Therapie-Tagebuch Schluss mit normal

Die 29. Interferonspritze führt bei SPIEGEL-ONLINE-Autor Jörg Böckem zu Schmerzen wie auf einer Streckbank. Am meisten jedoch bestürzt den Hepatitis-C-Infizierten die Ahnungslosigkeit vieler Ärzte über seine Krankheit. Und dann flüchtet auch noch die Freundin vor seiner schlechten Laune.


Freitag kommt der Frühling. Christoph und ich sitzen in einem Straßencafe, die Mittagssonne wärmt unsere Gesichter, es riecht sogar schon nach Frühling. Ein guter, freundlicher Tag. Wie die Tage zuvor – keine Termine, wenig Arbeit, viel Ruhe und nachts endlich wieder ausreichend Schlaf. Mit dem Frühling scheint auch meine Energie zurückzukommen, ich fühle mich beinahe normal. Am Abend setze ich mir die 29. Interferonspritze. 19 liegen noch vor mir, allmählich lohnt es sich, rückwärts zu zählen.

Unsicherheit bei Ärzten über Ansteckungsgefahr bei Hepatitis C: "Simone ist erschüttert von der Ahnungslosigkeit"
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Unsicherheit bei Ärzten über Ansteckungsgefahr bei Hepatitis C: "Simone ist erschüttert von der Ahnungslosigkeit"

Samstag ist wieder Schluss mit normal, heute scheint die Sonne ohne mich. Ich fühle mich eher verhangen, wie üblich hat mich die wöchentliche Spritze dahin gerafft. Meine Beine schmerzen, als seien sie auf eine Streckbank gespannt. Eine Schmerztablette löst die Spannung auf. Das ist angenehm und erschreckend zugleich – massive Gliederschmerzen, die nach Einnahme der richtigen Substanz zuverlässig verschwinden, erinnern mich überdeutlich an meine Heroinentzüge.

Mein Arzt hat mir dringend geraten, Schmerztabletten keinesfalls täglich einzunehmen. Sonst würde ich eine Abhängigkeitsbildung riskieren. Jochen ist es so ergangen. Er hat während seiner 52-wöchigen Hepatitis-C-Behandlung mehrmals täglich Schmerztabletten geschluckt. Am Ende der Therapie war sein Körper so an die Wirkung des Ibuprofen gewöhnt, dass er ohne unter Entzugserscheinungen litt. Zur Zeit versucht er, seinen Körper zu entwöhnen, indem er täglich die Dosis reduziert. Gruselige Vorstellung, sich am Ende der Behandlung mit einer Art Entzug herumplagen zu müssen.

Am Abend ruft Simone an. Vor zwei Wochen, nach Ende ihrer Hepatitis-C-Behandlung, hat sie eine Kur angetreten. Sie ist ziemlich aufgebracht. Bei der letzten Visite hatte sie den Oberarzt gefragt, warum ihr keine Massagetermine zugeteilt worden seien. Der Arzt hatte geantwortet, bei Hepatitis-C-Patienten sei das zu riskant für den Masseur, schließlich könne das Virus auch über den Schweiß und die Poren der Haut übertragen werden. Völliger Blödsinn! Hepatitis C ist eine reine Blut-zu-Blut-Infektion und nicht über andere Körperflüssigkeiten oder Poren übertragbar, außerdem war am Ende der Behandlung das Virus in Simones Blut nicht mehr feststellbar.

Simone ist erschüttert von der Ahnungslosigkeit des Oberarztes. Und das, obwohl er behautet hatte, schon häufiger Hepatitis-C-Patienten betreut zu haben. Zum Glück wusste der Masseur es besser – solange der Rücken keine Wunden oder Pickel aufwies, die sich bei einer Massage öffnen könnten, gäbe es keinen Grund, von einer Behandlung abzusehen. Erst Recht nicht, wenn die Therapie abgeschlossen ist und keine Viren im Blut feststellbar sind. Simone bekommt ihre Massagen.

Simones Oberarzt scheint kein Einzelfall zu sein: Einige Wochen zuvor habe ich mit Daniela telefoniert, einer Ex-Freundin, die heute im Allgäu lebt. Daniela war lange heroinabhängig und ist ebenfalls mit Hepatitis C infiziert, seit mehr als zwei Jahren ist sie clean. Ihre letzte Blutuntersuchung, sagte sie, habe die besten Leberwerte seit sieben Jahren ergeben. Danielas Leberwerte waren lange extrem erhöht, zeitweise auf das zwanzigfache des Grenzwerts, sie hat neben ihrem Drogenkonsum auch exzessiv Alkohol getrunken. Jetzt lagen ihre Werte im Toleranzbereich.

"Super", hatte ihr Hausarzt das Ergebnis kommentiert, "da brauchst du dir um deine Hepatitis C keine Gedanken mehr zu machen, das Thema ist erledigt." Auch das ist leider ziemlicher Blödsinn – Hepatitis C ist eine zyklische Krankheit, die lange unauffällig sein und trotzdem irgendwann unvermittelt ausbrechen kann. Meine Leberwerte waren über viele Jahre normal und sogar das Virus nicht nachzuweisen. Und trotzdem sind im vergangenen Jahr meine Werte angestiegen und die Viruslast ist explodiert. So ein Verlauf ist nicht selten, Daniela weiß das, glücklicherweise. Erschreckend, wie wenig manche Mediziner über die Krankheit informiert sind.

So ein krasser Informationsmangel verwundert mich. Erst kürzlich habe ich einen Aufsatz eines amerikanischen Arztes gelesen, der behauptet, die Medien würden die Medizin radikal verändern – so würden zum Beispiel Bücher, Zeitschriften und vor allem das Internet jeden Patienten in die Lage versetzen, sich innerhalb weniger Stunden über ein spezielles Medikament oder eine Krankheit zu informieren und sich mit anderen Kranken auszutauschen, natürlich immer mit Blick auf die Seriosität der Quelle. Für Ärzte gelte das gleiche.

Und die zahlreichen Selbsthilfeforen von Patienten können einem interessierten Mediziner einen soliden Einblick vermitteln, wie Patienten auf Krankheiten und Behandlungen reagieren. Vergangene Woche schrieb mir ein junger Arzt, öffentliche Erfahrungsberichte von Patienten im Internet seien für ihn eine enorme Hilfe, im Studium würde kein Mediziner darauf vorbereitet, zum Beispiel mit den Nebenwirkungen einer Hepatitis-C-Behandlung umzugehen.

Sonntag packt Linda ihre Tasche. Sie zieht für einige Zeit zu ihrer Freundin, sagt, sie brauche etwas Abstand. Unser häufiges Streiten in den vergangenen Wochen habe sie sehr mitgenommen. Montag muss ich für ein Interview nach Berlin, als ich spät am Abend nach Hause komme, ist niemand da. Unsere Wohnung scheint mir mit einem Mal weit weniger heimelig.



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