Mohrs Herzschlag "Hurra, ich bin ein Emah!"

Früher starben sie als kleine Kinder, heute werden Emahs aus ihnen: Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern. Doch die Medizin ist auf Davongekommene wie den SPIEGEL-ONLINE-Kolumnisten Joachim Mohr nicht vorbereitet.
Menschliches Herz, EKG: "Versorgungslücke im Erwachsenenalter"

Menschliches Herz, EKG: "Versorgungslücke im Erwachsenenalter"

Foto: Corbis

Ich persönlich gehöre zu einer ganz besonderen Spezies Mensch, die erst seit ein paar Jahrzehnten auf dieser Erde existiert. Noch vor einem halben Jahrhundert fanden sich kaum Exemplare, wie ich eines bin. Mir und den meisten meiner Artgenossen sieht man das Ungewöhnliche nicht an - dabei leben wir alle nur dank reparierter Herzen.

Was sich anhört wie das Szenario eines mediokren Science-Fiction-Romans, ist keine Erfindung, sondern Realität. Ich, Joachim Mohr, bin ein ganz besonderes menschliches Wesen - ein Emah.

Was das ist, ein Emah? Ein Erwachsener mit angeborenem Herzfehler. Wieso diese Menschen etwas Ungewöhnliches sind? Weil es sie noch nicht lange gibt. Früher sind Kinder mit angeborenen Herzfehlern nie erwachsen geworden - sie starben fast alle sehr früh.

Jährlich werden in Deutschland etwa 6000 Säuglinge mit einem Herzfehler geboren, etwa jedes 100. Neugeborene ist betroffen. Noch um 1950 war die Überlebensrate dieser Kinder sehr niedrig: Rund ein Viertel starb bei der Geburt oder nur Tage danach, 50 bis 60 Prozent raffte ihr krankes Herz im ersten Lebensjahr dahin - und nicht wenige etwas später.

Überleben - ein echter Vorteil

Heute dagegen schaffen es über 90 Prozent dieser Patienten erwachsen zu werden, sie leben nicht nur wenige Monate, sondern Jahrzehnte. Das ist faszinierend - und für Betroffene wie mich ein echter Vorteil. Zu verdanken ist dieses Glück dem medizinischen Fortschritt, insbesondere in der Kinderkardiologie, der Herzchirurgie und der Anästhesie.

Dass mein eigenes Herz mehrfach missgebildet war, entdeckten Ärzte erst Anfang der achtziger Jahre, ich war bereits 21 Jahre alt und mit gefährlichen Herzrhythmusstörungen auf einer Intensivstation gelandet. Mein Problem damals: Ich hatte einen ausgeprägten Vorhofseptumdefekt, ein gefährlich großes Loch in der Wand zwischen dem rechten und linken Vorhof des Herzens.

Nur wenige Woche nach der Diagnose sägten Mediziner der Universitätsklinik Tübingen meinen Brustkorb auf und vernähten die ärgerliche Öffnung, die da nicht hingehörte. Und das war auch gut so. Denn ohne den Eingriff hätte ich nach Auskunft der Herren Doktoren nur noch wenige Jahre zu leben gehabt.

Irdisches Parkett

So habe ich seit damals fast drei weitere Jahrzehnte aufs irdische Parkett gelegt und habe auch derzeit noch nicht vor abzutreten. Insgesamt leben in Deutschland etwa 180.000 Erwachsene mit einem angeborenen Herzfehler, viele operiert, wenn auch nicht alle. Und jedes Jahr kommen, wegen der besseren Überlebenschancen, rund 5000 dazu.

Doch auf diese Menschen ist die Welt nicht vorbereitet. Leider kann ein Großteil der Patienten, die im Kinder- oder Jugendalter operiert werden, nicht vollständig geheilt werden. Sie bleiben chronisch krank und brauchen medizinische Betreuung bis ins hohe Alter.

Viele leiden unter teils lebensbedrohlichen Herzrhythmusstörungen, wie ich selbst, andere unter Herzmuskelschwäche, Herzmuskelentzündungen oder Krankheiten der Lunge. Zahlreiche Kranke müssen im Lauf des Lebens weitere Operationen oder Kathetereingriffe ertragen, ich selbst lag bis heute noch mehrmals auf dem OP-Tisch.

Bedrohliches Ärgernis

"Wenn diese Patienten das Erwachsenenalter erreichen, geraten sie in eine Versorgungslücke", warnt Professor Günter Breithardt, Kardiologe an der Universitätsklinik Münster. Und dieses bedrohliche Ärgernis besteht nicht nur in Deutschland, sondern weltweit.

Schwierigkeiten entstehen, wenn die Patienten als Erwachsene "durch Kinderkardiologen betreut werden, die keine ausreichende Erfahrung mit Erkrankungen des Erwachsenen haben. Genauso heikel ist es, wenn sie von Erwachsenenkardiologen betreut werden, die meist nur über geringe Kenntnisse und Erfahrungen mit angeborenen Herzfehlern verfügen", so Breithardt.

Die Emahs brauchen viel Beratung im Alltag: Wie stark darf sich der einzelne Patient überhaupt belasten? Welchen Beruf kann er ausüben? Ist er flugtauglich? Ist es für eine Frau möglich, gefahrlos schwanger werden? Welcher Sport ist für sie oder ihn geeignet?

Erst langsam reagiert die Medizin auf die neue Herausforderung: Am Deutschen Herzzentrum in München gibt es die "Klinik für Kinderkardiologie und angeborene Herzfehler", in der Patienten jeden Alters versorgt werden. An der Universität Münster entsteht ein Emah-Zentrum. Die Deutsche Gesellschaft für Kardiologie hat Richtlinien für die Behandlung erstellt und bietet Weiterbildungen an.

"Ich bin ein Emah - und das ist auch gut so", könnte ich sagen in Anlehnung an das berühmte Selbstouting des SPD-Politikers und Berliner Regierenden Bürgermeisters Klaus Wowereit. Ganz stimmt das natürlich nicht, ich wäre ja lieber gesund. Aber ich bin lieber ein Emah als tot.

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