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Fotostrecke: "Mir ist eingetrichtert worden, dass das Downsyndrom etwas ganz Schlimmes ist"

Foto: Maria Feck/ DER SPIEGEL

Gentest auf Downsyndrom Wo es Kinder wie Daniel bald nicht mehr geben könnte

Seit 15 Jahren bietet Dänemark allen Schwangeren ein kostenloses pränatales Screening an. Ist der Test positiv, treiben inzwischen 95 Prozent der Mütter ab. Wie geht es Familien, die trotzdem ein Kind mit Downsyndrom haben?
Aus Dänemark berichten Maria Stöhr und Maria Feck (Fotos)

Am 4. Oktober 2015 lud Judith Birkenfeld, damals eine Frau von 44 Jahren, einen Beitrag bei Facebook hoch. Es ist eine Botschaft an die Menschen in ihrem Ort im Süden Dänemarks, an die Nachbarn. Ein Post, der ihren Sohn vorstellen soll. Sie ist kurz vorher zum zweiten Mal Mutter geworden.

"Wir sind in der letzten Woche durch die Hölle gegangen", schreibt sie, "am vergangenen Freitag ist unser kleiner liebenswerter Stern Daniel auf die Welt gekommen. Er wurde mit Downsyndrom geboren."

Und dann: "Wir wollen nicht, dass du einen Bogen um Daniel machst. Dass du Angst hast, uns anzusprechen. Bitte kommt bei uns vorbei. Macht einen Schritt auf uns zu. Sagt Hallo zu unserem Schatz, wenn ihr uns seht."

Birkenfeld sagt, als sie vier Jahre später davon erzählt, sie habe das Gefühl gehabt, sich für Daniel rechtfertigen zu müssen. Weil Daniel der Einzige im Ort war, der das Downsyndrom hat. Weil ihr kleiner Sohn, der bei der Geburt 3750 Gramm wog und warm und schreiend auf ihrer Brust lag, vielleicht nicht ins Bild einer Gesellschaft passen könnte, in der Menschen mit Behinderung immer seltener die Chance bekommen zu leben.

Papa hat sich frei genommen: Daniel mit seinem Vater Jesper Sørensen beim Spazierengehen

Papa hat sich frei genommen: Daniel mit seinem Vater Jesper Sørensen beim Spazierengehen

Foto: Maria Feck/ DER SPIEGEL

In Dänemark gibt es seit dem Jahr 2004 einen Test, der die Geburt von Menschen wie Daniel oft verhindert. Jede Schwangere kann sich dort innerhalb der ersten drei Monate kostenlos untersuchen lassen. Per Ultraschall wird die Nackenfalte des Ungeborenen gemessen und das Blut der Mutter getestet. Daraus berechnen Ärzte, zusammen mit weiteren Faktoren wie dem Alter der Mutter, eine Wahrscheinlichkeit, ob bei dem Kind eine Trisomie 21 vorliegt.

Auch in Deutschland soll bald bei Risikoschwangeren ein spezieller Bluttest von der Kasse bezahlt werden, der Auskunft darüber gibt, ob das Ungeborene Mutationen im Genom hat, also Chromosomen zu viel, wie beim Downsyndrom.

Das Screening ist in Dänemark längst zu einem Teil der Vorsorge geworden, ein Standard, den 97 Prozent der Schwangeren dort wahrnehmen. Das bedeutet erst einmal, dass 97 Prozent der Schwangeren in dem Land eine freie Entscheidung darüber treffen können, ob sie ein behindertes Kind möchten oder nicht.

Es bedeutet aber auch eine einschneidende Konsequenz: Die meisten Kinder, denen das Downsyndrom im Mutterleib diagnostiziert wird, werden nicht geboren. 95 Prozent dieser Eltern treiben ab:

Dänemark könnte, so schrieb die "Copenhagen Post" schon 2011, "bald eine Gesellschaft ohne einen einzigen Bürger mit Downsyndrom sein". Vor ein paar Jahren zeigte eine Dokumentation im dänischen Fernsehen mit dem Titel "Tod der Downs", dass die Zahl der Downsyndromgeburten beinahe gegen null geht - tatsächlich waren es im Jahr 2017 nur 13 Kinder, bei denen die Diagnose vor Geburt feststand. In dem Film berichten Eltern, wie sie sich von Ärzten zur Abtreibung gedrängt fühlten.

Auch Birkenfeld hat den Test gemacht. Sie wusste, dass bei einer Schwangerschaft wie in ihrem Fall, mit über 40, die Wahrscheinlichkeit einer Trisomie erhöht ist. Ihr Test war allerdings unauffällig, die Schwangerschaft verlief ohne Komplikationen.

Als die Wehen einsetzten, fuhr Birkenfeld mit der Idee ins Krankenhaus, einen gesunden Sohn zu gebären. "Hätten wir vorher gewusst, dass unser Sohn das Downsyndrom haben würde, wäre er heute nicht hier", sagt sie. "Wir hätten auch abgetrieben."

Judith Birkenfeld an ihrem Esstisch: "Hat mein Kind Down? Ist es kaputt?"

Judith Birkenfeld an ihrem Esstisch: "Hat mein Kind Down? Ist es kaputt?"

Foto: Maria Feck/ DER SPIEGEL

Paradox ist: Während Menschen mit Downsyndrom in Dänemark nur noch selten zur Welt kommen, waren ihre Startbedingungen noch nie so gut wie heute: Der Sozialstaat Dänemark finanziert Inklusionsschulen und -kindergärten, spezielle Pädagogen und Förderungen, eine gute Gesundheitsvorsorge. Herzfehler etwa können früh entdeckt und behandelt werden.

Menschen mit dem Downsyndrom leben meist länger und gesünder als früher, viele können, wenn sie erwachsen sind, arbeiten und ein unabhängiges Leben führen.

Gleichzeitig dreht sich die Debatte in Dänemark immer wieder ums Geld, darum, wie viel die Gesellschaft spart, wenn alle Frauen den Test machen und im Fall des Falls abtreiben. "Cost effectiveness" nennen Wissenschaftler das, Kosteneffizienz.

Und was, wenn doch ein Kind mit Downsyndrom geboren wird? Wie lebt eine Familie mit behindertem Kind in einer Gesellschaft, die diese Kinder nicht mehr will?

Zwei Brötchenhälften mit Nutella - Daniels Lieblingsfrühstück, bevor es in den Kindergarten geht

Zwei Brötchenhälften mit Nutella - Daniels Lieblingsfrühstück, bevor es in den Kindergarten geht

Foto: Maria Feck/ DER SPIEGEL

Es ist ein nebliger Oktobermorgen in einer dänischen Kleinstadt, eine knappe Autostunde von der deutschen Grenze entfernt. Im Wohnzimmer macht es "Bing" und "Doing", recht laut, weil der kleine Daniel an seinem Spielecomputer herumdrückt. Daneben liegt sein Frühstück auf einem Teller: zwei Brötchenhälften mit Nutella. Gleich geht es los in den Kindergarten.

Judith Birkenfeld zupft am Ärmel ihres Shirts, beobachtet ihren Sohn. Ihr Mann setzt sich dazu. Erst kurz nach der Geburt habe sie gemerkt, dass etwas bei ihrem Kind anders war, erzählt sie.

Sie habe ihren Blick nicht abwenden können von der kleinen Falte, die sich quer über die Handinnenseite ihres Sohns zog, wie eine Schnur. Birkenfeld wusste, dass diese Falte ein erster Hinweis auf Trisomie 21 sein kann. Sie fragte die Hebammen: "Hat mein Kind Down? Ist es kaputt?"

Mit dem Laufrad durch den Garten: "Daniel hat unser Leben komplett umgekrempelt", sagen seine Eltern

Mit dem Laufrad durch den Garten: "Daniel hat unser Leben komplett umgekrempelt", sagen seine Eltern

Foto: Maria Feck/ DER SPIEGEL

Die Eltern erinnern sich an die Nächte bis zur eindeutigen Diagnose, in denen sie darauf warteten, das Ergebnis der Blutprobe zu erfahren. Sie erinnern sich, wie nach einer Woche ein sehr netter und sehr junger Arzt sagte, ja, es handle sich um Trisomie 21. Wie sie sich Fragen stellten, auf die sie sich nie vorbereitet hatten:

Können wir ein Kind mit Downsyndrom lieben? Wie geht unser Leben weiter, mit einem behinderten Kind? Eltern im Schockzustand. Gefühle auf null. Judith Birkenfeld sagt: "Das ist mir so eingetrichtert worden: dass das Downsyndrom etwas ganz Schlimmes ist."

Grete Fält-Hansen mit ihrem Sohn Karl-Emil. Sie berät Eltern, deren Kinder das Downsyndrom haben

Grete Fält-Hansen mit ihrem Sohn Karl-Emil. Sie berät Eltern, deren Kinder das Downsyndrom haben

Foto: Maria Feck/ DER SPIEGEL

Grete Fält-Hansen ist Vorsitzende der Danish Down Syndrome Association, einem Verein, der mit dänischen Krankenhäusern kooperiert und Eltern von behinderten Kindern berät. Sie lebt in der Nähe von Kopenhagen, vier Kinder hat sie, eines davon mit dem Downsyndrom. Karl-Emil ist 17 Jahre alt und geboren, als es die kostenlosen Screenings noch nicht gab.

Fält-Hansen hat an der Universität Aarhus untersucht, wie in Dänemark über das Downsyndrom gesprochen wird. Sie analysierte die Wortwahl in den Infobroschüren, die schwangeren Frauen in Dänemark gegeben werden. Und stellte fest, dass meist vom Risiko gesprochen wird, ein Kind mit Trisomie 21 zu bekommen, anstatt das neutralere Wort "Möglichkeit" zu benutzen.

Sie hält Ärzte an, sensibler über das Thema zu sprechen, wenn sie Schwangere beraten. Statt Frauen mit dem Satz Wollen Sie jedes Risiko ausschließen? unter Druck zu setzen, könne man auch fragen: Was wollen Sie über Ihr Kind wissen? "Wenn man schwanger ist, will man alles, nur kein Risiko eingehen", sagt Fält-Hansen.

Handschlag mit dem Nachbarn: Daniel wurde im Ort sofort integriert, sagt Mutter Judith Birkenfeld

Handschlag mit dem Nachbarn: Daniel wurde im Ort sofort integriert, sagt Mutter Judith Birkenfeld

Foto: Maria Feck/ DER SPIEGEL

Als Judith Birkenfeld noch auf der Geburtsstation lag, sei einmal eine Krankenschwester ins Zimmer gekommen. Sie habe Daniel ein "Mongolenkind" genannt, erinnert sich die Mutter. Da habe sie zum ersten Mal diesen Kampfgeist gespürt: Keiner soll ihren Sohn schief anschauen.

Es war dieser Kampfgeist, mit dem Birkenfeld dann den Beitrag bei Facebook schrieb, die Nachricht, mit einem behinderten Kind nach Hause zurückzukehren. Die Leute reagierten mit 101 Likes und 83 Kommentaren, darunter ausschließlich Herzen und Glückwünsche.

Birkenfeld sagt, ihre Ängste von damals hätten sich rückblickend nicht bestätigt. Daniel sei sofort akzeptiert worden, erzählt sie. Viele kamen, um mit ihm zu spielen, ihn auf dem Arm zu halten.

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"Was die Leute hinter unserem Rücken sagen, das weiß ich nicht", sagt sie, und: "Ich denke, viele Leute sagen über uns: Gut, dass wir nicht in deren Haut stecken." Auch Birkenfeld hat diesen Satz schon gehört: "Hättet ihr das denn nicht vorher wissen können?"

Im Moment, sagt sie, habe sie nicht das Gefühl, dass die dänische Gesellschaft per se gegen Menschen mit Behinderung sei. Zumindest, sobald das Kind auf der Welt ist.

Als würde nach der Geburt aus der Selektion, die während der Schwangerschaft herrscht, eine Inklusion werden. Als wäre die Antwort auf die Frage, wer leben darf, eine andere, sobald es ein Kind auf die Welt geschafft hat.

Ausnahmsweise hat die Mama den Taxidienst zum Kindergarten übernommen. Sonst wird Daniel von einem Fahrdienst gebracht

Ausnahmsweise hat die Mama den Taxidienst zum Kindergarten übernommen. Sonst wird Daniel von einem Fahrdienst gebracht

Foto: Maria Feck/ DER SPIEGEL

Kurz vor zehn. Daniel hüpft aus dem Auto, die Kapuze seines schwarzen Hoodies hüpft mit. Heute hat ihn seine Mutter in den Kindergarten gefahren. Normalerweise holt ihn ein Fahrdienst zu Hause ab. Die Børnehuset Sønderskov, ein flacher Backsteinbau, ist eine spezielle Einrichtung für Kinder, die sich verzögert entwickeln. Hier gibt es eine Physiotherapeutin und ein Bett für jedes Kind. Hier hat Daniel gelernt, sich mit Handzeichen auszudrücken.

Die Einrichtung wird vom Staat finanziert, genauso wie die speziellen Schulen und Wohngruppen, die Daniel später einmal nutzen kann. Der Staat finanziert auch die Förderprogramme, das Pflegegeld, den Sozialarbeiter, der die Eltern mal für ein paar Stunden entlastet. Judith Birkenfeld sagt, trotz allem müsse man um diese Unterstützung ständig kämpfen und mit der Kommune verhandeln, das mache sie müde.

Begrüßungsritual im Kindergarten: Die Erzieherinnen sind auf den Umgang mit Downsyndrom-Kindern wie Daniel geschult

Begrüßungsritual im Kindergarten: Die Erzieherinnen sind auf den Umgang mit Downsyndrom-Kindern wie Daniel geschult

Foto: Maria Feck/ DER SPIEGEL

Manchmal sorgt sie sich, wie es wird, wenn die Entwicklung so weitergeht. Wenn Menschen mit Downsyndrom immer seltener im Alltag zu sehen sind. Wachsen dann die Berührungsängste? Die Ablehnung? Das Unverständnis? Sie fürchtet, es könnte in Zukunft schwerer werden, sich mit anderen Familien zu vernetzen, die ein Kind mit Downsyndrom haben.

Ein Leben mit Daniel heißt, oft mehr zu lachen als früher, weil Daniel ständig lustige Sachen entdeckt. Ein Leben mit Daniel heißt auch, dass er das Leben seiner Eltern komplett umgekrempelt hat, dass er den Rhythmus vorgibt. Dass er mit vier Jahren noch in die Windeln macht. Dass er noch nicht sprechen kann. Dass Judith Birkenfeld sich jetzt schon überlegt, wo Daniel einmal beerdigt werden soll und wer das bezahlen wird, wenn sie und ihr Mann nicht mehr leben.

Kopenhagen: Die meisten Frauen in Dänemark treiben bei der Diagnose Downsyndrom ab

Kopenhagen: Die meisten Frauen in Dänemark treiben bei der Diagnose Downsyndrom ab

Foto: Maria Feck/ DER SPIEGEL

Birkenfeld wünscht sich, dass Frauen auf das besser vorbereitet werden, was sie durch den Test möglicherweise über ihr Ungeborenes erfahren. Dass werdende Mütter sich gut informiert für - oder gegen - ein Kind mit Trisomie 21 entscheiden können.

Diese Entscheidung, da sind sich Grete Fält-Hansen und Judith Birkenfeld einig, sollte immer eine sein, für die sich Frauen nicht rechtfertigen müssen.

Es soll nicht mehr so sein wie damals, als Grete Fält-Hansen den zweijährigen Karl-Emil im Supermarkt auf dem Arm trug. Als man schon sehen konnte, dass sie wieder schwanger war. Und als sie dann einer Bekannten begegneten, die erst auf Karl-Emil, dann auf Fält-Hansens Bauch deutete und sagte: "Aber dieses Mal hast du dich hoffentlich vorher testen lassen, oder?"

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