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17. August 2019, 10:15 Uhr

Marburger Kardiologe

Dieser Mann spürt seltene Krankheiten auf

Ein Interview von

Jürgen Schäfer gilt als deutscher Dr. House. Hier spricht er über medizinische Detektivarbeit, Versorgungslücken und Keime im Aquarium.

SPIEGEL ONLINE: Herr Schäfer, Sie haben sich den seltenen und unerkannten Krankheiten verschrieben. Welcher Fall ist Ihnen besonders in Erinnerung geblieben?

Jürgen Schäfer: Wir haben zum Beispiel bei einem Patienten tropische Parasiten gefunden, die Bilharziose auslösen. In Deutschland dürfte es diese Erreger gar nicht geben. Als der Mann zu uns kam, hatte er schon fünf Jahre lang Darmbeschwerden, starke Entzündungen, teils blutigen Stuhlgang. Hätte er im Nil gebadet, wäre die Diagnose sofort klar gewesen. Aber er war nie in Gegenden, wo diese Erreger vorkommen.

Wie haben Sie die Parasiten gefunden?

Schäfer: Unser Glück war, dass die Kollegen in unserem Labor einen selbstgestrickten Test auf alles mögliche Gewürm gebastelt haben, mit dem wir winzige DNA-Spuren dieses Parasiten nachweisen konnten. Ein befreundeter Tierarzt und Parasitologe aus Ägypten hat für uns dann die Eier aus der Stuhlprobe isoliert, die in sehr geringen Mengen vorkamen.

SPIEGEL ONLINE: Wo kam das Gewürm denn her?

Schäfer: Unser Patient war etwa ein halbes Jahr, bevor die Beschwerden begonnen hatten, in die Aquaristik eingestiegen. Aber nicht so, wie Sie und ich es kennen. Er hatte mehr als 20 Becken eingerichtet und seltene Garnelen gezüchtet, weiter gegeben und über Messen und im Großeinkauf wieder neue bestellt - und die kamen offensichtlich auch aus Gegenden dieser Welt, wo die Bilharziose stark verbreitet ist. Die dortigen Züchter haben wahrscheinlich neben den Garnelen auch Schnecken als Beifang aus dem Teich gefischt, die diese Parasiten in sich tragen. Dieser ungewöhnliche Fall darf jetzt natürlich nicht Tausende Aquaristen verunsichern, die insgesamt ein sicheres und sehr schönes Hobby betreiben.

SPIEGEL ONLINE: Und trotzdem ist es ein Beispiel dafür, wie stark die Globalisierung auch die Medizin betrifft.

Schäfer: Stimmt, Sie müssen heute nicht mehr nach Ägypten fahren und mit dem Fuß im Nil planschen, um Bilharziose zu bekommen. Sie können sich auch Nil-Wasser per Express nach Deutschland schicken lassen und hier die Hand reinhalten. Der Internetversandhandel öffnet potenzielle Infektionswege, die noch viel zu wenig beachtet werden.

SPIEGEL ONLINE: Manche Ihrer Patienten sind jahrelang erfolglos von Arzt zu Arzt geirrt. Dann bekommen sie bei Ihnen eine Diagnose. Was machen Sie anders?

Schäfer: Wir sind keine besseren Ärzte und bekommen auch nicht alles gelöst. Wir haben nur den Luxus, uns Zeit nehmen zu können, im Team zu arbeiten und von einem kleinen, eigenen Forschungslabor unterstützt zu werden. All das ist bei komplexen Fällen essenziell. Bei unserer Arbeit diskutieren wir einzelne Patienten oft mit zehn verschiedenen Leuten, vom Allgemeinmediziner bis zur Psychosomatikerin. Selbst wenn das nur 15 bis 30 Minuten pro Patient sind, haben wir insgesamt 2,5 bis 5 Stunden Zeit und Arzthirnschmalz investiert, das bekommen Sie in einer normalen Praxis nie hin.

SPIEGEL ONLINE: Wann geben Sie die Suche nach einer körperlichen Ursache auf und erklären sich Beschwerden mit der Psyche?

Schäfer: Psychische und körperliche Beschwerden sind oft eng miteinander verknüpft, deshalb ist die Psychosomatik für uns so wichtig. Aber nur, weil man nichts findet, heißt das noch lange nicht, dass etwas psychisch bedingt sein muss. Die Medizin dachte lange auch, dass ein Magengeschwür vor allem psychische Ursachen hätte und hat Patienten monatelang wegen Stress mit der Schwiegermutter psychotherapiert.

Heute wissen wir: Der Auslöser ist meist ein behandelbares Bakterium, Helicobacter pylori, für dessen Entdeckung die Australier Barry Marshall und Robin Warren 2005 den Nobelpreis bekamen. Soll heißen: Wir wären in der Medizin gut beraten, Demut zu bewahren. Wir wissen zwar viel, aber bei weitem nicht alles.

SPIEGEL ONLINE: Sie sagen, dass seltene Erkrankungen in Deutschland vernachlässigt werden. Warum?

Schäfer: Wir haben in Deutschland eines der besten Gesundheitssysteme der Welt. Wenn jemand einen Herzinfarkt oder Schlaganfall erleidet, bekommt er die bestmöglichste Versorgung - vom Rettungswagen bis zur Intensivstation. Wenn aber jemand unklares Fieber oder einen unklaren Ganzkörperschmerz hat, fehlt es oft an Ansprechpartnern. Allein an unser kleines Zentrum in Marburg haben sich mehr als 8000 Hilfesuchende gewandt, eine nicht zu bewältigende Zahl, die uns schlaflose Nächte bereitet. Wir haben jahrelange Wartezeiten. Hier ist die Gesundheitspolitik gefordert, um die Versorgung der Menschen zu verbessern.

SPIEGEL ONLINE: Was müsste sich ändern?

Schäfer: Ein erster wichtiger Schritt wäre, dass die Politik die Tragweite dieses Problems erkennt. Alle seltenen Erkrankungen zusammengenommen betreffen etwa fünf Prozent der Menschen in Deutschland - fast mehr als FDP-Wähler. Dann bräuchten wir mehr heimatnahe, fair finanzierte Zentren für seltene Erkrankungen, die genügend Ressourcen haben, um sich vollumfänglich um die Patienten zu kümmern - nicht nur medizinisch, sondern auch psychosozial.

SPIEGEL ONLINE: Ist nicht vieles auch Aufgabe des Hausarztes?

Schäfer: Der Hausarzt spielt eine ganz zentrale Rolle, er muss Hauptansprechpartner und Vertrauensperson der Patienten bleiben. Bei sehr seltenen Erkrankungen darf er aber nicht alleine gelassen werden. Wir führen mit Patienten oft drei bis vier Stunden Anamnesegespräche, wie soll das in einer normalen Arztpraxis funktionieren, in der 20 Patienten im Wartezimmer sitzen? Viele Patienten schicken uns auch mehrere dicke Aktenordner zu. Alleine sie durchzuarbeiten, dauert Stunden.

SPIEGEL ONLINE: Sie tun das?

Schäfer: Wir hatten gerade einen Fall, bei dem eine Kollegin aus hundert Laborzetteln den einen entscheidenden Wert herausgefischt hat, der die ganze Erkrankung erklärt. So etwas entdeckt man nur, wenn man sich intensiv mit den Unterlagen beschäftigt, Seite für Seite. Aber Zeit ist, was in unserem System am meisten fehlt.

SPIEGEL ONLINE: Das deutsche Gesundheitssystem funktioniert mit Pauschalen, die Zeit bis zur Diagnose wird bei der Bezahlung nicht berücksichtigt. Wie schaffen Sie es, Ihre Arbeit zu finanzieren?

Schäfer: Gar nicht. Manchmal veranlassen wir Diagnostik für 1000 Euro und erhalten eine Pauschale von nicht mal 100 Euro. Einmal hatten wir einen Patienten, der durch eine defekte Hüftprothese eine Kobaltvergiftung erlitten hat (den ganzen Fall lesen Sie hier). Er war schon 1,5 Jahre krank und wurde von Klinik zu Klinik durchgereicht. Hätten wir das Problem nicht erkannt, wäre er dem Tod geweiht gewesen. Trotzdem musste die Krankenkasse unserer Klinik die Kostenerstattung kürzen, weil wir nach deren Einschätzung die Liegezeit im Krankenhaus um ein paar Tage überschritten hatten. Seltene Erkrankungen passen einfach nicht in ein Pauschalsystem.

SPIEGEL ONLINE: Es gibt Ihr Team ja. Wie finanzieren Sie sich trotzdem?

Schäfer: Glücklicherweise sieht unsere Geschäftsführung die Notwendigkeit eines solchen Zentrums an einer Uniklinik und unterstützt uns, so gut es geht. Wie viele andere Einrichtungen an Unikliniken werden auch wir querfinanziert aus anderen Bereichen, die gewinnbringender sind. Zudem wird unsere Forschung von einer privaten Stiftung unterstützt. Denn von der Erforschung seltener Erkrankungen können wir sehr viel lernen, auch für die häufigen. Es gibt kaum etwas in der Medizin, das nicht von diesen "Extremen der Natur" inspiriert wurde.

SPIEGEL ONLINE: Woran denken Sie?

Schäfer: Nehmen wir die Lipidsenker: Es gibt Menschen mit einem sehr seltenen Gendefekt, die mehr als 800 mg/dl LDL-Cholesterin im Blut haben. Ideal sind Werte von unter 100 mg/dl. Ohne Behandlung sterben die Betroffenen mit acht oder zehn Jahren an einem Herzinfarkt oder Schlaganfall. Durch diese Fälle war schon unseren Vorgängern klar, dass viel Cholesterin schlecht fürs Herz sein muss. Daraufhin haben Grundlagenforscher, aber auch die forschende Pharmaindustrie, Lipidsenker entwickelt. Heute sind sie ein riesiges Geschäft und die Fettstoffwechselstörung ist behandelbar.

SPIEGEL ONLINE: Sie basteln mit Entwicklern an Computersystemen, die Ihre Arbeit erleichtern sollen. Was schwebt Ihnen vor?

Schäfer: Für mich sind die Tausenden Hilfeersuche ein Albtraum. Ich hoffe, dass wir mit moderner Computertechnologie die Krankengeschichten schneller erfassen, die Symptome rasch erkennen und Krankheiten zuordnen können. Es gibt bereits Computersoftware, in die man einzelne Symptome eingibt und die dann Diagnosevorschläge generiert.

SPIEGEL ONLINE: Zum Beispiel?

Schäfer: Jugendliche Linsentrübung (Katarakt), Verdickung der Achillessehne und Arteriosklerose. Zusammen sind sie ein deutlicher Hinweis auf eine Cerebrotendinöse Xanthomatose (CTX). Früh erkannt ist die Krankheit gut behandelbar, sonst führt sie im jungen Erwachsenenalter zu Schäden an Gefäßen, Sehnen und Gehirn. Ich hatte mal einen Patienten, bei dem zwar der graue Star im Jugendalter operiert wurde, es aber bis zur richtigen Diagnosestellung 20 Jahre gedauert hat.

Die notwendigen Daten haben wir alle schon - der Katarakt, die verdickte Achillessehne - sie laufen sowohl beim Hausarzt als auch bei den Krankenkassen zusammen. Wir müssten sie nur intelligent verbinden. Die elektronische Patientenakte könnte hier helfen und ist längst überfällig. Es ist peinlich für uns als eine weltweit führende Hightech-Industrienation, dass wir das nicht hinbekommen. Fast noch peinlicher als der Berliner Flughafen.

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