Taubblinde in Deutschland: Nichts hören, nichts sehen, nur fühlen

Für viele ist es eine Horrorvorstellung - in kompletter Dunkelheit und Stille leben zu müssen. Doch Taubblinde haben ein weiteres Problem: Ihr Leiden ist in Deutschland nicht als Behinderung eigener Art anerkannt. Die Folge ist eine teilweise groteske Fehlversorgung.

Eine sehr aufgeräumte Wohnung in Hamburgs Osten: Am Wohnzimmertisch sitzen Susanne Schnaus und ihre Taubblindenassistentin Birgit Fritzsch. Es ist still. Nur ab und zu hört man das leise Ploppen stimmlos aufeinandertreffender Lippen. Ein Zischen, rasselndes Luftholen, heisere Laute der Zustimmung. Arme und Hände der beiden Frauen tanzen gemeinsam durch die Luft, sie lachen viel und ausdauernd, scheinen sich prächtig zu verstehen.

Bei der taktilen Gebärdensprache werden Zeichen, Mimik und Mundbewegungen mit den Händen ertastet. Zwischendurch mischt sich Schnaus' Ehemann Christian per Lorm-Alphabet in das Gespräch ein. Rasend schnell malt er kryptische Zeichen in die Handinnenfläche seiner Frau. Jeder Punkt, den er berührt, jedes Streichen ist ein Buchstabe.

In diesem hautnahen Kommunikationsgewitter bleibt Susanne Schnaus vollkommen gelassen. Sie ist eine schmale, humorvolle Frau, mit dichtem schwarzen Haar und braver Ponyfrisur. Manchmal driftet ihr rechtes Auge ein wenig ab, was ihr etwas Verschmitztes gibt.

Schnaus wurde schwerhörig geboren. Als sie 14 war, diagnostizierte man ein Usher-Syndrom , die häufigste Ursache für erbliche Taubblindheit. Auf eine angeborene oder früh einsetzende Gehörlosigkeit folgt eine zunehmende Verengung des Sehfeldes bis zum völligen Verlust des Augenlichts. Als ihr ein Lehrer eröffnete, dass sie erblinden werde, warf Schnaus mit einem Stuhl nach ihm.

"Ich kann heute nur noch hell und dunkel unterscheiden", sagt sie mit brüchiger, schwer verständlicher Stimme. Sie trägt ein Hörgerät, das ihr Restgehör so weit verstärkt, dass sie zum Beispiel Babygeschrei wahrnehmen kann. Wenn jemand Musik laut aufdreht, hört sie das als fernes Echo. Aber sie mag es nicht. "Ich kann das Dröhnen im Bauch nicht ausstehen."

Vertraute Menschen erkennt sie am Geruch. Eine weitaus wichtigere Rolle spiele aber das Fühlen: "Ich musste lernen, meine Hände zu benutzen, daran habe ich lange gearbeitet", sagt die 46-Jährige.

Ohne ihre Assistentin wäre Schnaus hilflos. "In meiner Wohnung komme ich klar, weil alles seine Ordnung hat. Aber ich könnte auf keinen Fall allein über die Straße gehen, das ist zu gefährlich. Ich schaff es bis zu den Mülltonnen und wieder zurück." Lässt sie das manchmal verzweifeln? "Manchmal nervt es, dass man nicht einfach irgendwo hingehen kann."

Susanne Schnaus hält die Wohnung in Ordnung, kocht und bügelt, schreckt auch nicht davor zurück, Fleisch in heißem Fett zu braten. Und sie reitet. Träumt davon, eines Tages wieder sehen und an einem Turnier teilnehmen zu können. Manchmal sieht sie Bilder aus der Vergangenheit vor ihrem geistigen Auge: die Rotkäppchenpuppe mit den schwarzen Zöpfen, ihr Bruder lachend im Bollerwagen, sie selbst mit Rollschuhen, auf dem Fahrrad, mit dem Roller, immer den Wind im Gesicht.

In die Psychiatrie abgeschoben

Geschätzte 2000 bis 6000 Taubblinde leben in Deutschland - sie werden überwiegend von ehrenamtlichen Assistenten betreut. Nur ein Bruchteil kann von professionell ausgebildeten Helfern begleitet werden, denn es mangelt an Ausbildungsplätzen, der Anerkennung des Berufsbilds und Geld. "Wir brauchen dringend mehr Assistenten", sagt Susanne Kirschbaum vom Taubblindenassistenz-Projekt  Recklinghausen. Hier wurden 44 der bundesweit gerade einmal 50 organisierten Assistenten ausgebildet werden. Gefördert wurde das Programm vom Ministerium für Arbeit, Integration und Soziales in NRW. Eine Anschlussfinanzierung ab 2013 steht aus.

"Noch immer werden die meisten Taubblinden von Angehörigen betreut, von denen sie oft total abhängig sind", sagt Kirschbaum. Viele Familien entwickelten eine eigene Kommunikationsform ("Buchstaben in die Hand malen"), die dann in der Außenwelt keinen Bestand habe. Auch Selbständigkeit und Mobilität der Behinderten blieben auf der Strecke, weil manche Eltern zu ängstlich seien. Laut einem Gutachten des Gemeinsamen Fachausschusses hörsehbehindert/ taubblind (GFTB) ist die Gefahr, dass überforderte und hilflose Betroffene von Depressionen und Suizidgedanken heimgesucht werden, groß.

"Ganz schlimm wird es, wenn die Bezugspersonen versterben und der Taubblinde plötzlich ganz auf sich allein gestellt ist", sagt Kirschbaum. "Dann landen sie, wenn es ganz schiefgeht, in der Psychiatrie, weil keiner ihre wahre Behinderung erkennt."

Menschenfeindliche Fehlversorgung

"Da gibt es unfassbare Fehlentscheidungen, unwürdige Lebensbedingungen, die ich nur als Menschenrechtsverletzung bezeichnen kann", sagt Irmgard Reichstein von der Stiftung taubblind leben . "Taubblinde haben einen extremen Versorgungsbedarf, der nicht erfüllt wird."

Während die etwa 150.000 Blinden und 80.000 Gehörlosen im Land über verschiedene Verbände eine Lobby haben, fallen Taubblinde aufgrund der Seltenheit des Phänomens durchs Raster. "Taubblinde in Deutschland werden nicht nur schlecht, sondern auch falsch versorgt", so Reichstein. Im Moment seien die Betroffenen nichts weiter als "die Addition von blind und gehörlos". "Bl" und "Gl" steht in ihren Schwerbehindertenausweisen - und dieser Missstand treibt eigentümliche Blüten: So haben Krankenkassen ihren taubblinden Versicherten Vorleserechner oder Leuchtklingeln bewilligt - Hilfsgeräte, mit denen sie gar nichts anfangen konnten.

"Das ist der Gipfel des Zynismus", schimpft Reichstein, die dem Bundesministerium für Arbeit und Soziales im März eine Liste mit mehr als 14.000 Unterschriften vorlegte. Die Unterzeichner forderten, Taubblindheit endlich offiziell als Behinderung eigener Art anzuerkennen - als Merkzeichen Tbl. In Österreich, Spanien oder Dänemark ist dies längst der Fall. Auch hat das Europäische Parlament Taubblindheit schon 2004 als Behinderung eigener Art anerkannt. Doch in Deutschland tauchen Taubblinde in Gesetzen und Verordnungen noch immer nicht als eigene Gruppe auf. "Sie existieren gar nicht", sagt Reichstein.

Das Ministerium versprach nun, die Sachbearbeiter bei den Krankenkassen in Zukunft "sensibilisieren" zu wollen. Auch werde man die Hilfsmittellisten der Kassen überarbeiten. Über einen Anspruch auf Assistenz und ein eigenes Merkzeichen schwieg man sich weiter aus.

Taubblinde erhalten abhängig vom Bundesland Gehörlosengeld und / oder Blindengeld in sehr unterschiedlicher Höhe. Spezielle Hilfsmittel wie Nothandys mit Braillezeile oder Hindernismelder mit Vibrationsalarm sind in manchen Katalogen der Krankenkassen gar nicht verzeichnet. Susanne Schnaus bekam einen Computer mit Braillezeile und die Software bewilligt: "Aber das erst nach langem Kampf mit der Kasse."

Auch die Entlohnung der Assistenten ist nicht klar definiert. Bisher arbeiten sie ehrenamtlich für eine geringe Aufwandentschädigung. Schnaus' Assistentin ist im bürgerlichen Leben medizinisch-technische Assistentin. Die Taubblindenarbeit wird mit 10 Euro in der Stunde entlohnt. "Es ist eine verantwortungsvolle, zeitraubende Tätigkeit. Man muss alles richtig übersetzen, darf keine Fehler machen", sagt Birgit Fritzsch.

Susanne Schnaus ist trotz aller Schwierigkeiten der Humor nicht abhanden gekommen. Auf die Frage, worin sie sich den Hörenden und Sehenden überlegen fühlt, sagt sie trocken: "Ich kann auch im Dunkeln lesen."