionalzentren bei rund 26,2 Millionen US-Dollar. Alles in allem gab die Association 2013 demnach 28 Millionen US-Dollar für Forschung aus, was 28 Prozent des Jahresbudgets entspricht.

Mehr als 50 Prozent ihrer Gelder hat die Alsa laut Cash und der öffentlich zugänglichen Dokumente für Patientenberatung und Aufklärungskampagnen verwendet.

Was sagen die Spendenprüfer?

Das ist ein normales Verhältnis, sagt Burkhard Wilke, Geschäftsführer des Deutschen Zentralinstituts für Soziale Fragen (DZI) in Berlin. Das DZI prüft, wie Nichtregierungsorganisationen (NGO) in Deutschland Spendengelder verwenden und vergibt ein Siegel, das Vertrauenswürdigkeit bescheinigt.

Auch im Hinblick auf die Gehälter ihrer Geschäftsführer habe die Alsa eigentlich nichts falsch gemacht, sagt Wilke. Im Spendengeschäft sei es wichtig, dass die Kosten einer Organisation für Personal und Fundraising im richtigen Verhältnis zu der in der Satzung ausgewiesenen Zielsetzung des Vereins stehen. Ausgaben unter 30 Prozent für Fundraising und Verwaltung zusammen würden als vertretbar angesehen - dies sei bei der Alsa der Fall.

Die Organisation "Better Business Bureau" (BBB), sozusagen das Pendant des DZI in den USA, hat die Alsa schon mehrfach geprüft und hatte nichts zu beanstanden.

Wie transparent sind deutsche Initiativen?

"Die Gehälter liegen zwar tatsächlich deutlich über dem, was in Deutschland gezahlt wird", sagt Wilke. Die Empörung hierzulande zeige die unterschiedliche Einstellung gegenüber den Spendensammlern deutlich. "Viele denken, dass jeder, der in Hilfsorganisationen arbeitet, dies mehr oder weniger ehrenamtlich tut", sagt Wilke. "Dabei sind dies wichtige und anspruchsvolle Jobs, für die man kompetente Mitarbeiter und in der Leitung gute Manager braucht."

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Beim DZI würde man sich wünschen, dass auch in Deutschland die Finanzinformationen von gemeinnützigen Organisationen öffentlich einsehbar wären, so wie dies mit der Veröffentlichung der Steuererklärungen der Alsa in den USA gesetzlich geregelt ist. Dies ist hierzulande bislang nicht der Fall.

Ab 2014 haben sich aber zumindest die Organisationen mit DZI-Spendensiegel freiwillig verpflichtet, neben ihren Jahresabschlüssen auch die drei höchsten Gehälter öffentlich bekannt zu geben oder im Ausnahmefall deutlich zu machen, weshalb ihnen das nicht möglich ist. "Ein Großteil der mit dem Spendensiegel ausgezeichneten Organisationen veröffentlicht diese Gehälter inzwischen, aber es gibt noch eine ganze Reihe, die dagegen weiter Vorbehalte haben", sagt Wilke. Dabei lehrt der Blick in die USA, dass die Veröffentlichung angemessener Leitungsgehälter keine negativen Folgen für die Spendenbereitschaft hat - eher im Gegenteil."

Welche Forschung soll mit den Spendengeldern unterstützt werden?

Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine unheilbare Nervenkrankheit, die meist innerhalb weniger Jahre tödlich endet. Spezialisierte Nervenzellen, sogenannte Motoneuronen, gehen zugrunde, was die Signalkaskade von Gehirn, Rückenmark und Muskeln unterbricht. Betroffene verlieren nach und nach die Kontrolle über ihren Körper. Einzig der Geist bleibt unberührt. Betroffene müssen ihrem eigenen Verfall bei vollem Bewusstsein zusehen. Pro Jahr erkranken etwa zwei von 100.000 Menschen an ALS.

ALS-Patient: Den Krankheitsverlauf verzögern
Charité

ALS-Patient: Den Krankheitsverlauf verzögern

Bislang gibt es keine Möglichkeit, das Absterben der Motoneuronen zu stoppen. Der Wirkstoff Riluzol kann den Krankheitsverlauf immerhin verzögern. In den vergangenen Jahren wurden mehrere Genveränderungen entdeckt, die das Risiko für ALS erhöhen. Verschiedene Wirkstoffe werden derzeit in kleineren Studien getestet, darunter das eigentlich gegen Parkinson eingesetzte Rasagilin, das Nervenzellen schützen soll.

Gefördert werden sollten nun vor allem Ansätze, medizinische Wirkstoffe an Zellen von ALS-Patienten anstatt an Versuchstieren zu testen. Am Stammzellen-Institut der Harvard University arbeiten Wissenschaftler bereits mit pluripotenten Stammzellen, die sie aus Hautzellen der Patienten erzeugt haben.

nik



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thunderflash 05.09.2014
1. Wichtige frage
Wem gehören die Forschungsergebnisse? Sind die dann "Open-Source"? oder lässt sich die Pharmaindustrie das Wissen über Medikamente dann gut bezahlen? Würden dann Spendengelder zurückbezahlt? Konnte darüber noch nichts finden, freue mich über Aufklärung.
plagiatejäger 05.09.2014
2. nutzlose Sammelaktion
Die größte Geldverschwendung scheint mir seit mind. 20-50 Jahren die Föderung der Neurowissenschaften. In Deutschland scheint es gefühlt 10-100 mal mehr Neuro-Wissenschaftsinstitute (Max-Planck u.v.a.) zu geben, aber vergleichsweise nur sehr, sehr wenige in der Immunologie. Diese kranke Mißverhältnis der hiesigen (z.T. auch anderswo) Forschung, die absurderweise sogar immer mehr weg von der Grundlagenforschung geht, kann wohl nicht mehr geheilt werden. Hierzulande werden die seltensten Krankheiten mit hunderten von Mio. Euro mit Steurmitteln erforscht, wo es selbst im nicht zu erwartenden Fall einer Heilung keine neue Industrie oder gar Arbeitsplätze gibt. Die wirklich wichtigen Fragen (und künftige Arbeitsplätze für Forscher) überläßt man allen anderen Ländern. Leider.
remcap 05.09.2014
3. Das ist doch nur ein
SommerTrend..genau wie das Gangnam rumhüpfe, damit Promis wieder Publicity bekommen. Sich zum Affen machen, dann als Ausrede für eine für eine gute Sache. Ehrlich gesagt, da gibt es noch viele Krankheiten, die als unheilbar gelten und von dem weit mehr Menschen betroffen sind... ausserden kann man auch anders helfen. Man kann z.b. CPU Power (wie z.b. der World Community Grid über BOINC) um damit Forschungsprojekte zu unterstützen.
alafesh 05.09.2014
4. 30 % für
Über eine Erkrankung, deren Ursache völlig im Dunkeln liegt, gegen die man also keine Prophylaxe betreiben kann, muß also aufgeklärt werden für Abermillionen Euro? Aufklärung, Bekanntmachung etc von Erkrankungen, vor denen man sich schützen kann, wie z.B. Syphilis, Staublunge, Borreliose,... ist sicher sinnvoll. In diesem Fall ALS aber völliger Quatsch. Da sollten wir lieber über z.B. Psychosen aufklären, da ist die Wahrscheinlichkeit höher, selbst mal betroffen zu sein, oder jemanden betroffenen zu kennen. Es macht mich mißtrauisch, daß ein derart großes Tortenstück des Diagramms aus Unsinn besteht. Dieser Posten läßt sich auch prima im Verwaltungsapparat verteilen. Z.B.Werbebroschüren für die eigene Firma drucken lassen fällt evtl ganz schnell unter "Aufklärung".
George_KA 05.09.2014
5.
...angeblich machen die ja auch gerne mal Tierversuche. Der Deutsche Ärzteverband gegen Tierversuche hat sich von dem Verein distanziert... Nur so nebenbei....
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