Transplantation mit Anfang 20 Knapp am Tod vorbei

Wie dringend es war, erfährt Sarah Schönhoff erst, als sie mit einer neuen Lunge und Leber aufwacht. Mukoviszidose hat ihre Organe angegriffen. Eine Überlebensgeschichte.

Sarah Schönhoff in einem Patientenzimmer des Deutschen Herzzentrums in Berlin
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Sarah Schönhoff in einem Patientenzimmer des Deutschen Herzzentrums in Berlin


Rente mit 22. Sarah Schönhoff erinnert sich gut an das Antragsformular. Und wie schwer es ihr fällt, diesen Brief abzuschicken. Es ist wie ein Abschied auf Raten. Vom Alltag und vom Start ins eigene Leben, das doch gerade erst begonnen hat. "Ich hab was mit der Lunge", sagt sie all jenen, die nicht wissen, was Mukoviszidose ist.

587 Tage verbringt Sarah Schönhoff nach diesem Brief im Krankenhaus. Dann rettet ihr eine doppelte Organtransplantation das Leben, Lunge und Leber. Es war sehr knapp. Denn seit vor rund fünf Jahren der erste Organspendeskandal bekannt wurde, geht die Zahl der Spender in Deutschland immer weiter zurück. Das bedeutet auch, dass es weniger Geschichten von Überlebenden gibt.

14 Jahre schätzen die Ärzte am Anfang. 14 Lebensjahre für ein Mädchen, das 1990 in Mecklenburg-Vorpommern zur Welt kommt. Es ist das Jahr der deutschen Einheit, verbunden mit vielen Hoffnungen. Sarah Schönhoffs Heimatstädtchen Mirow liegt inmitten einer Landschaft aus unberührten Seen und guter Luft, nicht weit von der Müritz entfernt. Die Wende lässt die Zahl der Ferienhäuschen explodieren.

Die Lungen verkleben trotzdem

Doch Mukoviszidose ist ein tückischer, angeborener Gendefekt, mit dem jedes Jahr rund 200 Kinder in Deutschland zur Welt kommen. Die Mecklenburger Luft mag noch so gut sein, die Lungen verkleben trotzdem und werden anfällig für schwere Infektionen. Erst Bronchitis, dann Lungenentzündung - bis es irgendwann nicht mehr ohne Sauerstoffgerät geht. Am Ende bleibt oft nur eine Transplantation. Die Eltern bekommen diese Diagnose, als Sarah ein Kleinkind ist. Im Teenageralter gibt es schon bessere Medikamente.

Mit 14 fängt Sarah Schönhoff an, im Internet nach Mukoviszidose zu suchen. Sie versteht von allein, dass ihr Leben anders sein wird. Kürzer. "Ich habe mir gesagt, dass man auch vom Bus überfahren werden kann", erinnert sie sich. "Ich wollte einfach nicht dran denken."

Sie legt ihre Mittlere Reife als Jahrgangsbeste ab, obwohl sie ein Jahr ihrer Schulzeit im Krankenhaus verbringt - wenn sie alle Fehlzeiten zusammenzählt. Sie zieht nach Berlin, macht eine Verwaltungsausbildung bei der Bundespolizei, wird übernommen. An ihrem 20. Geburtstag arbeitet Sarah Schönhoff in Potsdam. Das Leben kann beginnen. Doch das Unbeschwerte währt nicht lange.

Wer hat ihr die zweite Chance geschenkt?

Heute, mit 26 Jahren, sitzt sie in einem Krankenhausbett des Deutschen Herzzentrums Berlin. Sie muss immer noch einen Mundschutz tragen, Infektionsgefahr. Aus dem Fenster sieht sie manchmal, wie andere Patienten vor der Haustür rauchen. "Denen müssten die Finger abfaulen", sagt sie plötzlich heftig. Sie versteht nicht, wie sich Menschen freiwillig ihre Gesundheit ruinieren können, die Lunge vor allem.

Ihre Krankheit ist unheilbar. "Mukos" nennen sich viele, die damit leben. Oftmals können heute Medikamente und Therapien auch ohne Transplantation den Krankheitsverlauf deutlich bremsen. Je nach Gendefekt äußert sich die Mukoviszidose jedoch unterschiedlich schwer.

Manchmal, wenn Sarah Schönhoff in der Klinik liegt, fragt sie sich, wer ihr diese zweite Chance geschenkt hat - die neue Lunge und die Leber. War der Organspender ein Mann oder eine Frau? Dick oder dünn? "Wahrscheinlich jung", sagt sie. Sicher ein Unfall. Doch was für ein Leben lag davor? Sie wird es nie erfahren. Ob ein gespendetes Organ körperlich zu einem todkranken Menschen passt, entscheidet die Vergabestelle Eurotransplant in den Niederlanden. Es ist gesetzlich verboten, dass der Empfänger weiß, wer der Spender ist.

Ohne Spenderleber keine Spenderlunge

Herz- und Gefäßchirurg Christoph Knosalla erinnert sich noch gut an die Situation im Winter vor einem Jahr. Sarah Schönhoffs Lungenleistung verschlechtert sich drastisch. Die junge Frau wird so schwach, dass sich die Muskeln zurückbilden und sie sich kaum noch allein bewegen kann. Als Notlösung wird sie an eine Maschine angeschlossen. Diese übernimmt die Atemfunktion der Lunge.

"Eine Transplantation war die einzige Möglichkeit, ihr Leben zu retten", sagt Knosalla vom Deutschen Herzzentrum Berlin. Eine neue Lunge allein hätte aber noch nichts genutzt. Mukoviszidose greift auch andere Organe an. "Es drohte auch akutes Leberversagen, das kann man nicht überleben", ergänzt der Arzt.

Auf der Warteliste bei Eurotransplant rückt Sarah Schönhoff ganz nach oben. Die Kriterien dort lauten grob: Ohne Spenderorgan wird ein Patient in naher Zukunft sterben. Bekommt er eines, wird er mit hoher Wahrscheinlichkeit längere Zeit überleben. Für Patientin Schönhoff liegt die Schwierigkeit besonders hoch - ohne Spenderleber keine Spenderlunge. Solche Doppel-Transplantationen aber sind selten. 2016 wurden beide Organe nur zwei Mal gemeinsam verpflanzt, 2015 waren es vier Doppel-OPs.

Die Folgen des Organspendeskandals

Das liegt auch an einem Problem, das sich in der Statistik der Deutschen Stiftung Organtransplantation widerspiegelt. 857 Organspender gab es im vergangenen Jahr in Deutschland, mehr als 400 weniger als 2010. Es ist der niedrigste Wert seit 2012. In jenem Jahr wurden an der Uniklinik Göttingen die ersten Manipulationen bekannt, die das Vertrauen in die deutsche Transplantationsmedizin nachhaltig erschüttert haben.

Ein Arzt machte seine Patienten in Klinikakten kränker als sie waren, damit sie auf den Wartelisten von Eurotransplant weiter nach oben rücken. Er war kein Einzelfall. Ende 2016 zeigen Überprüfungen, dass andere Kliniken nach Göttingen noch ein oder zwei Jahre an dieser Trickserei festhielten. Erst dann greifen verschärfte Kontrollen.

Auch das Berliner Herzzentrum zählt zu den Verdächtigen. Es hat sich 2014 selbst bei der Staatsanwaltschaft angezeigt. Das wirkte wie eine Flucht nach vorn, weil Prüfern für die Jahre 2010 bis 2012 Unregelmäßigkeiten bei Herztransplantationen aufgefallen waren. Die Ermittlungen laufen noch. 2014 hat die Klinikleitung gewechselt. "Wir haben die Prozesse und Abläufe des Transplantationsprogramms neu strukturiert und vollständig transparent gemacht", sagt der neue Ärztliche Direktor Volkmar Falk. "Vorgänge" wie in der Vergangenheit könnten sich nicht wiederholen.

"Glückwunsch, du wirst transplantiert."

Sarah Schönhoff weiß nur: Ohne die doppelte Organspende wäre sie aus ihrem Dämmerzustand auf der Intensivstation nicht mehr aufgewacht. Sie erinnert sich vage an den Satz "Glückwunsch, du wirst transplantiert." Sie hielt ihn für einen Traum. Wie knapp es war, erfährt sie erst später. Eine Infektion hatte sie so geschwächt, dass die Ärzte sie bei Eurotransplant wieder abmelden mussten. Das hieß: Keine Chance auf ein Spenderorgan. Erst als die Entzündung abklingt, kommt sie wieder auf die Dringlichkeitsliste. Genau zu diesem Zeitpunkt gibt es einen passenden Spender für beide Organe.

Nach der Operation braucht Sarah Schönhoff anfangs einen Rollator, um sich zu bewegen. Mit 26. Ihre Muskeln müssen sich wieder aufbauen. Sie lernt ganz langsam, nicht mehr so flach zu atmen. Sie freut sich auf Alltägliches - einkaufen gehen oder einen Besuch im Möbelhaus.

Die ganzen Monate, als sie im Krankenhaus lag, hat sie ihre Wohnung behalten und Miete gezahlt. Sie wollte einen Ort, an den sie zurückkehren kann, selbstständig leben. Noch geht es nicht ohne die Fürsorge der Eltern - aber bald. Die Wohnung liegt nur zwei Straßen vom Elternhaus entfernt. Betütelt werden von morgens bis abends, das ist nicht Sarah Schönhoffs Ding. Mitleid erst recht nicht.

Eure Probleme hätt' ich gern

Sie ist dankbar, dass es ihre Familie gibt. Viele Freunde sind nicht geblieben. Sie sagt das nicht vorwurfsvoll. Die Welten haben sich schon auseinanderentwickelt, als nichts mehr ohne Sauerstoffgerät ging. Wie hätte das ausgesehen, in der Disco oder im Schwimmbad? Und immer diese Rechnerei. Wie lange halten die Reserven im Tank? Einmal ist sie mit ihrer Sauerstoffflasche zum Fusion Musikfestival ins nahe Lärz gefahren. Der Kassierer war so perplex, dass er von ihr keinen Eintritt nahm.

Das Leben als "Muko" ist anders. Bei Alltagsgesprächen ihrer Freunde hat Sarah Schönhoff oft gedacht: Eure Probleme hätt' ich gern. Sie hat es nie gesagt. Wer weiß schon, was Mukoviszidose heißt, wenn in Deutschland 8000 Kinder, Teenager und junge Erwachsene damit leben?

Viele entwickelten eine große Stärke und Disziplin, die Herausforderungen dieser Krankheit anzunehmen, sagt Transplantationschirurg Knosalla über Mukoviszidose-Patienten. Denn es geht nicht nur um die Atemwege. Folgeerkrankungen von Mukoviszidose können Diabetes, Osteoporose und Leberleiden sein. Der Arzt hat es oft mit jungen, charakterstarken Persönlichkeiten zu tun. "Sie denken viel mehr nach, über Sinn und Ziele im Leben."

19 Stunden lang haben er und Kollegen von der Berliner Charité Sarah Schönhoff bei der Doppel-Transplantation operiert. Das ist eine große Belastung für den Körper. "Aber wir haben generell die gleichen Ergebnisse wie bei der Verpflanzung eines einzelnen Organs. Wahrscheinlich, weil die Patienten oft jünger sind", sagt Knosalla. Das Abstoßungsrisiko sei bei zwei Organen sogar geringer. Hauptproblem aber blieben Infektionen.

Rund 20 Herzen und Lungen verpflanzt Knosalla pro Jahr

Christoph Knosalla liebt seinen Beruf. Er war Medizinstudent in Westberlin, als dort 1986 die erste Herztransplantation gelang. "Es ist ein Erlebnis, wenn ein solcher Fortschritt in der eigenen Stadt passiert", sagt er. Chirurgie interessierte ihn ohnehin. So führte ihn sein Weg ans Herzzentrum. Sein 25-jähriges Dienstjubiläum hat er vor Kurzem gefeiert, rund 20 Herzen und Lungen verpflanzt er pro Jahr. Die schönsten Momente seien die, wenn Patienten nach Jahren zur Kontrolle kommen - und es ihnen gutgeht. "Für mich ist das ein großes Glück. Und Antrieb", sagt Knosalla.

Der Mediziner wünscht sich für Deutschland eine Lösung bei der Organspende wie sie Österreich oder Spanien haben. "Dort sind Transplantationen eine Selbstverständlichkeit, bei uns eher die Ausnahme", sagt er. Denn in Österreich und Spanien müssen Menschen einer Organspende aktiv widersprechen, um nicht als Spender zu gelten. Die Deutschen hingegen müssen einer Organspende ausdrücklich zustimmen. Das macht kaum jemand, der nicht intensiv über Leben und Tod nachdenkt. "Das ist kein Vorwurf", sagt Knosalla. "Das ist einfach zutiefst menschlich."

Die Zustimmungslösung bedeutet, dass Transplantationsmediziner heute rund ein Fünftel ihrer Patienten sterben sehen. Denn auch Überbrückungslösungen wie Kunstherzen sind oft keine Dauerlösung. Zudem verpflanzen Mediziner heute Spenderorgane, die früher nicht infrage kamen - zum Beispiel, weil der Spender deutlich älter ist als der Empfänger. Auch Organe leben nicht ewig. Ein junger Patient braucht dann im Laufe seines Lebens wahrscheinlich eine zweite und dritte Transplantation.

Mukoviszidose kann Sarah Schönhoffs neue Organe nicht befallen. Doch es gibt ja noch den Rest ihres Körpers. Sie weiß nicht, um wie viel der medizinische Fortschritt und das Schicksal ihre Lebenserwartung erhöhen werden - auf 40 Jahre vielleicht? Sie möchte darüber nicht nachdenken. Sie will ihre zweite Chance genießen, so lange es geht. Wer sie fragt, wie es ihr geht, bekommt eine kurze Antwort: "Von der Luft her super."

irb/Von Ulrike von Leszczynski, dpa



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