Das Baby war noch keine zwei Monate alt, als die Ärzte im vergangenen Sommer eine entsetzliche Diagnose stellten: Michael aus Ludwigsburg leidet unter der schwersten Form spinaler Muskelatrophie (SMA), umgangssprachlich auch Muskelschwund genannt. Werden SMA-Patienten wie er nicht behandelt, sterben sie meist innerhalb der ersten beiden Lebensjahre. Im Rückenmark verkümmern Nervenzellen, die Muskelkraft im gesamten Körper lässt nach. Die Babys bekommen immer größere Probleme, sich zu bewegen, zu schlucken und zu atmen.

"Jeden Tag stirbt ein kleiner Teil von ihm", schrieb Michaels Familie im Sommer auf Helpmichael.de, der von ihr eingerichteten Internetseite. Darüber, aber auch mithilfe der sozialen Medien sammelte sie Spenden für eine Behandlung mit "Zolgensma", eine neuartige und vielversprechende Gentherapie aus den USA, die mit einer einmaligen Infusion verabreicht wird. Das Produkt des Schweizer Pharmakonzerns Novartis gilt als teuerstes Medikament der Welt und ist in Deutschland noch

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Dieser Beitrag erschien zum ersten Mal in der SPIEGEL-Ausgabe 47/2019.
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