Vererbte Behinderung Mama?
Frau mit Behinderung (Symbolbild)
Foto: imago/ photothekDieser bisher unveröffentlichte Text gewann beim "Reportagepreis für junge Journalisten", den JungeJournalisten.de in Kooperation mit der Heinrich-Böll-Stiftung vergibt, den zweiten Preis. Medienpartner ist in diesem Jahr DER SPIEGEL.
Maria Bruckner* sagt, dass Jonas* ein Wunschkind ist. Und weiß, dass das schwer zu glauben ist, wenn man die beiden sieht.
Ein Morgen im Mai, in einem Haus am Rand Münchens. Bruckner kauert auf ihrem Sofa. Ihre Pflegerin kommt, hilft ihr beim Aufstehen, stützt sie am Arm, während Bruckner zu ihrem Rollstuhl geht, langsam und schlingernd.
Jonas ist nicht da und doch überall. Ein Bild von ihm auf der Kommode, Winter, ein Lachen, Schnee in seiner Hand. Matchboxautos, ein Lego-Hubschrauber, Grimms Märchen. Ein kleiner Rollator.
Bruckner hat ihren Sohn heute morgen nicht gesehen, als er in die Schule gebracht worden ist, lag im Bett, weil eine Pflegerin nicht zwei Menschen auf einmal waschen kann. Bruckner sagt, dass sie sich in diesen Tagen nicht mehr sicher ist, ob Jonas nachmittags zurückkommt. Sie hat Angst. Angst, dass die vom Jugendamt ihn holen werden. Und dass das dann an ihr liegt. Weil sie nicht Mutter genug ist.
Bruckner, 42, ist schwerbehindert. Ihr Sohn Jonas auch.
Ihre Hände krampfen und zittern wie ihre Beine und ihr Kopf, wie alles an ihr. Sie kann ohne Hilfe nicht gehen, sich nicht waschen, nicht essen, nicht auf die Toilette gehen. Im Keller des Hauses gibt es eine Wohnung für die Pflegerin, die Bruckner am Tag und in der Nacht betreut. Wenn Bruckner spricht, dann undeutlich und langsam, als würde sie die Worte aus ihrem Mund pressen. Sie trägt ein gelbes Halstuch, weil Speichel aus den Mundwinkeln fließt. Dazu ein rotes Polohemd, Ringelsocken, die hellbraunen Haare als Zopf. Sie lacht sehr viel, auch wenn die Tage oft Kampf sind und Tränen.
Bruckners Hirn sendet falsche Befehle. Dystonie, ein Gendefekt. Vererblich. Wusste sie aber damals nicht, sagt Bruckner. Und selbst wenn - sie hätte nichts anders gemacht.
An einem Nachmittag vor zwölf Jahren. Bruckner hatte ihre Mutter zum Kaffee eingeladen.
Wollte ihr etwas Wichtiges sagen. Neben den beiden saßen Martin, ihr Lebensgefährte, und eine Freundin. Auch die Freundin ist behindert, hat einen Sohn. Sie war da, um Bruckners Mutter zu beruhigen. Um ihr zu sagen, dass alles gut wird.
Lieber nicht auffallen
Es kam der Moment, in dem Bruckner mit der Wahrheit rausrücken musste. "Ich bin schwanger." Stille erst. Dann soll die Mutter gesagt haben: "Wenn der liebe Gott euch ein Kind schenkt, wird er schon dafür sorgen, dass es ihm gut geht."
Maria Bruckners Leben ist ein Ringen. Ein Ringen mit komplizierten Formularen und kaputten Aufzügen, mit einem Alltag, in dem es mehr Hilfe braucht als nur die vom lieben Gott. Vor allem aber ist es das Ringen einer kranken Frau mit einer Gesellschaft, von der sie nur erwartet, dass sie ihren Traum respektiert: Mutter zu sein.
Mutter, für viele mag das die natürlichste aller Rollen sein. Bruckner scheint da irgendwie nicht reinzupassen. Sie weiß das natürlich. Sie, ihr Sohn und ihr Partner heißen eigentlich anders. Die Eltern wollen lieber nicht auffallen. Nicht anecken.
Darf eine Frau Mutter sein, wenn sie sich nicht einmal selbst waschen kann? Viel wichtiger noch noch: Darf eine Kranke ein Kind bekommen, wenn sie ihm ihre Krankheit vererbt?
Der Reportagepreis für junge Journalisten wird von JungeJournalisten.de vergeben, in Kooperation mit der Heinrich-Böll-Stiftung. Medienpartner in diesem Jahr ist DER SPIEGEL.
Gewonnen haben:
Robert Pausch (26) mit seinem politischen "Tagesspiegel"-Artikel "Wie zwei Genossen durch die AfD zu Rivalen wurden" .
Mit dem zweiten Preis zeichnete die Jury Matthias Bolsinger (27) mit seinem Text "Mama?" aus, Schüler der Deutschen Journalistenschule in München.
Platz 3 geht an Stefanie Helbig (31) für ihren Text "Ein Wunschkind für Vladan und Peter".
Fragen, die Bruckners Leben begleiten. Gerade heute wühlen sie sie wieder auf. Es ist Nachmittag, Bruckner sitzt in einem Beratungsgespräch bei einem Verein für Integration. Sie will ihr Pflegemodell ändern. Heißt: Selbst bestimmen, welche Pflegekräfte sie rund um die Uhr betreuen, und wann sie jeweils kommen. Bislang konnte sie das nicht, ihr Pflegedienst hatte das übernommen.
Für die alleinerziehende Mutter bedeutet das neue Pflegemodell: Selbstständigkeit. Aber auch: Unsicherheit, weil sie nicht scheitern darf. Weil eine Mutter nicht die Kontrolle über Haushalt und Erziehung verlieren darf. Alles muss stimmen, für Jonas.
Josef, der Mann, der Bruckner heute berät, ist für sie ein Freund geworden. Hat selbst eine Dystonie, tippt auf die Computertastatur mit einem Stäbchen, das er zwischen die Lippen klemmt. Weiß, wie Bruckner sich fühlt. Gemeinsam erstellen sie einen neuen Dienstplan für den Juni.
"Ich hab' so eine Angst, Josef. Eine Scheißangst"
Donnerstag: Michaela, 24 Stunden. Freitag: Inge, 24 Stunden. Samstag: Vera, 24 Stunden.
Bruckner hat ihrem alten Dienstleister gekündigt. Der, sagt Josef, habe sie beim Jugendamt angeschwärzt. Habe behauptet, Bruckner sei mit der selbstständigen Organisation ihrer Betreuung überfordert. Das Kindeswohl von Jonas sei in Gefahr.
Überfordert? Bruckner sagt, dass das nicht stimmt. Aber würde das Amt ihr glauben?
Einer Frau, die so spricht, dass viele glauben, sie sei geistig behindert?
Sie schaut Josef an. Das Lachen, das sie so oft zeigt, ist verschwunden.
"Was, wenn das Jugendamt anruft und mir Jonas wegnehmen will, Josef? Wenn die in der Schule auftauchen und ihn mitnehmen?"
"Wenn die bei dir an der Tür klingeln, ruf' mich an, Maria. Sag einfach 'Jugendamt', dann komm' ich vorbei."
"Ich hab' so eine Angst, Josef. Eine Scheißangst."
Bruckner weint.
Immer wieder, sagt Bruckner später, ziehen sie und ihr Sohn die Blicke auf sich. Die behinderte Mutter und das behinderte Kind. "Die Leute denken sich wohl: Welche Bestie hat die denn geschwängert?"
Den Vater ihres Sohnes lernte Maria Bruckner vor 13 Jahren kennen. Martin*, damals 36, nicht behindert, ein ruhiger Mann mit dunklem Haar, fuhr das Rollstuhltaxi, das sie immer wieder nutzte. Sie, damals 29, mochte ihn sofort.
Eines Tages brachte Bruckner ihre Mutter zum Bahnhof, Martin fuhr das Taxi. Bruckner weinte beim Abschied. Martin sprach sie an. Sie tauschten Telefonnummern. Monate später war Jonas auf dem Weg. Geplant war das nicht.
Sie sagt, dass sie ohnehin immer Kinder wollte. Er sagt, dass er damals einfach naiv war.
Der Schulwechsel als Niederlage
Dass er glaubte, ihre Krankheit sei eine Spastik, durch einen Narkosefehler in der Kindheit entstanden, kein Gendefekt jedenfalls.
Im September 2005 wurde Jonas geboren. Ein gesunder Junge, so schien es. Auf Pränataldiagnostik hatten die Eltern verzichtet, weil sie ihnen zu gefährlich war. Nach sechs Monaten konnte Jonas immer noch nicht sitzen und greifen wie Kinder im gleichen Alter. Ein halbes Jahr später fragte Bruckners Mutter, warum der Kleine kaum stehen könne. Kurz darauf saßen die Eltern bei einer Ärztin. Jonas krabbelte durchs Zimmer. Die Ärztin schaute zu. Sagte: Jonas hat eine Bewegungsstörung.
Erst Jahre später sollte sich herausstellen, dass Bruckner einen seltenen Gendefekt hat, der ihr Zittern verursacht. Und dass Jonas ihn geerbt hat. Bruckner, die meist im Rollstuhl sitzt, hat nun einen Sohn, der meist im Rollstuhl sitzt. Ihr Partner Martin kommt hin und wieder zu Besuch. Die beiden hatten sich entschieden, nicht zusammenzuziehen. Sie wollten eine Liebesbeziehung führen, keine Pflegebeziehung. Sagt Martin.
Jeden Morgen um halb sieben weckt eine Pflegerin Jonas, hilft ihm beim Anziehen, macht ihm Müsli, bringt ihn zum Taxi, das ihn in die Schule fährt. Um neun wird Bruckner geweckt, gewaschen, frisiert. Oft, wie heute, sehen sich Mutter und Sohn erst am Abend.
Es ist später Nachmittag, Bruckner ist zurück von ihrem Beratungstermin, zurück auf dem Sofa, müde. Die Tränen, die Wut, die schlechten Gedanken, all das hat sie ausgelaugt. Der neue Pflegeplan steht, in wenigen Tagen soll er beginnen. "Dann sind wir am Ziel", sagt die Pflegerin. "Und ich bin reif für die Klapse", sagt Bruckner.
Kurze Zeit später kommt Jonas von der Schule. Ein kleiner Junge, breites Lachen, braunes, gewelltes Haar. Er schiebt seinen grünen Rollstuhl auf die Terrasse, betritt auf wackligen Beinen die Wohnung, stolpert in Richtung Fernseher, schaltet ihn ein. Ein Junge wie jeder andere, wären da nicht das ständige Zucken, die häufigen Stürze und der Speichel, der ihm aus dem Mund fließt.
Bruckner betritt das Wohnzimmer und strahlt über das ganze Gesicht, als sie ihren Sohn zum ersten Mal an diesem Tag erblickt. Sie nimmt ihn in den Arm. "Hallo, mein Großer! Wie war die Schule?" "Gut", murmelt Jonas. Bruckner weiß, dass das nicht stimmen muss.
Erst gestern hat sie ihren Sohn von der Mittelschule abgemeldet. Jonas ist in seiner Klasse das einzige Kind mit Behinderung, braucht dort ständig einen eigenen Betreuer. Fühlt sich nicht angenommen, wird gemobbt. Einmal sagten seine Mitschüler, Behinderte hätten keinen Penis. Da zog Jonas die Hose runter.
Die Augen seiner Mutter
Im kommenden Schuljahr wird Jonas auf eine Schule für Menschen mit Körperbehinderung gehen. Bruckner sagt, dass sie das traurig macht. Vielleicht, weil Jonas ein Teil ihres Kampfes gegen die Ausgrenzung ist. Dass er die Schule wechselt, ist für sie eine Niederlage.
In der Wohnung zieht Jonas seine Knieschoner an. Er will Fußball spielen, dabei fällt er oft. Jonas nimmt den Ball aus der Zimmerecke. Die Pflegerin begleitet ihn nach draußen, um mit ihm zu spielen. Bruckner kann das nicht.
Sie kann so vieles nicht. Sie kann Jonas kein Frühstück machen und kein Pausenbrot. Sie kann ihn nicht zur Schule bringen und nicht ins Bett. Sie kann ihn nicht anziehen und nicht am Arm packen, wenn er frech ist.
Ist Maria Bruckner eine schlechte Mutter?
Sie sagt, dass sie Jonas tadeln kann, wenn er etwas Falsches tut. Dass sie ihn, als er kleiner war, immer auf dem Schoß hatte, wenn sie mit dem Rollstuhl fuhr. Dass sie ihm Wärme geben kann und Werte.
Bruckner glaubt, dass jede Frau ein Recht darauf hat, Mutter zu sein, auch wenn sie eine Behinderung hat. Dass die Gesellschaft in der Pflicht steht, diese Frauen zu unterstützen. Und dass sich der Wert einer Mutterschaft nicht daran bemisst, ob das Kind krank ist oder gesund.
Bruckner sagt: "Es ist einfach schön, ein Kind zu haben."
Ihr Partner Martin sagt: "Was wäre das für eine Gesellschaft, wenn wir alle perfekt wären?"
Es ist halb acht. Jonas ist zurück, erschöpft vom Fußballspielen, gewaschen von der Pflegerin. Er trägt seinen Schlafanzug, sitzt neben seiner Mutter auf dem Sofa. Die erzählt von einem Gespräch, das Jonas vor Jahren mit Freunden hatte. Die hatten sich gegenseitig gefragt: Ohne was könntest du nicht leben? Für die Freunde waren es ihre Lieblingsserien. Für Jonas seine Mutter.
Als Bruckner die Geschichte zu Ende erzählt hat, lächelt sie und sagt: "So eine schlechte Mama kann ich also nicht sein."
"Streng, aber liebevoll", flüstert Jonas und nickt.
Bruckner gibt ihm einen Kuss auf die Wange und blickt ihm in die Augen. Sie sind blau.
Es sind die Augen seiner Mutter.
* Namen geändert
Der Autor Matthias Bolsinger über die Recherche:
Es gibt kein unwertes Leben. Darin sind wir uns alle einig. Die Geschichte von Frau Bruckner zwingt uns darüber nachzudenken, wie ernst wir das wirklich meinen. Denn wenn eine Frau mit Behinderung - wie Bruckner es ist - sich für ein Kind entscheidet, muss sie sich dafür häufig rechtfertigen. Umso mehr, da dieses Kind ebenfalls behindert sein kann. Können wir auf der einen Seite jedem Leben den gleichen Wert zumessen und gleichzeitig die Stirn runzeln, wenn eine behinderte Frau Mutter werden will? Betrachten wir behinderte Mütter überhaupt als gute Mütter?
Bruckners Geschichte wirft die Frage auf, was das eigentlich bedeutet: Mutter sein. Es ist eine unangenehme Geschichte, weil sie zeigt, dass unsere Gesellschaft grundlegende ethische Fragen noch nicht widerspruchsfrei beantwortet hat. Frau Bruckner habe ich über einen Verein kennengelernt, der behinderte Frauen mit Kinderwunsch berät. Sie war zunächst skeptisch, vorsichtig und nervös. Erlaubte mir dann aber, sie einen Tag lang zu begleiten. Sie und ihr Partner haben sich gewünscht, anonym zu bleiben.
