SPIEGEL ONLINE

SPIEGEL ONLINE

19. September 2015, 14:58 Uhr

Leben mit ALS - Arbeit

"Woraus ziehe ich Kraft, wenn ich mich nicht mehr bewegen kann?"

Protokolliert von

Peter Spitzbart leidet an der tödlichen Nervenkrankheit ALS, sie nimmt sich immer mehr Raum im Leben des 50-Jährigen. Hier berichtet er von seinem alten Leben als Versicherungskaufmann - und seinem neuen als Sterbebegleiter.

Mit meiner Diagnose bekam ich auch die Botschaft, dass ich mit einer überschaubaren Lebenserwartung zu rechnen habe. Es war eine Phase, in der ich mir sehr viele Fragen gestellt habe. Unter anderem: Wie will ich meine wertvolle Zeit noch verbringen? Was schenkt mir Lebensfreude? Was ziehe ich aus meiner Arbeit?

Ich bin gelernter Versicherungskaufmann, ich war vier Jahre lang bei der Bundeswehr, habe mein Abitur an der Abendschule nachgeholt und wollte BWL studieren. Dafür hat mein Notendurchschnitt jedoch nicht gereicht, also habe ich wieder bei einer Versicherung angefangen. Das war 24 Jahre lang mein Job.

Wenige Monate nach der Diagnose habe ich die Firma verlassen. Dort weiterzuarbeiten, hätte mich psychisch und körperlich zu sehr angestrengt. Ich wollte mehr Zeit für mich und für meine Familie.

Ich wollte Freiraum, um festzustellen, was ich Sinnvolles tun und hinterlassen kann.

Ab 2000 habe ich einige Jahre lang für das Sorgentelefon des Kinderschutzbunds gearbeitet. Ich mochte das Gefühl, Hilfe anbieten zu können. Gleichzeitig war es für mich eine reflektorische Tätigkeit, und ich habe viel gelernt: Wie ich mich in schwierigen Situationen verhalte zum Beispiel; oder, dass Helfen nicht bedeuten muss, eine Lösung parat zu haben. Zuhören und ausreden lassen, ohne zu beurteilen - das ist häufig schon eine große Hilfe.

Nachdem ich die Firma verlassen hatte, war Zeit und Raum, um mich dem zu stellen, was ich in der Anzeige eines Hospizvereins gelesen hatte. Ich habe dann eine sechsmonatige Ausbildung zum Sterbebegleiter durchlaufen.

Der Tod macht mir keine Angst. Aber der Weg zum Sterben hat mich geängstigt.

In dieser Hinsicht hat mir die Ausbildung sehr geholfen. Das war auch Arbeit an und mit mir. Ich habe Menschen gesehen, die mit einem friedlichen Gesichtsausdruck gegangen sind. Das hat die Bedrohlichkeit des Todes gemindert. Ich habe auch gelernt: Der Verlust bleibt. Aber auf dem Weg dahin gibt es noch so viele Chancen. Hoffentlich erkenne ich sie rechtzeitig.

Für Menschen da zu sein, die den letzten Abschnitt ihres Lebens gehen und nur noch reglos im Bett liegen können - etwas das auch mich irgendwann erwartet -, das finde ich wunderbar. Bei den Sterbenden ein Augenzwinkern, Lächeln oder eine kleine Geste auszulösen, erfüllt mich mit Freude und Dankbarkeit. Keine Versicherungsakte löst dieses Gefühl aus.

Die geregelten Arbeitszeiten fehlen mir nicht, im Gegenteil. Ich genieße es, von diesen Mechanismen losgelöst zu sein. Ich kenne Menschen, die der Verlockung erlegen sind, sich über ihren Job zu definieren. Sie denken, sie seien unentbehrlich oder wertvoller als andere. Ich glaube, dass dabei der Blick dafür verloren geht, was wichtig ist. Ich bekomme ganz unabhängig von einer erbrachten Leistung Wertschätzung und Anerkennung von Freunden und Bekannten. Sie stehen mir und meiner Familie zur Seite. Das bedeutet mir viel.

Mein Alltag ist nach wie vor geregelt, Langeweile kommt nicht auf. Ich kümmere mich um meine Tochter, ich habe jeden Tag Therapien. Häufig bin ich einfach müde und schlapp. Gestern zum Beispiel waren wir Pommes essen. Es war erlaubt, die Finger zu benutzen. Aber das Greifen nach den Pommes wird mit der Zeit so anstrengend für mich, dass ich danach erst mal Ruhe brauche. Zum Glück kann ich mir diese Erholungsphasen nehmen.

Wenn ich an die Zukunft denke, geht es nicht nur um die Frage, was noch kommt. Sondern auch darum, was noch geht.

Wenn der Umzugsstress vorbei ist, würde ich mich gerne weiter in der Sterbebegleitung engagieren. Aber ich sehe zwei Probleme. Zum einen kann ich nicht mehr Auto fahren. Zum anderen bin ich unsicher, wie es sich für mich anfühlen wird, den Menschen gegenüber hilflos zu sein und nicht einmal einen Becher reichen zu können. Das muss ich überprüfen. Ich denke auch über ein Fernstudium nach, Psychologie und Philosophie interessieren mich. Zudem will ich meine Meditationserfahrungen vertiefen.

Ich habe deutlich vor Augen, dass meine Kraft weiter nachlässt. Je mehr mein Körper schwindet, desto stärker richtet sich mein Fokus auf das, was im Kopf vor sich geht. Ich stelle mir die Frage: Womit beschäftige ich mich, wenn ich mich nicht mehr bewegen kann? Woraus ziehe ich dann Kraft? Darum geht es jetzt für mich: diese Quellen zu entdecken.

URL:

Verwandte Artikel:


© SPIEGEL ONLINE 2015
Alle Rechte vorbehalten
Vervielfältigung nur mit Genehmigung