Herzkrankes Baby "Finjas Herz war ja nicht größer als eine Pflaume"

Manche Kinder kommen mit einem Loch im Herzen zur Welt. Eine Familie erzählt von den schweren Phasen zwischen Diagnose und Operation - und vom schönsten Moment ihres Lebens.

Als Finja auf die Welt kommt, scheint alles in Ordnung. Sie ist munter, alle Werte stimmen. Die Eltern Maike und Alexander Kluth sind überglücklich, dass ihr Wunschkind endlich bei ihnen ist.

Doch drei Tage nach ihrer Geburt fällt bei einer Routineuntersuchung ein Herzgeräusch auf. "Die Ärztin untersuchte das Herz ungewöhnlich gründlich, ich dachte mir aber erst einmal nichts dabei", sagt die Mutter. Als die Medizinerin ihr den Verdacht mitteilt, kommen der heute 31-Jährigen die Tränen. "Es ist etwas mit Finja", mehr habe sie bei dem Telefonat mit ihrem Mann, der zu Hause nur kurz einiges holen wollte, nicht herausgebracht. "Wir wurden sofort zur Abklärung zu einem Kinderkardiologen in ein Kinderkrankenhaus überwiesen", erinnert sie sich.

Ein Loch in der Wand

Etwa eines von hundert Kindern wird mit einem Herzfehler geboren. Am häufigsten   ist ein Defekt in der Wand zwischen der linken und rechten Herzkammer, der sogenannte Kammerscheidewanddefekt, auch Ventrikelseptumdefekt (VSD)  genannt. So ein Loch haben die Ärzte auch bei Finja gefunden.

Ist das Herz gesund, funktioniert es wie eine einwandfreie Pumpe, die in zwei Kreisläufe im Körper gleich viel Blut verteilt. Im Lungenkreislauf wird das aus dem Körper kommende Blut über die rechte Herzkammer mit Sauerstoff versorgt, Kohlendioxid wird abgegeben. Dieses sauerstoffreiche Blut fließt über die linke Herzkammer wieder zurück in den Körperkreislauf und versorgt die Organe. Das verbrauchte Blut kommt schließlich wieder in der rechten Herzkammer an, um von dort erneut seine Reise durch Lunge und Körper anzutreten.

Die Formel ist einfach: Aus der linken Herzkammer fließt das sauerstoffreiche Blut in den Körper, aus der rechten Herzkammer das sauerstoffarme in die Lunge. Solange das Blut schön getrennt ist, passt alles.

Der Weg des geringsten Widerstandes

"Durch ein Loch in der Trennwand entsteht eine Querverbindung, und das Blut mischt sich", sagt Philipp Beerbaum , Direktor der Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Intensivmedizin der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH). Dabei fließt das Blut von der linken in die rechte Herzseite, da der Widerstand auf diesem Weg geringer ist. Ein Teil des sauerstoffreichen Blutes kreist also erneut durch die Lunge - und fehlt im Körper. Das Herz muss sich folglich mehr anstrengen, um den Körper mit Sauerstoff zu versorgen.

"Schlimmstenfalls führt das zu einer Herzschwäche, die Organe werden nicht ausreichend mit Sauerstoff versorgt, die Kinder können im Wachstum beeinträchtigt sein", sagt der Mediziner. Da mehr Blut in den Lungenkreislauf gelangt, leiden sie zudem unter Luftnot. Sie atmen schnell und angestrengt, schwitzen beim Trinken und haben mitunter eine blaue oder graue Hautfarbe. Sind Herz und Lungen zu lange derart belastet, reduziert das die Lebenserwartung erheblich.

Dabei gibt es viele verschiedene Varianten des VSDs : Sehr kleine Löcher, die im muskulären Zentrum der Kammerscheidewand liegen, verschließen sich meist in den ersten Lebensjahren von selbst wieder und beeinträchtigen den Körper kaum. Manche sind aber so groß, dass ein Eingriff schwierig wird, wieder andere treten zusammen mit anderen Fehlern wie unterentwickelten Arterien oder Herzklappen auf.

Hoffen und Bangen

Bei Finja ist das Loch im Ultraschall deutlich zu sehen, erinnert sich Maike Kluth, mit sieben Millimetern ist es recht groß. Doch dem kleinen Mädchen ist noch nichts anzumerken. Der Kinderkardiologe rät daher erst einmal dazu, abzuwarten, ob das Loch von selbst verwächst - ein normales Vorgehen: Eine Operation ist einfacher, wenn das Kind schon größer und kräftiger ist.

Für die Kluths, die damals in Hannover wohnen, beginnt ein Hin und Her zwischen dem Kinderkrankenhaus, in das Finja immer wieder zur Beobachtung muss, und kurzen Zeiträumen zu Hause. Sie müssen ihr Kind genau beobachten. Trinkt es ausreichend? Wächst es?

Als Finja immer häufiger schwitzt, schnell atmet und immer weniger trinkt, kommt sie erneut ins Kinderkrankenhaus. Der Kampf um jedes Gramm beginnt: "Ich durfte nicht mehr stillen, sondern musste die Milch abpumpen, damit wir genau festhalten können, wie viel Finja trinkt", sagt Maike Kluth. "Jeden Morgen musste ich sie wiegen. In den Momenten habe ich innerlich immer gezittert."

Auch Alexander Kluth fällt es schwer, den Alltag nebenbei noch zu stemmen: Von morgens bis abends ist er bei seiner Frau und Finja, fährt immer nur kurz nach Hause, erledigt Wäsche und den Haushalt. "Gedanklich war ich immer im Krankenhaus", sagt er. "Die Elternzeit, wie wir sie uns vorgestellt hatten, fiel flach."

Operation am offenen Herzen

Weil Finja immer weniger trinkt, bekommt sie schließlich eine Sonde, sie braucht auch Medikamente gegen eine Wasseransammlung in der Lunge. Mitte September - gut zwei Monate nach der Geburt - steht fest: Finja muss operiert werden, ihr Herz ist bereits geschwächt. Das Kinderkrankenhaus überweist an die Klinik für Pädiatrische Kardiologie und Intensivmedizin der MHH. "Erst einmal war es ein Schock", erinnert sich Maike Kluth. "Aber wir waren auch froh über die Klarheit."

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"Die meisten VSDs sind sehr gut behandelbar", sagt Kardiologe Beerbaum. Zwar birgt der Eingriff Risiken, er zählt aber zu den Routine-OPs. Dabei wird das Herz freigelegt und aus dem System genommen. "Der Chirurg leitet das Blut am Herzen vorbei in eine Herz-Lungen-Maschine", erklärt Beerbaum. Dort findet der Gasaustausch statt, bevor das Blut in die Körperschlagader zurückfließt. Das Herz wird für die OP kurzzeitig zum Stillstand gebracht, sodass der Operateur das Loch mit einer Naht oder einem kleinen Flicken, einem sogenannten Patch, verschließen kann. "Ist das passiert, darf das Herz wieder schlagen, die Patienten sind damit in der Regel geheilt", sagt Beerbaum.

"Als ich erfahren habe, dass es eine OP am offenen Herzen ist, habe ich geschluckt", sagt Maike Kluth. "Finjas Herz war ja nicht größer als eine Pflaume." Alexander Kluth ergänzt: "Ich hatte einfach Angst, dass es schief geht."

Eine Laune der Natur

Anfang Oktober findet schließlich die Operation statt. Um halb acht Uhr morgens wird Finja vom Anästhesisten abgeholt, bis zum OP dürfen die Kluths ihre Tochter noch begleiten. "Bis dahin haben wir versucht, uns zusammenzureißen. Doch als sie weggeschoben wurde, kamen uns beiden die Tränen", sagt Alexander Kluth.

Fünf Stunden lang tigert das Paar durch die Krankenhausflure und den nahe gelegenen Park. "Ich habe mich immer wieder gefragt: Warum hat es uns getroffen? Haben wir etwas falsch gemacht?", sagt die Mutter.

"In der überwiegenden Zahl der Fälle findet sich keine kausale Ursache", sagt Beerbaum. "Das Loch ist eine Laune der Natur."

Kurz nach 13 Uhr erhalten die Kluths den erlösenden Anruf: Finja hat es geschafft, die OP ist gut verlaufen, ihr Herz nach dem Eingriff wieder "wie eine Nähmaschine" angesprungen. Sie dürfen ihre Tochter auf der Intensivstation sehen. "Die ganzen Schläuche, Apparaturen und Zugänge, damit muss man erst einmal klarkommen", sagt Alexander Kluth. Sie dürfen Finja zwar berühren und in den Arm nehmen, doch sie ist noch benommen.

"Als sie uns Tage später wieder anlächelte, war das für mich der schönste Moment", sagt Maike Kluth.

Heute ist Finja zwei Jahre alt. Die Narbe ist verheilt, sie entwickelt sich wie eine gesunde Zweijährige. "Der Arzt meint, sie kann Tiefseetaucherin werden, die höchsten Berge besteigen, zehn Kinder bekommen und Fernreisen machen", sagt die Mutter. Sie soll sich nicht schonen, sondern das Herz im gesunden Rahmen belasten. In regelmäßigen Abständen muss Finja noch zum Kinderkardiologen zur Nachsorge.

"Die Therapie hat sich in den vergangenen Jahrzehnten immer weiter verbessert", sagt Kardiologe Beerbaum. Zwar bleiben ein paar Schwachpunkte nach einem solchen Eingriff zurück - etwa die Neigung zu Rhythmusstörungen . "In fast allen Fällen können die Kinder, bei denen ein einzelner VSD erfolgreich verschlossen wurde, jedoch einem ganz normalen Leben entgegenblicken." Trotzdem sollten die Betroffenen in regelmäßigen Intervallen kardiologisch untersucht werden, um etwaige Folgeprobleme rechtzeitig zu erkennen.

Zusammenwachsen als Familie

Die Kluths haben nach dem Eingriff gemeinsam als Familie eine Reha an der Ostsee gemacht - eine dreiwöchige Auszeit, um die Belastung zu verarbeiten. "Und wir konnten die Elternzeit, die wir nie hatten, ein wenig nachholen und einfach nur gemeinsam am Strand spazieren gehen", sagt Maike Kluth. Auch der Austausch mit anderen Familien, die Ähnliches durchgemacht hatten, habe ihnen sehr geholfen.

Mittlerweile lebt die kleine Familie in Oldenburg, Maike Kluth arbeitet seit Januar wieder in Teilzeit als Berufsschullehrerin. Der Kampf um Finja hat sie beide geprägt: "Wir wissen, dass wir Glück im Unglück hatten", so die Mutter, "der VSD ist der gängigste Herzfehler bei Kindern und gut behandelbar." Dennoch verändere es den Blickwinkel: "Man ist immer so selbstverständlich davon ausgegangen, dass man ein gesundes Kind bekommt. Aber das ist eben nicht selbstverständlich, sondern ein großes Geschenk."

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