16.11.1992

„Erfülltes Leben bis zuletzt“

Nach britischem Vorbild breitet sich auch in Deutschland eine neue, menschenwürdige Form von Sterbekliniken aus: Hospize, in denen unheilbar Kranke, bei intensiver Pflege und im Beisein ihrer Angehörigen, den Tod erwarten. Die oft sinnlosen Torturen und das einsame Sterben in High-Tech-Kliniken bleiben ihnen erspart.
Die alte Dame liebte das Reisen und die Unabhängigkeit. "Als alleinstehende Pädagogin", sagt sie, "habe ich ein sehr schönes Leben gehabt." In ihrer großen Stadtwohnung hielt sie die Stellung bis zuletzt.
Doch dann war für die 89jährige Greisin von heute auf morgen alles vorbei: "Ostersonntag nacht", erzählt sie, "hat mein Körper vollkommen versagt."
Im Aachener Klinikum, wohin der Rettungswagen sie brachte, bat sie ihre Großnichte darum, ihr von der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben eine Todespille zu besorgen. Doch die entsetzte Verwandte spielte bei dem Plan nicht mit. Schließlich fand sich für die ehemalige Lehrerin ein Platz im Aachener Hospiz "Haus Hörn".
Von dem Bett aus, in dem sie seither liegt, geht der Blick auf einen Kindergarten. An sonnigen Tagen tummeln sich die Sprößlinge direkt unter ihrem Fenster. Doch die riesigen Pupillen hinter den dicken Brillengläsern fangen die Bilder nicht mehr ein. "Das Leben ist gelebt", sagt sie, und der Schalk flackert noch einmal in ihren Augen, "jetzt möchte ich so schnell wie möglich die Pforten des Paradieses erreichen."
Die alte Dame wartet wie die meisten anderen der 53 Hospizbewohner auf den Tod. Die Jüngsten von ihnen sind kaum 20, die Ältesten über 90.
Medizinisch gibt es für sie nicht mehr viel zu tun. Doch im Hospiz mit seinen Krankenschwestern und Pflegern haben sie alle noch eine Art letzten Hafen gefunden. "Wir lassen sie nicht allein", sagt Paul Türks, Krankenhauspfarrer und Gründer des Aachener Hospizes, "wir geben ihnen das Gefühl, daß sie trotz ihres schweren Leidens auf ihre Persönlichkeit nicht zu verzichten brauchen; das ist viel mehr, als die meisten von ihnen in der Klinik noch bekommen hätten."
13 dieser Häuser gibt es mittlerweile in Deutschland. Unheilbar Kranke können dort, bei intensiver Pflege und Schmerztherapie, die letzten Tage, Wochen oder Monate ihres Lebens verbringen. "Die Hospizbewegung breitet sich aus", registrierte das Ärzteblatt Medical Tribune das neuartige Phänomen in der deutschen Medizinlandschaft. "Jetzt macht die Idee mit großer Verzögerung endlich auch bei uns Schule."
Vehement gebremst wurde sie noch Ende der siebziger Jahre durch den Protest der katholischen Bischöfe. Die Kirchenmänner fürchteten, die Hospize könnten zu "Stätten des organisierten Sterbens und der Hoffnungslosigkeit" werden, in denen "der Sterbevorgang abgekürzt" würde. Auch sei den Ärzten, Krankenschwestern und Pflegern die Arbeit in den "Sterbeghettos" nicht zuzumuten.
Bonner Gesundheitspolitiker, Wohlfahrtsverbände und Mediziner nahmen die Einwände der Kirchenoberen für bare Münze. In der Bundesrepublik war damit die aus England stammende Idee, unheilbar Kranken und Sterbenden ein letztes Asyl zu geben, für fast zehn Jahre auf Eis gelegt. "Was ich den Bischöfen ankreide", sagt Pfarrer Türks heute, "das ist, daß sie nie nach England gefahren sind und sich eines der dortigen Häuser von innen angesehen haben."
Das Image der Hospize hat sich seither auch hierzulande gewandelt. Für ihre Bewohner, sagt der Hannoveraner Sozialmediziner Johann-Christoph Student, gehe es "nicht in erster Linie um das Sterben, sondern um das Leben, und zwar um ein menschenwürdiges, erfülltes Leben bis zuletzt". Der Hospizgedanke, schrieb das US-Fachblatt Journal of the American Medical Association, lehre eine "neue Geisteshaltung, welche Sterben und Tod wahrnimmt und bewußt als Teil des Geborenseins und des Kampfes um das Dasein akzeptiert".
Die englische Krankenschwester, Sozialarbeiterin und Ärztin Cicely Saunders hatte bereits 1967 in einem Londoner Vorort das erste moderne Hospiz gegründet. Es ist bis heute das "Mutterschiff der Bewegung" (Time) geblieben, dem sich, zunächst hauptsächlich in den angloamerikanischen Ländern, immer mehr Initiativen angeschlossen haben. Über 200 stationäre und ambulante Hospizprojekte gibt es zur Zeit allein in England. Ebenso viele sind es in Kanada.
In den letzten zweieinhalb Jahrzehnten hat sich der Gedanke, daß auch Sterbende einen Ort brauchen, an dem sie sich würdig vom Leben verabschieden können, rund um die Erde von Skandinavien bis nach Südafrika, von Australien und Japan bis nach Südamerika ausgebreitet. _(* Im Aachener Hospiz "Haus Hörn"; auf ) _(eine im Krankenzimmer verstorbene Frau ) _(wird in einem symbolischen Akt ein ) _(Leinentuch herabgelassen. )
Für den Umgang mit den unheilbar Kranken gelten Regeln, wie sie, konträr zu den Standards in der High-Tech-Medizin, bereits die englische Hospizpionierin Cicely Saunders formuliert hatte: *___Die freizügige Verabreichung von Opiaten und anderen ____hochwirksamen Schmerzmitteln ist in den Hospizen an der ____Tagesordnung. Sie soll den Schwerkranken helfen, ihre ____letzte Lebensphase schmerzfrei und bewußtseinsklar zu ____verbringen. Das gefürchtete qualvolle Ende bleibt ihnen ____deshalb meist erspart: "Wir hatten nur sehr wenige", so ____Rhett P. Walker, ärztlicher Leiter eines amerikanischen ____Hospizes, "die wir auf diese Weise (mit der Megadosis ____von bis zu 300 Milligramm Morphin alle vier Stunden) ____nicht zufriedenstellend behandeln konnten." *___Auf medizinischen Aktionismus, etwa den Versuch, das ____Leben der Kranken künstlich zu verlängern, wird ____verzichtet: Die Schwestern und Pfleger in den Hospizen ____gehen auf die Wünsche der Moribunden ein, sie behandeln ____sie als Personen, nicht als hilf- und willenlose ____Objekte therapeutischer Maßnahmen. "Die Kunst", so die ____Aachener Hospizleiterin Clementine Louven, "besteht ____darin, die zweite Geige zu spielen, die Kranken nicht ____zu führen, sondern von ihnen geführt zu werden." *___Die Bewohner der Hospize verbringen die letzte ____Lebensphase im Beisein von Familie und Verwandten. ____Besuchern stehen die Türen rund um die Uhr offen. ____Angehörige, die nach dem Tod mit ihrer Trauer oder der ____Isolation nicht zurechtkommen, können auch dann noch ____mit der Hilfe der Pfleger rechnen. *___Aktive Sterbehilfe lehnen die Hospizbetreiber ____kategorisch ab. Anders als beispielsweise in den ____Niederlanden, wo Euthanasie-Ärzte das Leben von ____jährlich rund 2300 Schwerkranken mit der Spritze oder ____dem Giftbecher abkürzen, beharren die Hospizhelfer ____darauf, daß kein unheilbar Kranker von sich aus nach ____dem Tod verlange, wenn er durch optimale Pflege und ____Schmerztherapie nicht nur "am Leben", sondern bis ____zuletzt auch "im Leben" gehalten werde.
Mit ihrer Arbeit wollen die Förderer des Hospizgedankens ein "humanes Modell" des Sterbens verwirklichen, "das den Tod als natürlichen Endpunkt des Lebens akzeptiert und den Menschen hilft, so würdevoll und human wie möglich zu sterben". Unheilbar Kranke sollen dabei, ähnlich wie bei der Geburt, mit "Hebammendiensten" aus ihrem Erdendasein geleitet werden. Denn "das Ende des Lebens", so hatte die Engländerin Saunders die Philosophie der Bewegung dekretiert, könne sich als dessen "wichtigster Abschnitt erweisen".
In deutschen Kliniken und Pflegeheimen breitet sich über das Sterben dagegen noch immer "konspiratives Schweigen", wie es der Berliner Soziologe Elmar Weingarten bereits 1984 diagnostiziert hatte.
Annähernd 90 Prozent der in den Städten lebenden Deutschen verbringen ihre letzten Tage und Stunden hinter den Mauern von Krankenhäusern und Heimen. Noch 1910 starb dort nur jeder zehnte.
Oft sind die Sterbenden isoliert von ihren Angehörigen und Freunden, gespickt mit Infusionsnadeln und Röhrchen (siehe Kasten). Endstation eines Lebens in sozialer Sicherheit ist in den Klinikmolochen mit ihren Tausenden von Kranken nicht selten das mit Medizingeräten und Medikamentenschränken vollgestopfte Laborzimmer oder das muffige Stationsbad.
Wenn bei einem Kranken "nichts mehr zu machen" sei, beschreibt das Ärzteblatt Medical Tribune den von der Öffentlichkeit unbeachteten Sterbenotstand in den Kliniken, "dann gibt es hierzulande zwei Möglichkeiten: Entweder laufen die High-Tech-Apparate auf der Intensivstation sinnlos weiter, oder die Ärzte kümmern sich überhaupt nicht mehr um ihn".
Der physische Verfall ist für die Kranken schlimm, der vorzeitige soziale Tod oft weitaus bitterer. Auf die Rufzeichen unheilbar Kranker etwa reagieren die vom Pflegenotstand gestreßten Schwestern langsamer und widerwilliger als auf die anderer Patienten. Die Visite drückt sich an den "Austherapierten" immer schneller vorbei, die Ärzte kommen zuletzt nur noch selten ins Zimmer und bleiben immer kürzer. "Ich kann auf der Uhr ablesen, wie es mit mir bergab geht", beschrieb ein unheilbar krankes 16jähriges Mädchen sarkastisch sein Verlassenheitsgefühl, "wenn schließlich keiner mehr hereinkommt, dann bin ich wohl tot."
Nicht die Schmerzen, sondern die Einsamkeit, kritisierte Dieter Mitrenga, ehemaliger Chefarzt am Krankenhaus der Augustinerinnen in Köln, seien "heute die eigentliche Qual" der Sterbenden.
Die Kliniken, in die viele der unheilbar Kranken oder der sterbenden Alten noch in den letzten Lebensstunden mit Rettungswagen und Blaulicht abgeschoben werden, sind starre, straff durchorganisierte Großbetriebe. Für den humanen Umgang mit den Sterbenden fehlen dort sowohl die Räume als auch das eigens geschulte Personal. "Als Sterbehäuser für die Gesellschaft", so Mitrenga, "waren unsere Krankenhäuser nicht konzipiert."
Die Betroffenen selbst sind zu schwach, um sich noch zur Wehr setzen zu können. Die Bediensteten wiederum haben sich mit der Misere abgefunden: 75 Prozent der Ärzte, Schwestern und Pfleger, so zeigte sich 1988 bei einer Befragung, empfanden die Bedingungen, unter denen Kranke in den deutschen Kliniken sterben müssen, als "menschenunwürdig und belastend"; knapp ebenso viele räumten ein, daß sie wegen des notorischen Personalmangels nicht genügend Zeit hätten, auf die Wünsche und Bedürfnisse der Sterbenden einzugehen.
Jeder dritte Bedienstete ist durch die Sterbeszenen, die er an der Klinik erlebt hat, selbst traumatisiert: Die Angst der Schwestern und Pfleger vor ihrem eigenen Tod ist laut Umfrage größer geworden. Bis in die siebziger Jahre war die Situation sogar noch schlimmer: Die Kranken, erinnert sich der Dortmunder Sterbebeistandsforscher Franco Rest, "sind damals im Grunde krepiert". "Im medizinischen System mit seinen Sachzwängen, Forschungs- und Lehrinteressen ist noch kein Platz für humanes Sterben", schrieb das Medizinblatt Selecta und benannte damit einige der Ursachen für das jährlich 400 000fache anonyme, einsame, qualvolle Sterben hinter Klinikmauern.
Um den Mißstand zu beseitigen, fordern Experten seit langem wenigstens ein Mindestmaß an menschenwürdiger Infrastruktur. Helle, freundliche Räume für die Sterbenden, so verlangen sie, sollten in den Kliniken eingerichtet werden; das Rooming-in für Familienangehörige sollte "nicht nur bei der Geburt, sondern auch in der schwierigen Phase des Sterbens" eine Selbstverständlichkeit sein (so der Nürnberger Krebsmediziner Walter Gallmeier).
Doch für das Dilemma, in dem vor allem die Klinikärzte stecken, gibt es auch keine einfachen Lösungen. "Man kann nicht", so Student, "bei einem Patienten alles nur Erdenkliche tun, um sein Leben zu retten, und am nächsten Bett dann bereit sein, mit demselben Engagement loszulassen und sich nur noch für ihn und seine Wünsche bereitzuhalten."
Intuitiv entscheiden sich viele Mediziner deshalb noch immer gegen die eindeutig Hilfsbedürftigen. "Ein Arzt", so Krebsmediziner Gallmeier, "der sich in erster Linie als Heiler versteht, wird unheilbar Kranke innerlich ablehnen."
Es müsse "etwas getan werden für die Qualität des Sterbens", forderte die US-Autorin _(* Oben: in Köln-Heimersdorf; unten: im ) _(Aachener "Haus Hörn". ) Judith Paterson 1987 in einem aufrüttelnden Bericht für die International Herald Tribune. Die Amerikanerin hatte erlebt, wie ihr unheilbar krebskranker Vater, der sich alle Therapien verbeten hatte, sinnlosen Torturen unterzogen wurde und am Ende einen stummen, kläglichen Tod gestorben war, angeschlossen an Maschinen, Infusionen und Katheter, die ihm den "eigenen Tod" geraubt hatten.
Die Medizintechnik, die etwas Derartiges möglich mache, so klagte die Amerikanerin, habe "zwei Generationen von Menschen und einen ganzen Kulturkreis in eine Krise des Sterbens getrieben".
Welches Ausmaß diese Krise erreicht hat, wird den Betroffenen notgedrungen erst spät bewußt. Neun von zehn Bundesbürgern hegen die Vorstellung, sie könnten die letzte Phase ihres Lebens zu Hause verbringen, umgeben und gepflegt von den Familienangehörigen. Die Chancen dafür sind schlecht, sie stehen nur eins zu zehn.
Der Wunsch, beim Sekundentod gleichsam mit Knall und Rauch zu verschwinden, geht ebenfalls nur selten in Erfüllung, weil die Mehrheit der Menschen in den westlichen Industrieländern an langwierigen Erkrankungen stirbt, die unter den derzeitigen Bedingungen zwangsläufig im Klinikbett enden.
Immer mehr alte Menschen werden zudem den terminalen Beistand in Kliniken und Pflegeheimen benötigen, weil es in Kleinfamilien und engen Wohnungen für sie keinen Platz mehr gibt. Aber auch auf Singles, Yuppies und Dinks (Double income - no kids) wartet am Ende des lebenslang gehätschelten Egoismus die böse Überraschung: Sie haben bei einer unheilbaren Krankheit nur wenig Aussicht, nicht unter den Abgeschobenen zu sein, in der "Gruppe der neuen Armen, der Menschen ohne Ort", wie es Hospizgründer Paul Türks umschreibt.
Wenigstens einem Teil von ihnen könnte der einsame Tod im Hinterzimmer einer Klinik erspart bleiben. Ambulante Helfer, die die Sterbenden zu Hause betreuen, machen in anderen Ländern schon seit langem den Großteil der Hospizarbeit aus. "Es ist von unerhört großem Wert, mit Würde im eigenen Heim zu sterben", schildert eine Betreuerin die Erfahrungen in Dänemark, wo Angehörige seit 1990 für die Pflege von Todkranken Urlaub beantragen können und der Staat einen Großteil des Lohnausfalls ersetzt.
Ambulante Hospizprojekte gibt es auch in der Bundesrepublik bereits in mehreren Städten, unter anderem in Köln, München, Hamburg, Hannover, Stuttgart, Nürnberg, Regensburg und Freiburg. Doch die Arbeit der zumeist ehrenamtlichen Helfer ist nur ein Anfang angesichts des riesigen Bedarfs.
Mit einem engmaschig geflochtenen Netz von ambulanten Hilfen, Tageseinrichtungen und stationären Hospizen, das es in England schon seit längerem gibt, wäre die Zahl der Patienten, "die auf ausschließlich stationäre Pflege angewiesen sind", nach den Erfahrungen des Hannoveraner Experten Student "letztlich eher gering".
Beispiele aus den USA etwa zeigen, daß schon nach kurzer Zeit rund 70 Prozent der Kranken, denen in den letzten Wochen und Monaten nur die Klinik als Aufenthaltsort geblieben wäre, nach Hause entlassen werden konnten, wenn ihnen dort ambulante Hospizhelfer zur Seite standen.
Selbst Kranke mit weit fortgeschrittenem unheilbaren Krebs könnten zu Hause meist problemlos versorgt werden. Sie benötigen, so das Ärzteblatt Medical Tribune, in den eigenen vier Wänden oft sogar weniger Medikamente, "weil die schmerzverstärkenden psychischen und sozialen Bedingungen des einsamen Todes im Krankenhaus fehlen".
Doch die unheilbar Kranken und ihre Angehörigen haben keine Lobby. Bei einer Anfrage im Bundestag konnten die Bonner Gesundheitsexperten mit der aus England stammenden Hospizidee nichts anfangen. Die meisten von ihnen _(* In einem Hospiz in Lohmar-Deesem bei ) _(Bonn. ) hatten den Begriff Hospiz zum erstenmal gehört. Die Stellungnahmen der Politiker, kommentierte das Deutsche Ärzteblatt den unfreiwilligen Test, "zeugen von absoluter Unkenntnis".
Im verkrusteten deutschen Gesundheitswesen haben es neue Ideen und Institutionen nicht leicht, eine Nische zu finden. "Wir sind kein Krankenhaus", klagt der Geschäftsführer des Frankfurter Christophorus-Hospizes, Jörg-Friedrich Harmsen, "wir sind kein niedergelassener Arzt, wir passen nirgendwo hinein."
Zu Hunderttausenden belegen unheilbar Kranke und Sterbende in Deutschland die teuren Klinikbetten, obwohl mit den Mitteln der High-Tech-Medizin, die sich in der Berechnung der hohen Tagessätze niederschlagen, nichts mehr für sie getan werden kann.
Selbst bei einem höheren Personalaufwand als in der Klinik käme die Betreuung der terminal Kranken in den Hospizen billiger. Doch Politiker und Krankenkassenfunktionäre lehnen die Kostenübernahme ab. Einem Teil der Hospize droht deshalb, trotz der Unterstützung durch Wohlfahrtsverbände, Stiftungen und Fördervereine, schon wieder das Ende.
Krankenschwestern und Pfleger würden es nicht aushalten, so hatten Ende der achtziger Jahre Klinikmediziner und Sterbeforscher gegen die Pläne der Hospizgründer opponiert, ausschließlich Sterbende oder zum Sterben verurteilte Patienten zu betreuen. "Gerade außergewöhnlich motivierte und opferbereite Mitarbeiter", so argumentierten sie, "gefährden sich hier selbst und verlassen schließlich unter größten menschlichen Problemen das Tätigkeitsfeld."
Man könne "von niemandem verlangen, daß er aus der Sterbebegleitung einen Beruf macht", hatte noch vor nicht allzu langer Zeit Jürgen Howe, Inhaber des ersten deutschen Lehrstuhls für Sterbeforschung (Thanatologie), gewarnt.
Die Befürchtungen der Kritiker haben sich nicht bestätigt. Unter den Krankenschwestern und Pflegern, die in den Hospizen die Hauptlast der Sterbebegleitung tragen, ist nach den Erfahrungen des Dortmunder Sterbebeistandsforschers Franco Rest die "Betriebszufriedenheit" größer als bei ihren Kollegen in der Klinik. Die Personalfluktuation ist gering, das "Burn-out-Syndrom", so Hospizgründer Türks, "kennen wir bisher nicht".
Der bewußte Umgang mit Sterben und Tod, die nicht mehr unter Zeitdruck und unter dem Diktat der Leistungsmedizin stehende Beschäftigung mit den Patienten hat, ganz im Gegenteil, vielen der Hospizbediensteten unerwartete Erfolgserlebnisse beschert: "Die Begleitung eines Sterbenden ist eine Erfahrung", so die Kölner Ärztin Ingeborg Jonen-Thielemann, "die ein zufriedenes Gefühl zurückläßt" (siehe Kasten Seite 256).
Von der penetranten Idealisierung des Sterbens, wie sie seit den Arbeiten der amerikanischen Sterbeforscherin Elisabeth Kübler-Ross in vielen Veröffentlichungen um sich gegriffen hat, ist in den Hospizen nichts zu spüren.
Die meisten der unheilbar Kranken sind erleichtert, für ihre schwersten Stunden jemanden gefunden zu haben, der sie als Person mit Wünschen und Bedürfnissen akzeptiert und der bis zuletzt auf ihre Ängste eingeht. Viele von ihnen können unter diesen Umständen die letzte Phase ihres Daseins noch intensiv durchleben. "Nur mit dem Wissen um ihren Tod", so formuliert es ein Hospizbetreuer, "können sie noch vernünftig weiterexistieren."
Und am Ende die Segel streichen: "Ausgerechnet auf den letzten meiner 90 Geburtstage soll ich verzichten", sagt die Aachener Lehrerin, und das Flackern in ihren Augen ist wieder da - "c''est la vie".
* Im Aachener Hospiz "Haus Hörn"; auf eine im Krankenzimmer verstorbene Frau wird in einem symbolischen Akt ein Leinentuch herabgelassen. * Oben: in Köln-Heimersdorf; unten: im Aachener "Haus Hörn". * In einem Hospiz in Lohmar-Deesem bei Bonn.

DER SPIEGEL 47/1992
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