Ambulante Kinderhospize Über den Tod reden können

Wenn ein Kind sterben wird, sind auch die Eltern oft am Rande ihrer Kräfte. Ambulante Kinderhospize leisten Hilfe im Alltag - und haben ein offenes Ohr für die Ängste der Familien.

Kinderhospiz "Bärenherz" in Wiesbaden
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Kinderhospiz "Bärenherz" in Wiesbaden


Lars ist zwölf. Wenn er am Nachmittag gegen 16 Uhr von der Förderschule nach Hause kommt, ist er wie andere Schüler auch: müde. Für seine Mutter beginnt dann ein anstrengendes Hamsterrad. Lars* leidet unter dem West-Syndrom: Sein Körper, der dem eines sieben- oder achtjährigen Kindes entspricht, wird regelmäßig von epileptischen Anfällen durchgeschüttelt. "Dabei verlernt Lars immer wieder Dinge, die er bereits einmal konnte", erklärt sein Vater.

Lars ist körperlich und geistig behindert. Die Eltern müssen jederzeit damit rechnen, dass ihr Kind stirbt. Die Mutter schaut jede Nacht fünf bis sechs Mal nach Lars. Ein enormer Kraftaufwand für die Familie.

"Ich schenke Euch meine Zeit"

Wenige Stunden Entlastung in der Woche sind da schon eine große Hilfe. Die leistet Gudrun Gerzig*. Die 55-Jährige ist ehrenamtliche Mitarbeiterin in einem ambulanten Kinderhospizdienst. Wenn Lars per Fahrdienst am Nachmittag vor dem Einfamilienhaus der Eltern ankommt, steht Gerzig einmal pro Woche bereit. Sie hebt Lars in den Rollstuhl und schiebt ihn ins Wohnzimmer. Auf einer Decke kuscheln die beiden. Die Mutter schaut zu, wie die ehrenamtliche Helferin ihren Sohn füttert. Durch die Hilfe des ambulanten Kinderhospizdienstes hat die Mutter ein wenig Zeit für sich.

Zwischen 16 und 19 Uhr muss sie dann keine Medikamente geben, muss nicht wickeln oder füttern. "Ich schenke euch meine Zeit", sagt Gerzig über ihr Engagement. Seit rund zehn Jahren macht die Erzieherin das. "Damals habe ich eine Anzeige gesehen, dass Ehrenamtliche gesucht werden." Sie sei in einer Umbruchphase gewesen, ihre damals 27 und 29 Jahre alten Söhne hatte sie erzogen.

Ihr Mann sei gegen ihr Engagement gewesen. "Mit dem Thema Tod wollte er nichts zu tun haben", erzählt Gerzig. "'Wie kannst du das machen', war seine Reaktion, 'Tod haben wir doch zur Genüge in der Familie', auch meine Söhne haben damals eher zurückhaltend reagiert."

Scheu vor dem Thema Tod ablegen

Die Kritik an dieser Entscheidung hat sich aber gewandelt. Nach dem Tod eines Kindes in der ersten Familie, die sie begleitet hat, kam sie zu Lars. Zu seiner Familie ist eine Freundschaft entstanden. Auch ihr Mann unterstütze sie jetzt in ihrem Ehrenamt, so Gerzig, die Scheu vor dem Thema Tod habe er abgelegt.

Dabei sind die ambulanten und stationären Kinderhospize nur auf den ersten Blick Sterbegleiter. "Da müssen wir viel Aufklärungsarbeit leisten", sagt Sandra Westhoff (43). Die gelernte Kinderkrankenschwester ist die Koordinatorin des Dienstes, zieht im Hintergrund die Fäden, kümmert sich um Schulungen und Spendengelder und schaut, welche der 25 Familien mit 28 Kindern passt zu welchem der 40 Ehrenamtlichen? In ersten Gesprächen klärt Westhoff, welchen Bedarf die Eltern haben.

Gerzig brauchte eine Weile Auszeit, nachdem das Kind in ihrer ersten Familie gestorben war. Vorübergehend kümmerte sie sich um die Büroarbeit im Verein. Dann kam sie zu Lars. Das Verhältnis zu ihm stimmte von Anfang an, findet Gerzig: "Auf mich hat er sofort positiv reagiert."

"Die Arbeit erdet enorm"

Neben der zeitlichen Entlastung für Lars Eltern sind die Themen Tod und Trauer immer wieder Gesprächspunkte. Sie haben bereits ein Kind durch den plötzlichen Kindstod verloren. Deshalb sei es für sie so befreiend, wenn sie mit Gerzig auch immer wieder über den Tod reden können. Das gehe nicht mit jedem. "Die Leute wissen ja nicht, wie sie damit umgehen sollen", sagt Lars Vater. "Tod, Trauer, Behinderung eines Kindes - alles Hemmschwellen."

Krankenschwester Westhoff hatte auch im Krankenhaus mit sterbenden Kindern zu tun. "Dort kam aber das Zwischenmenschliche zu kurz", sagt die Koordinatorin. "Ich habe mich deshalb bewusst gegen das Schichtsystem auf der Station entschieden." Die Mutter von zwei Kindern (7 und 10 Jahre) empfindet ihre heutige Arbeit als befriedigender. Abendtermine oder Veranstaltungen am Wochenende nimmt sie dafür in Kauf. "Die Arbeit erdet enorm", sagt Westhoff. "Wenn meine Kinder mich nerven, sehe ich das heute gelassener."

Neben der Seelsorge, Sterbe- und Trauerbegleitung spielt die Entlastung der betroffenen Eltern durch die Kinderhospizarbeit eine wesentliche Rolle. "Keiner kann so richtig nachvollziehen, was diese drei Stunden Entlastung in der Woche für uns bedeuten", sagt Lars Mutter.

*Name von der Redaktion geändert

Anmerkung der Redaktion: Die Protagonisten im Text wurden nachträglich unkenntlich gemacht.

hei/dpa

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