Diagnose "Seltene Krebserkrankung" Wie sich Patienten vor Fehlbehandlungen schützen können

Patienten mit seltenen Krebserkrankungen irren häufig von Arzt zu Arzt: Spezialisten gibt es wenige, Informationen sind rar. Dabei gibt es funktionierende Lösungsansätze, sagt der Onkologe Peter Reichardt.

Ärzte diskutieren CT-Bilder: "Jede Klinik darf sich 'Expertenzentrum' aufs Messingschild schreiben"
alvarez/ Getty Images

Ärzte diskutieren CT-Bilder: "Jede Klinik darf sich 'Expertenzentrum' aufs Messingschild schreiben"

Ein Interview von


Zur Person
  • Peter Reichardt ist Chefarzt der Klinik für Onkologie und Palliativmedizin, Leiter des zertifizierten Sarkomzentrums Berlin-Brandenburg am Helios Klinikum Berlin-Buch und Mitbegründer der Patientenorganisation "Das Lebenshaus".

SPIEGEL ONLINE: Herr Reichardt, der Begriff "Seltene Krebserkrankungen" klingt nach Ausnahmefall - weit weg von der Norm. Fällt die Diagnose tatsächlich so selten?

Reichardt: Nein, der Begriff beschreibt ungefähr 200 verschiedene Tumorerkrankungen. In der Summe machen sie rund 20 Prozent aller Krebserkrankungen in Deutschland aus. Das ist ganz und gar nicht wenig.

SPIEGEL ONLINE: Welche Krebserkrankungen gelten als selten?

Reichardt: Alle Tumorerkrankungen, an denen jährlich weniger als 6 von 100.000 Menschen erkranken. Das sind beispielsweise alle kindlichen Tumorerkrankungen und alle Sarkome - also Tumoren, die in den Knochen oder Weichgeweben auftreten. Als selten gelten auch einige Unterformen von häufigen Krebsarten wie Bauchspeicheldrüsenkrebs oder Darmkrebs.

SPIEGEL ONLINE: Patienten mit einer seltenen Tumorerkrankung befürchten oft, schlechtere Chancen zu haben als andere Krebspatienten - zu Recht?

Reichardt: Die Überlebensrate ist statistisch gesehen tatsächlich schlechter. Aber man muss sich jede Erkrankung einzeln angucken: Viele seltene Tumore kann man exzellent behandeln, zum Beispiel die kindlichen Krebserkrankungen. Es gibt sogar seltene Tumorerkrankungen, die sich besser behandeln lassen als häufig auftretende Krebsarten. Dann wiederum gibt es aber auch viele seltene Tumore, zu denen es schlichtweg keine Erfahrungswerte gibt, keine standardisierten Therapieempfehlungen und keine klinischen Studien.

SPIEGEL ONLINE: Warum nicht?

Reichardt: Weil die Pharmaindustrie eher an der Entwicklung von Medikamenten für häufige Krebserkrankungen interessiert ist. Der Markt ist einfach größer. Und es gibt schlichtweg zu wenige Krankheitsfälle, um Studien durchzuführen.

SPIEGEL ONLINE: Das sind keine guten Aussichten für Betroffene.

Reichardt: Sie könnten in der Tat besser sein, wenn Patienten mit seltenen Erkrankungen nur in einigen wenigen spezialisierten Zentren behandelt würden. Es ist nicht sinnvoll, dass 100 Kliniken jeweils einen Patienten behandeln, sondern eine Klinik alle 100. Dann kämen genügend Fälle zusammen, um Studien durchzuführen, Erfahrungen mit Therapien zu sammeln und Expertise mit der Erkrankung aufzubauen.

SPIEGEL ONLINE: Solche Zentren gibt es nicht?

Reichardt: Doch. Allerdings darf in Deutschland jeder Arzt eine seltene Tumorerkrankung behandeln. Ganz egal, ob er damit Erfahrung hat. Und das passiert leider häufig. Jede Klinik darf sich "Expertenzentrum" aufs Messingschild schreiben. Ob es stimmt oder nicht.

SPIEGEL ONLINE: Warum verweisen diese Ärzte nicht an spezialisierte Zentren?

Reichardt: Weil viele Ärzte überzeugt davon sind, auch seltene Krebserkrankungen gut behandeln zu können. Und es gibt wirtschaftliche Gründe. Das Motto an Kliniken lautet oft: Patienten schickt man nicht weg.

SPIEGEL ONLINE: Was tut man stattdessen mit ihnen?

Reichardt: Im schlimmsten Fall behandelt man sie falsch. Ein häufiger Ablauf: Der Tumor wird entdeckt, die Erklärungen zur Art der Krankheit sind aber dürftig. Am nächsten Tag wird direkt operiert. Nach der Operation befassen sich viele Patienten zum ersten Mal selbst mit ihrer Krankheit und stellen fest: Dafür gibt es ja Experten. Wir müssen den Menschen dann häufig sagen, dass eine andere Herangehensweise besser gewesen wäre.

SPIEGEL ONLINE: Wie können sich Patienten davor schützen?

Reichardt: Indem sie im richtigen Moment Stopp sagen - und zwar direkt nach der Diagnose. Es wäre wichtig, sich vor einer Behandlung selbst schlau zu machen und eine Expertenmeinung einzuholen. Hilfreich kann auch sein, sich von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen beraten zu lassen. Aber es ist natürlich unheimlich schwierig, in einer solchen Schocksituation klar und fokussiert zu sein.

SPIEGEL ONLINE: Das ist in der Tat viel verlangt.

Reichardt: Deshalb sollte hier die Politik Regeln aufstellen. Es gibt zum Beispiel bei Speiseröhren- und Bauchspeicheldrüsenkrebs eine Vorgabe: Die Krankenkassen übernehmen die Kosten für die Operation nur, wenn Patienten ein Krankenhaus wählen, das eine bestimmte Mindestanzahl dieser Operationen nachweisen kann. So findet automatisch eine Bündelung an spezialisierten Zentren statt. Das wäre auch für seltene Tumorerkrankungen wünschenswert.

SPIEGEL ONLINE: Wenn viele Ärzte nicht standardmäßig auf spezialisierte Zentren hinweisen, woran erkennen Patienten selbst, ob sie im richtigen Krankenhaus sind?

Reichardt: Indem sie den Arzt auf seine Erfahrung ansprechen und danach fragen, ob die Klinik an Studien teilnimmt und mit Patientenorganisationen zusammenarbeitet. Das trauen sich aber viele Patienten nicht. Erleichterung bringen hier Zertifizierungen. Das sind Qualitätssiegel, die die Deutsche Krebsgesellschaft vergibt. Seit diesem Jahr gibt es die erste Zertifizierung im Bereich seltener Krebserkrankungen, nämlich für die Sarkome. Das ist gut so. So ein erster Schritt muss auch noch für weitere seltene Tumorerkrankungen gemacht werden.



insgesamt 18 Beiträge
Alle Kommentare öffnen
Seite 1
wetzer123 17.06.2019
1. Man kann aber auch Glück haben
Und wird vom Krankenhaus in dem man erst mal ist an ein spezialisiertes verwiesen, auch wenn es eine Reise quuer durch die Republik bedeutet. In meinen Augen auch ein Zeichen für ein gutes Krankenhaus, wenn man auch mal sagt dass andere etwas besser können und die Patienten dorthin überweist.
murksdoc 17.06.2019
2. Ich zähle täglich meine Erbsen..
Ich will ja nicht pingelig sein, aber "Vertrauen" hat sehr viel mit wahrheitsgemäßen Informationen zu tun. Laut der Homepage des Helios Sarkom-Zentrums Berlin-Brandenburg ist Herr Dr. Reichardt nicht "Leiter", sondern "stellvertretender Leiter" des Sarkomzentrums (der Leiter des Zentrums heißt Per-Ulf Thunn) und dieses ist kein "zertifiziertes Zentrum" sondern befindet sich laut eigenen Angaben "in der Phase der Zertifizierung". https://www.helios-gesundheit.de/kliniken/berlin-buch/unser-angebot/unsere-fachbereiche/sarkomzentrum-berlin-brandenburg/ - - - - Anmerkung der Redaktion: Alle Angaben im Interview sind korrekt und ein weiteres Mal gegengecheckt. Peter Reichardt leitet gemeinsam mit Per-Ulf Tunn das Sarkomzentrum Berlin-Brandenburg am Helios Klinikum Berlin-Buch. Es wurde im März 2019 von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifiziert.
jens.berlin 17.06.2019
3. Leider auch Geldmacherei
Am wichtigsten ist es, dass Ärzte ehrlich sind, und zugeben, dass sie eben keine Spezialisten für alle Formen sind. Ich war in Berlin in Behandlung (als Privatpatient gehegt und gepflegt), doch mein Zustand verbesserte sich nicht. Beruflich war ich dann in Tübingen und der dortige Arzt, der ja wusste, dass ich nur kurzzeitig im Süden war, verwies mich dann an eine sehr erfahrene Klinik in Berlin. War sogar näher an meinem Wohnort als mein ursprünglicher Arzt. Erfahrung zahlt sich aus. Mir geht es heute nach fünf Jahren immer noch gut. Also, auf jeden Fall nach einem Spezialisten oder einer Spezialklinik fragen. Die sind in aller Regel in der Grossstadt. Es können, aber müssen keine Universitätskliniken sein. Nachfragen, und wer Glück hat findet einen Arzt oder eine Ärztin, die AnsprechpartnerIn bleibt und trotzdem ehrlich zugibt,.dass es andere SpezialistInnen gibt.
so-long 18.06.2019
4. Der Spagat
zwischen wohnortnaher Versorgung in Krankenhäusern mit nicht soo hohen Fallzahlen (in ländlichen Bereichen) und Grosskliniken in Ballungszentren.
siryanow 18.06.2019
5.
Gut waere ein unabhängiges Zentrum -aehnlich Verbraucherzentrale, Stiftung Warentest.
Alle Kommentare öffnen
Seite 1

© SPIEGEL ONLINE 2019
Alle Rechte vorbehalten
Vervielfältigung nur mit Genehmigung


TOP
Die Homepage wurde aktualisiert. Jetzt aufrufen.
Hinweis nicht mehr anzeigen.