Schwerkranke Teenager "Der Tod kann mich mal"

Sie ringen mit dem Tod, während die Freunde zum ersten Mal knutschen, auf Partys gehen oder den Führerschein machen. Schwerkranke Teenager bekommen eine andere Sicht auf das Leben. Drei Mädchen erzählen, wie ihre Krankheit sie verändert hat - und was jetzt wirklich zählt.
Von Kira Brück
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Teenager ringen mit dem Tod: Kämpfen, hoffen, überleben

Foto: Fredrik von Erichsen/ DPA

Mit 17 ist man voller Träume. Die Wünsche an das Leben sind noch größer als die Erinnerungen an dasselbige: Work and Travel in Australien, mit der Fußballmannschaft aufsteigen, endlich einen festen Freund. Oder raus aus der Intensivstation, nicht mehr ständig Schmerzen aushalten müssen, den Krebs besiegen. Junge Menschen, die sich in einem Alter, in dem das Leben erst so richtig losgeht, schon mit Chemotherapie und Testament, Krankenhausessen und Metastasenwachstum beschäftigen müssen, brauchen eine andere Sicht auf das Leben, um an das Glück zu glauben.

Und sie brauchen Stärke, um ihre verzweifelten Familien zu ertragen. Wie John Green in seinem Jugendroman "Das Schicksal ist ein mieser Verräter" schreibt: "Ich wollte meine Eltern glücklich machen. Denn es gibt nur eins auf der Welt, das ätzender ist, als mit 16 an Krebs zu sterben, und das ist, ein Kind zu haben, das an Krebs stirbt."

Schwerkranke Teenager verbringen mehr Zeit in Krankenhäusern als in der Schule. Sie haben oft mehr Freunde mit Glatze als mit einer hippen Frisur. Und sie reden jeden Tag mit Ärzten, die ihnen ihre Krankheit mit komplizierten Fachbegriffen erklären. Während ihre Freundinnen zum ersten Mal die Pille verschrieben bekommen, nehmen sie täglich die härtesten Medikamente. Und wenn sich die Klassenkameraden auf Studienplätze bewerben, hoffen sie, dass es für sie ein nächstes Lebensjahr geben wird.

Und egal, mit wem sie sprechen, die Menschen sind sprachlos. Sie wissen nicht, was sie einem Jugendlichen sagen sollen, der vielleicht bald stirbt. Dabei entwickeln Jugendliche auf der Schwelle zwischen Leben und Tod oft viel Optimismus, Kampfgeist und sogar Humor. Hier erzählen Maxi, Marina und Kathi von ihrer Krankheit und dem Weg zurück ins Leben, das nie wieder so sein wird wie zuvor.

Marina, 15, Leukämie: "Ohne Therapie noch zwei Wochen gehabt"

"Mit 13 war ich ständig erkältet. Mich hat es selbst genervt, wie blass ich war. Und immer musste ich husten. Mit der Zeit wurde es schlimmer, irgendwann hatte ich starke Schmerzen in der Brust. So schlimm, dass ich manchmal keine Luft bekam. Als ich es nicht mehr aushielt, kam ich in die Notaufnahme nach Traunstein. Das war im Oktober 2011. Die Ärzte dachten, ich hätte einen Infekt und behielten mich über Nacht da. Doch als sie die Ergebnisse der Bluttests lasen, machten sie sich große Sorgen.

Ich wurde sofort auf die Intensivstation verlegt. Am nächsten Tag kam ich nach München und wurde punktiert. Dann war klar, dass ich Leukämie hatte. Die Ärzte waren ziemlich hektisch, sie sagten mir, ich hätte nur noch zwei Wochen zu leben - wenn nicht sofort mit der Chemotherapie begonnen würde. Erst habe ich nur geheult, stand unter Schock. Die Ärzte sagten, ich würde bestimmt wieder gesund. Das habe ich ihnen aber nicht ganz geglaubt. Das Schlimme war, dass meine Mutter zu dem Zeitpunkt Brustkrebs hatte. Alles kam auf einmal. Heute ist sie zum Glück wieder gesund - so wie ich.

"Ich hatte so Bock auf Leben"

Die Chemotherapie begann sofort, jeweils drei bis vier Tage am Stück. Wenn die Werte in Ordnung sind, darf man danach nach Hause. Aber sobald man die kleinsten Anzeichen von Fieber bekommt, muss man zurück ins Krankenhaus. Ich litt unter starken Knochenschmerzen. Das Heftigste war aber die Isolation: Ich durfte nirgends hin, weil ich so anfällig für Infekte war. Meine Freunde durften mich nur einzeln besuchen. Aber ich wollte mir mein Leben nicht versauen lassen. Also lud ich trotzdem mehrere ein. Meine Freunde haben sich Desinfektionsmittel gekauft, damit sie keine Keime in mein Zimmer schleppten. Das war eine große Geste für mich.

Als ich den ersten Schock überwunden hatte, wusste ich, dass ich wieder gesund werde. Ich hatte so Bock auf Leben. Schließlich war ich vor meiner Krankheit noch nie verliebt. Es gab Dinge, die wollte ich einfach noch erleben. Unbedingt. Ich habe viel Zeit im Krankenhaus verbracht. Mir war übel, ich hatte Kreislaufzusammenbrüche und Fieber. Und dann sind mir auch noch die Haare ausgefallen, das war fürchterlich. Aber man gewöhnt sich dran, in der Klinik haben die anderen auch keine Haare. Jetzt trage ich einen Pagenkopf.

Facebook war der beste Zeitvertreib

Im Nachhinein frage ich mich selbst, wie ich das alles überstanden habe. Das Wichtigste in der Zeit waren meine Freunde, mit denen ich rumhängen konnte. Bücher habe ich nie gelesen, ich wollte lieber malen. Ich bekam eine Leinwand - und einen neuen Laptop. Facebook hat mir die Zeit am besten vertrieben. Mittlerweile habe ich eineinhalb Jahre Behandlung hinter mir. Man kann sich nie ganz sicher sein, aber für mich stehen die Heilungschancen ganz gut. Bis Oktober nehme ich noch Tabletten.

Heute mache ich meistens ganz normales Teenagerzeug, Kino, Chillen und so. Zum Malen komme ich nicht mehr so oft, weil ich jetzt für die Schule viel tun muss, damit ich nicht zu viele Klassen verpasse. Ich glaube, ich will Chemielaborantin werden. Chemie fasziniert mich irgendwie. Viele Dinge sehe ich jetzt anders als Leute in meinem Alter. Wenn man eine Chemotherapie hinter sich hat, schätzt man Kino und Schule viel mehr, weil man das ja nicht durfte. Manche checken nicht richtig, was mit mir los war. Sie denken, ich hätte Schnupfen gehabt, der ein bisschen länger dauert. Ich habe aber keine Lust mehr, ihnen zu erklären, dass ich fast gestorben wäre.

Im Krankenhaus habe ich viele Kinder sterben sehen. Das war schlimm. Ich habe mir immer wieder gesagt, dass ich es schaffe - vor allem nachts, wenn ich vor Schmerzen nicht schlafen konnte. Mich bringt es echt auf die Palme, wenn Leute sagen, dass sie ihren 15. Geburtstag nicht feiern, weil der doch nichts Besonderes sei. Ich werde jeden meiner Geburtstage feiern, und zwar so richtig. Weil jeder der letzte sein kann."

Maxi Sophie, 17, Erbkrankheit: "Ich bin nicht mehr zimperlich"

"Ich war immer gesund, hatte nur ab und zu Schnupfen. 2008 war plötzlich Blut in meinem Stuhl. Die Ärzte meinten, es wäre eine Infektion - ich wurde wieder nach Hause geschickt. Doch es ging nicht weg. Bei einer Darmspiegelung entdeckten die Ärzte schließlich die Polypen in meinem Dickdarm. Erst lag ich in Potsdam im Krankenhaus, dann in Heidelberg. Nach langem Hin und Her wurde ich am 29. Dezember 2009 sechs Stunden lang operiert. Sonst hätte ich nur noch fünf Monate zu leben gehabt. Überall an der Darmwand hingen Polypen, sie entwickelten sich zu Krebs.

Die Ärzte nahmen mir Dickdarm, Blinddarm und Enddarm raus. Aus dem Dünndarm bastelten sie mir einen Enddarm und zogen diesen bis zum Schließmuskel. Neun Monate lang hatte ich einen künstlichen Darmausgang. Wenn es mir gut ging, bin ich trotzdem ins Freibad gegangen. Ich war damals 14 und realisierte nicht, wie krank ich wirklich war. Das war vielleicht mein Glück. Erst als ich einige Zeit später meine Krankenakte las, begriff ich, wie krass es wirklich war. Mittlerweile kenne ich mich mit meiner Krankheit besser aus als viele Ärzte.

Nach der Darmgeschichte bekam ich zwei Fisteln im Unterleib, die auch wegoperiert werden mussten. Dann versagte eine Niere fast ganz. Ich wurde immer wieder mit einem Krankentransport von Lübbenau nach Heidelberg gefahren. Jedes Mal neun Stunden. Manchmal war ich mehr tot als lebendig. Irgendwann habe ich nur noch 45 Kilo gewogen, weil ich wegen der Schmerzen und dem Katheder nichts mehr essen konnte. Im März 2012 entdeckten die Ärzte dann einen neun mal neun Zentimeter großen Tumor direkt hinter meinem gebastelten Darm, meine Blutwerte waren superschlecht, der Blutdruck gefährlich niedrig. Ich glaube, mein Körper wollte nicht mehr. Ich bekam Medikamente, damit der Tumor kleiner wird. Der reagierte aber nicht, sondern wuchs weiter, bis er meinen Darm eindrückte. Drei Monate lang wurde ich bestrahlt.

Warum machen andere Menschen ihren Körper kaputt?

Ich war oft sehr einsam in Heidelberg. Meine Mutter konnte wegen ihres Jobs nicht immer da sein. Trotzdem hat sie es irgendwie geschafft, von den drei Monaten fast vier Wochen bei mir zu sein. Wir waren im Zoo und fast jeden Tag auswärts essen, damit ich überhaupt einen Bissen runterkriege. Auch meine Großeltern und mein Onkel haben mich in Heidelberg besucht.

Trotz allem hatte ich immer ein Lächeln im Gesicht und so etwas wie Lebensmut. Mit den Ärzten habe ich Späße gemacht. Und die lieben Krankenschwestern haben mich im Rollstuhl mit zum Shoppen genommen. Und dann war da noch meine beste Freundin Katja. Sie war für mich da und hat mich am Telefon zum Lachen gebracht. Wenn ich es kaum noch aushielt vor Schmerzen, habe ich mir gedacht: "Der Tod kann mich mal! Ich bleibe hier!" Ich habe wirklich hart darum gekämpft, leben zu dürfen.

Am 2. Mai 2012 kam ich aus dem Krankenhaus raus, seitdem geht es mir gut. Ich gehe alle drei Monate zur Kontrolle. Angst vor den Checks habe ich nicht, denn so schnell bilden sich Tumore nicht. Und wenn welche kommen, gibt es halt eine Bestrahlung. Ich bin da nicht mehr zimperlich.

Das Grab der Freundin könnte das eigene sein

Ich war auch schon mal verliebt und hatte einen Freund. Das ist so ein schönes Gefühl, das will ich wieder haben! Ich erwarte vom Leben nicht mehr so viel wie andere und bin einfach nur froh, dass ich lebe. Ich hatte eine Freundin mit derselben Krankheit wie ich. Sie hat es nicht geschafft. Einmal im Monat besuche ich ihr Grab und dann stehe ich da und weiß, dass es mein Grab sein könnte.

Gerade habe ich die Schule beendet. Ab September ziehe ich nach Berlin, dort mache ich eine Ausbildung zur Kauffrau für Bürokommunikation. Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich später gern Kinder haben. Das wird für mich nicht selbstverständlich sein, die Bestrahlung hat viel kaputt gemacht. Ich weiß, dieser Wunsch klingt komisch, wenn man erst 17 ist. Aber wenn es nicht klappt, adoptiere ich ein Kind. Ich habe einfach eine sehr große Sehnsucht nach Leben."

Kathi, 15, Leukämie: "Warum gerade ich?"

"Turnen, Triathlon, Trampolin - ich war immer die sportliche Kathi. Unter der Woche hatte ich Training, am Wochenende ab und zu Wettkämpfe. Ich wollte nichts anderes machen. Im September 2011 hatte ich plötzlich einen Knubbel am Arm. Mir wurde Blut abgenommen, keine große Sache. Da war ich gerade in der Trainingsphase für einen Zehn-Kilometer-Lauf, also in Höchstform. Morgens saß ich noch unbekümmert beim Hausarzt - nachmittags lag ich mit Verdacht auf Leukämie im Krankenhaus. Mit meinem Blut stimmte etwas nicht. Dabei hatte ich null körperliche Beschwerden. Nie wäre ich darauf gekommen, dass ich todkrank bin. Ein paar Tage später steckte ich schon mitten in der Chemotherapie.

Doch die Chemo brachte nicht den erhofften Erfolg. Bald war klar, dass ich eine Knochenmarktransplantation brauchte. Über die DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) wurde sofort nach einem Spender gesucht. Am 27. Januar 2012 bekam ich dann die Transplantation. Zuvor war mein Immunsystem so am Boden, dass ich mich bis heute nicht richtig davon erholt habe. Ich kam in ein Einzelzimmer mit zwei Schleusen davor. Neben den Ärzten und Schwestern durften nur drei Leute zu mir - mit Kittel und Mundschutz. Das waren meine Eltern und eine Freundin. Über ein halbes Jahr lang lag ich da und habe immer nur die Augen und die Stirn von Menschen gesehen. Ich habe mich unendlich einsam gefühlt, durfte nicht mal ein Fenster aufmachen. Mir kam das Leben damals total unwirklich vor.

Keiner sagte ihr, wie ernst es war

Trotzdem habe ich von Anfang an geglaubt, dass ich es packe. Ich habe es nie zugelassen, mich so richtig schwerkrank zu fühlen. Um ehrlich zu sein, hat mir auch keiner gesagt, wie ernst es um mich stand. Erst bei einer Nachkontrolle sagte mal eine Ärztin zu mir: "Du kannst froh sein, dass du das überlebt hast."

Doch im Nachhinein war vieles schlimm: Die Kotzerei bei der Chemo, die Ungewissheit, ob die Transplantation klappt, der Haarausfall, die Kopfschmerzen, das Alleinsein. Aber das war alles nichts gegen die Sehnsucht nach Sport. Zum Glück hat mein Verein für mich die Trainings und Wettkämpfe gefilmt. Ich habe mir das dann im Bett angesehen, das hat mir total geholfen. Und die Vereins-Weihnachtsfeier wurde für mich per Livestream ins Krankenhaus übertragen. Und mein Lieblingsfilm in der Zeit war "Rocky" - die beste Motivation, um weiterzukämpfen.

"Warum gerade ich?"

Klar fragt man sich manchmal: "Warum gerade ich?" Bei mir war es ein Gendefekt. Teenager in meinem Alter stellen sich die Frage, wo man abends hingeht. Sie verzweifeln, weil sie nicht wissen, was sie anziehen sollen. Ich denke mir dann manchmal: "Eure Probleme hätte ich gerne!" Mein Herz bleibt vielleicht für immer geschädigt. Trotzdem habe ich vorgestern an meinem ersten Triathlon seit der Leukämie teilgenommen. Klar, es ging um nichts. Aber auf Sport verzichten? Nö. Ich achte halt stark auf meinen Puls und lasse es langsam angehen.

Seit der Transplantation bin ich krebsfrei. Aber als richtig geheilt gelte ich erst nach zehn Jahren. Ich bin sicher, dass es nicht wieder kommt. Nächstes Schuljahr wiederhole ich die 9. Klasse im Gymnasium. Ich habe einfach zu viel verpasst in all der Zeit. Nach dem Abi will ich jobben und Geld verdienen und dann ins Ausland, Work and Travel fände ich toll. Und danach vielleicht an die Sporthochschule nach Köln. Oder zu Sport und Krebs forschen. Ich habe noch viel vor."

Kathi erzählt auch in ihrem Blog  von ihrer Krankheit, ihrem Sport und ihrem Alltag.

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