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Seltene Krankheiten bei Kindern: Netz der Hoffnung

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Für aussagekräftige Therapiestudien müssen Mediziner strenge Kriterien anlegen. Bei Kindern fehlen diese Erhebungen allerdings häufig. Um eine schwerkranke 13-Jährige vor einer Thrombose zu bewahren, haben US-Ärzte bei der Datensuche neue Wege eingeschlagen - mit Erfolg.

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DPA

Spielende Kinder: Der Körper rebelliert

Hamburg - Das Mädchen ist schwerkrank: Sein Körper rebelliert gegen sich selbst, kämpft mit Antikörpern gegen das eigene Bindegewebe. Die 13-Jährige hat einen systemischen Lupus erythematodes, eine Autoimmunkrankheit - doch damit nicht genug. Die Nieren lassen wichtige Eiweiße aus dem Körper heraus, die Bauchspeicheldrüse ist entzündet, und in den Adern schwimmen Antikörper, die das Blut verklumpen.

Die Ärzte von der Stanford University School of Medicine im US-Bundesstaat Kalifornien befürchten, dass das Mädchen eine Thrombose bekommt - eine lebensgefährliche Komplikation. Aber können sie der Patientin Blutverdünner geben? Welche Gefahr ist größer: die einer Thrombose oder die einer durch die Medikamente ausgelösten Blutung?

Das Problem: Für Kinder mit dieser seltenen Kombination von Symptomen gibt es keine standardisierten Therapie-Empfehlungen. Die Mediziner können ihre Entscheidung nicht auf der Grundlage der sogenannten evidenzbasierten Medizin (EbM) treffen. Dabei handelt es sich um Therapien, die auf wissenschaftlich bewiesenen und überprüfbaren Fakten fußen und nicht nur angewendet werden, weil der Chefarzt es - lapidar gesagt - schon immer so gemacht hat.

Verlässliche Daten für Kinder sind Mangelware

EbM ist das Beste, was die Wissenschaft derzeit zu bieten hat: Randomisiert sollen die Studien sein, Placebo-kontrolliert und doppelblind. Die Teilnehmer werden also zufällig ausgewählt, einige von ihnen schlucken einen Wirkstoff und die anderen nur Zuckerpillen, und weder Arzt und Proband wissen, wer was bekommt. Doch mit Kindern lassen sich solche Versuche schlecht durchführen - auch aus ethischen Gründen. Verlässliche Daten sind Mangelware.

Die Ärzte des kranken Mädchens machen sich dennoch auf die Suche nach einer Studie über eine Gerinnungshemmung bei Kindern mit einem ähnlichen Krankheitsbild. Sie landen nicht einen Treffer. Auch die Befragung von Kollegen der rheumatologischen Kinderstation, die Kinder mit Autoimmunkrankheiten behandelt haben, hilft nicht weiter. Ohne Referenzfälle wollen sich die Ärzte aber nicht dazu entscheiden, das Blut der 13-Jährigen zu verdünnen.

Die Zeit drängt, dem Mädchen geht es schlecht. In ihrer Not greifen die Mediziner zu einer Methode, die noch längst nicht Standard ist, es aber möglicherweise werden könnte: Sie suchen sich über das klinikeigene Computersystem all jene Fälle von kranken Kindern heraus, die in den vergangenen Jahren mit einem systemischen Lupus erythematodes in dem Krankenhaus behandelt wurden. Dazu benutzen sie das sogenannte EMR (electronic medical record), in dem alle Patientendaten gespeichert sind und das innovative Programm Stride (Stanford Translational Research Integrated Database Environment), das eine ausgefeilte Suche innerhalb der EMR-Daten ermöglicht.

"In der Praxis kann man es nicht besser machen"

Beide Computersysteme zusammen ermöglichen den Ärzten den Blick auf eine Gruppe von 98 Kindern mit Lupus, die zwischen 2004 und 2009 behandelt worden sind. Zehn von ihnen haben im akuten Krankheitsstadium eine Thrombose entwickelt. Vor allem Kinder mit zusätzlich geschädigten Nieren und mit einer Entzündung der Bauchspeicheldrüse hatten ein deutlich höheres Risiko für die Entstehung eines Blutgerinnsels als Kinder ohne diese Komplikationen.

Schon nach vier Stunden liegen den Medizinern die Daten vor, die sie für ihre Entscheidung benötigen: Weil das Risiko einer Thrombose vergleichsweise hoch ist, verdünnen sie das Blut ihrer jungen Patientin - und nehmen die Gefahr einer Blutung in Kauf. "Es war nicht nur machbar, schnell eine elektronische Statistik aus unseren Daten zu erstellen und diese zu analysieren", schreiben die Ärzte um Jennifer Frankovich im Fachblatt "New England Journal of Medicine". "Die Auswertung war auch hilfreicher und genauer als die Erinnerung der Ärzte."

Der Ausgang der Geschichte scheint den Medizinern recht zu geben: Das Kind bekommt weder eine Thrombose noch eine Blutung. Evidenzbasierte Medizin ist das nicht, aber eine Entscheidung "auf der Basis der besten vorhandenen Daten", schreiben die Ärzte. "In der Praxis kann man es nicht besser machen."

Ob es die richtige Entscheidung war? "Ganz wahrheitsgemäß: Das werden wir wohl nie wissen", so die Mediziner.

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insgesamt 2 Beiträge
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1. oooo
inci 14.11.2011
Zitat von sysopFür aussagekräftige Therapie-Studien müssen Mediziner strenge Kriterien anlegen. Bei Kindern fehlen diese Erhebungen*allerdings häufig.*Um eine schwer kranke 13-Jährige vor einer Thrombose zu bewahren, haben US-Ärzte bei der Datensuche neue Wege eingeschlagen - mit Erfolg. http://www.spiegel.de/wissenschaft/medizin/0,1518,796836,00.html
sie haben keinen neuen weg eingeschlagen. sie haben im grunde genommen etwas sehr sehr altmodisches getan. sie haben auf ihre praktische erfahrung (und die von kollegen) zurückgegriffen. früher hat man so was in mehreren telefonaten geklärt, heute mittels einer hauseigenen datenbank. die datenbank ist das einzig neue. alles andere ist klassische klinische praxis.
2. Comeback der Kinderkrankheiten - verkannte Gefahr!
eva1811 20.11.2011
Da auch immer wieder verstärkt derzeit vom Auftreten "sogn. Kinderkrankheiten" sei es Masern, Windpocken, Mumps, Scharlach usw. berichtet wird inkl. der schweren oder gar tödlichen Verlauf stellt sich hier wohl die Frage: sind diese mutiert?? Oder waren wir uns zu sicher, diese ausgerottet bzw. im Griff zu haben?? Wir alle haben noch die Schluckimpfung und die Narben der Impfungen am Oberarm (zumindest meine Generation und die vorhergehende!), ist die jetztige vielleicht einfach zu sorglos in dieser Hinsicht bzw. auch ein Spiegelbild der Gesellschaft das wir diese nicht mehr für nötig erachten, oder können wir uns diese Impfungen nicht mehr leisten?? Diese "Kinderkrankheiten" sind nicht aus der Welt, die Welt der Erreger, Einzeller, Bakterien und Keime dreht sich weiter und diese entwickeln sich auch weiter! Ist die medizin gerüstet?? Wie Steht es mit der Weiterentwicklung der Impfstoffe, auch wenn sie altbewährend sind- können noch mithalten mit dem Gegner??
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Glossar
Blindtestung
bezeichnet das Prinzip, die Zuordnung der Teilnehmer zu Therapie- oder Kontrollgruppe vor allen Beteiligten geheimzuhalten, damit das Wissen darum sie nicht beeinflusst. In "einfach-blinden" Studien erfahren nur die Probanden nicht, ob sie zur Test- oder zur Vergleichsgruppe gehören, in "doppelblinden" Studien bleibt dies sogar den Versuchsleitern verborgen, solange die Untersuchung läuft.
Evidenzbasierte Medizin
bezeichnet eine Gesundheitsversorgung, bei der Patienten auf der Basis der besten zur Verfügung stehenden Daten behandelt werden. Sie beruht auf der systematischen Suche nach relevanten empirischen Befunden zu einer klinischen Frage sowie deren Beurteilung. Bei der Anwendung auf den jeweiligen Fall gilt es aber auch, die ärztliche Erfahrung sowie Vorstellungen der Patienten zu berücksichtigen.
Meta-Analyse
ist ein statistisches Verfahren, das die Ergebnisse mehrerer Studien zur gleichen Frage zusammenfasst. Die Autoren von Überblicksartikeln, sogenannten Reviews, setzen diese Methode ein, um alle jeweils verfügbaren Einzelstudien nach bestimmten Kriterien zu sichten und kritisch zu bewerten.
Randomisierte kontrollierte Studien
gelten als "Goldstandard" in der evidenzbasierten Medizin. Randomisieren bedeutet, Probanden per Zufall in zwei oder mehrere Gruppen aufzuteilen. Eine Gruppe erhält zum Beispiel ein neues Medikament, eine andere wird konventionell therapiert oder bekommt ein Placebo – ein Scheinpräparat ohne pharmakologisch wirksamen Inhaltsstoff. So können die Forscher vergleichen, wie das neue Medikament im Vergleich zur Standard- oder Scheintherapie abschneidet. Die Randomisierung soll dabei sicherstellen, dass sich etwaige Effekte auf die unterschiedliche Behandlung zurückführen lassen.

Die Cochrane Collaboration
Das internationale Expertennetzwerk "The Cochrane Collaboration" veröffentlicht systematische Übersichten (Reviews) zur Wirkung medizinischer Behandlungen. Die Mitglieder durchforsten Fachzeitschriften und andere Quellen nach Studien im jeweiligen Interessengebiet. An Themen rund um die psychische Gesundheit arbeiten derzeit diese Review-Gruppen (in Klammern die Anzahl der bis März 2010 publizierten Studien):

• Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group (210)
• Cochrane Depression, Anxiety and Neurosis Group (177)
• Cochrane Developmental, Psychosocial and Learning Problems Group (89)
• Cochrane Drugs and Alcohol Group (73)
• Cochrane Pain, Palliative and Supportive Care Group (263)
• Cochrane Schizophrenia Group (143)
• Cochrane Tobacco Addiction Group (60)

Informationen im Internet: www.cochrane.org, www.cochrane.de
Weblinks

www.ebm-netzwerk.de
Portal des Deutschen Netzwerks Evidenzbasierte Medizin

www.awmf-leitlinien.de
Therapieleitlinien der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften

www.gesundheitsinformation.de
Sektion Gesundheit & Medizin des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen

http://clinicaltrials.gov
Register für staatlich und privat geförderte klinische Forschung der Nationalen Gesundheitsinstitute in den USA

www.drks.de
Deutsches Register klinischer Studien am Universitätsklinikum Freiburg

www.cochrane.de/de/leucht.htm
Arbeitsgruppe »Evidenzbasierte Psychiatrie« an der TU München



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