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Lichen sclerosus: Quälendes Jucken
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Die Haut ist trocken, gerötet, gereizt. Es juckt im Schritt. Das können Hinweise auf die Hauterkrankung Lichen sclerosus sein. Sie ist relativ gut zu behandeln, wenn sie rasch erkannt wird. Daran hapert es jedoch.

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uto 07.05.2018, 20:50
1. Gar nicht lustig

Die Krankheit ist nicht lustig, vorallem wenn man 15 Jahre lang mit falscher Diagnose behandelt und belächelt wurde. Oder einmal sogar aus einer Praxis geworfen wurde. Der Selbsthilfeverein war leider gar nicht hilfreich, eher ablehnend. Von dem hätte ich viel mehr erwartet.

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jkleinmann 08.05.2018, 00:30
2. Das Schöne in der Dermatologie ist,

dass es viele interessante Krankheitsbilder gibt, sich aber alle mit Kortison-Salbe behandeln lassen...

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Rita111 08.05.2018, 06:27
3. Danke!

Es wird Zeit, dass dem Thema mehr aufmerksam geschenkt wird. Als Mutter eines betroffenes Kleinkindes möchte noch einmal darauf hinweisen wie schwierig und wie zäh der Weg bis zur richtigen Diagnose sein kann.
Wir hatten Glück und unser sehr erfahrener Kinderarzt hatte vorher schon einmal einen (!) Fall gesehen und konnte daraufhin die richtige Diagnose stellen.
Von der weiteren Suche nach LS-spezialisierten Kinderärzten möchte ich gar nicht reden oder davon, dass es sich um eine klassische Waisenerkrankung handelt. An Langzeitstudien ebenso wie an das dafür notwendige Geld zur Forschung mangelt es selbstredend.
Der Verein ist eine sehr gute Stütze - besonders in der ersten Zeit nach der Diagnose.
Die Facebook Kommentare unter diesem Artikel sind dagegen für jede/n Betroffene/n ein Schlag ins Gesicht.

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deka88 08.05.2018, 08:19
4.

Bei mir hat es 4 Jahre gedauert, bis die Krankheit richtig diagnostiziert wurde. Diese Zeit war sehr schlimm, da man nicht wusste was mit einem nicht stimmt und man sich nicht anderen gegenüber öffnen konnte, vorallem sexuell. Als betroffener Mann habe ich es zum Glück nicht ganz so schlimm erwischt, da mir durch das Entfernen der VH sehr geholfen werden könnte.

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michelle ch 08.05.2018, 16:40
5.

Ich hatte jahrelang solche Schmerzen bis mir endlich meine Frauenärztin eine Diagnose stellen konnte. Nach langer Suche bin ich nun auf meine Lösung gestossen. Seit ich das Produkt Dermasilk kennenlernen durfte, kann ich endlich ganz normal leben, habe keine Schmerzen und es geht mir auch psychisch besser. Ich kann die Therapie mit Dermasilk wärmstens empfehlen! Hat auch keine Nebenwirkungen in Gegensatz vom ständigen Kortison auftragen.

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le.toubib 08.05.2018, 22:37
6. Eine Bitte:

Zitat von deka88
[...] Als betroffener Mann habe ich es zum Glück nicht ganz so schlimm erwischt, da mir durch das Entfernen der VH sehr geholfen werden könnte.
Könnten Sie eventuell Akronyme verwenden, die wenigstes Ärzten geläufig sind? Nicht einmal in der Urologie - und dort war ich im PJ immerhin ein Trimester lang - abbreviierten wir das Praeputium als VH ... ...

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gojny.nada 08.05.2018, 22:48
7. Selbsthilfeverein war hilfsbereit und sehr freundlich

Zitat von uto
Die Krankheit ist nicht lustig, vorallem wenn man 15 Jahre lang mit falscher Diagnose behandelt und belächelt wurde. Oder einmal sogar aus einer Praxis geworfen wurde. Der Selbsthilfeverein war leider gar nicht hilfreich, eher ablehnend. Von dem hätte ich viel mehr erwartet.
Ich kann die negative Erfahrung beim Selbsthilfeverein nicht bestätigen. Im Gegenteil. Ich wurde sehr freundlich behandelt und habe praktische und informative Hilfe bekommen. Die steigende Mitgliederzahl im Verein Lichen Sclerosus deutet auch nicht auf ablehnende Haltung von Betroffenen und Hilfesuchenden hin. Natürlich ist man von der Krankheit selbst und den falschen Diagnosen, Untersuchungen und Behandlungen angeschlagen und empfindlich. Letztendlich geht es darum, sich selbst als Betroffene auf den schweren Weg zu machen, mit der Krankheit leben zu lernen und alle momentanen verfügbaren Mittel zu nutzen, da es derzeit keine Heilung oder ein Allheilmittel für LS gibt.

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gojny.nada 08.05.2018, 22:52
8. Rita111 Danke!

Zitat von Rita111
Es wird Zeit, dass dem Thema mehr aufmerksam geschenkt wird. Als Mutter eines betroffenes Kleinkindes möchte noch einmal darauf hinweisen wie schwierig und wie zäh der Weg bis zur richtigen Diagnose sein kann. Wir hatten Glück und unser sehr erfahrener Kinderarzt hatte vorher schon einmal einen (!) Fall gesehen und konnte daraufhin die richtige Diagnose stellen. Von der weiteren Suche nach LS-spezialisierten Kinderärzten möchte ich gar nicht reden oder davon, dass es sich um eine klassische Waisenerkrankung handelt. An Langzeitstudien ebenso wie an das dafür notwendige Geld zur Forschung mangelt es selbstredend. Der Verein ist eine sehr gute Stütze - besonders in der ersten Zeit nach der Diagnose. Die Facebook Kommentare unter diesem Artikel sind dagegen für jede/n Betroffene/n ein Schlag ins Gesicht.
Ich kann mich deiner Ausführungen nur anschliessen. Da es zu wenig Betroffene gibt, sieht es in der Erforschung und Herstellung geeigneter Medikamente schlecht aus. Da ist keine Lobby und man kann bei dieser relativ seltenen Krankheit kein Geld verdienen. Das ist das Ziel jeder Forschung, leider.

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gojny.nada 08.05.2018, 22:59
9. michelle ch

Zitat von michelle ch
Ich hatte jahrelang solche Schmerzen bis mir endlich meine Frauenärztin eine Diagnose stellen konnte. Nach langer Suche bin ich nun auf meine Lösung gestossen. Seit ich das Produkt Dermasilk kennenlernen durfte, kann ich endlich ganz normal leben, habe keine Schmerzen und es geht mir auch psychisch besser. Ich kann die Therapie mit Dermasilk wärmstens empfehlen! Hat auch keine Nebenwirkungen in Gegensatz vom ständigen Kortison auftragen.
Wenn es "Dank" der (praktisch nicht vorhandenen) Forschung keine Alternative gibt, und wenn man sieht, was das Nicht-Verwenden von Kortison mit dem weiblichen Geschlechtsteil macht, bin ich doch froh, dass mit Kortison die Infektion besser in Griff zu bekommen ist. Was auch die neuesten Ergebnisse von Dr. Günthert in der Schweiz bestätigen. Das Fetten mit Salben, am besten mehrmals am Tag oder nach jeden Toilettengang, ist genauso ein Muß. Wenn es eine Alternative zum Kortison in der Zukunft gibt, werde ich es auch gerne weglassen.

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