Mohrs Herzschlag Kind kontra Krankheit

Es ist einer der größten Glücksfälle im Laufe eines Lebens: Ein Schwerkranker bekommt ein vollkommen gesundes Kind. Joachim Mohr, der unter einem erblichen Herzfehler leidet, hat genau das erlebt - und etwas Entscheidendes daraus gelernt.


Hamburg - Seit über einem Jahr haben meine Frau und ich jetzt eine Tochter. Was soll ich sagen? Die kleine Maus hat unseren Alltag gänzlich umgekrempelt, sie macht mich jede Minute froh, sie hat meinem Dasein eine ganz neue Tiefe geschenkt. Sie ist wunderbar, sensationell, geradezu himmlisch - auch wenn ich ein gefühltes Schlafdefizit von mehreren Wochen habe.

Baby beim Kinderarzt: "Stammbaumanalyse" und "Basisrisiko"
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Baby beim Kinderarzt: "Stammbaumanalyse" und "Basisrisiko"

Doch der Weg zu diesem Glück war nicht gerade kinderleicht. Denn für viele chronisch Kranke, insbesondere wenn ihre Leiden vererbt werden können, beginnen die Sorgen nicht mit der Geburt eines Babys, auch nicht mit der Schwangerschaft, sondern viel, viel früher. Einfach mit der Geliebten oder dem Angebeteten ins Bett hüpfen, den Hormonen freien Lauf lassen und locker abwarten, ob eine Samenzelle es zur Eizelle schafft, das ist für viele Menschen mit schweren Leiden nicht möglich - es wäre äußerst verantwortungslos.

Ich selbst bin mit einem Loch in der Herzscheidewand geboren, das später durch eine Operation verschlossen werden musste. Daneben leide ich bis heute unter gefährlichen Herzrhythmusstörungen, ausgeprägtem Vorhofflimmern und Vorhofflattern. Obwohl ich permanent starke Medikamente schlucke, benötige ich oft in Kliniken Elektroschocks, sogenannte Elektrokardioversionen, um meinen chaotischen Puls wieder in normale Bahnen zu zwingen.

Meine Frau kam ebenfalls mit einem Herzfehler zur Welt, eine ihrer Herzklappen war verengt, eine Pulmonalklappenstenose. Auch ihr half nur ein operativer Eingriff, um zu überleben.

Mit dieser netten Vorgeschichte machen Sie sich als Paar natürlich Gedanken, ob ein gewünschtes Kind überhaupt eine Chance hat, gesund das Licht dieses Planeten zu erblicken. Ein lockeres "Es-wird-schon-klappen" beruhigt da Ihre Nerven nicht im Geringsten.

Also verhüten Sie trotz des Kinderwunsches und rennen erst einmal zum Humangenetiker. Der nimmt Ihnen überraschend viel Blut ab und analysiert Ihre Chromosomen, die freundlichen Erbanlagenträger. Daneben bewertet er mittels "Stammbaumanalyse" die Krankheitsgeschichte Ihrer Familie. Und er informiert Sie über das "Basisrisiko", das jedes gesunde Elternpaar abhängig vom Alter hat, ein Kind mit einer Fehlbildung oder Krankheit zu zeugen.

Im Gutachten des netten Mediziners, der unsere Gene im Labor untersucht hat, hieß es dann trocken: "Bei zwei betroffenen Eltern kann das Risiko gemeinsamer Kinder für einen angeborenen Herzfehler bis zu zehn Prozent betragen." Keine Panik, das entscheidende Wort ist "kann".

Eine klare Empfehlung für oder gegen ein Kind gab der nette Gen-Experte uns natürlich nicht. Welches Risiko wie hoch zu bewerten ist, das muss jedes Paar für sich selbst entscheiden. Der Arzt riet uns jedoch dringend, für den Fall einer Schwangerschaft alle Möglichkeiten der Pränataldiagnostik auszuschöpfen, insbesondere den Fetus und sein Herz einer besonders hochauflösenden Ultraschall-Untersuchung zu unterziehen. Das kleine Wesen sollte also noch im Mutterleib so genau wie möglich unter die Lupe genommen werden.

Meine Frau und ich waren uns einig, dass das erhöhte Risiko vertretbar ist. Kaum war sie schwanger, begann der Untersuchungsmarathon: insgesamt zehn Besuche beim Frauenarzt, zusätzlich ein "fetaler Nackenultraschall", zusätzlich eine Prüfung des Fruchtwassers, zusätzlich der besonders detailreiche Ultraschall-Check des fetalen Herzens in einer Universitätsklinik.

Bei jedem Arztbesuch sind Sie angespannt, jedes Ergebnis besprechen Sie zu Hause ausführlich, nie haben Sie Gewissheit. Denn alle Untersuchungen sind unter Vorbehalten zu sehen, immer bleiben Restgefahren - die moderne Medizin stößt bei ungeborenem Leben noch deutlich an ihre Grenzen.

Schritt für Schritt

Das Wichtigste in dieser Zeit ist, sich nicht verrückt machen lassen. Vor allem: Schritt für Schritt vorgehen - und jedes Ergebnis so nüchtern wie möglich betrachten. Was wäre, wenn sich eine bestimmte Fehlbildung abzeichnet? Wie schwer könnte die Krankheit sein? In welchem Fall befürworte ich eine Abtreibung?

Wahrscheinlich kann niemand, der sich in einer entsprechenden Lage befindet, solche Gedanken unterdrücken. Abwägen und entscheiden können und müssen Sie aber immer erst in einem bestimmten Moment - alles davor ist nur Spielerei. Also Ruhe bewahren!

Und vergessen Sie nicht, dass die Medizin in vielen Fällen doch helfen kann. Nach Angaben des Kompetenznetzes Angeborene Herzfehler überlebten um 1940 von den Kindern mit einem angeborenen Herzfehler nur gut 20 Prozent, heute sind es über 90 Prozent.

Meine Frau hat schlussendlich eine gesunde Tochter entbunden - das schönste, tollste Mädchen der Welt, wie Sie sich denken können. Welch unbeschreibliches, bis heute kaum fassbares Glück!

Aus unserer Erfahrung kann ich nur allen Paaren raten, auch denen, die erbliche Gefahren mitbringen: Seien Sie nicht blauäugig, aber mutig. Die Augen vor möglichen Risiken zu verschließen, ist dumm, aber aus übertriebener Angst oder Bequemlichkeit nichts zu unternehmen, ist ebenfalls blöd.

Mit Blick auf mich selbst kann ich nur sagen: Auch ein Leben mit einer schweren Herzkrankheit ist trotz aller Last lebenswert - äußerst lebenswert.

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