Gespräch 21 Atemzüge pro Minute
Zur Begrüßung gebe ich Herrn J. die Hand. Das ist nicht selbstverständlich, denn der 75jährige leidet an unaufhaltsam fortschreitendem Muskelschwund. In seinen Armen ist aber noch ein letzter Rest Kraft. Genug, um einen Schalter an der Wand neben dem Bett zu betätigen, der Computer, Drucker und Videobeamer in Betrieb setzt, und ein Mikrofon vors Gesicht zu schwenken, über das der ehemalige Journalist und Verleger den Rechner steuert. Mit dem Befehl "Wach auf!" startet er eine Spracherkennung, die es ihm erlaubt, Gedichte, Briefe und Tagebucheinträge in den Computer zu diktieren und zu bearbeiten. Wissenschaftler des GMD-Forschungszentrum Informationstechnik in St. Augustin haben ihm das raffinierte Computersystem installiert, das dem passionierten Lyriker eine schon verloren geglaubte Beweglichkeit zurückgebracht hat: Er kann wieder selbständig Texte verfassen.
So ist das nun mal,
auf die Dauer geht immer
mehr kaputt wie heil.
SPIEGEL ONLINE: Herr J., können Sie kurz erklären, an was für einer Krankheit Sie leiden?
HERR J.: Das nennt sich Amyotrophe Lateralsklerose. Es ist eine Erkrankung des Stammhirns und des Rückenmarks, die das motorische Nervensystem zerstört. Die Folge davon ist ein fortschreitender und irreversibler Muskelschwund. Die Krankheit ist nicht erforscht, es gibt keine Erkenntnisse über die Ursachen. Man weiß, daß in Teilen der Gene bei dieser Erkrankung eine dunkle Stelle entsteht, deren Herkunft aber ebenfalls noch nicht geklärt ist. Man kann also keine Ursachentherapie betreiben. Möglich ist nur eine Behandlung der Symptome. Was mich betrifft: Ich feiere jetzt ein Jubiläum. Vor fünf Jahren, am 13. November 1993 bin ich mit einem Atemzusammenbruch ins Krankenhaus gekommen. Seitdem hänge ich an dieser Beatmungsmaschine und werde künstlich beatmet.
SPIEGEL ONLINE: Kam das damals sehr überraschend oder war die Krankheit vorher schon diagnostiziert worden?
HERR J.: Ich bin damals ein Jahr lang zu Dutzenden von Ärzten gelaufen. Keiner konnte das diagnostizieren. An dem 13. November, einem Samstagabend, habe ich mich dann selber ins Krankenhaus begeben. Ich wurde auf eine Pritsche gelegt und mußte warten, die Ärzte waren schon alle weg. Als die mich dann eine halbe Stunde später holen wollten, war ich von der Pritsche gefallen und hatte einen Atemstillstand. Ich mußte reanimiert werden und kam erst zwei Tage später wieder zu Bewußtsein. Das war der akute Beginn der Krankheit. Heute ist mein Zustand so, daß ich schon einige Jahre auf dem Rücken liege und mich nicht rühren kann. Beine, Hände, Brustkorb und Zwerchfell sind gelähmt. Ich kann selber nicht mehr atmen, sondern werde von dieser Maschine beatmet. Ein Glück, daß es das gibt.
SPIEGEL ONLINE: Sie ist viel kleiner, als ich gedacht habe.
HERR J.: Ja, man stellt sich diese Eisernen Lungen vor, die es früher gab. Dieses kleine Gerät regelt das Luftvolumen, das in die Lungen gepumpt wird, und die Frequenz: 21 Atemzüge pro Minute, seit Jahren. Ich habe mich daran gewöhnt. In der Klinik mußte ich allerdings fünf Monate trainieren. Ich muß die Ärzte und auch das gesamte Pflegepersonal loben: Sie hatten sehr viel Geduld mit mir, bis ich endlich so weit war, wieder selbständig leben zu können - selbständig insofern, als ich die Klinik verlassen konnte.
SPIEGEL ONLINE: Sie führen demnach jetzt ein extrem geregeltes Leben, bei dem sogar die Zahl der Atemzüge genau vorgegeben ist.
HERR J. (lacht): Ja, das kann man wohl sagen.
SPIEGEL ONLINE: Nun haben Sie sich früher viel mit Kunst beschäftigt, in gewisser Weise geradezu ein Gegenpol zur Regelmäßigkeit ...
HERR J.: Ich war etwa 15 Jahre lang Redakteur für Kulturpolitik und Kunstkritik bei der "Hannoverschen Rundschau", damals eine der drei Tageszeitungen in Hannover. Ende 1969 stellte sie ihr Erscheinen im Zuge des großen Zeitungssterbens ein. Ich war aber schon vorher dort ausgeschieden und danach vier Jahre lang Direktor des Kunstvereins in Hannover gewesen. Dann habe ich mich mit einem Kunstverlag selbständig gemacht, habe Originalgrafiken und künstlerische Objekte herausgebracht, eine Galerie angeschlossen - und immer geschrieben, etwa ein Dutzend Bücher über Kunst. Den Verlag und die Galerie habe ich 23 Jahre lang mit viel Erfolg betrieben.
Im Zeitalter der
früchtetragenden Bäume
leben, welch ein Glück!
SPIEGEL ONLINE: Durch Ihre Arbeit sind Sie nie mit Computern in Kontakt gekommen?
HERR J.: Nein. Ich werde gelegentlich von alten Kollegen besucht, die mir erzählen, was sie heute alles am Computer machen: schreiben, Layout, ganze Seiten gestalten. Das habe ich in der Zeitungsarbeit nicht mehr kennengelernt. Ich war ein reiner Schreiber, kein Techniker.
SPIEGEL ONLINE: Wie ist der Kontakt zu den Wissenschaftlern vom GMD-Forschungszentrum Informationstechnik zustande gekommen?
HERR J.: Das weiß ich selber nicht genau. Die sind eines Tages zu mir gekommen und haben gesagt, sie hätten von mir gehört und wollten mit mir zusammen ein Projekt machen: Sie stellen mir diese Computerinstallation hin, ich arbeite damit und berichte von meinen Erfahrungen, Erfolgen und Mißerfolgen mit dem Apparat. Darauf habe ich mich eingelassen, obwohl es nicht leicht war. Ich war zwar sehr neugierig, hatte aber nie zuvor mit Computern gearbeitet.
SPIEGEL ONLINE: Also ist das jetzt Ihre erste Erfahrung mit Computern?
HERR J.: Ja. Nach etwa zwei Wochen hatte ich begriffen, wie ich damit Texte diktieren kann. Ich habe hier einen guten Freund, der als Lehrer für Computertechnik arbeitet. Der ist jeden Tag für eine Stunde hergekommen und hat mit mir trainiert.
SPIEGEL ONLINE: Sie steuern den Cursor über Sprachbefehle?
HERR J.: Es ist immer noch schwierig, weil ich die Spracheingabe eigentlich nur an der Oberfläche beherrsche. Ich kann also meine Texte in den Rechner sprechen, sehe sie dann in Schriftform abgebildet, kann sie korrigieren und abspeichern oder ausdrucken. Aber wie ich zum Beispiel Texte formatieren kann, das habe ich noch nicht drauf.
SPIEGEL ONLINE: Aber das wäre auch möglich?
HERR J.: Ja. Ich habe in den letzten Jahren seit meiner Erkrankung jedes Jahr einen kleinen Gedichtband gemacht. Den letzten, der im kommenden März erscheint, habe ich schon selbst mit Computerhilfe gesetzt. Nur die Formatierung und das Layout konnte ich noch nicht. Das hat mir mein Freund gemacht.
Dein Haiku, so leicht
wie eine Feder im Wind,
fällt mir schwer ins Herz.
SPIEGEL ONLINE: Haben Sie schon immer Gedichte geschrieben, oder hat sich das erst im Verlauf Ihrer Erkrankung entwickelt?
HERR J.: Ich war immer literarisch sehr interessiert und habe seit etwa vierzig Jahren selbst geschrieben, auch Gedichte. Ich habe auch mal einen Band veröffentlicht. Das war ein Flop, wie das bei Lyrik meistens so ist. Die sechs kleinen Gedichtbände, die ich jetzt gemacht habe, habe ich selber in kleiner Auflage drucken lassen und an meine Freunde verschenkt. Ich kann ja keinen Vertrieb mehr organisieren, wie ich es mit meinem Verlag noch gemacht habe. Aber für die Lyrikbände ging das nicht mehr, vor allem nicht aus dem Bett heraus. Wenn ich die jetzt drucken lasse und an meine Freunde verschenke, sage ich immer: Das ist so etwas wie meine Sommerreise. Es kostet auch ungefähr soviel.
SPIEGEL ONLINE: Sie schreiben Haiku?
HERR J.: Ja, seit 35 Jahren. Auch Tanka habe ich geschrieben, das ist eine andere japanische Gedichtform.
SPIEGEL ONLINE: Diese Kurzform paßt natürlich hervorragend zu der relativ komplizierten Schreibtechnik, die Sie jetzt verwenden.
HERR J.: Solange ich den Computer nicht hatte, war das nicht so leicht für mich. Ich mußte die Gedichte im Kopf, statt auf dem Papier ausformulieren und so lange auswendig behalten, bis jemand kam, dem ich sie diktieren konnte. Das ist in meinem Alter gar nicht so einfach. Oft hatte ich am Abend wunderbare Texte, und am nächsten Morgen waren sie weg. Jetzt ist es etwas leichter geworden. Wenn mir jetzt etwas einfällt, kann ich es gleich auf dem Computer loswerden. Dann ist es erst mal fixiert und kann weiter bearbeitet werden.
SPIEGEL ONLINE: Arbeiten Sie eher spontan, wenn Ihnen etwas einfällt, oder mit festen Zeiten?
HERR J.: Eher spontan. Das ergibt sich so, wenn Sie jahrelang auf dem Rücken liegen und in die Wolken gucken. Dann gehen einem Dinge durch den Kopf, man hat plötzlich ein Motiv und formuliert das. Es ist gut, wenn man es gleich los wird, bevor es wieder wegsackt.
SPIEGEL ONLINE: Haben sich Ihre Texte gegenüber früher geändert? Hat das Schreibwerkzeug Ihre Kunst beeinflußt?
HERR J.: Wissen Sie, das Haiku ist eigentlich ein Naturgedicht. Die ersten Hefte waren auch angefüllt mit solchen Natureindrücken. Ich bin früher viel durch deutsche und andere Landschaften gewandert und habe mich sehr für die Natur interessiert. Aber seitdem diese Anschauung fehlt, hat sich das verändert mehr in Richtung einer Gedankenlyrik und zu aphoristischen Formulierungen. Die werden von der Deutschen Haiku-Gesellschaft auch nicht mehr als Haiku anerkannt (lacht), aber das kümmert mich nicht. Ich bin süchtig nach Regelverstößen.
Den Berg gegangen
und den Gipfel bezwungen.
Gelingt der Abstieg?
SPIEGEL ONLINE: Haben Sie sich jemals mit Cyberkultur oder Computerkunst beschäftigt?
HERR J.: Nein, das sind für mich sehr periphere Begriffe.
SPIEGEL ONLINE: In gewisser Weise sind Sie jetzt aber ein Vertreter dieser Kultur.
HERR J.: Ja, aber erst seit gut einem halben Jahr. Diese Computerinstallation habe ich seit Anfang März dieses Jahres. Vorher war ich viel hilfloser, was das Schreiben betrifft. Ich habe eine Betreuerin, die kommt zweimal in der Woche für jeweils zwei Stunden. Wenn die da war und Zeit hatte, konnte ich ihr was diktieren. Jetzt kann ich Briefe schreiben, ich schreibe fast jeden Tag einen an Freunde, Verwandte und an meine Kinder, schreibe Tagebuch und diese Texte. Das sind die drei Dinge, die ich mache. Ich darf mich dabei auch nicht übernehmen. Wenn ich meine Kräfte überziehe, bekomme ich Schwierigkeiten mit der Atmung. Länger als höchstens zwei Stunden am Tag kann ich mit dem Ding nicht arbeiten.
SPIEGEL ONLINE: Davor waren es zwei Stunden in der Woche. Das muß eine ungeheure Erleichterung gewesen sein.
HERR J.: Ja, vorher hatte ich manchmal Alpträume, weil nichts heraus konnte. Da ging das dann in der Nacht weiter.
SPIEGEL ONLINE: Sind Ihre Texte mit Gefängnisliteratur vergleichbar? Viele bedeutende Werke sind ja in Gefängnissen entstanden, wo die Autoren, abgeschottet von äußeren Reizen, sich auf ihre Arbeit konzentrieren konnten.
HERR J.: Ich bin ein großer Liebhaber von Fritz Reuter, der ja lange Jahre als Revolutionär in Festungshaft gesessen und dort seine wichtigsten Werke geschrieben hat. Ich selber habe zweieinhalb Jahre in englischer Kriegsgefangenschaft zugebracht und kenne von daher die Situation. Allerdings habe ich in der Kriegsgefangenschaft nicht geschrieben, sondern endlose Gespräche geführt mit Leuten, die älter waren und von denen ich etwas erfahren konnte. Eine Sache aus dieser Zeit muß ich Ihnen erzählen, weil sie mir kürzlich wieder eingefallen ist. Damals wurde sehr viel gehungert, und mancher wurde morgens verhungert aus dem Lager getragen. Unter diesen Hungerleidern waren immer wieder welche, die sich in Runden zusammensetzten und sich Kochrezepte vorlasen.
SPIEGEL ONLINE: Das klingt ja grausam!
HERR J.: Ich habe an solchen Zirkeln nicht teilgenommen. Aber ich weiß, daß viele geradezu süchtig danach waren, sich diese Rezepte vorlesen zu lassen, weil sie nicht satt wurden.
SPIEGEL ONLINE: Haben Sie bestimmte Themen, mit denen Sie sich in Ihren Gedichten beschäftigen oder wechselt das sehr stark?
HERR J.: Ich glaube, das ist sehr punktuell geworden. Ich habe in diesen vielen Jahren als Journalist, später im Umgang mit den Künstlern und auf den vielen Reisen und Wanderungen - natürlich auch im Umgang mit meiner Familie - viel erlebt. Die Erinnerungen daran, die eigentlich immer nur punktuell auftreten, die werden jetzt verarbeitet. Das ist wohl das wichtigste.
SPIEGEL ONLINE: Ordnen Sie Ihr Leben im Rückblick?
HERR J.: Ja, und dazu kommen natürlich auch viele aktuelle Ereignisse. Ich lese sehr gern die "Frankfurter Rundschau", das ist mein Leib- und Magenblatt ...
SPIEGEL ONLINE: Wie machen Sie das?
HERR J.: Sehen Sie mal, da hinten steht ein Lesebrett. Die einzelnen Seiten werden mir auf Pappen aufgeklebt, das macht meine Betreuerin. Und wenn die Pappen auf das Lesebrett gestellt werden, kann ich Zeitung lesen und kriege mit dem Handrücken so eine Pappe auch umgewendet. Das geht. Als Tageszeitung habe ich neben der "Frankfurter Rundschau" noch die "Berliner Zeitung", die entsprechen beide ganz gut meinen Auffassungen und Erfahrungen. Und auch sonst lese ich viel, sehr gerne auch neue Lyrik. Alles, was da so an interessanten Sachen erscheint, bestelle ich mir.
SPIEGEL ONLINE: Mit Hilfe Ihres Computers könnten Sie auch Zugang zum Internet bekommen. Interessiert Sie das?
HERR J.: Herr Pieper, der verantwortliche Wissenschaftler von der GMD, hat mir das angeboten. Aber ich habe ihm geantwortet, daß ich erst mal die jetzige Arbeit mit dem Computer intensivieren und zum Beispiel lernen möchte, meine eigenen Texte auch selbständig bis zur Druckreife zu formatieren. Das wäre eins der nächsten Ziele. Ich möchte mit der Installation, die ich jetzt habe, noch besser umgehen können. Dazu brauche ich auch noch manche Hilfe. Wenn das so weit ist, können wir mal übers Internet nachdenken. Wenn ich mir jetzt die Internet-Technik aneigne, kostet das wieder sehr viel Zeit. Daher bin ich noch sehr skeptisch. Ich will es aber probieren, wenn ich so weit bin. Freunde berichten mir immer wieder, was sie alles mit dem Internet machen. Mir ist schon klar, daß man da ungeheuer viel herausholen kann. Aber ich fürchte mich davor, meine Zeit zu verzetteln. Ich möchte mich ein bißchen auf das konzentrieren, was ich jetzt mache.
Gänsehaut spüre
ich am liebsten gebraten
auf meiner Zunge.
SPIEGEL ONLINE: Erleben Sie Ihre Krankheit als einen langsamen Abschied vom Körper und eine Konzentration auf das geistige Leben?
HERR J.: Notgedrungen. Dieser Abschied vom Körper ist eine ziemlich qualvolle Sache, das kann man nicht anders sagen. Also, die inneren Organe funktionieren ja noch. Der Muskelschwund bezieht sich nur auf die Knochenmuskulatur und dort vorrangig an bestimmten Stellen. Die Beine kann ich überhaupt nicht mehr bewegen, die liegen da wie ein Kloß im Bett.
SPIEGEL ONLINE: Aber Sie haben noch Gefühl in den Beinen?
HERR J.: Ja, das Merkwürdige ist, daß das motorische Nervensystem geschädigt und zum Teil völlig weg ist, das sensorische aber voll da ist. Im Gegenteil: Es hat sich sogar noch verschärft. Ich habe mein Leben lang eine Brille getragen. Die brauche ich jetzt nicht mehr. Selbst die kleinste Zeitungsschrift lese ich ohne Hilfe. Auch schmecken, riechen und hören kann ich besser als früher. Der Tastsinn hat sich ebenfalls verbessert. Das macht sich durch eine außerordentliche Schmerzempfindlichkeit bemerkbar. Wenn mich jemand falsch anfaßt, könnte ich schreien.
SPIEGEL ONLINE: Ein sehr widersprüchlicher Abschied vom Körper ...
HERR J.: Ja. Und er geht schubweise. Wenn ich meinen Zustand mit dem vor drei oder sechs Monaten vergleiche, merke ich, daß da schon wieder einiges weggegangen ist. Das hört nicht auf und führt langsam zum Tod. Die Ärzte haben meine durchschnittliche Lebenserwartung für diese Krankheit vom Zeitpunkt der Diagnose auf fünf Jahre geschätzt. Die habe ich jetzt gerade erreicht. Aber ich denke, ein bißchen werde ich es wohl noch machen. Ich hoffe wenigstens.
SPIEGEL ONLINE: Diese Schätzungen gehen oft daneben.
HERR J.: Die haben sich schon einmal verschätzt. Als ich diesen Zusammenbruch hatte, kam ich in eine neurologische Klinik, wo zum ersten Mal die richtige Diagnose gestellt wurde. Dort sagte mir der leitende Arzt, ich hätte noch ein bis drei Monate zu leben und sollte regeln, was ich zu regeln hätte. Das habe ich auch getan. Aber aus den drei Monaten sind fünf Jahre geworden. Ich habe dem Arzt inzwischen geschrieben und mich für die viele Hilfe bedankt, die ich dort erfahren habe. Gleichzeitig habe ich ihm auf diesem Weg mitgeteilt, daß ich immer noch da bin.
SPIEGEL ONLINE: Hat das Schreiben Sie am Leben erhalten?
HERR J.: Also ... da ist schon etwas dran, ja. Stellen Sie sich vor, ich hätte die fünf Jahre hier liegen müssen, ohne daß irgendeine geistige Anregung oder Beschäftigung möglich gewesen wäre. Dann wäre ich wohl schon verkümmert.
SPIEGEL ONLINE: Seit März schreiben Sie mit Computerhilfe. Hat das noch einmal Kräfte mobilisiert?
HERR J.: Ja, die Phantasie ist noch mal in Gang gekommen und hat vieles an Erinnerungen wieder hervorgeholt, was verschüttet war. Mir fallen jeden Tag neue Dinge ein, aus allen Jahrzehnten, nicht nur aus dem Langzeitgedächtnis, sondern auch ganz kurzfristige Dinge. Ich habe für alles noch ein sehr gutes Gedächtnis. Das wird natürlich dadurch angeregt, daß man alles, was einem durch den Kopf geht, formulieren und niederschreiben kann.
Die Fahrt ist heiter,
aber an der Endstation
sei Schnee gefallen.
SPIEGEL ONLINE: Beschäftigen Sie sich viel mit dem Tod?
HERR J.: Ja.
SPIEGEL ONLINE: Fürchten Sie ihn?
HERR J.: Nein. Vor dem Tod habe ich keine Angst. Ich habe Angst vor den Umständen des Sterbens. Der Tod schreckt mich schon lange nicht mehr, seitdem ich den Krieg mitgemacht habe. Ich bin im Krieg Sanitätssoldat gewesen und habe die allerschlimmsten Dinge miterlebt, habe vier Jahre lang Leute versorgt, die zerfetzt herumlagen. Die Kriegserfahrung als ganz junger Mensch ist eine Erfahrung mit dem Tod, die jeder normale Mensch sonst erst im Laufe seines Lebens und oft erst im hohen Alter erwirbt. Das wurde bei mir schon vorweggenommen und hat mich in meinem ganzen Leben immer furchtlos gehalten. Ich habe nie Existenzängste gehabt, obgleich wir praktisch mit nichts angefangen haben: ein paar Margarinekisten, in denen einige Bücher standen, und ein Bett, das wir auf Bezugsscheine bekommen hatten. Dann waren auch die Kinder bald geboren. Aber Existenzängste hatten wir nie. Auch als ich krank wurde, hatte ich keine Furcht oder Angst vor den Verlusten, die notgedrungen dabei eintreten. Ich konnte mich von allem sehr gut trennen.
SPIEGEL ONLINE: Lebt Ihre Frau noch?
HERR J.: Meine Frau ist vor sechzehn Jahren an Krebs gestorben. Wir waren 33 Jahre verheiratet, danach habe ich zwölf Jahre allein gelebt, bis ich erkrankte.
SPIEGEL ONLINE: Haben Sie Kontakt zu Ihren Kindern?
HERR J.: Ja, ich habe einen Sohn und eine Tochter. Meine Schätze sind die drei Enkelkinder, die liebe ich sehr. Sie kommen auch regelmäßig zu Besuch. Morgen erwarte ich meine Tochter. Wissen Sie, neben meiner Lektüre und der Musik, die ich oft höre, waren die Gespräche, die ich mit meinen Freunden geführt habe, in den letzten fünf Jahren das Wichtigste. Ich habe sehr gute Freunde hier in der Nähe, mit denen ich jedes Jahr eine einwöchige Wanderung gemacht habe und die mir in den fünf Jahren sehr treu geblieben sind. Da kommt jede Woche jemand vorbei. Mit diesen Freunden kann ich über alles sprechen. Mit anderen, die weiter weg wohnen, korrespondiere ich.
SPIEGEL ONLINE: Korrigieren Sie eigentlich viel an den Texten?
HERR J.: Ja, ich muß sehr viel korrigieren und buchstabieren, das hängt mit der Spracheingabe zusammen. Ich habe zum Beispiel ein Haiku geschrieben, ein Wintergedicht, das folgendermaßen ging: "Rot sind die Beeren / Schwarz ist der Schrei der Krähe / Weiß ist der Hang". Bei dem Wort "Krähe" verstand der Computer "Gräfin". Das fand ich so schön, daß ich es so gelassen habe (lacht). Jetzt heißt es also: "Rot sind die Beeren / Schwarz ist der Schrei der Gräfin / Weiß ist der Hang".
SPIEGEL ONLINE: Wieder so ein Regelverstoß in Ihrem hochgradig geregelten Leben.
HERR J.: Ja, das Schreiben mit dem Computer ist meine Freiheit.
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