„Ich kann neue Wege gehen“

Unheilbar krank: Kaum etwas verändert das Leben so tiefgreifend wie dieser Befund. Jetzt kommt es nicht nur auf die richtige Behandlung an, sondern auch auf die Kraft zur Selbstbehauptung. Ein Parkinsonpatient beschreibt hier gemeinsam mit seinem Arzt, wie wichtig es ist, ein sicheres Gefühl für die eigene Gesundheit zu entwickeln.

12.11.2013

ZUR PERSON

STEFAN BERG

geboren 1964 in Ost-Berlin, seit 1996 Redakteur beim SPIEGEL. Im Suhrkamp Verlag erschien in diesem Jahr seine Erzählung "Zitterpartie", in der er sich mit seiner Erkrankung auseinandersetzt.

GEORG EBERSBACH

geboren 1961 in Frankfurt am Main. Medizinstudium in Berlin. Ausbildung zum Facharzt für Neurologie an den Universitätskliniken Berlin und Innsbruck. Seit 1998 Chefarzt des Neurologischen Fachkrankenhauses für Bewegungsstörungen/Parkinson Beelitz-Heilstätten. Seit 2003 Privatdozent für Neurologie an der Charité Berlin. Vorstandsmitglied der Deutschen Parkinson Gesellschaft.

Morbus Parkinson ist eine harte Diagnose. Die Krankheit geht auf defekte Gehirnzellen zurück und schränkt die Bewegungsfähigkeit ein. Es gibt Medikamente, um die Beschwerden zu lindern, verschiedene Wirkstoffe. Und es gibt eine Art Hirnschrittmacher, der elektrische Impulse gibt und so die Bewegungsstörungen reduziert. Aber ist das alles? Was kann der Patient tun, um sich gegen die Krankheit zu stellen? Und wie kann der Arzt motivieren? Welche Potentiale stecken in dem Patienten? Reicht es, Tabletten einzunehmen? Helfen alternative, aktivierende Heilmethoden?

Über ihre Erfahrungen mit der chronischen Krankheit berichten Georg Ebersbach, Chefarzt der Parkinson-Klinik in Beelitz-Heilstätten, und Stefan Berg, einer seiner Patienten.

1. Die Diagnose

Berg: Alles habe ich interpretiert: das Tempo, in dem die Tür aufging, die Lautstärke, in der mein Name aufgerufen wurde, die Blicke, mit denen ich betrachtet wurde. Alles. Ich schaute nicht, meine Blicke tasteten. Der Ton war freundlich, aber er konnte die Botschaft nicht mildern. Parkinson. Morbus Parkinson. Unheilbar. Ich hatte ab und an gezittert, meinen linken Arm nicht richtig bewegen können. Ich war unruhiger als sonst. Aber erst die Diagnose machte aus all den kleinen Mängeln ein ganzes großes Unglück. Wie paradox: Die Diagnose war nicht der erste Schritt zur Besserung, sie machte alles schlimmer. Sie war eine Rutsche, auf der mir mein Leben entglitt. Die Ärzte kannten sich gut aus in meinem Gehirn, in den Zellen, Schichten, Zentren. Sie waren ihnen vertrauter als ich, der ganze Mensch. Sie konnten die Aufnahmen ihrer Hightech-Geräte deuten. Aber meine Seele? Hatte sich jemand darauf spezialisiert?

Ich begann, mich einer Totalkontrolle zu unterwerfen: Warum zuckt da etwas, wo es noch nie gezuckt hat? Und warum schaut mich da einer so seltsam an? Merkt jemand etwas?

Ich verspannte, verkrampfte. Ich war vollkommen fixiert auf die Krankheit. Unheilbar, das war ein seltsames Urteil. Heil, Unheil. Wie viel altes Leben, wie viel Normalität war mir noch erlaubt? Mir wurde erklärt, warum meine Bewegungen so seltsam wurden. Aber ich erfuhr nichts über die Unruhe in mir, in meinem Herzen, in meinen Träumen. Es gab nun keine Stunde mehr ohne Gedanken an die Krankheit. Ich erklärte Parkinson zu einem Begleiter, meinem zweiten Ich. Jetzt war die Krankheit wirklich ein Unheil.

Ebersbach: Eigentlich ist es eine grausame und paradoxe Situation: Zwei Menschen sind in einem Raum. Der eine Mensch teilt dem anderen Menschen mit, dass sein Leben von jetzt an ganz anders verlaufen wird, als er es gewünscht und erwartet hat. Der eine Mensch verlässt den Raum und widmet sich der Fieberkurve im nächsten Zimmer oder der Frage, ob vor der Röntgenkonferenz noch Zeit für eine Kaffeepause bleibt. Der andere Mensch bleibt im Zimmer zurück und ist verzweifelt. Der eine Mensch bin ich, der andere Mensch ist jeden Tag ein anderer Jemand. Weil letztlich alles im Leben zur Gewohnheit werden kann, ist es eine der schwierigsten Herausforderungen für den Arzt, sich das Gefühl für die Bedeutung solcher Begegnungen und für die Wirkung der eigenen Worte zu bewahren. "Unheilbar", "fortschreitend", "lebenslang" - Wörter, die auszusprechen keine Mühe bereitet, deren Konsequenzen aber verletzend und vernichtend sein können.

Das Dilemma, dass das Schicksalhafte der Begegnungen zwischen Arzt und Patient immer nur Letzteren betrifft, lässt sich nicht auflösen. Was diese Begegnungen trotzdem erträglich und sinnvoll machen kann, lässt sich vielleicht am besten mit folgenden Worten beschreiben: Mitgefühl, Verantwortung, Zuwendung, Respekt, Demut. Wie schaffe ich es, Vertrauen zu wecken, mich als Helfer und Partner anzubieten - und trotzdem die professionelle Distanz zu wahren, die ein Mediziner braucht, um bestehen zu können? Wie kann es gelingen, dem Gegenüber begreiflich zu machen, was seine eigenen Aufgaben sind? Kann ich ihm helfen, eine Haltung zu finden, die trotz des Wissens, nie wieder gesund zu werden, ein lebenswertes Dasein erlaubt? Wenn ein Arzt sich sein Interesse für diese Fragen bewahrt, können es gute Begegnungen werden.

2. Die Therapie

Berg: Ich bekam Tabletten mit seltsamen Namen. Man kann verschiedene Wirkstoffe verschieden kombinieren. "Einstellen" nennen das die Ärzte. Es ist wichtig, sehr wichtig. Es hilft, man merkt es: Der Tremor lässt nach, die Füße setzen sicherer. Aber wie muss ich mich selber "einstellen", welche Einstellung muss ich zur Krankheit finden? Mir wurde empfohlen, Sport zu treiben. Nicht als Alternative zur Medikamententherapie, sondern als Ergänzung. Ich kaufte mir ein Rennrad. Das Radfahren tat mir gut, ich musste mich auf das Gleichgewicht konzentrieren, Bewegungen koordinieren, Muskeln anspannen.

Aber was noch wichtiger war: Der Sport war heilsam für meine Seele. Die Wackelei hatte mein Selbstbewusstsein beschädigt. Nun konnte ich etwas tun. Aktiv sein wie früher. Jeder Kilometer, den ich schaffte, zeigte mir, dass ich eben nicht nur krank bin, dass an mir noch immer mehr gesund als krank ist. Und ich war noch immer zur Geschwindigkeit fähig. Es war auch ein Versuch, die Krankheit abzuschütteln. Ich liebte es, mich selbst zu spüren. Manchmal schrie ich auf dem Rad. Ich brüllte meine Angst hinaus. Schreitherapie nannten wir das, ein guter Freund mit Multipler Sklerose und ich. Lebenszeichen. Erfolge. Und nicht nur warten müssen auf den nächsten Termin beim Arzt.

Ebersbach: Macht ist verführerisch. Und wenn man die Macht hat, durch eine wirksame "Einstellung" eines Patienten sichtlich Gutes zu bewirken, umso mehr. Bei der Therapie der Parkinson-Symptome erlebe ich die Macht, Menschen zu "erwecken", die eben noch scheinbar hilflos der Bewegungsstarre ausgeliefert waren. Manchmal kann die Gabe einer einzelnen Dosis des Dopamin-Ersatzstoffs Levodopa oder ein Knopfdruck auf der Fernsteuerung eines Hirnschrittmachers das Gegenüber innerhalb weniger Minuten aus der Finsternis ins Licht befördern, von "Off" zu "On", wie es in der Fachsprache heißt. Das Vertrauen in die Macht des Heilers kann bequem sein, für den "Einsteller" wie für den "Eingestellten". Manchmal funktioniert diese einfache und zeitsparende Mechanik sogar. Meistens aber nicht, zumindest nicht langfristig.

Über die Schwachpunkte des "Einstellens" habe ich viel durch die eigene Erfahrung gelernt: Schmerzen im Nacken, jede Kopfbewegung tat weh. Magenschmerzen und Müdigkeit durch Medikamente waren der Preis für kleine Schmerzpausen. Irgendwann entschloss ich mich, es mit Bewegungstherapie zu versuchen. Angeleitet durch einen guten Therapeuten entstand ein häusliches Trainingsprogramm, und nach einigen Wochen brauchte ich keine Pillen mehr.

Seit dieser Erfahrung kommt es mehr von Herzen, wenn ich meinen Patienten erzähle, dass Pillen allein nicht reichen. Aber einen Brandenburger Landwirt vom Segen regelmäßigen Trainings zu überzeugen kann trotzdem ein hartes Stück Arbeit sein. Ihn dann aber begeistert von seinen Fortschritten im Nordic Walking berichten zu hören, entschädigt für manche Mühen. Im Mittelpunkt steht, bei allen individuellen Unterschieden, die Suche nach der Erfahrung, selbst über das eigene Schicksal mitbestimmen zu können und eben nicht nur hilfloses Objekt der "Einstellung" zu sein. Diese Suche anzustoßen und zu unterstützen ist elementarer ärztlicher Auftrag, viel älter, mühsamer, zeitaufwendiger und wichtiger als die Einstellung von Medikamenten und Stromimpulsen.

3. Der Marathon

Berg: Alle Krankheiten vorher hatten irgendwann wieder aufgehört. Die Lungenentzündung, die Erkältungen - Medikamente, eine kurze Pause, und alles war wieder in Ordnung. Diese Krankheit aber werde ich nicht mehr los. Sie ist ein Marathonlauf. Manchmal habe ich Angst, liege ich wach, manchmal will ich allein sein. Dann frage ich mich, ob ich mich verändere. Und was an mir eine Folge der Krankheit ist und was eine der Tabletten. Ich musste lernen, die Krankheit zu bekämpfen und zu akzeptieren. Eine Doppelstrategie. Ich habe die Krankheit nie versteckt, aber natürlich freue ich mich, wenn jemand sagt: Ich habe nichts bemerkt. In mir ist tiefe Sehnsucht nach Normalität.

Gibt es einen Weg, krank und heil zugleich zu sein? Ich muss die Nachteile ertragen, aber suche die Vorteile der Veränderung. Kollateral-Vorteil, sagt ein Freund. Ich kann mich befreien vom Konkurrenzdenken. Ich suche eigene, neue Maßstäbe, an denen ich mich messe. In der Verlangsamung entdecke ich auch einen Gewinn: Ich kann ruhiger und intensiver leben. Ich werde die Langsamkeit nicht ertragen, ich werde sie genießen. Ich versuche es. Es ist verdammt schwer, richtig krank zu sein.

Ebersbach: Meist dauert es lange Zeit, bevor etwas zunächst noch sehr Fremdes, eine Diagnose, ein Morbus Soundso, langsam zu einem unabtrennbaren Teil des eigenen Lebens wird, zu einem Begleiter. Der Start in das Leben mit der chronischen Krankheit kann durch wütende Abwehr bestimmt sein, durch gleichmütiges Geschehenlassen, verzweifelte Resignation oder mutwilliges Ignorieren. Viele Betroffene durchleben einen langen, schmerzlichen Lernprozess, bis sie zu der Einsicht kommen, dass man diesen Begleiter niemals loswerden wird, dass es vergebliche Mühe ist, die Begleiterscheinungen des Parkinsons ignorieren zu wollen. Und dass es trotzdem Möglichkeiten gibt, ein erfülltes und genussreiches Leben zu leben.

Es sind vor allem die subtileren Krankheitsfolgen, die es schwermachen, sich im gewohnten Alltag heimisch zu fühlen: nachlassende Stresstoleranz, Probleme im Umgang mit unerwarteten Situationen, Unfähigkeit zum Multitasking, Blockieren unter Zeitdruck, Zittern in sozialen Situationen. Man kann nicht mehr mithalten, tuckert viel zu langsam auf dem rechten Fahrstreifen, während das Leben der anderen auf der linken Spur in ungebremstem Tempo vorbeizieht. Vielleicht liegt in diesem Bild auch ein Ansatz für einen Ausweg, der an Sten Nadolnys Buch "Die Entdeckung der Langsamkeit" erinnert. Wer es schafft, das eigene Unvermögen zu permanentem Multitasking und Leistungsverdichtung anzunehmen, kann vieles entdecken, was sonst vom Rauschen übertönt wird. Sorgfalt und Konzentration auf einzelne Aufgaben, Achtsamkeit in menschlichen Kontakten oder Freude an Dingen, die man geneigt war auf ein "später, wenn ich mal Zeit habe" zu verschieben. Offenheit und Kommunikation sind wichtig, um am Arbeitsplatz und im privaten Umfeld die Notwendigkeit der Entschleunigung verständlich und akzeptabel zu machen. Ein gutes Arztgespräch kann nicht nur dem Betroffenen, sondern auch seinem Partner, seiner Familie helfen, einen Umgang mit den veränderten Koordinaten und Eigenheiten zu finden.

Viele Betroffene geben dem ungebetenen Begleiter einen Eigennamen: "Mein Freund Parkinson", "James". Für manche ein Weg, Frieden mit einem Schicksal zu finden, das sich nicht abschütteln, aussitzen oder wegoperieren lässt. Umso besser, wenn man dann Möglichkeiten entdeckt, den Begleiter Parkinson vorübergehend vergessen zu machen, einen Abend ohne ihn auszugehen, in Urlaub zu fahren - und er muss zu Hause bleiben. Emotionen, Musik, Sport, Lachen: Es gibt viele Wege, der Krankheit ein Schnippchen zu schlagen oder, medizinischer gesagt: "endogene Dopaminreserven abzurufen". Psychische Faktoren können eine verblüffende Wirkung auf die Symptome der Erkrankung haben. Es ist sehr bewegend, wenn der eben noch leise und kaum verständlich flüsternde Musiker plötzlich einen volltönenden Tenor beim Singen eines Schubert-Liedes hören lässt oder die starrgesichtige und langsam dahinschlurfende Rentnerin beim Tanzen unerwartete Dynamik und ein strahlendes Lächeln gewinnt.

4. Der KlinikAufenthalt

Berg: Als die Wirkung der Tabletten nachließ, musste ich ins Krankenhaus. Ich kam in eine Spezialklinik, nach Beelitz-Heilstätten, um neu "eingestellt" zu werden. Bevor es mir besserging, ging es mir schlechter. Ich lernte die vielen Gesichter dieser Krankheit kennen. Im Nachbarzimmer lag einer, der nachts schrie, sich fürchtete, Menschen in seinem Zimmer sah. Halluzinationen. Ein anderer ging wie ein Skispringer über die Flure, wie kurz vorm Schanzentisch. Aber er flog nicht los.

Im Speisesaal herrschte Totenstille. Frühstücksbretter mit Nägeln, damit die Brotscheiben beim Schmieren nicht wegfliegen. Wer holt mich hier raus, dachte ich. Ich wollte meine Zukunft nicht sehen. Dann Tests: Wie schnell können Sie noch laufen? Kann die Hand noch ...? Noch, noch, noch. Ich sah Menschen, die total verkrampften bei diesen Untersuchungen.

Wenn die Tür aufging, drang Weiß ein, eine Armee von Spezialisten, die meine Symptome besichtigten und sich zur Beratung zurückzogen. Ich schwankte zwischen der Hoffnung auf Hilfe und der Angst, total ausgeliefert zu sein. Es war ein seltsamer Widerspruch: Ärzte, Therapeuten und Schwestern waren bemüht um mich, ich wurde wirklich bestens "eingestellt". Die Unruhe meines Körpers nahm ab, aber nicht die meiner Seele. Ich schrieb meinem Arzt. Wir haben lange darüber gesprochen.

Ebersbach: Manchmal frage ich mich, wie es mir wohl gehen würde, wenn ich Patient in meiner Klinik wäre. Für manche ist es befremdend, sich dem Klinikreglement fügen zu müssen, Weckzeiten, Visiten, Begrenzung nicht nur der Bewegungsfreiheit. Für andere ist es entlastend, versorgt und beschützt zu sein, die Verantwortung für Alltagsgestaltung und Wohlergehen abgeben zu können. Die Begegnung mit anderen Betroffenen, oft auch Schwerkranken, kann schockierend und beängstigend sein. Es gehört deshalb zu den Themen des Aufnahmegesprächs, dass Parkinson bei jedem Menschen anders verläuft. Weder Internetrecherchen noch gutgemeinte Erlebnisberichte, noch die Betrachtung der Mitpatienten in einer Klinik können die Vorausschau auf die eigene ungewisse Zukunft liefern.

Oft kommt es vor, dass sich in der Klinik gerade auch junge, aktive Betroffene in der Gesellschaft von viel stärker von Alter und Parkinson gezeichneten Mitpatienten überraschend wohl fühlen. Hier muss man seine Symptome nicht unterdrücken, sich nicht schämen, nicht verstecken. Was draußen unerwünschte Blicke anziehen mag, ist hier Normalität. Ein Patient mit einer schweren Krankheit fühlt sich in einer Klinik nicht als "Kunde" oder "Klient", auch wenn er im Neusprech des Gesundheitsmanagements gern so bezeichnet wird. Aber die Idee, dass ein Mensch auch als Patient ganz "unpatientige" Bedürfnisse hat, verdient mehr Beachtung: Respekt vor der Privatsphäre, Unterhaltung, Höflichkeit, Ästhetik, geistige und (warum nicht!) kulinarische Anregung dürfen keine Privilegien der für Privatpatienten reservierten "Komfortkliniken" sein.

5. Alternative Medizin

Ebersbach: "Aktivierende Therapie" ist ein vor einigen Jahren geprägter Begriff, der Behandlungsmethoden wie Physiotherapie, Logopädie oder Ergotherapie beschreibt, die dem Betroffenen helfen, Kräfte zu mobilisieren und Kompetenzen zurückzugewinnen. Viele können bei entsprechender Konzentration oder Motivation mit großen schnellen Schritten gehen und mit lauter Stimme sprechen. Das Problem ist also nicht der Mangel an Potential, sondern die Unfähigkeit, es einzusetzen. Der Körper registriert die parkinsonbedingte Bewegungsverarmung zunehmend als normal - und normale Bewegungen oder Sprechlautstärke als übertrieben. Sehr intensives Sprech- und Bewegungstraining kann helfen, die eigene Bewegungswahrnehmung wieder zu "rekalibrieren".

Auch wenn die klinische Forschung zu aktivierenden Therapien endlich begonnen hat Fahrt aufzunehmen, wird es noch sehr lange dauern, bis sich diese Methoden so stabil in den Behandlungsplänen etabliert haben, wie es ihrer Bedeutung entspricht. Der Weg dorthin führt über die Überzeugung von Fachgesellschaften, Politik und Kostenträgern. Und über seriöse wissenschaftliche Studien zur Wirksamkeit aktivierender Therapien, deren Finanzierung unendlich schwieriger ist, als dies bei Pharmaka der Fall ist. Ein wichtiger Grund, weshalb aktivierende Therapien vielleicht nie wirklich dieselbe wissenschaftliche Anerkennung erlangen werden wie die Pharmakotherapie, liegt allerdings auf der Hand: Bei der aktivierenden Therapie wird immer die menschliche Beziehung zwischen Behandler und Behandeltem eine Rolle spielen.

Berg: Mein Arzt empfahl mir, mich mit der Salutogenese zu beschäftigen, einer medizinischen Sichtweise, die nicht danach fragt, warum einer krank wird, sondern wie einer gesund bleiben kann. Salus - Heil, Genese - Entwicklung. Ich las und las, und es tat mir gut. Diese Sichtweise auf den Menschen reduziert Medizin nicht auf die Beseitigung der Mängel der Menschen-Maschine. Heute sage ich nicht mehr: Ich bin krank. Sondern: Ein Teil von mir ist krank, aber viel mehr ist gesund. Auf Fragen mit dem Wort "noch" antworte ich nicht. Ich überlege, wie ich den gesunden Teil in mir stark machen kann. Ich bin kein Feind der Schulmedizin geworden, nein, ich profitiere von ihr. Aber ich glaube, dass die medikamentöse Therapie ergänzt werden muss, durch Yoga, Meditation oder das Gebet. Stille. Runterfahren. Erholen lernen. Loslassen lernen. Ich merke, dass nicht nur Türen zugegangen sind. Ich kann neue Wege gehen.

6. Das Verhältnis Arzt-Patient

Ebersbach: Wenn man ihren Wortsinn betrachtet, sind das eigentlich schöne Begriffe: Sprechstunde und Visite (Besuch). Aber es fällt oft schwer, den Wortsinn gegen Zeitdruck, Leistungsverdichtung und Ökonomisierung zu verteidigen. Das Sprechen wird gekürzt und der Besuch zu einer ziemlich einseitigen Angelegenheit. Parkinson passt schlecht in den Medizinbetrieb: Vieles geht so langsam, mühsam, umständlich - ein Alptraum für jeden Klinikmanager, der mit Fallpauschalen, Zeitbudgets und Leistungsziffern rechnen muss. In einem System, das minutenscharfe Begrenzungen für Arztgespräche, Toilettengang und Zähneputzen vorsieht, wird Parkinson zum Anachronismus. Gerade weil der Umgang mit Parkinson aber nicht in gängige Zeitschablonen passt, eröffnen sich mir Freiheiten, individuelle Wege zu suchen, um den Menschen gerecht zu werden, die sich mir anvertrauen. Zwei Fragen für eine Visite: "Was ist Ihr Problem?" und: "Was ist Ihr Ziel?" Nicht jedem Patienten wurden diese Fragen schon gestellt.

Berg: Wenn ich heute zu meinem Arzt gehe, habe ich keine Angst mehr. Ich habe nicht das Gefühl, einem Wissensträger ausgeliefert zu sein. Er hat mir sehr geholfen, nicht nur mit Medikamenten. Ich fürchte nicht mehr seinen Spezialistenblick. Ich bin sein Patient, aber ich sehe mich nicht als Patient. Die Treffen sind entspannter, wenn er keinen weißen Kittel trägt. Bei einer der Begegnungen sprach er von einem gemeinsamen Weg, von Partnerschaft. Er sagte: Ich kann nur Ratschläge geben. Aber ohne Ihre Power schaffen wir es nicht. Er hat "wir" gesagt. ■