21.05.2016

Eine Meldung und ihre GeschichteLizzys Liste

Warum ein fünfjähriges Mädchen aus Ohio, das zu erblinden droht, den Papst traf
Am Tag bevor sie den Papst treffen sollte, saß Elizabeth Myers, fünf Jahre alt, Spitzname Lizzy, im Terminal des großen Flughafens von Chicago und weinte. Der Flieger in Richtung Rom hatte gerade ohne sie und ihre Familie abgehoben, und Lizzy begriff, dass sie zu spät zur Audienz auf dem Petersplatz kommen würden. Für das Mädchen aus Lexington, Ohio, war der Papst, der "große Mann mit dem weißen Haar und dem weißen Hut", ähnlich geheimnis- und verheißungsvoll wie der Weihnachtsmann. Und nun fiel die Bescherung aus. Doch später, im Hotelzimmer, waren die Tränen schnell vergessen, sie mampfte Pizza, der Disney Channel lief. Nur ihre Eltern, Christine und Steven Myers, grämten sich. Sie fürchteten, Lizzys Liste der Erinnerungen würde um einen wichtigen Eintrag ärmer ausfallen.
Im Mai 2015, kurz vor ihrem fünften Geburtstag, erhielt Lizzy ihre Diagnose. Sie leidet an einem seltenen Gendefekt, der nicht nur zur Schwerhörigkeit führt, sondern ihr auch nach und nach die Sehkraft raubt. "Zunächst waren wir verzweifelt", sagt Steven Myers, der Vater, am Telefon. "Aber dann hatten wir eine Idee."
Sie erstellten eine Liste.
‣ Sterne am Nachthimmel gucken;
‣ Glühwürmchen fangen;
‣ nach Disneyland fahren;
‣ den Grand Canyon besuchen;
‣ einen Regenbogen sehen.
Es war eine Liste von Erlebnissen, kleineren und größeren, die sie ihrer Tochter ermöglichen wollten, solange sie noch sehen kann. Eine Liste von Dingen, die Lizzy in ihrem inneren Bild- und Tonarchiv speichern soll, bevor die Welt für sie in ein stummes Dunkel entgleitet. Eine Liste, die an den Kinderbuchklassiker "Frederick" erinnert, in dem eine Maus statt Körnern und Nüssen lieber Sonnenstrahlen, Farben und Wörter sammelt, um von den Erinnerungen an den hellen Sommer zu zehren, wenn der Winter kommt.
Der Vater spricht nun davon, dass es doch oft nicht die großen Wegmarken eines Lebens seien, an die man sich erinnere, sondern vielmehr die kleinen Momente des unerwarteten Glücks. Wie er, der Vater, als Achtjähriger mit dem Großvater am Lagerfeuer Marshmallows grillte, das werde er nie vergessen, sagt Myers. Jedenfalls möchte er, dass Lizzy sich dereinst an mehr erinnert als nur an Termine mit Ärzten, an Tests und Untersuchungen.
Die Tochter weiß noch nichts vom Winter, auf den ihre Eltern sie vorbereiten. Sie haben ihr die Diagnose bislang verschwiegen. Sie sei zu jung für die Wahrheit, meint der Vater, sie habe zu viele Träume, die er ihr nicht nehmen wolle. Es ist der Versuch, eine unbeschwerte Kindheit zu bewahren, die längst keine mehr ist. Der Vater sagt: "Vielleicht hasst sie uns einmal dafür."
Die Mutter und er hatten früh gemerkt, dass mit der älteren ihrer beiden Töchter etwas nicht ganz stimmte. Lizzy sprach lange undeutlich. Lizzy schaute ihren Eltern auf die Lippen, wenn sie mit ihr sprachen. Oft reagierte sie nicht auf Fragen. Weil Schwerhörigkeit ein Hinweis auf weitere Krankheiten sein kann, ließen die Eltern ihr Blut untersuchen. Bald hörten sie zum ersten Mal vom Usher-Syndrom Typ 2 A. Unter 100 000 Menschen erkranken etwa 4 daran. Mit viereinhalb Jahren bekam Lizzy ein Hörgerät. "Sie war traurig", sagt der Vater, "weil sie es ungerecht fand, dass ihre kleine Schwester kein so hübsches Hörgerät bekam."
Ein Spezialist gab ihnen noch fünf, vielleicht sechs Jahre, bis sich bei Lizzy auch der schleichende Sehverlust bemerkbar machen würde.
Was gehört auf Lizzys Liste? Die Iguaçu-Wasserfälle und der Eiffelturm? Oder doch eher ganz normale Dinge, wie sie jedes Kind erlebt?
Die Eltern picknickten mit ihrer Tochter, nahmen sie mit ins Theater, zeigten ihr Mond und Saturn durch das Teleskop einer Sternwarte. Es waren Ausflüge, wie sie viele Familien machen. Ein Papst-Besuch jedenfalls stand nicht auf der Liste.
Doch dann berichtete eine Lokalzeitung über Lizzys Geschichte, andere Medien folgten, schließlich sah der Direktor einer Fluggesellschaft das Mädchen im Fernsehen. Er spendierte einen Flug zu einem Ziel ihrer Wahl. Weil die Myers katholisch sind und Christines Urgroßeltern aus Italien stammten, entschieden sie sich für Rom. Eine Hilfsorganisation kümmerte sich um den Zugang zu einer Generalaudienz des Papstes. Und als die Myers ihren Flug verpassten, gelang das Kunststück, den Termin um eine Woche zu verschieben.
Am 6. April saß Lizzy auf einem Stuhl auf dem Petersplatz und wartete auf den großen Mann mit dem weißen Haar und dem weißen Hut. Um sie herum mehr als 40 000 Menschen. Lizzy wippte mit den Füßen, es war eine lange Veranstaltung für eine Fünfjährige. Als sie den Papst sah, sprang sie auf. Und Franziskus, der wusste, wen er vor sich hatte, blieb vor ihr stehen, beugte sich runter und sagte: "Hallo Lizzy, wie geht's?" So verharrten sie eine Weile, der Papst und das Mädchen aus Ohio, während die Fotokameras klickten. Lizzy verstand zwar nicht, warum der Mann ihr schließlich eine Hand auf die Augen legte, aber sie spürte, es war ein besonderer Augenblick.
Nächster Punkt auf der Liste: eine Wanderung im Wald.
Von Christine Luz

DER SPIEGEL 21/2016
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