Leben mit ALS - Ferien "Zum Glück vergleiche ich mich nicht häufig mit anderen Vätern"

Peter Spitzbart leidet an einer tödlichen Nervenkrankheit, sie nimmt sich immer mehr Raum im Leben des 50-Jährigen. Hier berichtet er über seine Sommerferien und die Beziehung zu seiner Tochter.

Protokolliert von


Uta Wagner

Die Sommerferien sind vorbei. Die sechs Wochen mit meiner Tochter waren sehr schön, aber nicht nur eine Kuschelzeit. Sie ist jetzt elfeinhalb und kommt langsam in die Pubertät. Wir zeigen beide, wenn uns etwas nicht in den Kram passt. Wenn ich meine Tochter zum Beispiel bitte, bestimmte Kisten wegzuräumen, teilt sie mir ihre Unlust sehr deutlich mit. Aus therapeutischer Sicht ist das gut: Ich bin für sie nicht der arme Papa, dem man nichts zumuten kann. Aber in einzelnen Situationen ist die Reibung anstrengend.

Ein großer Urlaub hat in diesem Jahr nicht gepasst, schon wegen des Umzugs. Früher sind wir häufig zum Wandern ins Allgäu gefahren. Ich bin auch gerne mit meinem Mountainbike unterwegs gewesen und habe meiner Tochter gesagt: "Wenn du älter bist, radeln wir hier die Berge hoch."

In den Sommerferien vor einem Jahr waren wir in Südtirol, ich habe uns mit dem Auto neun Stunden hingefahren. In den Bergen waren wir bis zu fünf Stunden am Tag zu Fuß unterwegs.

Familienurlaub im Allgäu, August 2010
Privat

Familienurlaub im Allgäu, August 2010

Wenn ich heute einen Kilometer laufe, brauche ich eine Pause. Und seit vergangenem November kann ich kein Auto und auch kein Motorrad mehr fahren. Mir fehlt die Kraft zum Lenken. Meinen BMW-Boxer aus dem Jahr 1982 habe ich verkauft.

Meine Tochter war nun eine Woche im Tenniscamp. Und wir hatten eine schöne Zeit bei meiner Mutter. Wir waren viel am Rhein spazieren. Mein Vater hat mir dort beigebracht, wie man Steine so aufs Wasser wirft, dass sie auf der Oberfläche springen. Ich hätte es gerne meiner Tochter gezeigt. Aber das sind Dinge, die lernt man nicht durchs Erklären, die kann man bloß vorführen. Meine Tochter kann den Steintrick bis heute nicht.

Ich kann körperlich nicht bieten, was andere Väter bieten. Die Bremsen am Fahrrad reparieren? Zusammen Sport machen? Da muss ich passen.

Zum Glück vergleiche ich mich nicht zu häufig mit anderen Vätern. Ich bin auch nicht niedergeschlagen, ich kann einfach vieles nicht mehr. Ich weiß zu schätzen, dass andere Menschen einspringen. Meine Frau ist diejenige, die unsere Tochter zu Freunden oder ins Schwimmbad fährt. Bei einem Notfall würden Freunde oder Bekannte helfen. Ich könnte nur koordinieren oder in ein Taxi steigen.

Wenn ich an die vergangenen Wochen zurückdenke, ist mir eine Situation besonders im Gedächtnis geblieben. Meine Tochter und ich wollten in die Stadt fahren, um Schulsachen zu kaufen. Sie hat mir daheim beim Anziehen geholfen, mir meine Tasche um die Schulter gehängt und meinen Behindertenausweis hervorgekramt.

Uta Wagner
Mit dem Bus ging es dann Richtung Innenstadt und nach dem Einkaufen hatten wir Lust auf ein Eis. Eine Waffel kann ich nicht halten, also haben wir uns gesetzt und jeder drei Kugeln bestellt. Die Kellnerin brachte uns Becher und diese Löffel mit langem Stiel. Ich hatte vergessen, um eine flache Schale zu bitten - und ich hatte Hemmungen, im Nachhinein danach zu fragen. Also habe ich versucht, das Eis aus dem Becher zu löffeln. Mit mäßigem Erfolg.

Wenn ich esse, lege ich normalerweise meine Unterarme auf den Tisch, beuge mich mit meinem Kopf nah zum Teller und kann mir so das Essen in den Mund heben. Das sieht nicht schön aus, aber es klappt. Hilfe brauche ich meist nur bei den letzten Resten.

Das war beim Eis anders. Es ging nicht um zwei Löffel, sondern um den ganzen Becher. Meiner Tochter musste ich sagen: "Bitte sei so lieb und unterstütze mich."

Für sie war das ganz selbstverständlich. Ich war derjenige, der ein unangenehmes Gefühl hatte. Mein Kind muss mir das Eis anreichen. Und andere Menschen können das beobachten.

Die Situation löst bei Beobachtern sicher Fragen aus: Was hat der denn? Sitzt da in normaler Kleidung, ohne Rollstuhl oder Gehstock - warum lässt er sich von seiner Tochter füttern? Ich habe das Gefühl, mich erklären zu müssen. Das ist sehr anstrengend.

Und natürlich habe ich mich auch gefragt, was in diesem Moment mit meinem Kind passiert. Was, wenn Klassenkameraden vorbeikommen und sehen, dass sie ihren Vater füttert? Wäre ihr das peinlich?

Ich habe sie direkt danach gefragt. Und meine Tochter hat wunderbar reagiert. Es wäre ihr überhaupt nicht peinlich, hat sie gesagt. Sie habe in ihrer Klasse schon allen erzählt, dass ich an ALS erkrankt bin. Und ihre Freundinnen besuchen uns regelmäßig daheim. Die wissen, dass ich beim Essen komisch aussehe. Ich war aber überrascht und sehr dankbar, dass es für meine Tochter so normal war, mir auch in der Öffentlichkeit beim Essen zu helfen.

Anderthalb Wochen später waren wir nochmal in der Eisdiele. Ich habe wieder drei Kugeln bestellt, Limette, Crema Italiana, Mandel. Ich habe sofort um eine flache Schale gebeten.

Peter Spitzbart war 48 Jahre alt, als er die Diagnose Amyotrophe Lateralsklerose bekam. Für SPIEGEL ONLINE berichtet er darüber, wie die Krankheit sein Leben beeinflusst.

Im Juli 2013, wenige Monate nach der ALS-Diagnose, heiratete Peter Spitzbart seine langjährige Freundin. Hier ist das Paar im Standesamt zu sehen.

Vor der Diagnose war Spitzbart sehr sportlich. Er fuhr gerne Mountainbike, ging wandern und joggen, so wie hier im April 2010 in Südtirol.

Im Sommerurlaub 2010 konnte Spitzbart seiner Tochter noch beim Balancieren auf dem Seil helfen. Heute ist sie es, die hilft.

Spitzbarts Tochter hilft beim Anziehen, Schuhebinden oder Essen. Sie ist inzwischen elf Jahre alt.

Auch Spitzbarts Ehefrau hilft im Alltag. Er sagt: "Sie lässt mich nicht im Stich."

Für seine Getränke nutzt Spitzbart einen Strohhalm, Tassen und Gläser kann er nicht mehr aus eigener Kraft heben. Das Essen bekommt er meist vorgeschnitten.

Dass er bei alltäglichen Dingen Hilfe braucht, müsse als Normalzustand gelten, sagt Spitzbart. Das mache die Situation erträglich.

Spitzbarts Alltag besteht zu einem großen Teil aus Therapien: Ergo-, Physio-, Psycho- und Atemtherapie, zudem steht Logopädie auf seinem Plan.

Im alten Zuhause übernahm Spitzbart noch zahlreiche Arbeiten selbst. 2009 baute er im Garten beispielsweise diese Treppe. Beim Umzug in das neue Haus konnte er meist nur organisieren und Tipps geben.

Peter Spitzbart im September im Garten seines neuen Hauses: Dass er für SPIEGEL ONLINE aus seinem Alltag berichtet, begründet er unter anderem damit, dass er andere Menschen dafür sensibilisieren will, wie es sich mit einer schweren Erkrankung lebt.



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