Der schlimmste Tag im Leben der Familie B. aus Rheinland-Pfalz beginnt voller Zuversicht: Anfang März fahren die Eltern mit ihrer Tochter Alina, damals drei Monate alt, in die Gießener Kinderklinik. Alina ist ein Frühchen, klein, aber fit, hieß es kurz nach der Geburt im November 2018. Jetzt hat sie zwei Wochen lang nicht zugenommen, ein Blutwert ist erhöht, das Baby wirkt schlaff. "Wir wollten nur abklären lassen, dass alles in Ordnung ist", sagt Alinas Vater. "Mit schlechten Nachrichten haben wir überhaupt nicht gerechnet."

Ein paar Stunden später sitzen die B.s im Auto und starren auf ihre Smartphones. Eigentlich wollten sie nicht googeln, was das für ein Leiden ist, das die Ärzte erwähnt hatten: "Morbus Pompe". Aber jetzt lesen sie doch von Muskelschwäche, Schäden am Herzen, von Kindern, die niemals sitzen und laufen, die nicht schlucken können, von Beatmung.

Sie lesen ein Todesurteil für ihr Kind.

Vier Monate später stehen die Eltern in Gießen am Gitterbettchen ihrer Tochter. Alina ist

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Dieser Beitrag erschien zum ersten Mal in der SPIEGEL-Ausgabe 31/2019.
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