23.05.2005

BIOGRAFIENNeue Ordnung

Kinder sollen gesund erwachsen werden, einmal ihre Eltern beerdigen. Wenn es anders kommt, ist das für die Eltern das Schlimmstmögliche. Die Zürcher Autorin Ursula Eichenberger und die Fotografin Vera Markus haben Familien mit unheilbar kranken Kindern besucht. "Die Kinder wissen um ihren Zustand", schreibt Eichenberger, "sie haben eine Reife erreicht wie kaum ein gesundes Kind ihres Alters." Die sechs Reportagen zeigen, wohin die Kinder sich aus ihrem von medizinischer Versorgung verplanten Alltag flüchten: Der an einer Immunschwäche leidende Luciano kommuniziert mit Schutzgeistern; die mukoviszidosekranke Tatjana verschwindet für Stunden in den Wald, wenn ihr das Inhalieren zu viel wird. In allen Familien lässt die Krankheit eine neue Ordnung entstehen, die dem normalen Leben abgerungen wird: Die gesunden Geschwister fühlen sich vernachlässigt. Die Eltern haben kaum noch eigenes Leben: "Wir laufen seit Jahren am Rande des Abgrunds", erzählt die Mutter der durch eine Stoffwechselkrankheit schwerstkörperbehinderten Geneviève. Freunde von früher melden sich nicht mehr - "sie wollen nicht stören, dabei tut es uns gut, wenn Fragen gestellt werden".
Ursula Eichenberger: "Tag für Tag. Was unheilbar kranke Kinder bewegt". Rüffer + Rub Verlag, Zürich; 192 Seiten; 32,60 Euro.

DER SPIEGEL 21/2005
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BIOGRAFIEN:
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