Leben mit ALS - Familie "Die Belastung spürt vor allem meine Frau"

Peter Spitzbart leidet an einer tödlichen Nervenkrankheit, sie nimmt sich immer mehr Raum im Leben des 50-Jährigen. Hier berichtet er über den Wunsch seiner Frau nach einer Auszeit - und das Gefühl der Dankbarkeit.

Protokolliert von


Uta Wagner

Der Umzug ist geschafft, wir schlafen im neuen Haus. Aber es gibt noch viel zu tun. Die Belastung spürt vor allem meine Frau. An ihr klebt alles. Da ist unsere schulpflichtige Tochter, die gerade in die Pubertät kommt, ihr Job und zusätzlich Arbeit mit mir. Ich habe es also verstanden, als sie zum ersten Mal angekündigt hat, Zeit für sich zu brauchen. Mit unserer Tochter war ich dann fünf Tage lang bei meiner Mutter.

Den Wunsch meiner Frau kann ich nachvollziehen. Aber ich muss aufpassen, dass ich ihre Worte nicht damit übersetze, dass ich eine zunehmende Belastung bin und ihr Energie raube. Meistens klappt das.

Meine Therapeutin empfiehlt mir, den Dialog zu suchen. Aber momentan ist es schwer, über die Situation zu sprechen. Ich habe das Gefühl, dass meine Worte besserwisserisch bei meiner Frau ankommen. Umgekehrt nehme ich manche Dinge nicht so wichtig wie meine Frau, wodurch sie sich nicht ernst genommen fühlt. Zum Beispiel die Dringlichkeit, dass alle Umzugskisten schnell ausgepackt werden müssen. Ich spüre dann ihre Verärgerung. Und fühle mich gleichzeitig ohnmächtig, weil ich die Aufgaben von früher nicht mehr übernehmen kann.

Auch wenn wir uns gestritten haben, kann ich mich immer auf meine Frau verlassen. Denn auch dann brauche ich Hilfe und Unterstützung. Das ist für uns beide eine große Herausforderung. Aber meine Frau lässt mich nicht im Stich.

Uta Wagner
Das Hauptproblem ist die viele Arbeit am neuen Haus. Wenn diese Belastung wegfällt, wird es sicher leichter und wir bekommen es wieder besser hin, entspannter miteinander zu sprechen. Vielleicht sind diese Zeiten des Abstands auch ein Modell für die Zukunft. Im Herbst wollen wir erst einmal in den Urlaub fahren. Rauskommen aus dem Trubel und als Familie wieder Zeit füreinander finden.

Der Besuch bei meiner Mutter war für mich ein Kraft-Tanken. Es gibt bei ihr die beste Rundumversorgung. Sie ist gerade 74 geworden und will schon springen, bevor ich einen Wunsch geäußert habe. Manchmal ist es fast zu viel. Dieses Überbetüddeln nimmt mir von meiner Autonomie - so nennt es meine Therapeutin.

In der Beziehung zu meiner Mutter komme ich wieder an die Stelle zurück, an der ich als Kind war.

Aber es fällt mir nicht schwer, ihre Hilfe anzunehmen. Ich habe nie den Eindruck, dass es ihr zu viel wird oder dass ich Ballast bin. Im Gegenteil: Meine Frau sagt, für meine Mutter ist es ein gutes Gefühl, mich unterstützen und damit aktiv sein zu können. Das glaube ich auch. Meine Mutter ist in solchen Momenten nicht bloß zur Passivität verdammt wie sonst, wenn sie bloß fragen kann, wie es mir geht.

Uta Wagner
Es wird mir erst schwerfallen, wenn es noch intimer wird und ich Hilfe beim Toilettengang brauche. Ich weiß nicht, wie ich damit umgehen werde. Umgekehrt bin ich mir bewusst, dass ich meiner Mutter keine Hilfe sein kann, zumindest körperlich nicht. Aber auch ohne ALS wäre meine Schwester die erste Anlaufstelle, sie wohnt nur 30 Häuser entfernt.

Wie bei jedem Besuch waren wir am Grab meines Vaters. Das Sterben war dabei kein Thema. Trotzdem gab es eine komische Situation. Ich saß auf einer Bank, meine Mutter schleppte die Gießkannen ans Grab.

Was denken andere, wenn sie mich da sitzen sehen, während meine Mutter sich abmüht? Erst recht in unserem Dorf, wo mich alle noch als den Peter von früher kennen. Den Gesunden.

Zum Glück kam es nicht zu einer Situation, in der ich mich erklären musste.

Umso schwerer war es für mich zunächst, einen alten Freund aus dem Leichtathletik-Verein zu treffen. Seit zehn Jahren haben wir uns nicht mehr gesehen, dabei wohnt er in der Nähe meines Elternhauses. Ich wäre diesmal gerne einen Umweg gelaufen, um ein Treffen zu vermeiden.

Im Nachhinein war es wohltuend, dass ich nicht ausgewichen bin. Ich habe nicht mit einem oberflächlichen "Gut, danke. Und selbst?" auf seine Frage nach meiner Gesundheit geantwortet. Sondern ihm erzählt, dass ich an ALS erkrankt bin. Er hat betroffen reagiert, aber ohne ein Weltuntergangsszenario zu entwerfen. Es gab von ihm kein "Um Himmels willen, was macht ihr jetzt bloß, das arme Kind".

Betroffenheit kann wie eine Monsterwelle daherkommen. Dann weiß ich auch nicht, wohin damit.

Aber bei meinem alten Freund war es angenehm. Ich fühlte mich nicht auf meine Krankheit reduziert, wie sonst so häufig in Gesprächen. Wir haben auch über sein Enkelkind gesprochen, über seine schwangere Tochter und seine Hüft-OP. Allerdings ging es für ihn danach wieder bergauf. Ich musste sagen, dass es für mich keine OP gibt. Keinen Neustart.

Zum Abschied hat er mich eingeladen, ihn bald wieder zu besuchen. Darauf freue ich mich.

Peter Spitzbart war 48 Jahre alt, als er die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose bekam. Für SPIEGEL ONLINE berichtet er darüber, wie die Krankheit sein Leben beeinflusst.

Im Juli 2013, wenige Monate nach der ALS-Diagnose, heiratete Peter Spitzbart seine langjährige Freundin. Hier ist das Paar im Standesamt zu sehen.

Vor der Diagnose war Spitzbart sehr sportlich. Er fuhr gerne Mountainbike, ging wandern und joggen, so wie hier im April 2010 in Südtirol.

Im Sommerurlaub 2010 konnte Spitzbart seiner Tochter noch beim Balancieren auf dem Seil helfen. Heute ist sie es, die hilft.

Spitzbarts Tochter hilft beim Anziehen, Schuhebinden oder Essen. Sie ist inzwischen elf Jahre alt.

Auch Spitzbarts Ehefrau hilft im Alltag. Er sagt: "Sie lässt mich nicht im Stich."

Für seine Getränke nutzt Spitzbart einen Strohhalm, Tassen und Gläser kann er nicht mehr aus eigener Kraft heben. Das Essen bekommt er meist vorgeschnitten.

Dass er bei alltäglichen Dingen Hilfe braucht, müsse als Normalzustand gelten, sagt Spitzbart. Das mache die Situation erträglich.

Spitzbarts Alltag besteht zu einem großen Teil aus Therapien: Ergo-, Physio-, Psycho- und Atemtherapie, zudem steht Logopädie auf seinem Plan.

Im alten Zuhause übernahm Spitzbart noch zahlreiche Arbeiten selbst. 2009 baute er im Garten beispielsweise diese Treppe. Beim Umzug in das neue Haus konnte er meist nur organisieren und Tipps geben.

Peter Spitzbart im September im Garten seines neuen Hauses: Dass er für SPIEGEL ONLINE aus seinem Alltag berichtet, begründet er unter anderem damit, dass er andere Menschen dafür sensibilisieren will, wie es sich mit einer schweren Erkrankung lebt.




zum Forum...
Sagen Sie Ihre Meinung!

© SPIEGEL ONLINE 2015
Alle Rechte vorbehalten
Vervielfältigung nur mit Genehmigung


TOP
Die Homepage wurde aktualisiert. Jetzt aufrufen.
Hinweis nicht mehr anzeigen.