Spendenaktion Was wurde aus der Ice Bucket Challenge?

Prominente duschten kalt, die Netzwerke liefen heiß: Der virale Spendenmarathon im Sommer 2014 rückte die Nervenkrankheit ALS ins Rampenlicht. Doch was geschah mit den eingesammelten Millionen?

In diesem August ging die Ice Bucket Challenge in ihrer zweiten Runde: Hier ergießt sich Eiswasser über den Gouverneur von Massachusetts, Charlie Baker. Neben ihm sitzt der an ALS erkrankte Baseballspieler Pete Frates, der die Spendenaktion mit ins Leben rief.
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In diesem August ging die Ice Bucket Challenge in ihrer zweiten Runde: Hier ergießt sich Eiswasser über den Gouverneur von Massachusetts, Charlie Baker. Neben ihm sitzt der an ALS erkrankte Baseballspieler Pete Frates, der die Spendenaktion mit ins Leben rief.


Die Recherche-Serie
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Sie wollten den Erfolg vom vergangenen Jahr wiederholen: Anfang August rief die Hilfsorganisation ALS Association (ALSA) zur zweiten Ice Bucket Challenge auf. Den Anfang machten Spieler und Maskottchen der Baseball Major League, über die sich öffentlichkeitswirksam Eiswasser ergoss. Doch einen Hype wie im vergangenen Jahr konnten sie diesmal nicht auslösen.

Ganz anders im August 2014: Mehr als 17 Millionen virale Videos auf Facebook mit zehn Milliarden Aufrufen - die Ice Bucket Challenge überflutete im August vergangenen Jahres die sozialen Netzwerke. 440 Millionen Menschen wollten zuschauen, wie sich Prominente, Bekannte oder Wildfremde Eiswasser über den Kopf schütten, um anschließend drei neue Anwärter zu nominieren.

Die Aktion sollte die seltene, bislang unheilbare Nervenkrankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) bekannter machen und Spenden für ihre Erforschung sammeln. An ALS erkranken jedes Jahr etwa zwei von 100.000 Menschen. Bei ihnen werden die für die Bewegung zuständigen Nervenzellen angegriffen. Die Betroffenen verlieren nach und nach die Kontrolle über ihren Körper, nur ihr Geist bleibt intakt. Sie erleben ihren eigenen Verfall bei vollem Bewusstsein. Die meisten Patienten sterben innerhalb der ersten zwei bis fünf Jahre. Die Erforschung der Krankheit steht am Anfang.

Ursprünglich hatte die Ice Bucket Challenge gar nichts mit ALS zu tun. Erst der Golfer Chris Kennedy aus den USA verband im Juli vergangenen Jahres seine Eisdusche mit dem Aufruf, an die Hilfsorganisation ALSA zu spenden. Weitere Prominente schlossen sich seinem Beispiel an - schnell war die Spendenkampagne weltweit bekannt.

Viele Kritiker, viele Spender

Kritiker bemängelten, viele Menschen wollten sich in ihren Videos nur profilieren. Arielle Pardes vom Vice-Magazin nannte die Aktion "Narzissmus maskiert als Altruismus". Tatsächlich vergaßen einige Teilnehmer in ihren Videos auf ALS hinzuweisen, was Jacob Davidson im "Time"-Magazin bemängelte. Christliche Gruppen wiederum kritisierten jene Bereiche der ALS-Forschung, die mit embryonalen Stammzellen arbeiten.

Doch trotz des Gegenwindes brachte die Spendenaktion weltweit 190 Millionen Euro ein. ALSA erhielt knapp 100 Millionen Euro. Einen Monat lang gingen bei ihr 30-mal mehr Spendengelder ein als in vergleichbaren Zeiträumen.

Doch was ist seitdem mit dem Geld geschehen?

41 Millionen Euro der Spenden hat ALSA 2014 ausgegeben. Jede Ausgabe dokumentiert sie auf ihrer Internetseite. Die Organisation ist sehr um Transparenz bemüht, einmal mehr, nachdem Kritik laut wurde, sie stecke zu wenig Geld in die Forschung.

Laut eigenen Angaben will die ALSA zwei Drittel der Spendengelder dafür ausgeben. Bislang hat sie ihr Ziel sogar übertroffen, Forschungsmittel machen 72 Prozent der Ausgaben aus. Die ALSA streut das Geld breit: Das Geld soll Forschern helfen, die verantwortlichen Gene zu identifizieren, Biomarker zu entdecken, ein Modell des Krankheitsverlauf zu erstellen, klinische Studien durchzuführen und neue Medikamente zu entwickeln. 20 Prozent der Spenden will ALSA für die Versorgung von Patienten aufwenden, die restlichen 13 Prozent sollen in die Öffentlichkeitsarbeit, Fundraising und Überweisungsgebühren gehen. ALSA will die Spendenaktion jährlich wiederholen. Ihr Motto: "Diesen August… und jeden August, bis es ein Heilmittel gibt."

Ice Bucket Challenge auch in Deutschland ein Erfolg

Auch deutsche Patienten haben von der Aktion profitiert. "Die ALS-Eiskübel-Aktion war ein großes gesellschaftliches Ereignis und hat erstmalig eine breite Aufmerksamkeit für die Krankheit in Deutschland gebracht", sagt Thomas Meyer, Leiter der Berliner ALS-Ambulanz. Ihm zufolge hat die Spendenaktion hierzulande etwa 3,5 Millionen Euro an Spenden gesammelt, allein Meyers Ambulanz habe 1,6 Millionen Euro erhalten. Laut Meyer leben in Deutschland etwa 7000 bis 8000 Menschen mit ALS.

Nach dem Abebben der Ice Bucket Challenge sind die Spenden wieder stark zurückgegangen: In den ersten sechs Monaten diesen Jahres erhielt die Berliner Ambulanz 150.000 Euro an Spenden. Meyer ist sich bewusst, "dass die ALS-Ice Bucket Challenge ein ganz besonderes und spektakuläres Ereignis war". Doch Unterstützung sei weiterhin notwendig. Grundlagenforschung und klinische Forschung sind sehr teuer, sagt Meyer. So kann eine einzige klinische Studie zum Wirksamkeitsnachweis eines Medikaments bis zu zehn Millionen Euro kosten. Dies relativiere die hohe Spendensumme wieder deutlich.

"In die Bekämpfung von Krebserkrankungen fließen jährlich Milliarden Euro. So gesehen kann man nicht davon ausgehen, dass mit den deutlich geringeren Einnahmen eine ALS-Therapie zu entwickeln ist", sagt Meyer. Die ALS-Problematik sei nicht mit einer Eiskübel-Aktion eines Sommers zu lösen, sondern erfordere Anstrengungen über viele Jahre.

Erfolg in der Forschung

Zum Start der zweiten Ice Bucket Challenge stellten sich Forscher der Johns Hopkins University School of Medicine selbst dem Eiskübel und verkündeten neue Erkenntnisse zu ALS. Ihre Studie, veröffentlicht im Fachmagazin "Science", untersucht das Protein TDP-43, das im Gehirn der meisten ALS-Patienten in Klumpen nahe den Zellkernen auftritt.

Die Forscher fanden heraus, dass TDP-43 eigentlich im Zellkern beim Auslesen der DNA mitwirken soll. An Stammzellen von Mäusen konnten die Forscher beobachten, dass Zellen ohne TDP-43 nach wenigen Tagen sterben. Als die Forscher ein Protein ergänzten, das eine ähnliche Funktion wie TDP-43 erfüllte, erholten sich erkrankte Zellen wieder.

Bevor die Erkenntnisse Patienten helfen können, müssen noch viele Fragen geklärt werden: Warum klumpt das Protein außerhalb des Zellkerns? Und lassen sich die Ergebnisse auf Menschen übertragen? Auf der Diskussionsplattform Reddit äußerte ALS-Forscher Jonathan Ling immerhin die Hoffnung, dass man durch weitere Forschung die Krankheit verlangsamen könnte.

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insgesamt 19 Beiträge
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Seite 1
Kosmolan 06.09.2015
1. Ging es dabei...
nicht nur um reines sich in Szene setzen?
rudi_1957 06.09.2015
2. Wie üblich
bei solchen Aktionen (um mir ein anderes Wort zu ersparen) ist eigentlich mehr oder weniger nix dabei rausgekommen, außer das irgendwelche C Promis wieder ein paar TV - Sekunden hatten.
3141 06.09.2015
3.
@nr.2: wie würdest du dann die 30fache Menge an spenden nennen?
lemidi 06.09.2015
4. Nr. 1 & 2
Es war klar, dass man nicht lange auf solche Kommentare warten musste. Natürlich ist die Aktion einseitig für eine Krankheit und natürlich haben einige Prominente sich profiliert. Natürlich wäre es schöner, wenn kontinuierlich noch mehr in die Forschung und Gesundheitsarbeit gesteckt würde. Dennoch sind erstaunlich große Spendensummen zusammengekommen, die ohne diese Aktion sicherlich zu sehr großen Teilen im privaten Besitz geblieben wären. Daher ist die Aktion in meinen Augen sehr zu begrüßen.
snickerman 06.09.2015
5. Lesen hilft!
Wenn die beiden Erstposter den Artikel gelesen oder sich auch nur für das Thema interessiert hätten, sie hätten nicht so ein inhaltsleeres Genöle von sich gegeben. Erst lesen- dann posten!
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