AUS DEM SPIEGEL
Ausgabe 36/2016

Schicksale Herr Engel beschließt zu sterben

Michael Engel hat ALS, eine unheilbare Krankheit. Er möchte sich in Würde auf seinen Tod vorbereiten, aber seine Familie wird zermürbt durch überforderte Pfleger und unsinnige Gesetze. Von Dialika Neufeld


ALS-Patient Engel, Ehefrau Susanne in ihrem Haus in Bad Bergzabern: "Wie lange dauert es ohne Nahrung?"
Bert Bostermann/ DER SPIEGEL

ALS-Patient Engel, Ehefrau Susanne in ihrem Haus in Bad Bergzabern: "Wie lange dauert es ohne Nahrung?"

An einem Freitagabend im Mai liegt Michael Engel in dem Gefängnis, zu dem sein Körper geworden ist, und beschließt, dass es Zeit sei, den Tod einzuladen. Er liegt unter einer rot gemusterten Decke in seinem früheren Arbeitszimmer im Erdgeschoss des Hauses und steuert mit seinen braunen Augen die Tastatur eines Sprachcomputers an.

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Heft 36/2016
Wie uns Computer und Roboter die Arbeit wegnehmen - und welche Berufe morgen noch sicher sind

Die Tastatur schwebt blau leuchtend über seinem Bett. Michael Engel kann nur noch mithilfe seiner Augen kommunizieren, aber sein Geist ist hellwach. Seine Iris wandert nach oben links zum Buchstaben E, nach unten in die Mitte zum N, zum D und noch einmal zurück zum E. Er schreibt:

ich plane dem Ganzen ein Ende zu machen -

Michael Engel ist 52 Jahre alt und leidet an der Nervenkrankheit ALS. Er lebt in Bad Bergzabern, einem Kurort an der Südlichen Weinstraße, wo es sanfte Hügel gibt und ein karamellfarbenes Abendlicht, das er schon lange nicht mehr gesehen hat.

Seine Welt ist klein geworden, seit sein Körper nicht mehr auf ihn hört. Sein Himmel ist eine holzvertäfelte Decke, sein Lebensraum ein stufenverstellbares Bett, sein Fenster nach draußen ein Flachbildschirm der Marke Toshiba. Neben ihm stehen Maschinen, die ihm Nahrung geben und Atemluft, an seinem Fußende sitzt ein Pfleger, 24 Stunden am Tag ist jemand da.

Michael Engel braucht lange für die E-Mail, die er an diesem Abend mit den Augen verfasst. Er schickt sie um 18.13 Uhr an eine befreundete Ärztin, er möchte von ihr wissen, welche Möglichkeiten er hat, sich das Leben zu nehmen. Er schreibt:

--wie lange dauert es ohne Nahrung
--was ist mit Schmerzen
--gibt es da noch andere Möglichkeiten (zum Beispiel erst drei Tavor und dann dreißig Oxigesic)

Er denkt an eine Überdosis Schmerzmittel.


Der Fotograf Bert Bostelmann begleitete Michael Engel auf seiner Rückkehr von der Intensivstation für den SPIEGEL. Hier kommentiert er eine Auswahl seiner Bilder.

Michael Engel war einmal ein kräftiger Mann, das sieht man an den breiten Schultern, die unter seiner Decke stecken, in seine dunklen Haare mischt sich das erste Grau, und wenn er lächelt, dann steckt er andere damit an.

Er hat eine Frau, die den ganzen Tag läuft und ihn fragt: "Was kann ich für dich tun, mein Schatz?" Er hat eine Tochter, die gerade Abitur macht, die Medizin studieren will, ein Mädchen mit langen, blonden Haaren. Es gibt schwarze Momente, Momente, in denen das gute Leben nur noch eine unscharfe Erinnerung ist, aber es gibt auch Dinge, die ihm Freude machen, Fußballländerspiele im Fernsehen, Songs von AC/DC, eine Staffel "CSI:Vegas" zu gucken mit seiner Frau.

Auch wenn seine Krankheit grausam ist: Michael Engel will eigentlich weiterleben. Er weiß in diesen Tagen nur nicht, wie das gehen soll.

Diese Tage beginnen am 21. April 2016, einem Donnerstag, mit einem Kündigungsschreiben. Der Pflegedienst, der Michael Engel seit zwei Monaten betreut, will zum nächstmöglichen Termin die Arbeit einstellen. Es ist der dritte Dienst in 15 Monaten, der die Familie verlässt. Personalmangel sei der Grund, erfährt Frau Engel. Es sei nicht möglich, ein Team aufzustellen, das ihren Mann verlässlich betreuen könne.

Die Familie hat von nun an fünf Wochen Zeit, einen neuen Dienst zu finden. Doch als Frau Engel, eine zierliche Person mit mädchenhaftem Gesicht, das Telefon zur Hand nimmt und die ersten Nummern wählt, hört sie nur: "kein Personal", "keine Kapazitäten", "die Wartezeit für eine Neuaufnahme beträgt ein halbes Jahr".

30 Pflegedienste ruft Susanne Engel an, regional und überregional, und keiner will den Job. Es gibt niemanden, der Michael Engel aus Bad Bergzabern versorgen kann. Der Pflegenotstand, von dem man sonst nur in der Zeitung liest, er ist in ihr Haus gezogen. Ohne Intensivpflegekräfte kann Michael Engel zu Hause nicht überleben.

Die Familie ahnt zu diesem Zeitpunkt noch nicht, dass er auch nirgendwo anders hinkann. Dass es in Deutschland keinen Ort gibt für einen Mann wie ihn.

Eine Pflegerin vergaß, ihn wieder an die Beatmung anzuschließen. Er fing langsam an zu ersticken.

Michael Engel ist einer von 600.000 Deutschen, die zu Hause von ambulanten Pflegediensten versorgt werden, einer von 2,7 Millionen Pflegebedürftigen im Land. Seine Geschichte zeigt, was passieren kann, wenn man erkrankt und zu einem Gefangenen des Gesundheitssystems wird. Was passieren kann, wenn dieses System einen nicht mehr zu tragen vermag. Michael Engel geriet an Pflegekräfte, die ihn mehrfach beinahe getötet hätten; an Pflegerinnen, die seine Sprache nicht verstanden; an Helfer, die überlastet waren. Und er liegt im Streit mit einer Krankenkasse, die den einzigen Ausweg, der ihm noch bleibt, einen Platz im Heim, nicht finanziert.

Die Engels haben sich an Politiker gewandt, an Gesundheitsminister Hermann Gröhe und an den SPIEGEL. Sie wollen von einem Kampf erzählen, der Michael Engel jede Möglichkeit nimmt, die Zeit, die ihm bleibt, in Würde zu verbringen; Abschied zu nehmen von seiner Tochter, seiner Frau, von sich selbst.

Michael Engel kommuniziert von seinem Pflegebett aus über seinen Sprachcomputer. Der Eyetracker, so heißt das Gerät, das die Bewegungen seiner Augen in Worte verwandelt, strahlt dann ein Licht aus, das seine Pupillen reflektieren. Eine Kamera erfasst, auf welchen Buchstaben er geschaut hat, bis am Computerbildschirm ganze Wörter und Sätze entstehen.

Vor fünf Jahren noch war Michael Engel ein normaler Familienvater mit einem guten Job in der Führungsetage einer Logistikfirma. Er kaufte ein Haus, Glockenblumen im Vorgarten. In seiner Freizeit werkelte er, grillte, ging auf ein Bier ins Lokal, fuhr mit seiner Frau und der Tochter nach Tirol; ein gutes Leben, das endete, als die Bilder, die er mit seiner Kamera schoss, mit einem Mal verwackelten. Da war ein unmerkliches Zittern in seiner Hand.

Im Herbst 2011 wanderte die Familie noch in Tirol, im November bekam Michael Engel Probleme mit dem Laufen. Am 22. Dezember, zwei Tage vor Weihnachten, saß er im Krankenhaus einem Oberarzt gegenüber, Diagnose: ALS, amyotrophe Lateralsklerose. Jene seltene, unheilbare Krankheit, die im Sommer 2014 durch die "Ice Bucket Challenge" ins Bewusstsein der Öffentlichkeit gerückt ist, als sich für eine Spendenkampagne Prominente mit Kübeln voller Eiswasser überschütteten. Jene Krankheit, an der der Maler Jörg Immendorff starb, mit der der Physiker Stephen Hawking ungewöhnlich lange lebt; jener Albtraum, der einem bei wachem Geist nach und nach die Muskeln raubt und jede Fähigkeit, sich zu bewegen.

Michael Engel reagierte mit totaler Verdrängung, so beschreibt er es. Er ging zur Arbeit, arbeitete noch mehr als sonst, zehn, elf Stunden. Jeden Tag verließ er das Haus in Anzug und Krawatte. Doch auf einmal gelang es seinen Händen nicht mehr, die Knöpfe am Hemd zu schließen, dann schaffte er auch die Krawatte nicht mehr. Ein knappes Jahr nach der Diagnose ging er ohne ins Büro. Im Januar 2013 wurde das Laufen schwerer, bald scheiterte er an der Treppe. Seine Krankheit nahm ihm erst die eine, dann die andere Hand, erst das eine Bein, dann das andere. Alles, was der Körper kann, geht bei ALS verloren, alles andere aber, das Denken und Fühlen, der Geist, bleibt ganz da. Michael Engel musste bei vollem Bewusstsein zuschauen, wie er nach und nach verschwand.

Er zog ins Erdgeschoss aufs Sofa, dann ins Arbeitszimmer. Das Pflegebett kam ins Haus, der Rollator, dann der Rollstuhl und bald der erste Pflegedienst. Zuerst nur stundenweise, Susanne Engel schaffte das meiste noch allein. Doch als das Atmen schwerer wurde, musste Michael Engel eine Entscheidung fällen, vor der alle ALS-Kranken früher oder später stehen: lebensverlängernde Maßnahmen oder nicht.

Ohne künstliche Beatmung kann die Lunge das Kohlendioxid irgendwann nicht mehr ausreichend schnell aus dem Körper befördern. Es folgt ein Dämmern, dann der Tod. Michael Engel entschied sich für das Weiterleben. Der Preis dafür war das Ende seiner Freiheit.

Im Krankenhaus bekam er eine Sonde in den Magen gelegt. Die letzten Worte mit eigener Stimme sprach er am 3. Februar 2015 gegen 14 Uhr. Er sagte: "Zuerst die Narkose." Dann schnitten Ärzte ein Loch in seine Luftröhre und verbanden sie mit einer Trachealkanüle, über die er Luft von einer Maschine bekommt.

Seitdem braucht er 24 Stunden am Tag einen Intensivpfleger an seiner Seite, an sieben Tagen in der Woche. Wenn mit der Beatmung etwas schiefgeht, ist sein Leben in Gefahr. Dann droht Michael Engel zu ersticken. Fremde stehen an seinem Bett und berühren ihn, egal ob er sie mag oder nicht; egal ob er ihnen traut. Manchmal sind es liebevolle, kompetente Menschen. Manchmal fürchtet Michael Engel sie.

Momente, in denen er mit seiner Frau allein sein kann, sind selten und kurz. Wenn Michael und Susanne Engel etwas Persönliches besprechen wollen, schreiben sie sich eine E-Mail.

Auf seinem Sprachcomputer hat er Wörter gespeichert, die er häufig braucht. Er kann sie mit einer Kurzwahltaste abrufen. Das Gerät spricht dann mit einer Computerstimme, die sich anhört wie die Fahranweisungen eines Navigationsgeräts:

Licht aus
schönen Urlaub
Augen kleben noch mal wischen
Dämliche fragerei brauche ich nicht
Kleine Kissen raus -- bin zu weit unten
Im Moment geht es mit der Luft
Gibt es keine Medikamente heute

Der erste Intensiv-Pflegedienst begann im Februar 2015 und blieb viereinhalb Monate. Die Pfleger arbeiteten in einem Dreischichtsystem. Damit das funktioniert, damit die Pfleger auch mal freihaben, krank sein oder in den Urlaub fahren können, muss ein Team aus mindestens sechs Personen bestehen. Oft waren sie zu viert.

Mit einigen Pflegern lief es gut. Da war zum Beispiel Tobias Meier(*), ein kompetenter, groß gewachsener 25-Jähriger mit schwarzer Brille und rötlichem Haar, der, so sagen es die Engels, bald zum Familienmitglied wurde. Mit ihm konnte Michael Engel scherzen, "die Kanüle einmal mit Wodka spülen, bitte", solche Dinge, er verstand es, die Geräte richtig zu bedienen, die Zeichen in seinem Gesicht zu lesen.

Und dann waren da die anderen.

Einmal vergaß eine Pflegerin, Michael Engel nach dem Absaugen der Lunge wieder an die Beatmung anzuschließen. Sie verließ den Raum, um ihre Brille zu suchen, während Michael Engel anfing zu ersticken. Sein Herz raste, die Sauerstoffsättigung rauschte runter. "Luft, Luft, Luft", sagte er über den Computer, das Wort hat er eingespeichert. Seine Frau rettete ihn im letzten Moment. In seiner Todesangst erlitt er einen Hörsturz auf beiden Seiten. Seitdem ist er schwerhörig.

Einer setzte sich oft zu Michael Engel und begann zu essen, neben einem Mann, der nie wieder den Geschmack von etwas Gekochtem genießen wird, von Brot, von Fleisch, Gemüse. Der sagt:

Träume viel von Essen. Ein Schnitzel wäre schön.

Es dauerte nicht lange, und die Pflegekräfte waren überarbeitet, so erinnert sich Pfleger Tobias Meier, "50 Überstunden im Monat waren normal". Es kamen Springer, die unterschiedlich qualifiziert waren. Wenn sich die Engels beschwerten, drohte man ihnen, dass bald gar keiner mehr kommen werde. Nach viereinhalb Monaten suchten sie sich einen neuen Dienst, aus Karlsruhe.

Was hält Sie noch am Leben? "Im Moment weiß ich nicht, was mich hält."

Der habe im Sommer 2015 gleich mit einer Minimalbesetzung angefangen, erzählt Frau Engel, weil sich kaum Personal fand, das bereit war, die knapp 40 Kilometer über die stauverstopfte Rheinbrücke nach Bad Bergzabern zu fahren. Pfleger Tobias Meier kündigte beim alten Dienst und heuerte beim nächsten an, um bei der Familie bleiben zu können. Dieser Dienst arbeitete in einem Zweischichtsystem. Sie waren wieder zu viert. 12 Stunden arbeiteten die Pfleger am Stück, nicht selten waren es 16.

Eine Frau kam mit Blasenentzündung und Antibiotika zum Dienst, weil niemand sie ersetzen konnte. Eine andere kam mit grippalem Infekt und Mundschutz, obwohl sie Herrn Engel hätte anstecken können. Eine Lungenentzündung wäre womöglich das Todesurteil für ihn.

Ein halbes Jahr schafften sie so. Dann ging es nicht mehr. Der dritte Dienst begann im Februar dieses Jahres. Meier, der Lieblingspfleger, wechselte ein weiteres Mal mit. Doch zwei Monate später, Ende April, war es schon wieder vorbei. Da brachte die Post das Kündigungsschreiben.

Bundesgesundheitsminister Gröhe sagte Anfang des Jahres: "Wir werden in Zukunft mehr Pflegekräfte brauchen. Deshalb müssen wir den Zukunftsberuf Pflege jetzt noch attraktiver machen." Zusammen mit Familienministerin Manuela Schwesig stellte er den Entwurf für ein Pflegeberufe-Reformgesetz vor, das die Ausbildung verbessern und den Fachkräftemangel lindern soll. In der Pressemitteilung des Ministeriums steht: "Die Sicherung einer qualitativ hochwertigen Pflegeversorgung ist eine der gesellschaftspolitisch wichtigen Aufgaben der nächsten Jahre."

Michael Engel schreibt:

In Deutschland ist jeder Scheiß reglementiert -- doch gerade jetzt werde ich von einer Person versorgt, die noch nicht mal einen Beatmungsschein hat

Frau Engel sagt: "Wir haben hier so viele Pflegedienstler gehabt, die mit einem Bein im Knast standen, weil sie meinen Mann in Lebensgefahr gebracht haben."

Pfleger Tobias Meier sagt: "Ich glaube, es passiert jedem Patienten, dass jemand kommt, der von Tuten und Blasen keine Ahnung hat. Die Gefahr, dass es zu Notsituationen kommt, ist groß."

Mitte Mai 2016, zwei Wochen bevor die Kündigungsfrist für den Pflegedienst abläuft, hat die Familie noch immer keinen Ersatz. Die einzige Alternative wäre ein Heim. Es gäbe sogar einen Platz für ihn, auf einer Beatmungsstation, nur 26 Kilometer von seinem Zuhause entfernt. "Ich könnte mich damit abfinden", sagt Michael Engel. Doch für das Heim, das erfahren sie von der Krankenkasse, müsste die Familie rund 3900 Euro pro Monat selbst bezahlen, Eigenanteil. Damit beginnt der zweite Teil ihrer Odyssee.

In Deutschland ist die ambulante Pflege zu Hause der stationären vorzuziehen, so steht es im Sozialgesetzbuch. Das Recht sieht es nicht vor, einem Mann wie Michael Engel einen Heimplatz zu finanzieren. Auch wenn das für Herrn Engel besser und für die Krankenkasse deutlich billiger wäre: Die ambulante Betreuung zu Hause kostet die Krankenkasse 25.000 Euro im Monat. Der Heimplatz hingegen würde insgesamt nur 6260 Euro monatlich kosten, doch die Kasse darf davon nur die Kranken- und Pflegekosten für 2360 Euro übernehmen. Der Rest, gut 3900 Euro für Unterbringung und Verpflegung, gehöre nicht in ihren Zuständigkeitsbereich. Privatsache, heißt es. Wenn Michael Engel ins Heim ginge, würde seine Familie wahrscheinlich zum Sozialfall, würde das Haus verlieren, alles.

Fragt man bei der Krankenkasse der Engels, der HEK, wie das möglich sei, sagt der Leiter der Pflegekasse, dass es bei fast allen Pflegefällen, die im Heim versorgt werden müssten, so sei, dass die Familien früher oder später sozialhilfebedürftig würden.

Als Michael Engel davon erfährt, beschließt er zu sterben.

Das ist das einzige, was ich weiss das in der Zukunft NICHT passieren wird -- dass ich meine Liebsten dem finanziellen Ruin aussetze.
Dann lieber Stecker ziehen

Anfang Mai setzt er für den Fall, dass man keinen neuen Dienst für ihn findet, einen Termin für seinen Tod: den 31. Mai 2016, den Tag, an dem zum letzten Mal sein Lieblingspfleger Meier Dienst hat.

Familie Engel 2001

Familie Engel 2001

Auf die E-Mail, die er mit seinem Todeswunsch an die Ärztin schickt, schreibt diese zurück: "Das mit den Schmerzmitteln funktioniert bei dir nicht. Dein Beatmungsgerät würde den Atemstillstand verhindern. Dir bleibt nur, die Ernährung oder Geräte abzustellen. Wenn du den Weg über die Ernährung wählst, dann solltest du auch Flüssigkeit ablehnen, weil es sonst Wochen dauern kann. Ohne Flüssigkeit fällt deine Niere aus. Du fällst ins Koma oder bekommst einen Herzstillstand." Herzstillstand, das wäre also der Plan.

Haben Sie Angst vor dem Tod, Herr Engel?

Eigentlich nicht. Mit dem Tod ist Schluss --Ende aus.
Was hält Sie noch am Leben?
Im Moment weiß ich nicht, was mich hält.

Am 8. Juni 2016 liegt Michael Engel im zweiten Stock eines kleinen Provinzkrankenhauses in einem straßentaubenblauen Bett. Er lebt noch. Das hat vor allem damit zu tun, dass seine Frau, sein Hausarzt und die befreundete Ärztin nicht akzeptieren wollten, dass er sich aus finanziellen Gründen das Leben nimmt. Sie beschlossen, gemeinsam noch ein bisschen durchzuhalten. Mit der Krankenkasse zu verhandeln, das Bundesversicherungsamt und den Verbraucherschutz zu befragen und weiter nach einem Pflegedienst zu suchen.

Wie geht es Ihnen, Herr Engel?

Ich dachte, die Krankheit sei schlimm genug

Der alte Dienst hat sich geweigert, die Zeit zu überbrücken, bis die Familie einen Ersatz gefunden hat. Irgendwie gelang es seinen Ärzten, ihn für ein paar Tage auf der Intensivstation unterzubringen.

Die letzten Tage waren die Hölle

Auf jede Frage, die man stellt, folgt eine Zeit des Wartens, Minuten vergehen.

Das Schlimmste ist, dass keine Sicherheit der Versorgung da ist

Auf dem Flur laufen Pfleger vorbei, die Tür ist offen.

Habe beruflich sehr gut verdient und wie blöd in soziale Kassen eingezahlt und muss jetzt betteln???

Man hört das Beatmungsgerät, das mit regelmäßigen Stößen Luft in seine Lungen drückt.

Ich habe Angst
Utensilien auf Engels Intensivstation: Dann lieber Stecker ziehen
Bert Bostelmann/ DER SPIEGEL

Utensilien auf Engels Intensivstation: Dann lieber Stecker ziehen

Nach Wochen der Ungewissheit und neun Tagen Intensivstation ist es Susanne Engel gelungen, einen Dienst zu organisieren, einen überregionalen Anbieter mit Sitz in der Nähe von Trier. In der Stellenanzeige, die der Dienst für den Patienten aus Bad Bergzabern auf die Website stellt, heißt es, nachdem die erwünschten Qualifikationen beschrieben werden: "Dir fehlt die nötige Erfahrung für deine Aufgabe bei uns? Macht nichts!..."

habe höllische Angst zu ersticken, nichts ist schlimmer als dieses Gefühl
Ehefrau Engel: 3900 Euro Eigenanteil pro Monat
Bert Bostelmann/ DER SPIEGEL

Ehefrau Engel: 3900 Euro Eigenanteil pro Monat

Am nächsten Tag um 10.35 Uhr ist es so weit, mit einem Rollkoffer steht der neue Pfleger vor der Tür. "Hallo, Richter(*) mein Name", sagt er und schüttelt Susanne Engels Hand, ein höflicher Typ mit Glatze und gepiercter Augenbraue. Susanne Engel weiß nichts über ihn.

In einer Stunde erwartet sie den Krankentransport mit ihrem Mann, der nun wieder heimkehren kann. Sie steigt auf einen Stuhl und hängt eine Girlande über sein Pflegebett: Herzlich willkommen.

Mark Richter rollt seinen Koffer ins Wohnzimmer der Familie und packt aus. Acht Schokobrötchen, eingeschweißt, Mundschutz, weiß, dreilagig, Einmalhandschuhe, Desinfektionsmittel, eine Packung Cookies. Er steigt jetzt in seine Arbeitsmontur, schwarze Fila-Schlappen, Jogginghose, ein schwarzes Shirt mit langen Ärmeln. So zieht er in das Haus der Familie Engel ein.

Zwölf Stunden täglich wird er bei Engels sein, zum Schichtwechsel am Abend soll dann eine Frau kommen. Vielleicht bleiben die beiden neuen Pfleger für eine Woche, vielleicht auch länger, "keine Ahnung", sagt Richter. Sein Arbeitgeber schickt die Mitarbeiter durchs Land wie Handwerker auf Montage: "Die haben mich hier irgendwo in einer Pension untergebracht." Aber dieser Job sei ein Glücksfall, sagt Richter, "hier kann ich meine medizinische Kompetenz ausleben".

Um elf Uhr fährt der Krankentransport vor. Michael Engel wird unter Schmerzen von drei Sanitätern, einem Intensivmediziner, der befreundeten Ärztin und Frau Engel die Treppe hoch und durch den schmalen Flur getragen, dann umgelagert, Pfleger Richter saugt die Lunge ab, stellt die Regler an den Apparaten richtig ein. Es dauert eine halbe Stunde, bis Michael Engel wieder in seinem Zimmer liegt, unter seinem holzvertäfelten Himmel, auf dem stufenverstellbaren Bett. Und dann wird alles ein wenig besser.

Sehr erfreut, Sie kennenzulernen, sagt die Computerstimme zu Mark Richter.

"Ja. Wow. Danke. Ebenfalls", sagt Richter.

Für von Null auf Hundert machen Sie das toll

"Wir fuchsen uns jetzt rein", sagt Richter.

Michael Engel schaltet via Computer ein Lied ein: "Get Lucky" von Daft Punk.

Seit ewig mal wieder das Gefühl, es lohnt doch noch zu leben!
Patient Engel vor Sprachcomputer: "Ich habe Angst"
Bert Bostelmann/ DER SPIEGEL

Patient Engel vor Sprachcomputer: "Ich habe Angst"

Zwei Wochen später ist alles wieder kaputt. Pfleger Richter ist längst abgereist. Seitdem kommen meist nur noch Pflegekräfte, die bis auf die nötigsten Begriffe wie "Lunge absaugen, bitte" oder "Kompresse wechseln" kaum Deutsch sprechen. Tschechinnen, Rumäninnen.

Vor ein paar Tagen passierte es wieder. Frau Engel war im Keller bei der Waschmaschine, eine Pflegerin hatte Michael Engel von der Beatmung genommen, um ihn an ein Inhalationsgerät anzuschließen. Danach bekam sie das Beatmungsgerät nicht wieder dran. Michael Engel wurde blau, wurde grau, die Sauerstoffsättigung ging runter, die Alarme piepten. Die Pflegerin stellte die Alarme aus. Statt den Notarzt zu rufen, rief sie nach Susanne Engel, die sie nicht hörte. Die Tochter kam die Treppe herunter und rettete ihren Vater.

Das wird nix, schreibt Michael Engel.

"Es ist der reine Albtraum", sagt auch seine Frau. Da sind wieder dieselben Fragen wie vor Wochen, alles dreht sich im Kreis: Stecker ziehen – oder nicht? Das Sozialamt einschalten und ins Heim gehen – oder nicht?

Da klingelt das Telefon. Ein anderer Pflegedienst ist dran, einer von den vielen, die Susanne Engel angebettelt hat. Zufall. In der Nähe wird ein Team von Intensivpflegern frei. Zum 1. August könnten sie anfangen, sagt die Frau am Telefon. Glück, vielleicht.

Michael Engel schreibt:

Selbst wenn der neue Dienst endlich passt -- meine Frau ist völlig am Ende ...
Im Moment setze ich mich mit diesem Modell auseinander: zwei bis drei Monate im Beatmungszentrum auf eigene Kosten.
In Ruhe Abschied nehmen -- um ohne Angst, Hass und Wut im Bauch das Ganze zu beenden.
Es heißt die Hoffnung stirbt zuletzt! Da bin ich wohl.

Am 18. August, zweieinhalb Wochen nachdem der fünfte Dienst angefangen hat, schmeißt auch der wieder hin. Nach zwei Krankmeldungen und einer Kündigung gibt es kein Personal mehr. Michael Engel wird am selben Tag ins Krankenhaus verlegt.

Am Abend meldet sich nach monatelanger Verweigerung die Krankenkasse. Sie erklärt sich bereit, eine Ausnahme zu machen, die Kosten für das Beatmungsheim bis auf Weiteres vollumfänglich zu tragen. Es ist ein telefonisches Versprechen in letzter Sekunde, es gibt noch keine schriftliche Garantie.

Für Michael Engel kommt diese Wendung vermutlich zu spät. Er will nicht mehr, sein Kampf hat schon zu lange gedauert. Als seine Frau ihm die Nachricht überbringt, schreibt er nur:

Es ist schön, dass ihr jetzt Geld spart. Aber das Konzept steht.

Seit Montag vorvergangener Woche liegt er im Heim, in einem freundlich gestrichenen Einzelzimmer. Seine Familie hofft, dass er es sich anders überlegt, doch in zwei Monaten, so hat er es seiner Frau gesagt, möchte Michael Engel sterben.


* Name von der Redaktion geändert.

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H. Krämer 08.09.2016
1. Die Würde des Menschen
Haben sich die Grundgesetzverfasser so eine Situation in der man hoffnungslos gefangen ist, als menschenwürdig vorgestellt ? Vor knapp 70 Jahren konnte niemand maschinell auf solche Weise am Leben gehalten werden. Und wenn solche Qualen mit absoluter Sicherheit zu nichts führen, außer zur sinnlosen (so empfindet es Herr Engel) und qualvollen Verlängerung seines Lebens, sollte er das Recht haben, zu bestimmen was er mit seinem Leben machen will. Was es für die Familie um ihn herum bedeutet, auch ihr Leben über Monate auf das Krankenzimmer zu fixieren, kann man sich schwer vorstellen, hat man das noch nicht erlebt. Alle anderen berechtigten Interessen eines "normalen" Lebens müssen sich dem unterordnen, dem Todkranken beizustehen. Natürlich tut das dem Kranken gut, erlebt er diese Unterstützung. Viele Kranke quält aber auch die Vorstellung, wie sehr diese Unterstützung die Familie in ihrem eigenen Leben extrem einschränkt. Dieser 2. Punkt ist ethisch und juristisch nachrangig, denn sonst ließen sich generell "Schuldgefühle" gegenüber pflegende Angehörige in eine rechtliche Möglichkeit fassen, sein Leben zu beenden. Oder noch schlimmer: Ein alter Mensch könnte sich nur noch als Last für die Familie vorkommen und sähe es als Pflicht, die Familie von dieser Last zu erlösen. Für Herrn Engel würde es wie ein würdevolles Lebensende aussehen, könnte er dieses Ende nun noch so gestalten, dass er nicht freudig, aber doch bestmöglich zufrieden geht; zufrieden in Relation was sich aus der Situation noch machen ließe.
H. Krämer 08.09.2016
2. Leider
Leider scheint dieses Thema nicht prickelnd genug zu sein für Kommentare. -- Der Umgang mit dem Tod scheint eines der wenigen Tabuthemen zu sein, um die man lieber einen Bogen macht. -- Irgendwann trifft es aber jeden - todsicher !
realpress 08.09.2016
3. Volles Verständniss
Der Sohn (23) eines Mitarbeiters konnte ebenfalls nicht mehr in Würde leben und hatte alles für die Zeit danach selbst geregelt. Gemeinsam haben seine Vertrauten dann die Beatmung gestoppt und es war gut so. Gruss aus NL
odapiel 08.09.2016
4.
Warum ist so ein Artikel hinter einer Bezahlschranke? Der gehört freigeschaltet. Ansonsten fehlt es Bürokratiemolochen wie den Krankenkassen an einer Instanz, deren Kernaugenmerk auf das Grundgesetz und die Menschenrechte ausgelegt sein muß, und das in solchen Fällen nicht nur unmittelbar anrufbar sein muß, sondern zudem auch im Sinne des Patienten und Menschen zu entscheiden hat, wenn Paragraphenschubser nicht weiterkommen. Dann wäre dem Mann schon vor Jahren zu einem Heimplatz verholfen worden, und gut wärs gewesen. Zusätzlich ist es ein Fakt, daß es gerade im Bereich der Krankenpflege und Versorgung nicht hilfreich ist, aufs Geld zu schauen. Letztlich endet das dann in einer Triage. Stattdessen gehören endlich - weltweit! - Steuern so erhoben, daß auch wirklich alle ihrer Leistung entsprechend zur Gemeinschaft beitragen. Arbeitskräfte hat es mehr als genug. Eingestellt und bezahlt werden müssen sie aber. Und das geht nur, wenn nicht permanent 1% dem Rest von uns das Geld abschöpfen.
Ailoura 08.09.2016
5. Selbstbestimmungsrecht ja, aber
Zitat von realpressDer Sohn (23) eines Mitarbeiters konnte ebenfalls nicht mehr in Würde leben und hatte alles für die Zeit danach selbst geregelt. Gemeinsam haben seine Vertrauten dann die Beatmung gestoppt und es war gut so. Gruss aus NL
Wichtig wäre es zu unterscheiden, ob jemand sein Leben allein durch seine Krankheit und die damit verbundenen Beeinträchtigungen als nicht mehr "lebenswert" erachtet und daher den Weg des selbstbestimmten Endes wählt, oder ob diese Entscheidung maßgeblich durch Missstände und Absurditäten im Pflege- und Gesundheitssystem beeinflusst wird. Letzteres scheint doch zumindest im Fall von Herrn Engel zuzutreffen und lässt mich betroffen und fassungslos zurück.
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