Ein rätselhafter Patient Hautsache

Schmerzhafte Knoten im Intimbereich quälen eine Frau jahrzehntelang. Immer wieder wird sie operiert, die richtige Diagnose fehlt. Bis sie im Internet auf eine Krankheit stößt, die zu ihren Symptomen passt.

imago/ Westend61

Von


Die Schmerzen beginnen an einer intimen Stelle: Im Schambereich tastet die damals 30-jährige Frau, die selbst im Medizinsektor arbeitet, einen kleinen Knoten, der entzündet ist. Bevor sie einen Arzt aufsucht, wartet sie lange - in der Hoffnung, das Problem könnte sich von alleine lösen. Das Gegenteil ist der Fall: Es kommen weitere Knoten hinzu, die ihr sehr weh tun. Bald hat sie jeden Monat eine neue schmerzhafte Entzündung.

Zunächst versuchen es verschiedene Ärzte mit der Therapie, die häufig bei sogenannten Abszessen, also abgekapselten Eiteransammlungen, angewendet wird: Sie schneiden die Höhle vorsichtig auf und lassen das Sekret ablaufen. Kurzfristig bringt das der Frau Erleichterung, aber schon bald sind die Entzündungen und damit auch die Beschwerden wieder da.

Angst vor der Außenwelt

Immer wenn sie es nicht mehr aushält, geht die Patientin wieder zu einem ihr bekannten oder auch zu einem neuen Arzt. Abszess, eingewachsenes Haar, Entzündung der Haarbälge lauten die verschiedenen Diagnosen. Die Mediziner probieren es mit dem Skalpell, mit Salben und Medikamenten - nichts hilft dauerhaft.

Mit jedem Schnitt bilden sich aber Narben, ihre Haut wird zunehmend entstellt. Die Schmerzen schränken die Patientin in ihrem Alltag ein: Sie kann nicht mehr Fahrrad fahren und vermeidet lange Spaziergänge. Ins Schwimmbad oder an den Strand geht sie gar nicht mehr.

Weil die Beschwerden so stark sind, empfehlen die Ärzte ihr eine sogenannte Sanierung der Haut. Dabei wird die Haut bis auf das Fettgewebe abgetragen. "Von dort aus wächst sie wieder neu, aber ohne Talgdrüsen", erklärt die Dermatologin Natalia Kirsten vomr Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, die von der Patientin im "Hamburger Ärzteblatt" berichtet. Die große Wunde braucht sechs Monate, bis sie verheilt ist - sechs Monate, die die Frau hauptsächlich im Bett verbringt.

"Ich habe aufgehört, Leute zu umarmen"

Dann kommt die niederschmetternde Erkenntnis: Die sanierte Haut ist zwar gesund, aber neben dem Operationsgebiet und im Achselbereich entstehen neue Abszesse. "Der Entzündungsdruck in der Tiefe bleibt bestehen und bahnt sich den Weg an anderer Stelle", sagt Kirsten.

Hinzu kommt ein weiteres Problem: Die entzündeten Knoten platzen mitunter von alleine auf und verströmen einen unangenehmen Geruch. "Ich habe aus Angst davor aufgehört, Leute zu umarmen", so die Patientin im Gespräch mit ihren Ärzten. Auch ihr Ehemann berichtet vom großen Unbehagen seiner Frau, überhaupt das Haus zu verlassen.

Nach Jahren mit ihren Beschwerden stößt die Frau im Internet auf eine Krankheit, die ihren Symptomen ähnelt: Acne inversa heißt die Hauterkrankung, bei der sich die Talgdrüsen und die Haarfollikel entzünden. So entstehen immer wiederkehrende Abszesse im Genitalbereich, es können auch die Leistengegend oder die Achselhöhlen betroffen sein. Anders als bei anderen abgekapselten Entzündungen spielen bei der Acne inversa aber keine Bakterien wie Staphylokokken oder Streptokokken eine Rolle. Die Abszesse der Betroffenen sind keimfrei, vermutlich handelt es sich um einen Autoimmunprozess - die eigene Körperabwehr greift das Gewebe an.

Eine Diagnose - aber keine Therapie

Die Patientin wendet sich an Dermatologen in einem Krankenhaus in der niedersächsischen Stadt Buxtehude bei Hamburg. Sie erzählt den Ärzten dort von ihrem Verdacht. Nach einigen Untersuchungen steht die Diagnose fest: Die Frau leidet tatsächlich unter Acne inversa.

Eine wirksame Therapie dagegen ist zu diesem Zeitpunkt allerdings nicht etabliert, verschiedene Antibiotika helfen der Frau nicht dauerhaft. Es vergehen wieder Jahre, in denen die Entzündungen jetzt auch im Analbereich kleine Straßen in die Haut bohren, sogenannte Fisteln.

Anzeige

Im Jahr 2014 gibt es endlich eine neue Therapie: Ein Antikörper mit dem Namen Adalimumab, der seit einigen Jahren bei rheumatoider Arthritis eingesetzt wird. Einmal pro Woche bekommt die Frau die Antikörper nun als Immuntherapie gespritzt. Nach kurzer Zeit stellt sich der Erfolg ein: Die Haut verheilt, es treten keine neuen Entzündungsherde auf. "Das hat mein Leben komplett verändert", sagt die Patientin zu ihren Ärzten.

2015 wird Adalimumab offiziell als Medikament gegen Acne inversa anerkannt. Die Therapie, die pro Jahr etwa 40.000 Euro kostet, hilft allerdings nicht jedem: "30 bis 40 Prozent der Patienten sprechen nicht darauf an", sagt Dermatologin Kirsten. Alle drei Monate kommt die Frau nun in ihre Sprechstunde, immer wenn Kirsten ihr das Medikament neu verschreiben und ihre Blutwerte kontrollieren muss. Die Therapie hat der inzwischen 59 Jahre alten Patientin nach knapp 30 Jahre langem Leidensweg fast all ihre Lebensqualität zurückgebracht.

Mehr zum Thema
Newsletter
Ein rätselhafter Patient


insgesamt 4 Beiträge
Alle Kommentare öffnen
Seite 1
victoria101 18.11.2017
1. Unfassbar...
... das die Diagnose so lange gedauert hat. Das war eigentlich nach ein paar Sätzen klar... Ein gräßliches Krankheitsbild. Das Umfeld nimmt es nicht recht ernst und die Patienten sind in ihrem Alltag stärker beeinträchtigt als bei so mancher Krebserkrankung. Schön, dass es jetzt eine Therapie gibt!
jens_peter_astor 19.11.2017
2.
Ich als AI Patient habe auch nach Jahrzehnten mit der Krankheit die Biologika-Therapie gemacht. Sie hat mir Zwar auch geholfen und ich war Froh, dass ich Sie machen konnte und keinerlei Nebenwirkungen hatte. Richtig gut ist es aber nachdem ich eine Licht- und Radiofrequenz -Therapie gemacht habe. Diese wurde mir von meinen Ärzten der Uniklinik in Mainz Empfohlen. Diese Behandlung gibt es erst seit diesem Jahr und ist leider noch nicht so weit verbreitet. Nach 21 monatige Therapie mit Biologika habe ich diese auch beendet und mache nur noch die Licht- Radiofrequenz -Therapie weiter
GerdWordtmann 20.11.2017
3. Kann man mehr draus machen...
Danke, Spiegel Online für die weitere Berichterstattung zu einer Krankheit, bei der Scham und Verschweigen nicht die geringsten Probleme sind. Jeder Beitrag in diesem Sinn hilft und ist absolut notwendig. Als Leiter eine Akne inversa Selbsthilfegruppe* und eines in Gründung befindlichen Vereins rege ich jedoch an, die Recherche einmal durch Patientengespräche vollständig zu machen. Nur so können u.E. gravierende Fehler und Missverstände - die leider auch in diesem Artikel zu lesen sind) in Diagnose und Therapie künftig abgebaut werden. Eine näher darauf eingehende Stellungnahme ist der Autorin per Mail zugegangen. Ich hoffe, die Offenheit und Information zu und mit dieser sicher nicht leichten Erkrankung nimmt damit zu. (* www.mullewupp.de / zur Zeit im Umbau)
marenghi 20.11.2017
4.
Ein ganz grundsätzlicher Punkt wird hier auch klar: Besonders bei seltenen Erkrankungen versagen die Heuristiken der Ärzte, das Bauchgefühl und das "Expertenwissen". Das wissen wir eigentlich spätestens seit Kahneman & Tversky - also vor 30 Jahren - aber an der Methodologie der Diagnose hat sich in der Medizin nichts geändert. Es ist mir unbegreiflich, dass es für solche schwierigen Fälle nicht schon längst Datenbank-gestützte Diagnosesoftware gibt, die der Arzt füttert und die dem Arzt auch Hilfe gibt für die eventuell nötigen weiteren Diagnoseschritte. Denn solche Behandlungs- und Ärzteodysseen sind gerade bei seltenen Erkrankungen viel zu häufig und vor allem: komplett und simpel vermeidbar. Bessere Behandlungen mit weniger Leid für den Patienten, weniger Kosten für die Allgemeinheit, bei gerimgem Aufwand. Und nicht zuletzt verbessert solche unterstützte Diagnostik nicht nur das Wissen des einzelnen Arztes, sondern treibt auch die allgemeinen Erkenntnisse über diese Krankheiten voran. So ein System wäre in jedem großen Unternehmen der freien Wirtschaft schon längst implementiert - aber das größte Unternehmen der Welt, nämlich public health, segelt in dieser Frage der diagnostischen Orientierung noch wie vor 100 Jahren per Hand, sprich subjektiver Erfahrung und einer gehörigen Portion Zufall, durch die Meere. Höchste Zeit, das zu ändern.
Alle Kommentare öffnen
Seite 1

© SPIEGEL ONLINE 2017
Alle Rechte vorbehalten
Vervielfältigung nur mit Genehmigung


TOP
Die Homepage wurde aktualisiert. Jetzt aufrufen.
Hinweis nicht mehr anzeigen.