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PROZESSE Sieg der Privatsphäre

aus DER SPIEGEL 18/2004

Seit fünf Jahren betreibt Island das weltweit bekannteste Projekt einer nationalen genetischen Patienten-Datenbank (siehe SPIEGEL 28/1998). Vor kurzem ist es durch ein Gerichtsurteil ins Stocken geraten: Das oberste Gericht gab einer Klägerin Recht, die sämtliche Daten ihres verstorbenen Vaters aus der Kartei gelöscht haben wollte. In seiner Urteilsbegründung erklärte das Gericht das 1998 eigens für das Datenbankprojekt entworfene Gesetz, nach dem jeder Patient automatisch Teil der Datensammlung wird, als verfassungswidrig, da es die Privatsphäre des Einzelnen verletze. Das Urteil bedeutet einen herben Rückschlag für den Projektleiter Kári Stefánsson, Gründer der Firma »Decode Genetics«, die das Projekt realisiert. Stefánssons Idee fand zwar Nachahmer, etwa in Wisconsin und Estland, aber die isländischen Bedingungen mit seinen 280 000 genetisch kaum durchmischten Einwohnern sind für die Erforschung des Zusammenspiels von Umwelt und genetischer Disposition unübertroffen. Die juristische Ausbremsung, so Stefánsson, erschwere die epidemiologischen Forschungen wie auch die Untersuchungen fehlschlagender Behandlungen. Die Kritiker des Projekts »Gläsernes Patientenvolk« sind erleichtert, dass das Gericht klare Grenzen ziehe zwischen den Interessen der kommerziellen Biotechnologie und den Rechten der Bürger.

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