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Nervenlähmung ALS: Eingesperrt im eigenen Körper

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Der Physiker Stephen Hawking leidet an der Krankheit, der Maler Jörg Immendorf fiel ihr zum Opfer: Die mysteriöse Nervenlähmung ALS tötet meist innerhalb von drei bis fünf Jahren. Manche Patienten bitten die Ärzte um einen sanften Tod - andere entdecken ihren Lebenswillen neu.

Der linke Arm der alten Dame fällt fast ungebremst nach unten, wenig später auch der rechte. Thomas Meyer, Oberarzt am Virchow-Klinikum der Charité in Berlin, hat zuerst den einen, dann den anderen angehoben, um den Gesundheitszustand seiner Patientin zu testen. Nun muss er beide leblos scheinenden Körperteile in der Luft abfangen, damit sie nicht gegen die Seiten der Siebzigjährigen schlagen, die an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leidet. Die Krankheit des motorischen Nervensystems führt dazu, dass - bildlich gesprochen - nach und nach die Verbindung zwischen Gehirn und den Muskeln des menschlichen Körpers abhanden kommt.

Die Patientin, die leicht verängstigt in dem kleinen und dunklen Untersuchungszimmer sitzt, kann ihre Arme seit einiger Zeit nicht mehr selbständig halten; sie kann sie nicht vorstrecken und auch ihre Hände nicht mehr schließen. Beim Anziehen ihrer bunten Bluse braucht sie Hilfe. Schon in wenigen Monaten wird ihr auch die Kontrolle über ihre Beine abhanden kommen, wird sie Probleme mit dem Schlucken, ja sogar mit dem Atmen haben. Auch ihre Stimme wird verschwinden, erste Anzeichen dafür gibt es bereits. Wenn die Erkrankung fortschreitet, wird die Frau mit ihrem Mann bestenfalls noch mit Hilfe eines Sprachcomputers per Augensteuerung kommunizieren können.

Der körperliche Verfall bei ALS verstärkt von Tag zu Tag einen nur schwer fassbaren Gegensatz: Geistig sind die Patienten normalerweise auf der Höhe, auch emotional gibt es durch die Krankheit - abgesehen von der Verarbeitung der schwierigen Diagnose - nur in seltenen Fällen Veränderungen. ALS, das bedeutet eingesperrt zu sein im eigenen, immer schwächer werdenden Körper. Wer die Diagnose gestellt bekommt, hat statistisch gesehen noch drei bis fünf Jahre zu leben.

Die Patienten sind oft über 50-Jährige, doch auch Jüngere sind vor ALS nicht gefeit. In Deutschland leiden etwa 6000 Menschen an der Krankheit, von der niemand so recht weiß, woher sie kommt. An dem mysteriösen Leiden erkranken statistisch gesehen Männer etwas häufiger als Frauen; Gutverdienende mit höherem Bildungsabschluss und Sportler sind öfter betroffen. Doch bis auf einen geringen Prozentsatz, in dem genetische Faktoren eine Rolle spielen, gibt es kein klares Muster. Der bekannteste ALS-Patient ist der britische Physiker Stephen Hawking.

Um etwa 350 Betroffene kümmern sich Thomas Meyer und seine Kollegen regelmäßig in der ALS-Ambulanz der Charité, weitere Anlaufpunkte gibt es in Ulm und Hannover. In regelmäßigen Abständen überprüfen die Mediziner, wie schnell die Erkrankung fortschreitet - und wie sie ihren Patienten den Alltag so erträglich wie möglich machen können. Wichtig ist zum Beispiel ein Beatmungsgerät, das bei etwa jedem zweiten ALS-Patienten irgendwann zu Hause steht, um die immer kraftloser werdenden Lungen mit Luft zu füllen.

"Wann wird man etwas finden, das diese Krankheit aufhält?", fragt die alte Dame den jungenhaft wirkenden Mediziner Meyer ganz am Ende des Arztgesprächs. Meyer schluckt kurz, sagt dann, dass er nicht in den nächsten zehn Jahren damit rechne. Zwar liefen derzeit mehrere Studien, kurzfristig erfolgversprechende Medikamente sehe er aber nicht. Bisher haben die Mediziner einen einzigen, stumpfen Pfeil im Köcher: Sie geben ihren Patienten ein sogenanntes neuroprotektives Medikament, mit dem sie statistisch gesehen drei Monate Lebenszeit gewinnen können.

Was der Haken daran ist, erklärt Meyer nach der Rückkehr in sein Arztzimmer. Dort hängt neben drei großen, selbstgeschossenen Hiddensee-Fotos eine Druckgrafik des Künstlers Jörg Immendorff, der an ALS verstorben ist: "Kampf der Zeit", heißt das Werk. "Niemand weiß so recht, warum die Medizin eigentlich wirkt", sagt Meyer. Das einzige Medikament gegen eine Krankheit, bei der man die Ursache nicht kennt, basiert also auf einem Mechanismus, den man nicht versteht. Von effektiver Symptomkontrolle oder gar Heilung sind Mediziner weit entfernt.

In den USA macht ein privat finanziertes Forschungsinstitut, das "ALS Therapy Development Institute" (ALS TDI), besonders viel Druck bei der Medikamentenforschung. Kein Wunder: Die Forscher dort werden unter anderem von Augie Nieto bezahlt, einem früheren Fitnessguru, der mittlerweile selbst an ALS erkrankt ist. Doch auch die Wissenschaftler am ALS TDI können keine Wunder vollbringen.

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