Phänomen BIID Wenn Gesunde behindert sein wollen

Karsten S. ist jung, gesund, Hobbyfußballer. Sein innigster Wunsch: Er wäre gern querschnittsgelähmt. Was wie ein makaberer Scherz klingt, ist Ausdruck eines seltenen psychischen Phänomens. Nach Therapien wird geforscht - manch Betroffener ist zum Äußersten entschlossen.

Frankfurt am Main - Wenn Karsten S.* im Parkhaus des Frankfurter Flughafens zum Kofferraum seines Audi geht, einen Rollstuhl herausholt und ihn auf den Asphalt stellt, beginnt sein zweites Leben.

Es ist ein Dienstagabend, Karsten hat pünktlich Feierabend gemacht, um noch ein paar Stunden am Flughafen zu verbringen – als Querschnittsgelähmter. Der Bankangestellte kommt hin und wieder hierher, "es ist ein Anfängerparadies", sagt er, "viel Platz, super zum Rollen, viele Menschen und sehr anonym".

Anfänger ist Karsten schon lange nicht mehr, mit runden Bewegungen beschleunigt er die Räder, flink rollt er zum Aufzug, ein Mann in Anzug und Krawatte tritt zur Seite.

In seinem Blick nach unten - auf Karsten - liegt eine bemühte Freundlichkeit. Dabei könnte Karsten S. jeden Moment aufstehen, er ist ein kerngesunder Mann Mitte 30, der in einem Amateurclub Fußball spielt. Doch Karstens Beine bleiben regungslos.

Pretender (von englisch "to pretend", so tun als ob) nennen sich Menschen wie Karsten S. Sie tun so, als wären sie behindert, sie binden sich ein Bein hoch und gehen auf Krücken - oder setzen sich in den Rollstuhl.

Was wie ein bizarres Vergnügen scheint, ist für sie ein belastender Wunsch: Sie sehen es als Teil ihrer Identität an, amputiert oder querschnittsgelähmt zu sein. Auf die Frage, ob er sich das Rückenmark durchtrennen ließe, würde er einen Chirurgen finden, antwortet Karsten: "Ja, absolut ja." Voraussetzung sei allerdings die Gewissheit, dass Nebenwirkungen wie Impotenz und Inkontinenz ausgeschlossen wären.

Das erste Mal im Rollstuhl - Karsten fühlte sich angekommen

Schon als Kind war Karsten von behinderten Menschen fasziniert. Als er älter wurde, steigerte sich die Neugier zur Obsession. "Seit der Pubertät, seitdem Sexualität ein Thema war, hat sich das verstärkt", sagt er. "Ich finde es erotisch, wie sich Menschen im Rollstuhl bewegen, die querschnittsgelähmt sind, irgendwie elegant." Als Jugendlicher wusste er selbst nicht, wie er damit umgehen sollte. Es auszuleben, einen Rollstuhl zu kaufen und darin zu fahren, war undenkbar, reden konnte er mit niemandem: "Ich hab immer gedacht, dass ich sie nicht mehr alle habe."

Es vergingen Jahre, bis Karsten S. merkte, dass er nicht alleine ist.

Im Internet stieß er auf Foren, in denen sich Pretenders aus Deutschland und der ganzen Welt austauschen. Das in den USA gegründete Forum "Fighting-it" zählt über 1700 Mitglieder aus aller Welt. "Als ich gemerkt habe, dass es noch mehrere gibt, war ich sicher: Das ist es, was ich will."

Karsten verabredete sich mit einem älteren Mann in einem Einkaufszentrum nahe Frankfurt. Der brachte seinen Rollstuhl mit, Karsten setzte sich hinein - und fühlte sich angekommen. "Erst wollte ich es einmal ausprobieren, aber dabei blieb es nicht." Er war 20. Er traf den Mann wieder, "aber bald wollte ich nicht mehr abhängig von ihm sein." Mit 22 kaufte sich Karsten S. ein eigenes Auto – und seinen ersten Rollstuhl.

Nach Schottland, um sich ein Bein amputieren zu lassen

Der Wunsch, sich das Rückenmark zu durchtrennen oder Gliedmaße zu amputieren, trägt seit einigen Jahren den Namen Body Integrity Identity Disorder (BIID), wörtlich übersetzt "Körper-Integritäts-Identitäts-Störung". Bereits in den siebziger Jahren waren Psychologen in den USA auf das Phänomen aufmerksam geworden, als das Männermagazin "Penthouse" Briefe von Lesern druckte, die von ihren Amputationsphantasien berichteten.

Gregg Furth beschäftigte sich damals als junger Wissenschaftler mit dem Thema - und hatte auch ein persönliches Interesse: Knapp 30 Jahre später, im Jahr 2000, reiste er nach Schottland, um sich ein Bein amputieren zu lassen.

Dort hatte der Arzt Robert Smith bei zwei Männern Amputationen von gesunden Körperteilen vorgenommen. Doch als Furth in Schottland ankam, waren die Fälle öffentlich bekannt geworden. Politiker waren entsetzt, sie fürchteten einen obskuren Touristenstrom von Amputationswilligen aus aller Welt. Furth warb in der schottischen Presse um Verständnis: "Es geht uns darum, gesund zu sein, nicht behindert." Doch die Ärztekammer und das schottische Parlament verboten medizinisch nicht notwendige Amputationen.

"Der Leidensdruck ist immens"

Furth veröffentlichte gemeinsam mit Smith das bisher einzige Buch zu BIID und tritt dafür ein, dass Operationen nicht per se verboten werden dürften. Dem Buch folgte eine Debatte, ob Ärzte mehr dem Wohl oder dem Willen der Patienten verpflichtet seien.

Aglaja Stirn von der Klinik für psychosomatische Medizin in Frankfurt schließt nicht aus, dass in manchen Fällen eine Operation die einzige Möglichkeit sein könnte, BIID-Patienten zu helfen. Bei einigen Patienten, das hätten ihre Untersuchungen gezeigt, könne eine Psychotherapie den Amputationswunsch allerdings "massiv verringern".

Stirn interviewte rund 30 Betroffene und untersuchte deren Gehirne in Kernspinstudien. Fünf Patienten hätten sich bereits amputiert, "die legen sich unter den Zug, greifen zur Motorsäge oder zu Trockeneis", berichtet sie. "Manche reisen auch in den Fernen Osten, dort führen Ärzte gegen gewisse Beträge Amputationen durch." Es gebe Patienten, "die kamen mit 40 zu uns und haben sich seit 35 Jahren mit dem Wunsch auseinandergesetzt, da ist der Leidensdruck immens".

Die Legitimität von Operationen ist höchst umstritten: Die Medizinethikerin Sabine Müller vom Universitätsklinikum Aachen ist der Meinung, dass jede Amputation eine Körperverletzung sei. Sie vermutet bei BIID-Patienten eine angeborene oder früh erworbene neuronale Störung, wie sie manchmal nach Schlaganfällen vorkommt: "Die Patienten wachen auf und empfinden ein Bein als fremd, weil der Bereich des Gehirns, der es steuert und abbildet, geschädigt ist."

Der Wunsch nach einer Amputation sei folglich keine freie Entscheidung, sondern Ausdruck einer hirnorganischen psychischen Störung. "Es wäre nicht zu verantworten, einen Eingriff mit lebenslangen Folgen vorzunehmen, wenn in ein paar Jahren die Ursache gefunden und eine Heilung möglich würde."

Karsten S. interessieren Erklärungsversuche und Therapien nicht. "Schwule wissen ja auch nicht, woher es kommt, dass sie sich für Männer interessieren, das ist einfach in dir drin."

Ein öffentliches Bekenntnis zu seiner Befindlichkeit ist für Karsten jedoch undenkbar. Er möchte anonym bleiben. Seiner Freundin hat er sich mittlerweile geöffnet. "Nach drei Monaten sagte ich zu ihr: Setz dich mal hin." Sie habe viel gefragt, anfangs wenig verstanden, aber schließlich akzeptiert, "dass es ein Teil von mir ist, den ich nicht unterdrücken kann." Heute gehen sie zu Konzerten, zum Einkaufen - sie zu Fuß, er im Rollstuhl. Immer wieder versucht Karsten, Alltagssituationen im Rollstuhl zu erleben. Einmal besuchte er einen Zahnarzt, ein anderes Mal ein Bundesliga-Sspiel. "Da fiel mir aber erst im Stadion ein, dass das nicht so eine gute Idee war", sagt er und schmunzelt. Als Rollstuhlfahrer saß er direkt am Platz – und nahe den Kameras.

"Was ich geil finde, ist das Schlimmste, was anderen passiert ist"

Damals blieb er unentdeckt, vor ein paar Jahren war das anders: Als er im Rollstuhl ein großes Rockfestival besuchte, traf er zwei Frauen, die ihn aus dem Vorjahr kannten - ohne Rollstuhl. "Sie waren entsetzt, wollten wissen, was passiert ist." Für solche Fälle hat Karsten eine Geschichte: Er sei bei einem Radrennen zu schnell in die Kurve gefahren, unglücklich auf eine kleine Mauer gefallen, "inkompletter Querschnitt". Diese Mär hat er immer parat, auch wenn ihn fremde Menschen ansprechen.

Es gehöre auch zum Genuss, "zu merken, dass Leute mich ansehen und denken: 'Scheiße gelaufen bei ihm'". Andererseits plage ihn ein schlechtes Gewissen Behinderten gegenüber. "Das ist mir schon bewusst: Was ich faszinierend finde, was ich geil finde, ist das Schlimmste, das in deren Leben passiert ist."

Doch es lässt ihn nicht los. "Auf lange Sicht müsste man sich auch kathetern", sagt Karsten, als er seinen Rollstuhl vor der verschlossenen Tür eines Behinderten-WCs stoppt. "Wegen Instandhaltung geschlossen", steht auf einem in Folie eingeschweißten Zettel.

Einmal hat Karsten versucht, sich einen Katheter in die Harnröhre zu legen. Einen Zentimeter weit sei er gekommen, "mehr habe ich nicht geschafft". Zurück am Auto guckt er sich um, keiner da, er steht auf, faltet den Rollstuhl zusammen und legt ihn in den Kofferraum. "Ich will kein Pflegefall sein, ich träume nicht davon, ständig bemuttert zu werden", sagt er auf der Rückfahrt. "Ich will meiner Arbeit nachgehen, ganz normal - nur eben im Rolli."

*Name von der Redaktion geändert