Kinder mit Diabetes Typ 1 Wie Familien mit der Diagnose leben können

Etwa 3000 Kinder erkranken jährlich an Diabetes Typ 1. Für Eltern ist es oft nicht leicht, mit der chronischen Krankheit umzugehen.

Die ersten Anzeichen scheinen banal: Das Kind trinkt sehr viel und muss nachts häufig auf die Toilette. Dabei wirkt es zunehmend abgeschlagen und müde, verliert an Gewicht. Das Verhalten muss nichts bedeuten, es könnte aber auch für Diabetes Typ 1 sprechen.

Eltern falle das viele Trinken gerade im Sommer oft erst einmal nicht so auf, sagt Martin Holder. Er leitet am Klinikum Stuttgart die Schulungs- und Behandlungseinrichtung für Kinder und Jugendliche mit Typ-1-Diabetes. "Häufig freuen sich die Eltern noch darüber."

Werden die Symptome zu spät erkannt, kann das jedoch zu einer gefährlichen Stoffwechselentgleisung führen: Der Blutzucker steigt erheblich, der Körper übersäuert infolge eines Insulinmangels.

Bei Diabetes Typ 1 greift die körpereigene Abwehr die insulinproduzierenden Betazellen in der Bauchspeicheldrüse an, bis nicht mehr genug Insulin hergestellt wird, um den Blutzuckerspiegel kontrollieren zu können. Die Folge: Überzuckerung. Im Extremfall kann ein hoher Zuckerwert tödlich sein. Typ-1-Diabetiker müssen für den Rest ihres Lebens Insulin spritzen.

Kinderklinik als erste Anlaufstelle

Wer befürchtet, dass sein Kind an der Autoimmunerkrankung leidet, kann mit einem Blut- oder Urintest schnell Klarheit erlangen. Fällt dieser positiv aus, trifft die chronische Krankheit die Familien oft hart . "Das Leben ändert sich schlagartig", sagt Holder.

Ein halbes Dutzend Mal am Tag muss der Blutzucker bei Kleinkindern gemessen und etwa viermal Insulin gespritzt werden. Teils müssen die Kleinen nachts geweckt werden. Wachstum, Bewegungsdrang und Infektionen beeinflussen den Stoffwechsel in unvorhersehbarer Weise.

Wichtig nach der Diagnose ist daher zunächst die rasche Einweisung in eine Kinderklinik, um die Insulin-Versorgung einzustellen. Die ersten Tage gilt es, die Stoffwechselverhältnisse wieder zu normalisieren.

Irgendwann hadert jeder mit der Krankheit

Dann erst beginnt die Schulung der Eltern und des Kindes. Wie messe ich meinen Blutzucker? Auf was muss ich beim Essen achten und wie mache ich künftig Sport? All diese Fragen werden während eines etwa zweiwöchigen stationären Aufenthalts geklärt. "Ziel ist, dass die Kinder und ihre Familien so normal wie möglich weiterleben können", sagt Holder.

Therapiert wird Diabetes Typ 1 meist durch Insulin-Spritzen oder eine Insulin-Pumpe. Wird das Kind über eine Pumpe versorgt, muss es je nach Alter selbst oder mit Hilfe der Eltern alle zwei bis drei Tage den Katheter wechseln. Schnell wird das Zuckermessen, Abschätzen der Kohlenhydrate und Spritzen aber zur Routine.

Die Anfangsphase sei entscheidend, sagt Bernhard Kulzer, Fachpsychologe für Diabetes. Es gelte, den Schock gemeinsam zu überwinden und die Krankheit ins Familiensystem zu integrieren. "Irgendwann fängt jeder an, mit der Krankheit zu hadern", sagt Holder. In den Kliniken gehört aus diesem Grund eine fortlaufende psychosoziale Begleitung häufig mit zum Programm.

Etwa 3000 Kinder erkranken in Deutschland jährlich an Diabetes Typ 1. Die Rate der Kinder, die eine entsprechende Diagnose bekommen, steigt pro Jahr um durchschnittlich drei bis vier Prozent; warum, ist Medizinern ein Rätsel.

"Meist recherchieren die Angehörigen, ob es in der Verwandtschaft ähnliche Fälle gibt und ob es erblich ist", sagt Kulzer. Doch trotz intensiver Forschung sei bislang nicht sicher, wie dieser Diabetes-Typ entstehe. Gewisse Strukturen des Immunsystems seien durchaus erblich, so Kulzer, die hätten jedoch auch viele Menschen, die dann nicht an Diabetes erkranken. Gerade deshalb müssten Eltern aufgeklärt und unterstützt werden: um gar nicht erst die Schuldfrage zu stellen.

Normalität im Alltag entscheidend

Kulzers wichtigster Tipp lautet: Normalität. "Dass das Kind chronisch erkrankt, bedeutet, dass man ihm mehr Aufmerksamkeit widmet." Sein Team rate stets, es langsam angehen zu lassen. Er empfiehlt Eltern, offen mit der Krankheit umzugehen, und auch das Kind offen damit umgehen zu lassen.

Vor allem sei es wichtig, die Schulungen über den Kreis der Familie auszuweiten. So werden beispielsweise die Betreuenden in der Kita, im Kindergarten oder Lehrer aufgeklärt, um Missverständnisse zu vermeiden. "Das ist die beste Chance, dass sich alles normalisiert", sagt Kulzer.

Bernadette Winter, dpa/kry