Tests auf Trisomie 21 Anders leben, aber nicht schlechter

Emotionale Debatte im Bundestag: Sollen die Krankenkassen Tests auf das Downsyndrom zahlen - auch wenn die Zahl der Abtreibungen dann womöglich steigt? Abgeordnete berichten von sehr persönlichen Erlebnissen.

Kind mit Downsyndrom: Ruhige und respektvolle Debatte im Bundestag
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Kind mit Downsyndrom: Ruhige und respektvolle Debatte im Bundestag

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Auf den Bänken der Besuchertribüne im Bundestag sitzen an diesem Tag viele Familien. Ein Junge trägt ein graues Sakko und eine Fliege, er hat sich schick gemacht. Der Junge hat Trisomie 21, auch Downsyndrom genannt. Er ist elf Jahre alt, er schwimmt und taucht gern, erzählt seine Mutter Yvonne Kanter.

Sie sind heute hier, weil im Bundestag über Gentests diskutiert wird, die eine Trisomie 21 noch vor der Geburt feststellen können. Die Tests sind, anders als die Fruchtwasseruntersuchung, nicht invasiv und erhöhen das Risiko einer Fehlgeburt nicht. Bei einer sogenannten Risikoschwangerschaft wird aber bislang nur die Fruchtwasseruntersuchung, medizinisch korrekt Amniozentese, von der gesetzlichen Krankenkasse übernommen. Das soll sich möglicherweise ändern - an diesem Tag findet dazu eine Orientierungdebatte im Bundestag statt.

Eine Mutter trägt ein T-Shirt, darauf steht: #notjustdown, nicht nur unten. (Lesen Sie hier den Meinungsbeitrag einer Mutter.)

Yvonne Kanter ist gegen die pränatalen Bluttests. "Das Leben ist anders, aber doch nicht schlechter", sagt sie. Behindertenrechtsaktivisten befürchten, dass durch den Bluttest mehr Föten, bei denen das Downsyndrom festgestellt wird, abgetrieben werden könnten. Der Test wird heute bereits eingesetzt, seit 2012 ist er in Deutschland zugelassen. Wie viele Eltern sich im Falle eines Downsyndroms für eine Abtreibung entscheiden, ist nicht klar belegt. Schätzungen gehen von 60 bis 90 Prozent aus.

Schwierige, vielschichtige Debatte

Für die Abgeordneten ist diese Diskussion eine besondere: Sie debattieren über Fraktionsgrenzen hinweg, es geht nicht darum, eine Parteimeinung zu vertreten, sondern die eigene. Der Austausch wird ruhig und respektvoll geführt. Dem Thema angemessen, könnte man sagen.

Nur die AfD kommt ohne Provokation nicht aus. "Wir leben in einem Land, in dem Abtreibung nicht nur toleriert, sondern politisch propagiert wird", ruft Axel Gehrke und erntet dafür empörte Zwischenrufe aus anderen Parteien.

Das schwierige an der Debatte ist, dass sie so viele Punkte berührt. Es geht um medizinischen Fortschritt, um das Selbstbestimmungsrecht der Frau, um soziale Gerechtigkeit, um Rechte von Menschen mit Behinderung und darum, was für eine Gesellschaft Deutschland sein will - inklusiv oder nicht.

Gesundheitspolitisch klärt der Vizefraktionschef der SPD, Karl Lauterbach, auf: "Die Amniozentese zeigt bei neunzehn von zwanzig Verdachtsfällen, dass es kein Downsyndrom ist", sagt er. Mit dem Bluttest könne die Behinderung ausgeschlossen werden. "Der Test ist medizinisch gesprochen schlicht und einfach viel besser", sagt er. Daran schließe sich die ethische Frage an: "Kann ich den besseren Test Frauen vorenthalten und ihnen die gefährliche Amniozentese zumuten, wenn sie das Geld nicht haben?" Die Antwort gibt er selbst: "Das können wir nicht." Dafür applaudieren viele Parlamentarier fraktionsübergreifend.

Karl Lauterbach (SPD) ist für die Übernahme der Kosten der Bluttests bei einer Risikoschwangerschaft
Ralf Hirschberger / DPA

Karl Lauterbach (SPD) ist für die Übernahme der Kosten der Bluttests bei einer Risikoschwangerschaft

Die Grünenabgeordnete Corinna Rüffer vertritt eine andere Meinung. Sie finde nicht, dass es um eine soziale Frage gehe. Der Test diene nicht der Heilung, denn das Downsyndrom sei keine Krankheit. "Man kann es nicht heilen und man sollte es auch nicht." Der Test diene der Selektion. "Es ist sehr schade, dass heute niemand mit Trisomie 21 von hier aus den eigenen Standpunkt vertreten kann", sagt sie. Auch auf der Tribüne klatschen da die Zuschauer.

"Warum entscheiden sich so viele Frauen für eine Abtreibung?", fragt Rüffer. Viele Menschen seien dankbar, nicht von der Diagnose ihres Kindes gewusst zu haben - sie hätten sonst vielleicht aus Angst vor der Überforderung abgetrieben.

Rüffer kann ihre Rede nicht zu Ende halten. Bundestagspräsident Wolfgang Schäuble (CDU) führt an diesem Tag ein besonders strenges Regiment. Wenn jemand die Redezeit überzieht, so wie Rüffer, wird das Mikrofon abgedreht.

Die Sicht einer Schwangeren erzählt die FDP-Abgeordnete Katrin Helling-Plahr, selbst hochschwanger: Sie habe sich entschieden, alle verfügbaren Tests zu machen, die nicht mit einem Risiko für sie oder das Kind einhergingen. "Nicht, weil ich im Falle des Vorliegens etwa eines Downsyndroms hätte abtreiben wollen, sondern weil Untersuchungsergebnisse den werdenden Eltern Sicherheit bieten. Weil sie vielfach Sorgen nehmen können, oder ermöglichen, sich auf Kommendes einzustellen", sagt sie. Auch an dieser Stelle klatschen die Abgeordneten mehrerer Fraktionen.

Video: "Down-Syndrom ist keine Krankheit!"

Bundestag

Leben mit Behinderung ist ein Armutsrisiko - noch immer

Für viele Parlamentarier geht es an diesem Tag um die soziale Frage in Bezug auf den Test. Doch auch das Leben mit einem behinderten Kind ist in Deutschland oft mit einem Armutsrisiko verbunden.

Sören Pellmann (Linke) studierte Lehramt für Förderschulen. "Während meines zweiten Staatsexamens hatte ich mit zwei Mädchen zu tun, Katrin, 8 Jahre alt, und Anna, 7 Jahre alt. Beide hatten das Downsyndrom." Katrin sei gut in ihre Familie integriert gewesen - Annas Eltern aber hätten sich nach der Geburt getrennt. In den Elterngesprächen habe die Mutter gesagt, dass sie sich gegen das Kind hätte entscheiden sollen. Als er nach dem Warum fragte, sei die Antwort gewesen: die fehlende Anerkennung in der Gesellschaft und die fehlende Unterstützung, auch auf dem Arbeitsmarkt.

Nach wie vor fehle Barrierefreiheit, sagt Pellmann und beklagt fehlende Inklusion. "Akzeptanz und Anerkennung des Andersseins muss in den Vordergrund rücken", sagt er.

"Dieser Satz traf mich direkt ins Herz"

Auch Christian Schmidt von der CSU beklagt fehlende Inklusion: "Wir reden hier über das Recht der Menschen, zu leben. Gleich welcher genetischen Disposition sie sind", sagt er. Es gehe darum, wie öffentliche und staatliche Unterstützung aussehe. "Da haben wir große Defizite", moniert er. Es gehe schon um die Frage, wer zum "wir" gehöre. "Die Inklusion ist die Grundlage", sagt er. Sie müsse gelebt werden.

Für einige Abgeordnete stellt sich die Frage nach dem Umgang des Parlaments und der Gesellschaft mit den weiteren Tests, die auf den Markt drängen. Dazu könne die heutige Diskussion nur der Anfang sein. Pascal Kober (FDP) fordert dazu etwa ein neues Gremium, das regelmäßig über medizinische Fortschritte beispielsweise in der Gentechnik informiere.

Video: "Man legte uns nahe, dieses Kind nicht zu bekommen"

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Eine berührende Geschichte erzählt der SPD-Abgeordnete Matthias Bartke: Er sei vor wenigen Wochen auf einer Raststätte gewesen. "In einer Ecke dieser Raststätte spielten Eltern mit ihrem Kind und haben viel gelacht und hatten Spaß. Das Kind war vielleicht drei Jahre alt und hatte das Downsyndrom. Es trug ein T-Shirt, auf dem stand: 'Wie schön, dass es mich gibt.' Dieser Satz traf mich direkt ins Herz", sagt Bartke.

"Wollen wir wirklich die Umstände erleichtern, dass es künftig solche Kinder nicht mehr gibt?" fragt er. Es sei die ureigene Sache von Eltern, ein Kind mit Downsyndrom abzutreiben - das sei zu akzeptieren. Der Staat solle aber keine kostenlosen Tests anbieten, sondern sich positiv zum Leben mit Downsyndrom bekennen. "Ich möchte, dass wir jedem Kind mit Downsyndrom aus vollem Herzen sagen können: Wie schön, dass es dich gibt."

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Bondurant 11.04.2019
1. Wo genau ist hier der Verstoß?
Absurdistan. Zum Teil wirklich die selben Leute, die eine Abtreibung ohne weiteres befürworten, wenn ein Kind nicht in die Lebensplanung der Schwangeren passen würde (etwa weil sie studiert), erklären andererseits eine Abtreibung für ethisch bedenklich, wenn sie auf die Aussicht einer lebenslänglichen Behinderung und dem folgender Betreuungsbedürftigkeit des Kindes gestützt wird. Die Guten verheddern sich mehr und mehr in Widersprüche. (Um das klarzustellen: ich befürworte grundsätzlich die Entscheidungsfreiheit der Frauen, in welcher Situation auch immer.)
Freundschafter 11.04.2019
2. Diskussion Arm vs. Reich
Am Ende geht es darum ob ärmere Eltern einen Test bezahlt bekommen den sich jeder halbwegs normal verdienede Haushalt mit 200 EUR privat leisten wird! Gleichzeitig wird mit §218a kein bisschen darüber diskutiert das Mütter 100% gesunde Kinder abtreiben dürfen. Ärmere Mütter sollen sich aber schlecht fühlen wenn Sie ein behindertes Kind abtreiben. Eine überflüssige moralsaure Diskussion!
peterpeterweise 11.04.2019
3. Es muss niemand den Test machen
Es wird unterstellt, dass wenn es einen Test gibt, keine Kinder mehr mit Downsyndrom geboren werden. Aber alle die den Test nicht von den Kassen bezahlen lassen wollen, die müssen ihn doch nicht machen. Sie können weiterhin selbst entscheiden, was sie vorab wissen möchten und was nicht. Damit besteht für sie weiterhin die Möglichkeit ein Kind mit Downsyndrom zu bekommen. Aber es gibt keinen Grund diesen Test anderen Menschen, für die ein Kind mit Downsyndrom eine extreme seelische Belastung wäre, zu erschweren. Wenn ein Schwangerschaftsabbruch ohne jede Begründung legal ist, sollte auch das Wissen über einen sehr wichtigen Punkt für die Entscheidung nicht erschwert werden. Es hilft mehr, wenn sich jemand bewusst für oder gegen ein Kind mit Downsyndrom entscheidet, als wenn es von den Betroffenen nach der Geburt als Schicksalsschlag empfunden wird.
Aktinionär 11.04.2019
4. Propaganda
Wieder einer dieser undifferenziert en Propagandaartikel. Anrührende Geschichte, aber ist es deswegen einer Schwangeren ein non-invasiver Test vorzuenthalten? Andere Untersuchungsmethoden Bergen das Risiko einer Fehlgeburt, aber das darf in Kauf genommen werden, damit sich ein Abgeordneter in der Raststätte besser fühlt.
Atheist_Crusader 11.04.2019
5.
Das Leben ist nicht schlechter? Das möchte ich bestreiten. Eine Behinderung - egal ob es sich dabei um Downsyndrom oder Querschnittslähmung handelt - heißt nicht ohne Grund so. Sie hindert eine Person daran, signifikante Teile der menschlichen Existenz zu erleben (und nur für einen Teil davon kann man der fehlenden Akzeptanz der Gesellschaft die Schuld geben). Was nicht heißt, dass diese Menschen nicht trotzdem ein erfülltes Leben führen könnten, aber tun wir doch mal bitte nicht so als sei eine Behinderung kein einschneidendes Problem. Da hilft es auch nichts wenn Jemand hinweist, dass das Down-Syndrom technisch gesehen keine Krankheit ist. Wenn einen Niemand darum beneidet, dann ist es eine Behinderung. Punkt. Eltern sprechen von Liebe, aber was gerne vergessen wird: Liebe ist immer auch Arbeit. Wer die Liebe in der Ehe nicht frisch hält, lässt sich irgendwann auch scheiden. Und wenn Eltern viel Zeit damit verbringen müssen um ihren Kind ein ansatzweise normales Leben zu ermöglichen, dann wird die Liebe mit der Zeit auch zurückgehen und nicht wenige beginnen irgendwann das Kind zu verachten. Was die meisten nicht zugeben, weil sich das emotional noch schlimmer anfühlt als sich einzugestehen wenn man seinen Partner irgendwann nicht mehr liebt. Ein Kind mit einer Behinderung zu haben kann eine ganz gewaltige Belastung für die Eltern und die gesamte Familie sein - eine Zerreißprobe die viele nicht überstehen. Das sollte man bedenken. Das Leben ist kein Film, Liebe ist nicht die universelle Lösung. Das gesagt, bin ich auch nicht klar für derartige Tests. Denn wenn man anfängt gewisse Leben als minderwertig einzustufen, betritt man einen gefährlichen Pfad. Nicht nur in Richtung einer offen bösartigen rassistischen Eugenik, sondern auch einer weniger offensichtlich schädlichen Idee der totalen Leistungsoptimierung. Da geht es dann ganz schnell nicht mehr darum dass man ein gesundes Kind bekommt, sondern wo man schon dabei ist doch auch gleich eines aussuchen könnte das Profisportler werden könnte. Und dann landen wir ganz schnell bei einer Oberschicht die nicht mehr Prüfer besticht um ihre dummen Kinder in die Eliteuni zu schleusen, sondern einfach einem Genetiker genug bezahlt, damit er ihnen buchstäblich einen Übermenschen zaubert. Dann kann man soziale Mobilität komplett begraben, dann haben wir ein genetisch untermauertes Kastensystem. Ich habe in dieser Sache keine klare Meinung, allerdings finde ich die Argumente der Anti-Seite zu einem Gutteil zu emotionalisiert.
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