70 Prozent von Mariagiovannas Haut sind mit Vitiligo bedeckt.
70 Prozent von Mariagiovannas Haut sind mit Vitiligo bedeckt.
Foto: Rosa Mariniello/ Capta

Weißfleckenkrankheit "Ich weigere mich, Vitiligo als Krankheit zu sehen"

Wie fühlt es sich an, wenn 70 Prozent deines Körpers mit weißen Flecken bedeckt sind? Mariagiovanna aus Mailand spricht über ihre Erfahrungen - und warum Heilung für sie nicht das Wichtigste ist.
Aufgezeichnet von Enrico Ippolito

Die 45-jährige Mariagiovanna aus Mailand ist eine der Menschen mit Vitiligo, die sich für das laufende Projekt der Fotografin Rosa Mariniello porträtieren ließen. Sie holt weltweit Menschen, die die Weißfleckenkrankheit haben, vor ihre Kamera.

"Die ersten Flecken habe ich als kleines Kind bekommen, ich erinnere mich nicht mehr genau daran. Ich weiß allerdings noch, dass ich nie viel darunter gelitten habe, weil es mir als Kind ziemlich natürlich erschien. Selbstverständlich gab es unter den Kindern immer auch welche, die etwas Böses zu mir sagten. Auch später gab es immer wieder Blicke oder Menschen, die mir indiskrete Fragen stellten.

Mein Ansatz war immer, den Leuten zu erklären, was Vitiligo ist, also ihnen zu sagen, dass es sich nicht um eine ansteckende Krankheit handelt. Die Blicke sind weniger geworden, vielleicht auch, weil leider immer mehr Menschen betroffen sind.

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Vitiligo auf der ganzen Welt

Foto: Rosa Mariniello/ Capta

Vielleicht hat die gesellschaftliche Veränderung auch etwas mit der Präsenz und dem Erfolg des Models Winnie Harlow zu tun. Als ich sie zum ersten Mal sah, dachte ich nur, wie fantastisch. Endlich hat jemand den Tunnel verlassen. Ich schätze sie sehr. Es gibt natürlich sehr viele Menschen mit Vitiligo, die schön sind, aber die Welt der Mode war noch nicht bereit für sie. Offenbar hat eine intelligente Person das anders gesehen und Harlow den Raum gegeben, sich zu entfalten und zeigen zu können - und jetzt ist sie bekannter denn je.

Ich weigere mich, Vitiligo als Krankheit oder als Leiden zu sehen, ich weiß noch nicht mal, wie ich es definieren würde. Natürlich erlebt jeder die Vitiligo anders. Nach Jahren bin ich einer Vitiligo-Facebook-Gruppe beigetreten. Da habe ich erst herausgefunden, wie viele Menschen von Vitiligo betroffen sind. Manche lehnen sie einfach komplett ab, andere sehen sie als eine Krankheit im wahrsten Sinne des Wortes. Manche hassen sie und leiden darunter, andere lieben sie.

Es gibt Menschen in den Gruppen, die kein Vitiligo haben und leiden, weil sie Menschen mit Vitiligo kennen, während die Person selbst kein Problem daraus macht;­ oder auch Mütter, die verzweifelt sind, weil ihr Kind Vitiligo hat. Ich glaube, dass dieser Umgang falsch ist. Er birgt das Risiko, das Kind mit Problemen aufwachsen zu lassen, die es selbst vielleicht noch gar nicht zur Kenntnis genommen hat. Meine Mutter hat sich nie Sorgen um mich gemacht, nur weil ich Vitiligo habe. Ich wurde immer von ihr wie ein normales Mädchen behandelt, was ich auch war, und bin sehr normal aufgewachsen, ohne daran zu denken, dass ich Vitiligo habe. Ich hatte nie Angst, mich zu zeigen, zu entblößen.

Ich glaube nicht an eine medizinische Heilung. Auch wenn manche Kuren für die Haut sicherlich gut sein können, können sie für den Rest des Körpers gefährlich sein. Ich mache Kuren, die wirklich mild sind. Ich nehme Vitamin D, carotinhaltige Präparate, homöopathische Tabletten. Wenn ich an Melagenina rankomme, diese berühmte kubanische Lotion, verwende ich die. Ich habe sie vor mehr als 20 Jahren zum ersten Mal entdeckt, und sie hilft bei mir. Die Vitiligo hat mittlerweile 70 Prozent meines Körpers erreicht, aber wenn ich einen dunklen Fleck auf der Haut sehe, einen kleinen braunen Punkt, bedeutet es, dass die Lotion wirkt, und dann freue ich mich.

Auf medizinischer Ebene wünsche ich mir, dass Ärzte nicht auf dieser Idee rumreiten, dass es eine Krankheit ist. Und Menschen, die zu ihnen kommen, unnötig Geld ausgeben, in der Hoffnung, sich so schnell wie möglich heilen zu können. Es gibt keine hundertprozentige Heilung. Die Ärzte sollten deutlich sagen, dass die Heilung bei 60 bis 70 Prozent der Betroffenen niemals im Mittelpunkt steht.

Ich habe bei dem Fotoprojekt mitgemacht, weil ich es eine schöne Idee fand, und um meine Erfahrungen mit anderen zu teilen. Gezögert habe ich nicht, ich kannte die Fotografin Rosa Mariniello seit einiger Zeit und wusste, wie sie arbeitet."

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