08.04.2017

Bioethik„Leben ist nicht ohne Risiko“

Die Medizinerin Elke Holinski-Feder plädiert für Forschung an Embryonen und sagt, wie weit man gehen darf, um den Elternwunsch nach einem gesunden Kind zu erfüllen.
Holinski-Feder, 55, ist Ärztin und Chemikerin. Sie leitet das Medizinisch Genetische Zentrum (MGZ) in München. In ihrer Praxis werden jedes Jahr 2000 Patienten genetisch untersucht. Seit 2015 führt das MGZ auch die Präimplantationsdiagnostik (PID) durch: Paare mit Kinderwunsch, die erblich vorbelastet sind, können Zellen des Embryos testen lassen, bevor er der Frau eingesetzt wird.
SPIEGEL: Die Nationale Akademie der Wissenschaften fordert, auch in der Bundesrepublik Embryonen für medizinische Forschungszwecke verwenden zu dürfen – wie das in Frankreich oder Großbritannien längst geschieht. In Deutschland ist das bislang gesetzlich verboten. Was halten Sie von dem Vorstoß?
Holinski-Feder: Ich finde ihn vernünftig. Es muss eine Chance geben, aus diesen Zellen wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen; der Mensch ist nun einmal einzigartig in seiner Entwicklung. Und die ethischen Auflagen, welche die Akademie der Wissenschaften vorschlägt, sind sinnvoll: Forschung nur an Embryonen, die andernfalls keine Lebenschance hätten – und zwar ohne Veränderung der Keimbahn.
SPIEGEL: Kritiker sehen darin einen Angriff auf den bisher strengen Embryonenschutz.
Holinski-Feder: Das ist es nicht. Nicht jede wissenschaftliche Neuerung bedeutet gleich Unheil für die Menschheit. Schon als die ersten Röntgenbilder entstanden, hatten einige Angst, dass jetzt die Seele des Menschen sichtbar gemacht werden könnte. So schlimm ist es bekanntlich nicht gekommen. Und auch bei Forschung an Embryonen traue ich uns als Gesellschaft einen verantwortungsvollen Umgang zu.
SPIEGEL: Der Akademie geht es auch darum, Erfahrungen mit der sogenannten Crispr-Technik zu sammeln, die einfach und präzise Genveränderungen ermöglicht. Ziel vieler Versuche ist es, Defekte im Erbgut zu reparieren. Was kann das für Patienten in Ihrer Praxis bedeuten?
Holinski-Feder: Derzeit ist Crispr noch weit weg von der klinischen Anwendung. Um ein Gen im Menschen verändern zu können, muss das Reparatursystem in menschliche Zellen im Körper gelangen. Das ist im Moment noch schwierig. Bei Versuchen an Zellen, die man außerhalb des Körpers isoliert hat, gibt es aber bereits erstaunliche Erfolge. Generell halte ich die Methode für vielversprechend.
SPIEGEL: Wo wäre sie am ehesten anzuwenden?
Holinski-Feder: Beim Menschen sicher dort, wo schon eine kleine Verbesserung der Genfunktion eine dramatische Erleichterung bringt. Zum Beispiel bei der Bluterkrankheit: Wenn man durch eine Gentherapie eine um drei oder vier Prozent höhere Aktivität der Gerinnungsfaktoren erreichen könnte, wäre schon viel geholfen. Dafür muss man nicht alle Blutzellen reparieren, es reicht eine kleine Population an Stammzellen. Man könnte sie dem Körper entnehmen, in Kultur behandeln und wieder zurückgeben.
SPIEGEL: Auch im Kampf gegen das HI-Virus gibt es bereits Versuche.
Holinski-Feder: Das Virus dockt an einen Rezeptor namens CCR5 an. Es gibt Menschen, bei denen ist dieser Rezeptor von Natur aus ausgeschaltet; sie leben trotzdem und sind gesund. Die Idee besteht nun darin, bei infizierten Patienten den Rezeptor in den Zellen zu zerstören, sodass sie unempfänglich werden für HI-Viren. Doch wir müssen wirklich sicher sein, dass nur die richtigen Stellen im Erbgut verändert werden. Wenn unbeabsichtigt die falschen Stellen im Genom verändert werden, kann das zu neuen Problemen führen – im schlimmsten Fall zur Entstehung von Tumorerkrankungen.
SPIEGEL: Viele Genforscher träumen sogar schon von Eingriffen in die Keimbahn. Wollen Sie in nicht allzu ferner Zukunft Menschen nach Maß schaffen?
Holinski-Feder: Manche Wissenschaftler begehen immer wieder den gleichen Fehler: Sie erwecken den Eindruck, Gott spielen zu wollen, um genetische Erkrankungen ganz auszurotten. Besser wäre es, bescheidener aufzutreten: Würde man sagen, diese Methode kann einzelnen Menschen mit Krebs oder schweren Stoffwechselerkrankungen helfen, hätte man eine viel höhere gesellschaftliche Akzeptanz. Und für mich steht ohnehin außer Frage: Wir werden es niemals schaffen, genetische Krankheiten ganz aus der Welt zu schaffen.
SPIEGEL: Weshalb nicht?
Holinski-Feder: Weil die allermeisten dieser Krankheiten erst während der Embryonalentwicklung auftreten. Sie sind nicht vorhersehbar und lassen sich daher auch nicht verhindern. Leider sind genetische Erkrankungen was Normales. Unser Genom verändert sich permanent, so funktioniert Evolution. Bisweilen ist das zu unserem Vorteil, aber eben nicht immer. Bei 30 Prozent aller Fälle von "Duchenne", einer degenerativen Muskelerkrankung, sind die Eltern zum Beispiel gar nicht Träger des Gendefekts.
SPIEGEL: Niemand kann also vorhersehen, was den Kindern droht?
Holinski-Feder: Nein, es passiert einfach. Insgesamt gehen 14 bis 15 Prozent aller schweren Behinderungen auf solche neu auftretenden genetischen Erkrankungen zurück. Und über 80 Prozent der schweren Behinderungen bei Kindern sind Folge von Unfällen. Nur ein niedriger einstelliger Prozentbereich aller Behinderungen ist auf Vererbung durch die Eltern zurückzuführen. Nur in ganz wenigen Fällen wissen wir, dass die Eltern Träger einer monogenetischen Erkrankung sind. Denen können wir eine Präimplantationsdiagnostik anbieten, allen anderen nicht.
SPIEGEL: Kann Crispr für sie dennoch eine Alternative zur PID sein? Wäre es nicht wünschenswert, einen genetischen Defekt zu reparieren, statt die betroffenen Embryonen zu verwerfen?
Holinski-Feder: Wie gesagt: Wir können nur schwer ausschließen, dass es auch zu unbeabsichtigten, folgenschweren Eingriffen ins Erbgut kommt. Einen Embryo aber der Gefahr auszusetzen, dass er ein gesundheitliches Problem loswird, sich dafür aber fünf neue einhandelt, halte ich für unverantwortlich. Ich sitze hier vor den Menschen und sehe die Schicksale. Ich sehe, was es bedeutet, ein Risiko bei den eigenen Kindern einzugehen. Ich bin da wenig experimentierfreudig.
SPIEGEL: Ihre Praxis ist seit Sommer 2015 für die PID zugelassen. Wie viele dieser Untersuchungen haben Sie seither gemacht?
Holinski-Feder: Um die 100. Etwa 30 Prozent der Anträge wurden allerdings abgelehnt.
SPIEGEL: Was waren die Gründe?
Holinski-Feder: Die Paare, die sich eine PID wünschen, müssen einen Antrag bei der für sie zuständigen Ethikkommission stellen. Im Gesetz steht, dass sich die Zustimmung der Ethikkommission auf sehr schwere Erkrankungen beschränken soll, die schon im frühen Kindesalter ausbrechen. Es ist aber nicht so leicht zu definieren, was schwer ist und wie früh oder spät es auftreten soll. Bei der Grenzziehung kommt es in Deutschland zu unterschiedlichen Auffassungen.
SPIEGEL: Was heißt das konkret?
Holinski-Feder: Wir erleben leider, dass zum Beispiel Paare, die eine Veranlagung für die zystische Fibrose haben, mit ihrem PID-Wunsch in Bayern abgelehnt werden. Bei Ethikkommissionen im Norden des Landes dagegen gibt es kein Problem. Die zystische Fibrose ist eine Stoffwechselkrankheit, die Atemwege sind davon schwer betroffen, auch schon im Kindesalter. Die Kinder brauchen viel medizinische Betreuung, sind wegen Lungenentzündungen immer stark gefährdet, können Kitas oder Kindergärten kaum besuchen. Man kann die Symptome lindern, die Krankheit aber nicht heilen.
SPIEGEL: Ein Paar in Hamburg, das betroffen ist, wird also anders behandelt als eines in Augsburg?
Holinski-Feder: So ist es. Ich habe eine Patientin, die wusste anfangs nicht, dass sie und ihr Partner beide die Anlage für zystische Fibrose tragen. Erst während der Schwangerschaft hat man bei dem ungeborenen Kind Hinweise gefunden und dann gesehen, dass es tatsächlich betroffen war. Schlussendlich hat die Patientin die Schwangerschaft in der 25. Woche abgebrochen. Sie wünscht sich nach wie vor ein Kind. In Bayern wurde ihr Antrag auf eine PID abgelehnt. In Hamburg wäre das ziemlich sicher nicht passiert. Das ist eine unerträgliche Schieflage. Die Menschen erleben das als Willkür.
SPIEGEL: In den Ethikkommissionen sitzen auch Vertreter von Patienten- und Selbsthilfeorganisationen. Deren Sorge kann es sein, dass die Existenz von Menschen mit genetischen Krankheiten irgendwann für nicht lebenswert genug erklärt wird. Ist sie berechtigt?
Holinski-Feder: Eine Ungleichbehandlung innerhalb Deutschlands rechtfertigen solche Befürchtungen jedenfalls nicht. Außerdem ist es ein großer Unterschied, ob sich etwas schicksalhaft ereignet oder ob man es sehenden Auges in Kauf nehmen muss. Ich finde es schwierig, den betroffenen Eltern zu sagen: Bekommt halt einfach ein behindertes Kind, das ist Schicksal. Und wir reden eben nicht darüber, genetische Krankheiten oder Behinderungen gänzlich abzuschaffen. Das können wir nicht, die wird es immer geben. Wir reden darüber, Eltern eine solche Entscheidung zu ersparen. Im Übrigen bin ich aber froh, dass wir die Ethikkommissionen haben, weil auch Menschen mit Wünschen zur PID zu mir kommen, denen ich sagen muss: Das ist für mich kein ausreichender Grund.
SPIEGEL: Geben Sie uns ein Beispiel.
Holinski-Feder: Das Vermeiden von Augenerkrankungen, die spät im Erwachsenenalter auftreten, dann aber gut behandelbar sind. Da muss ich sagen: Das Leben ist nicht ohne Risiko. Ich finde es auch schwierig, auf erbliche Tumorerkrankungen zu testen. Etwa einer von 300 Menschen in Deutschland hat die Veranlagung für Brustkrebs und circa einer von 100 für Hochrisikotumorerkrankungen. In diesen Fällen kann man intensivierte Vorsorge betreiben, man hat Therapiemöglichkeiten. Für solche genetischen Veranlagungen eine PID anzustrengen, halte ich nicht für verhältnismäßig. Aber ich habe andererseits nicht das Recht, über die Familienplanung anderer Menschen zu entscheiden. Deshalb finde ich es gut, dass uns die Ethikkommissionen diese Entscheidung abnehmen.
SPIEGEL: Vielleicht ist man mithilfe von Crispr bald besser in der Lage, auch solche Krankheiten zu behandeln.
Holinski-Feder: Wir werden sehen. Mitte der Neunzigerjahre, als Gene der Parkinson-Krankheit gefunden wurden, hieß es: Jetzt heilen wir Parkinson. 20 Jahre später können wir das noch immer nicht. Immerhin haben wir erste Therapieansätze für genetische Erkrankungen entwickelt. Vielleicht dauert es noch einmal 20 Jahre, bis wir Crispr tatsächlich gut gebrauchen können. Ich hoffe natürlich, es geht schneller.
Interview: Kerstin Kullmann
Von Kerstin Kullmann

DER SPIEGEL 15/2017
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