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Locked-In-Syndrom: Vollständig Gelähmte sind meist glücklich

Gesunden erscheint es schwer vorstellbar - doch eine Befragung hat ergeben: Viele Menschen, deren Körper vollständig gelähmt ist, sind glücklich. Die Ergebnisse sind wichtig für die Diskussion um Sterbehilfe für Betroffene - und für deren eigene Entscheidung, ob sie leben wollen.

Lüttich - Gefangen im eigenen, kraftlosen Körper, ständig angewiesen auf Überlebenshilfe durch Menschen und Maschinen - das Schicksal von Patienten mit dem seltenen Locked-In-Syndrom erscheint extrem schwer zu ertragen. Vollständig gelähmt, verfügen sie gleichzeitig über einen wachen, voll funktionsfähigen Geist. Eine neue Befragung belgischer Mediziner bestätigt nun, was Fachleute seit langem betonen: Viele der im eigenen Körper Eingeschlossenen sind durchaus glücklich, trotz ihrer schwierigen Lebensumstände.

Mediziner der Universität Lüttich hatten 168 Mitglieder des französischen Verbands für das Locked-In-Syndrom (Alis) angeschrieben. Sie sollten zu ihrer Krankheitsgeschichte, ihren Lebensbedingungen und ihrem Gefühlsleben Auskunft geben. Im Online-Fachmagazin "BMJ Open" berichten die Forscher um den Neurologen Steven Laureys, dass 65 Patienten umfassend geantwortet hätten. 72 Prozent hätten sich selbst als glücklich und nur 28 Prozent als unglücklich bezeichnet.

Die Analyse habe gezeigt, dass sich bestmögliche Pflege auf lange Sicht gut auf das Befinden und die Lebensdauer der Patienten auswirke, folgern die Mediziner. Wer an dem Syndrom erkranke - in vielen Fällen ist ein Stammhirninfarkt schuld, manchmal auch die Nervenkrankheit ALS - solle darüber informiert werden, dass er bei guter Pflege "eine beträchtliche Chance" habe, trotz der Ganzkörperlähmung wieder glücklich zu werden.

Ärzte, die mit Locked-In-Patienten arbeiten, fordern das schon seit langem. Sie verwiesen auf eine Reihe von Befragungen, die gezeigt hätten, dass die Betroffenen nach der Gewöhnung an ihre Situation mit ihrem Leben ebenso zufrieden sind wie gesunde Menschen. Locked-In-Patienten können sich mit Hilfe von Computern mitteilen, einige von ihnen malen sogar auf diese Weise. Zahlreiche ALS-Patienten entscheiden sich dennoch für den Tod - indem sie es ablehnen, beim Einsetzen der vollständigen Lähmung künstlich beatmet zu werden.

Neuer Impuls für Sterbehilfe-Diskussion

Das Ergebnis der Studie müsse auch in der Diskussion um Sterbehilfe für Locked-in-Patienten berücksichtigt werden, betonen Laureys und seine Kollegen. Auf die konkrete Frage, ob sie aus dem Leben scheiden wollten, hätten 59 Patienten geantwortet - und nur vier von ihnen hätten das bejaht. Es sei allerdings zu berücksichtigen, dass ärztlich assistierter Suizid in Frankreich, wo die Befragung stattfand, nicht erlaubt sei. Die Forscher schlagen vor, dass eine Entscheidung über eine mögliche Sterbehilfe auf keinen Fall zu früh fallen dürfe. Die Betroffenen müssten sich erst mit der Situation vertraut machen.

Nach Angaben der Mediziner antworteten zunächst 91 von 168 Patienten auf die Anfrage. Vollständig füllten den Fragebogen dann 65 Betroffene aus. Von den Patienten, deren Antworten ausgewertet wurden, lebten zwei Drittel mit einem Partner zusammen, 70 Prozent von ihnen waren gläubig.

In Frankreich hatte in den neunziger Jahren der am Locked-In-Syndrom erkrankte Journalist Jean-Dominique Bauby mit seinem Bestseller "Schmetterling und Taucherglocke" für Aufsehen gesorgt. Der frühere Chefredakteur der Frauenzeitschrift "Elle" war nach einem Schlaganfall im Dezember 1995 von Kopf bis Fuß gelähmt. Er konnte nicht mehr sprechen, selbständig essen und atmen. Kontakt zur Außenwelt hielt Bauby durch Zwinkern mit dem Augenlid. Auf diese Weise diktierte er im Krankenhaus sein Buch, das in viele Sprachen übersetzt wurde.

Bauby starb im März 1997 mit 46 Jahren. Seine Geschichte wurde unter anderem von dem amerikanischen Regisseur Julius Schnabel verfilmt, der dafür beim Filmfest in Cannes 2007 den Preis für die beste Regie erhielt.

chs/AFP

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insgesamt 12 Beiträge
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1. its my life
armatus 24.02.2011
Das Thema der Sterbehilfe Debatte sollte doch nicht sein ob 70% glücklich sind oder nicht. Das Thema ist doch ob ein Mensch Herr seines Lebens ist oder nicht. Da steht auf einer seite die jahrhundertelange tradition/indoktrination der kirche, alles leben sei heilig. du hast gefälligst zu leben... und auf der andere Leute die meinen ein jeder hat das inherente Recht über sein Leben selbst zu entscheiden. natürlich stark vereinfacht, aber darauf läuft es doch hinaus. Wenn ich eingesperrt in meinen körper bin und nichts mehr von dem tun kann was ich mir noch erträumt habe, dann möchte ich mir von niemanden vorschreiben lassen ob ich leben oder sterben darf. Die Frage ist zutiefst inhuman und man kann nur hoffen nie völlig hilflos anderen ausgeliefert zu sein.
2. Kaum zu glauben
Dunedin, 24.02.2011
Zitat von sysopGesunden erscheint es schwer vorstellbar - doch eine Befragung hat ergeben: Viele Menschen, deren Körper vollständig gelähmt ist, sind glücklich. Die Ergebnisse sind*wichtig für die Diskussion um Sterbehilfe für Betroffene - und für deren eigene Entscheidung, ob sie leben*wollen. http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/0,1518,747410,00.html
JaJa, und der Euro ist gar kein Teuro. Zu DM Zeiten war alle teurer als heute. Man muß annehmen das es mittlerweile eine etablierte Industrie gibt, die die Öffentlichkeit gezielt mit Falschaussagen penetriert. Ob Wirtschaft , Politk oder eben wie hier im medizinischen Bereich, man ist sich selbst hier nicht zu schade sogar schwertbehinderte Menschen, die bekanntermaßen und in den Augen eines gesunden Menschenverstandendes sehr häufig an Depressionen leiden, vorzuführen. Vielleicht fragt der Autor einmal bei Samuel Koch, dem Unfallopfer von Wetten DAS nach, ob er glücklich sei. Wenn nicht , könne das ja noch eintreten, da er ja noch nicht solangen vom Hals ab, bzw. vollständig gelämt ist.
3. Artikel kaum aussagekräftig
demophon 24.02.2011
Ein Sample von 65 Patienten ist statistisch nicht repräsentativ. Das lernt jeder Student, der einen Grundkurs in Statistik belegt. Daher hat der Artikel kaum einen Aussagewert.
4. 72% sind glücklich!?
Emmi 24.02.2011
Wenn 72% der vollständig Gelähmten "glücklich" sind, muss man sich ja fast wünschen, ebenfalls gelähmt zu werden, denn dieser Prozentsatz dürfte deutlich über dem statistischen Mittelwert aller Menschen liegen - wenn man sie denn fragen würde. "Glück" ist das, was jeder sich erträumt, aber bei weitem nicht alle erlangen. Und ausgerechnet schwerst Gelähmten soll das (fast) vollständig gelingen? Kaum zu glauben... Ich selbst würde mich nicht als unglücklich bezeichnen, aber zu der Aussage, ich sei "glücklich" würde ich mich dennoch nur zeitweise (in bestimmten, eben den "glücklichen" Momenten) hinreißen lassen, nicht aber generell in Bezug auf alle Aspekte meines Lebens...
5. #
myspace 24.02.2011
Zitat von sysopGesunden erscheint es schwer vorstellbar - doch eine Befragung hat ergeben: Viele Menschen, deren Körper vollständig gelähmt ist, sind glücklich. Die Ergebnisse sind*wichtig für die Diskussion um Sterbehilfe für Betroffene - und für deren eigene Entscheidung, ob sie leben*wollen. http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/0,1518,747410,00.html
4 von 59, na das ist doch ein ganz klares Argument *pro* Sterbehilfe. Trotzdem hat man das Gefühl Laureys sei Sterbehilfe-Gegner. Wie auch immer - wer sich als Arzt weigert Sterbehilfe zu leisten weil die Verantwortung einfach zuviel für ihn ist, der kann sich jetzt schön hinter Laureys Studie verstecken.
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Koma, Wachkoma, Locked-In-Syndrom
Koma
Ein Koma kann unter anderem durch ein Schädel-Hirn-Trauma oder einen Schlaganfall, durch Sauerstoffmangel nach einem Herzstillstand, Hirnentzündungen oder Hirntumore verursacht werden. Die Patienten müssen künstlich ernährt und beatmet werden.

Wer im Koma liegt, kann auch durch starke äußere Reize nicht wieder das Bewusstsein erlangen. Es werden vier Grade der Komatiefe unterschieden. Im ersten Grad findet noch eine gezielte Reaktion auf Schmerz statt, Bewegungen der Pupillen sind nachweisbar, eine Stimulation des Gleichgewichtsorgans kann Augenbewegungen auslösen. Im vierten Grad ist keinerlei Reaktion mehr zu beobachten.
Wachkoma
Das Wachkoma, auch Apallisches Syndrom oder andauernder vegetativer Zustand (persistent vegetative state, PVS) genannt, ist oft die Folge einer gewissen Erholung von komatösen Patienten: Die Hirnfunktionen stabilisieren sich, so dass künstliche Beatmung und Ernährung nicht mehr notwendig sind. Allerdings ist das Großhirn weiterhin ganz oder zu großen Teilen ausgefallen. Zwischenhirn, Hirnstamm und Rückenmark halten Atmung, Kreislauf, Verdauung intakt. Die Patienten sind tagsüber oft wach, ihre Augen sind geöffnet. Dennoch nehmen sie ihre Umwelt nicht bewusst wahr.
Locked-In-Syndrom
Beim Locked-In-Syndrom, auch als Eingeschlossensein bezeichnet, sind Menschen nahezu vollständig gelähmt, aber bei vollem Bewusstsein und intaktem Hörsinn. Oft können sie nur noch die Augen vertikal bewegen, was zumindest eine rudimentäre Kommunikation mit der Außenwelt zulässt. Ansonsten ist die Verwendung einer Hirn-Computer-Schnittstelle möglich, welche die Hirnströme direkt in Steuerbefehle für einen Computer übersetzt. Verursacht wird das Locked-In-Syndrom oft von einem Hirntrauma oder einem Schlaganfall. Ein anderer Weg in das Eingeschlossensein ist die Amyotrophe Lateralsklerose, bei der die Betroffenen nach und nach ihre motorischen Fähigkeiten verlieren, bis sie vollkommen gelähmt sind und künstlich am Leben gehalten werden müssen.

Fotostrecke
Brain Painting: Kunst mit Köpfchen

Kurzer Wegweiser durch das Gehirn
Gehirn: Steuerzentrale des Körpers
Als Gehirn bezeichnet man den im Kopf gelegenen Abschnitt des Nervensystems, der die zentrale Steuerungszentrale des Körpers bildet. Bei höher entwickelten Tieren bildet das Gehirn zusammen mit dem Rückenmark das Zentralnervensystem. In ihm sind die Sinneszentren und übergeordnete Schaltzentren (Koordinations- und Assoziationszentren) zusammengefasst. Es ist für die Ausbildung komplizierter Handlungsabläufe, für die Fähigkeit des Gedächtnisses und für die Ausprägung von Denken, Gefühlen, Bewusstsein und Intelligenz verantwortlich.
Gehirnteile: Vorderhirn, Mittelhirn, Rautenhirn
Das menschliche Gehirn und auch das Gehirn vieler Tiere ist in drei Hauptteile gegliedert: Vorderhirn, Mittelhirn und Rautenhirn. Schon bei niederen Wirbeltieren entstehen aus dem Vorderhirn (Prosencephalon) das der Nase zugeordnete Endhirn (Großhirn) und das den Augen zugeordnete Zwischenhirn. Das Mittelhirn (Mesencephalon) bleibt ungegliedert erhalten. Das Rautenhirn (Rhombencephalon) gliedert sich weiter auf in das Hinterhirn mit dem Kleinhirn und der Brücke sowie in das verlängerte Mark, das den Übergang zum Rückenmark bildet. Mit zunehmender Höherentwicklung vergrößern sich die Teile und differenzieren sich weiter.
Großhirn: Spezialität des menschlichen Gehirns
Speziell für das menschliche Gehirn ist die Größe und Komplexität des Großhirns. Die Faltung seiner Oberfläche bewirkt eine enorme Oberflächenvergrößerung, so dass es die übrigen Hirnteile überwölbt. Das Großhirn ist das Zentrum für unsere geistigen und seelischen Fähigkeiten und damit für die komplexesten Gehirnleistungen. Es besteht aus zwei Hälften (Hemisphären), die durch ein dickes Bündel Nervenfasern, den sogenannten Balken, miteinander verbunden sind.
Großhirnrinde: Sitz der "grauen Zellen"
Die äußere Schicht des Großhirns wird als Großhirnrinde (Cortex cerebri, kurz Cortex) bezeichnet. Sie ist nur etwa zwei bis fünf Millimeter dick und enthält die erstaunliche Menge von 10 bis 14 Milliarden Nervenzellen. Wenn Gehirne in Formalin haltbar gemacht werden, sieht die Großhirnrinde grau aus. Sie wird deshalb auch als graue Substanz bezeichnet und umgangssprachlich spricht man oft von "grauen Zellen". Der übrige Teil des Großhirns besteht aus Nervenfasern, welche die Nervenzellen mit anderen Hirnteilen verbinden. Dieser Teil wird auch als weiße Substanz bezeichnet.


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