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Kind mit Downsyndrom: Nicht krank, nur langsamer

Foto: TMN/ Klaus-Dietmar Gabbert

Downsyndrom "Er ist nicht anders als andere Kinder"

Ein Chromosom kann viel ausmachen, zum Beispiel beim Downsyndrom. Nach der Geburt lässt sich noch nicht abschätzen, wie selbstständig die Betroffenen werden. Alle haben jedoch eins gemein: ihre Offenheit.

Nichts hatte darauf hingewiesen. Es gab keinen Verdacht, keinen Test, nicht Auffälliges zu sehen. Erst drei Tage nach der Geburt fiel den Ärzten auf, das der Junge Downsyndrom hatten. "Wir haben überhaupt nicht damit gerechnet", erinnert sich Ariels Vater Marco Baré aus Berlin. Eine Welt sei für die Familie mit der Diagnose aber nicht zusammengebrochen.

Heute - gut vier Jahre später - ist der erste Schock längst verdaut. "Er fordert einen voll", sagt der 48-jährige Vater. "Aber er ist nicht anders als andere Kinder. Nur entwicklungsverzögert."

Zum Downsyndrom kommt es, wenn die Chromosomen - sie tragen das Erbgut - bei der Zellteilung unregelmäßig verteilt werden. Eigentlich enthält jede menschliche Körperzelle 23 Chromosomen, die jeweils doppelt vorhanden sind. Bei Kindern mit Downsyndrom ist das anders. Sie besitzen das Chromosom 21 in jeder Körperzelle dreimal anstatt zweimal.

Daher kommt auch der medizinische Name Trisomie 21: Tri für drei und Somie für Chromosom.

Aussehen: Sagt nichts über die Schwere der Beeinträchtigungen

Wie stark das Downsyndrom die Entwicklung bremst, lässt sich direkt nach der Geburt nicht feststellen. Auch Tests vor der Geburt geben darüber keinen Aufschluss, sagt Elzbieta Szczebak vom Deutschen Down-Syndrom Infocenter.

Wie Ariel ist manchen Neugeborenen das Downsyndrom anfangs überhaupt nicht anzusehen. Aber auch grundsätzlich sagt die Ausprägung der typischen Merkmale wie die schräg gestellten Augen, das recht breite, runde Gesicht oder die charakteristischen Veränderungen der Hände nichts über die Schwere der Beeinträchtigung aus.

Bei Ariel stießen die Ärzte durch einen für das Downsyndrom typischen Herzfehler auf das überschüssige Chromosom, erzählt der Vater. Der Junge wurde im Alter von fünf Monaten operiert. Im Durchschnitt haben etwa 40 Prozent der Betroffenen einen angeborenen Herzfehler. Bei manchen sind die Erkrankungen harmlos, bei anderen können sie auf Dauer schwerwiegende Folgen haben.

Charakteristisch für das Downsyndrom ist eine komplexe Fehlbildung des Herzens mit einem gemeinsamen Loch zwischen beiden Herzvorhöfen und -kammern. "Hierdurch sind die Kinder in den ersten Lebensmonaten in ihrer Entwicklung und Leistungsfähigkeit erheblich beeinträchtigt, manchen bleibt nur die Kraft zum Atmen und Trinken", sagt Hammersen. Allerdings könne man ihnen in der Regel mit einer Operation sehr gut helfen.

"Man muss genau hinhören"

Die meisten Babys mit Downsyndrom haben zudem eine geringere Muskelspannung. Szczebak empfiehlt Eltern, so früh wie möglich zur Physiotherapie zu gehen - nicht erst, wenn es ans Laufen geht. Denn auch die Muskeln im Gesicht sind bei vielen Babys zu schlaff, das kann beim Trinken stören.

Es sei nicht das Ziel der Physiotherapie, dass die Kinder schneller lernen zu sitzen, zu krabbeln, zu stehen oder zu laufen, sagt Hammersen. "Es geht vielmehr darum, dass die Kinder es richtig und gut lernen." Das sei auch viel Arbeit für die Eltern, denn sie sollten die Übungen der Physiotherapie zu Hause täglich mit ihren Kindern wiederholen.

Ariel kann seit zwei Jahren laufen, die Muskelschlaffheit war bei ihm nicht so ausgeprägt. Gerade lernt der kleine Junge seine ersten Worte. "Man muss genau hinhören", sagt Baré. Papa zum Beispiel sei nur Pa, Auto nur Au. Beim Lernen helfe Ariel die Gebärden-unterstützte Kommunikation. Dabei werden wichtige Begriffe zunächst mit Gebärden dargestellt, statt gesprochen.

Es habe zwar viele Ansätze gegeben, die Beeinträchtigungen des Downsyndroms durch Medikamente, Vitamine, Spurenelemente oder Nahrungsergänzungsmittel positiv zu beeinflussen, sagt Kinderarzt Hammersen. "All diese Maßnahmen haben sich aber als nicht effektiv erwiesen. Letztlich sind sie nicht hilfreich und können nicht empfohlen werden."

Eine Gemeinsamkeit der Kinder: Sie sind sehr offen

Auch wenn es bei den Kindern mit Downsyndrom eine ebenso große Spannbreite an Persönlichkeiten gibt wie bei allen anderen Kindern, haben die meisten eines gemeinsam: Sie sind sehr offen. "Ariel hat kein Problem damit, sich von seinen Eltern abzusetzen", erzählt sein Vater. Er gehe offen auf Fremde zu - ob Kindergärtner oder Menschen auf der Straße: Ariel mache da keinen Unterschied.

"Bei einem Vierjährigen finden viele das niedlich. Aber mit 12, 13 finden die Leute das sicher nicht mehr lustig", sagt Baré. Er wolle versuchen, Ariel sowohl Nähe als auch Abstand beizubringen.

Entscheidend im Umgang mit Kindern mit Downsyndrom ist es, sie nicht zu unterschätzen. "Ihnen mehr zuzutrauen, ist nicht verkehrt. Im Gegenteil", sagt Szczebak. Auch eine gute Integration in die Familie, in die Nachbarschaft und unter Gleichaltrigen könne die Entwicklung fördern. Dass viele Eltern am Anfang nicht genau wissen, wie sie mit ihrem Kind und den Beeinträchtigungen umgehen sollten, sei ganz normal, sagt Szczebak. Hilfe bekommen sie zum Beispiel bei Frühförderstellen.

Eigentlich kommt es auf eines an, sagt Baré: "Man muss einfach gerne Vater oder Mutter sein und selbst zum Fachmann werden."

Downsyndrom: "Nicht krank, nicht kaputt, nur anders"

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Von Elena Zelle, dpa
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