Seltene Krankheiten Verband fordert bundesweit Behandlungszentren

Die Behandlung von Bronchitis oder Grippe bereitet Ärzten wenig Probleme. Leidet ein Patient jedoch unter einer seltenen Krankheit, sind Mediziner oft hilflos. Ein Patientenverband fordert deshalb bessere Ärzteausbildung und bundesweite Behandlungszentren.

Kräftig einatmen, bitte: Hausärzte sind mit seltenen Krankheiten oft überfordert
dpa

Kräftig einatmen, bitte: Hausärzte sind mit seltenen Krankheiten oft überfordert


Berlin - Zu viele Ärzte sind im Umgang mit seltenen Erkrankungen unsicher: Dies kritisierte der Vorsitzende der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (abgekürzt: Achse), Christoph Nachtigäller. Der Verband Achse erinnert am kommenden Mittwoch, dem Tag der seltenen Erkrankungen, an etwa vier Millionen Bundesbürger, die an einer Krankheit leiden, die maximal 0,05 Prozent der Bevölkerung betrifft.

"Haus- und Kinderärzte bekommen in ihrer Praxis vielleicht eine oder auch gar keine seltene Erkrankung zu sehen", sagte Nachtigäller. Betroffene wendeten sich aber meist nicht zuerst an Fachärzte. Mehr als die Hälfte der Betroffenen lebe ohne Diagnose. Nachtigäller forderte, das Phänomen seltener Erkrankungen bei der Ausbildung von Ärzten stärker zu berücksichtigen. Viele Krankheiten sind auch unter Experten kaum bekannt, etwa die Allergie gegen das eigene Sperma oder das jüngst bei einer Frau diagnostizierte Krankheitsbild Morbus Manchester.

Nachtigäller plädierte auch für ein bundesweites Netz von Zentren für seltene Erkrankungen an Unikliniken, an denen sich ein Team von Ärzten auf eine bestimmte Gruppe seltener Krankheitsbilder spezialisiere. Sie könnten Anlaufstelle für niedergelassene Ärzte sein und die Forschung vorantreiben. "Wir haben leider einen großen Nachholbedarf in der Forschung und bei wenigen Krankheiten eine Behandlung, die dazu führt, dass man mit der Erkrankung erträglich leben kann."

Die Zahl der Medikamente gegen die rund 6.000 gelisteten seltenen Erkrankungen sei gering. Immerhin werde jetzt mehr geforscht, weil die EU zunehmend entsprechende Projekte fördere. "Es gibt mehr kleine Firmen, die die Nische der seltenen Erkrankungen entdeckt haben", sagte Nachtigäller. Der Staat solle kleinen Firmen Bürgschaften gewähren, um das Risiko einer mehrere Millionen Euro teuren Studie abzusichern, forderte er.

Fast 6.000 von 30.000 bekannten Krankheitsbildern gelten als selten. Selten bedeutet dabei, dass nicht mehr als einer von 2.000 Menschen (0,05 Prozent) diese Krankheit hat. Etwa acht von zehn dieser seltenen Krankheiten werden vererbt. Oft verlaufen seltene Krankheiten chronisch - sie sind unheilbar und Patienten sind dauerhaft auf Behandlung angewiesen. Für viele Betroffene gibt es Selbsthilfeverbände. Fast 100 solche Verbände haben sich in der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) zusammengeschlossen.

hda/dpa



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