30.06.2009

Pulsierendes Chaos

SPIEGEL-Redakteur Joachim Mohr leidet an einem angeborenen Herzfehler. Nur durch Medikamente und Operationen schlägt sein Herz einigermaßen regelmäßig. Die moderne Medizin hat ihm das Leben gerettet - zumindest bis heute. Ein Erfahrungsbericht.
Mehr als die Vergangenheit interessiert mich die Zukunft, denn in ihr gedenke ich zu leben. Albert Einstein
Der Kampf mit meiner Krankheit beginnt am 9. August 1962. An diesem Tag werde ich im Kreiskrankenhaus in Kirchheim unter Teck am Rande der Schwäbischen Alb geboren. Mein Schicksal ist es, mit einem gefährlichen Herzfehler, einem Loch in der Herzscheidewand zwischen dem linken und rechten Vorhof, auf die Welt zu kommen.
Wann ich das erste Mal Herzrhythmusstörungen habe, kann ich nicht sagen. In meiner Erinnerung quälen mich diese lästigen Attacken jedenfalls schon immer: Blitzartig fängt mein Puls an zu rasen, von einer Sekunde zur nächsten pumpt mein Herz wild, chaotisch, als wäre es dem Irrsinn verfallen. Hämmernd, geradezu gewalttätig folgt dann Schlag auf Schlag.
Seit ich denken kann, leide ich an einem schwerkranken Herzen. Für die meisten Menschen ist das Herz das Zentrum ihrer Lebenskraft, das Organ, das niemals eine Pause macht. Für mich ist mein Herz keine störungsfrei arbeitede Blutpumpe, sondern Risikofaktor Nummer eins in meinem Leben, eine potentiell tödliche Gefahr.
Kardiologen werden von meiner Kindheit an gezwungenermaßen zu engen Freunden von mir, Arztpraxen und Kliniken zu meinem zweiten Zuhause. Realistisch geschätzt, trete ich in meinen bisher knapp fünf Lebensjahrzehnten rund hundert Herzspezialisten gegen über, in kleinen und großen Praxen, in verschiedenen Krankenhäusern, in unterschiedlichen Städten und sogar in mehreren Ländern. Keinen einzigen suche ich freiwillig auf. Dabei wollen sie alle mein Wohl - und ich will überleben.
Es besteht kein Zweifel: Ohne die moderne Medizin wäre ich längst tot, nicht nur einmal, sondern schon mehrfach gestorben. Nur dank des medizinisch-technischen Fortschritts vor allem des 20. Jahrhunderts bin ich am Leben.
In meiner Jugend gelingt es mir noch, meine leidigen Herzrhythmusstörungen selbst zu therapieren: Ich sauge so viel Luft wie möglich in meine Lungen und presse den Brustkorb mit Gewalt zusammen, bis es schmerzt. Dieses Vasalva-Manöver, so nennen es die Mediziner, zwingt mein Herz, wieder regelmäßig zu schlagen.
Einmal im Jahr lasse ich ein EKG schreiben, doch das ist meist unauffällig, da ich meine Anfälle nicht für den Zeitpunkt des Arztbesuchs bestellen kann. Mit zunehmendem Alter werden meine Herzprobleme verschwinden, prophezeien mir die Medizinmänner. Doch das ist ein großer Irrtum.
Das Gegenteil tritt ein, mein Herz wird bedrohlich für mich. Im Frühjahr 1983, zu Beginn meines Studiums, helfen gegen meine Rhythmusstörungen in zwei Fällen nur noch schnelle Trips auf die Intensivstation des nächstgelegenen Krankenhauses. Die dortigen Ärzte spritzen mir verschiedene sogenannte Antiarrhythmika. Erst diesen Medikamenten gelingt es, meinen Puls zu zähmen und meinen Herzmuskel wieder regelmäßig zucken zu lassen.
Damals hatte ich Vorhofflimmern mit einer Kammerfrequenz von über 200 Schlägen pro Minute. Langfristig kann ein Mensch mit solchen Herzrhythmusstörungen nicht überleben. Irgendwann bilden sich Blutgerinnsel in den Herzkammern, die ausgeschwemmt werden und zu einem Schlaganfall führen. Außerdem zerstört eine Dauerfrequenz von 200 und mehr Pumpvorgängen je Minute den Herzmuskel. Eventuell ruft das Vorhofflimmern auch ein Kammerflimmern hervor, was ohne sofortige Behandlung grundsätzlich tödlich endet.
In jenem Frühjahr 1983 konnte mein Herz nur dank starker Herzmedikamente wieder normal arbeiten. Ohne medizinische Hilfe, bei dauerhaften schnellen Herzrhythmusstörungen, hätte ich unausweichlich Wochen oder Monate später das Zeitliche gesegnet.
Im April 1983 unterziehe ich mich an der Universitätsklinik Tübingen der ersten von später zahlreichen Herzkatheteruntersuchungen. In der Leistengegend stechen die Ärzte eine Hohlnadel in eine der Beinschlagadern und schieben von dort aus eine Sonde bis ins Herz. So können die Kardiologen die lebenswichtige Pumpstation in meiner Brust von innen genauestens analysieren. Ich bin während der kleinen Entdeckungsreise bei Bewusstsein und kann auf einem Bildschirm das Innere meines Herzens betrachten.
Die Diagnose ist niederschmetternd: Vorhofseptumdefekt mit starkem Linksrechts-Shunt. Das bedeutet, dass ich zwischen den beiden Vorhöfen des Herzens eine Öffnung habe, die dort ganz und gar nicht hingehört. Und durch diese Öffnung fließt permanent Blut, was es überhaupt nicht soll. Das Loch müsse durch eine Operation geschlossen werden, erklären mir die Mediziner. Dies sei die einzige Chance, zu verhindern, dass ich mit 30 Jahren ans Bett gefesselt oder tot sei.
Hätte es die Möglichkeit, das Herz mit Hilfe eines Katheters zu untersuchen, nicht gegeben, wäre meine Missbildung nicht entdeckt worden - mit katastrophalen, wohl tödlichen Folgen.
Zu danken habe ich neben anderen Werner Forßmann, der als Erfinder des Herzkatheters bezeichnet werden kann. Der Mediziner schob 1929 bei sich selbst und damit erstmalig bei einem Menschen einen Gummischlauch von der Armvene bis zur rechten Herzkammer vor. Im Jahr 1956 erhielt Forßmann für den spektakulären Selbstversuch den Nobelpreis für Medizin. (Es muss erwähnt werden, dass Forßmann allem Anschein nach ein überzeugter Nazi war: Er trat bereits 1932 der NSDAP bei, später auch der SA und dem Nationalsozialistischen Deutschen Ärztebund.)
Anfang September 1983 liege ich dann auf der Station für Herz- und Thoraxchirurgie der Universitätsklinik Tübingen. Vor der Operation bringen die Ärzte alle Risiken schonungslos zur Sprache: gefährliche Komplikationen, eventuell notwendige weitere Eingriffe und die Möglichkeit, das Abenteuer nicht zu überleben. Zum ersten Mal in meinem Leben habe ich sehr konkrete Angst zu sterben.
Die Operation dauert knapp sechs Stunden: Mein Brustkorb wird aufgesägt und geöffnet. Ich werde an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen. Mein Herz wird stillgelegt. Die Mediziner schneiden das Herz auf und nähen das Loch zwischen dem linken und rechten Vorhof zu. Mein Herz wird mit Elektroschocks reanimiert. Ich werde von der Herz-Lungen-Maschine abgehängt. Das aufgesägte Brustbein wird mit Draht fixiert. Haut und Gewebe werden vernäht.
Eine für mich bis heute ebenso furchteinflößende wie faszinierende Tatsache: Mein Herz hat 20 bis 30 Minuten lang nicht geschlagen!
Nach der Operation bin ich mehrere Tage mit Kabeln und Schläuchen an alle möglichen Apparaturen der Intensivmedizin angeschlossen. Massive Schmerz- und Schlafmittel bringen Linderung, schicken mich in eine Welt zwischen Wahn und Wirklichkeit. Schmerz- und Narkosemittel - welche Gnade, welche Wundermittel! Früher bekamen Patienten bei einer schweren Verletzung ein Stück Holz zwischen die Zähne geschoben, und wenn sie Glück hatten, wurde ihnen zusätzlich billiger Fusel eingeflößt.
Meine Operation und meine Genesung verlaufen ohne Komplikationen, die Ärzte in Tübingen leisten gute Arbeit. Genau drei Wochen nach dem Eingriff kehre ich nach Hause zurück.
Die moderne Heilkunst rettet mir das Leben: Das chirurgische Können, nicht nur einen Brustkorb aufzuschneiden, sondern auch ein Herz erfolgreich zu öffnen und wieder zu schließen, die Entwicklung der Herz-Lungen-Maschine, ohne die der Eingriff unmöglich gewesen wäre, Medikamente gegen Infektionen und zur Blutverdünnung - all dies wurde erst im 20. Jahrhundert entwickelt und vor allem nach dem Zweiten Weltkrieg perfektioniert.
Leider erwartet mich nach dem Eingriff eine herbe Enttäuschung: Meine Herzrhythmusstörungen sind nicht, wie erhofft, verschwunden, nein, sie kehren hartnäckig wieder.
Seit damals schlucke ich starke Medikamente, bis heute jeden Tag fünf oder mehr Pillen. In den vergangenen drei Jahrzehnten haben zahlreiche Mediziner ein ganzes Arsenal verschiedener Wirkstoffe bei mir erprobt. Tolle Namen haben diese chemischen Bomben: Verapamil, Chinidin, Amiodaron, Flecainid, Sotalol, dazu Digitoxin, hoch dosiert Acetylsalicylsäure, zeitweise Phenprocoumon, und noch das eine oder andere mehr kommt zum Einsatz.
Einige der Stoffe haben gut gewirkt, aber nur eine Zeitlang, andere zu wenig, wieder andere nicht in der gewünschten Weise. Und Nebenwirkungen gab es auch. So rief etwa eines der pharmazeutischen Heilmittel eine Schilddrüsenüberfunktion hervor. Davon abgesehen, dass ich völlig hektisch wurde und mein Schlafbedürfnis auf wenige Stunden sank, magerte ich ab: 58 Kilo Gewicht bei 184 Zentimeter Größe.
Welcher Wirkstoff am besten hilft und ob die Risiken der Einnahme zu vertreten sind - da ist ärztliches Wissen gefragt. Und oft fällt die Entscheidung nicht leicht.
"Die beiden Medikamente dürfen Sie auf keinen Fall zusammen einnehmen - das kann lebensgefährlich sein!" Das haben mir Apotheker schon gesagt, als sie ein Rezept mit meiner aktuellen Medikation in der Hand hielten. Ja, es stimmt, manche Mediziner warnen davor, die beiden Präparate zusammen einzunehmen - zur selben Zeit geschluckt, können sie lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen auslösen.
Aber Karl-Heinz Kuck, Leiter der Kardiologie an der Asklepios Klinik St. Georg in Hamburg (siehe Interview Seite 66), hat mir die Medikamente verordnet, um eben solche Herzrhythmusstörungen zu verhindern. Der Medizinprofessor, einer der versiertesten Spezialisten für die Behandlung von Rhythmusstörungen weltweit, hält sie in meinem Fall für die genau richtige Kombination. Wohl denn!
Ein Leben ohne Medikamente wäre für mich in den vergangenen zwei Jahrzehnten kaum möglich gewesen. Jedenfalls endeten mehrere Versuche, ohne den Beistand aus dem pharmazeutischen Chemiebaukasten auszukommen, in schweren Attacken rasender Herzrhythmusstörungen.
Die Anstrengungen von Ärzten und Forschern, eine Krankheit möglichst genau zu verstehen, können einem aber nicht nur das Leben retten, sondern es schlicht auch lebenswerter machen.
Noch in den siebziger und achtziger Jahren waren Kardiologen überzeugt, dass Patienten mit schweren Herzmängeln vor allem eines tun müssten: sich schonen, sich schonen, sich schonen. Heute weiß die medizinische Welt, dass wohldosierter Sport auch bei massiven Herz-Kreislauf-Leiden je nach Fall mehr helfen als schaden kann.
Mein niedergelassener Kardiologe Manfred Geiger vom medizinischen Versorgungszentrum "Prof. Mathey, Prof. Schofer" in Hamburg riet mir schon vor Jahren, mich körperlich zu betätigen. "Früher wurde oft nur aus dem Bauch heraus vor Sport gewarnt", sagt der Experte für Rhythmusstörungen. Sein Rat: "Solange Sie sich bei Anstrengung wohl fühlen, bewegen Sie sich!" Eine große Freude für mich, der ich immer gern Fahrrad gefahren bin und gejoggt habe. Das Training gibt mir Kraft und stärkt die Seele.
Ab Mitte der neunziger Jahre verschlechtert sich der Zustand meines Herzens dann weiter dramatisch. Ich leide nun unter multiplen Rhythmusstörungen: Vorhofflimmern, Vorhofflattern, atrialen Tachykardien, Bigeminus. Besonders ärgerlich ist, dass sich die auf dem Markt verfügbaren Medikamente zunehmend als mehr oder weniger wirkungslos erweisen, um meinen Puls im Falle eines Anfalls wieder zu einem regelmäßigen Schlagen zu bewegen.
Rettung bringen mir nur sogenannte Kardioversionen. Bei einer Kardioversion wird ein Stromstoß über handflächengroße Elektroden, die auf Brust und Rücken geklebt werden, direkt durch das Herz gejagt, ähnlich wie es jeder Fernsehzuschauer aus Krankenhausserien kennt, wenn ein Patient wiederbelebt wird. Dabei werden alle Zellen des Herzens gleichzeitig entladen, die Pumpe sozusagen neu gestartet. "Stromen" oder "grillen" nennen das die Mediziner gern.
In den folgenden Jahren muss ich mich in Notaufnahmen und auf Intensivstationen rund 30-mal elektrokardiovertieren lassen. In jedem Fall wird mir eine kurze Narkose verpasst, zu den möglichen Komplikationen zählen ein Schlaganfall oder weitere, akut lebensbedrohliche Herzrhythmusstörungen.
Eine Wahl habe ich nicht. Ohne die Stromstöße würde mein Herz dauerhaft unregelmäßig und viel zu schnell schlagen. Auch die Behandlung mit gezielten Stromstößen hilft mir zu überleben.
Nach dem Jahr 2000 nehmen die Ärzte sogenannte Ablationen an meinem Herzen vor - in der Hoffnung, mir langfristig zu helfen, meine verschiedenen Rhythmusstörungen vielleicht für Jahre in den Griff zu bekommen. Bei einer Ablation werden von beiden Leisten und dem linken oberen Brustbereich mehrere Katheter bis in die Herzkammern, den linken und rechten Vorhof, geschoben. Die Spitzen eines Katheters können mit Hilfe von Strom erhitzt oder mit Flüssiggas stark gekühlt werden, so dass die Operateure in der Lage sind, damit Gewebe in den Herzkammern zu zerstören.
Zweck der gezielt verursachten Verletzungen: Innerhalb meines Herzens werden künstliche Narben angelegt. Damit sollen die Ursprungsherde meiner Herzrhythmusstörungen eliminiert und die Verbreitung falscher elektrischer Impulse, die Rhythmusstörungen hervorrufen, unterbunden werden.
Im Jahr 1986 wird am Universitätskrankenhaus Eppendorf in Hamburg die erste solche Katheterreparatur tief im Herzinneren eines Menschen durchgeführt. Die Ärzte Karl-Heinz Kuck und Manfred Geiger sind von Anfang an dabei. Erst Ende der neunziger Jahre, Anfang dieses Jahrhunderts ist das Verfahren so weit entwickelt, dass es in verschiedenen Kliniken an einer größeren Zahl von Patienten angewendet werden kann.
In den Jahren 2001 und 2002 führen Chef-Kardiologe Kuck und sein Team an der Hamburger Asklepios Klinik St. Georg jeweils eine Ablation in meinem Herzen durch, 2008 zwei weitere im Abstand von nur wenigen Monaten. Mein Herzinneres wird zu einem geschätzten Ausflugziel der Kardiologen.
In einem Aufsatz für die Fachzeitschrift "Herz" betont ein Ärzteteam des Universitären Herzzentrums Hamburg noch im Juni 2008, dass es sich bei der Katheterablation "um einen Eingriff mit potentiell lebensbedrohlichen Komplikationen handelt" und ein solcher deshalb nur in "erfahrenen Zentren" erfolgen darf.
Das Ergebnis nach der vierten, bisher letzten wagemutigen Ablation-Aktion im November 2008: Drei meiner Rhythmusstörungen, das Vorhofflattern, die atriale Tachykardie und der Bigeminus, sind beseitigt. Ob auch das Vorhofflimmern seltener oder womöglich gar nicht mehr auftritt, muss noch die Zeit zeigen. Niemand kann es vorhersagen. Ich hoffe es von ganzem Herzen.
Wäre ich mit meiner Herzkrankheit, vor allem mit dem Loch in der Herzscheidewand, ein oder mehrere Jahrzehnte früher auf die Welt gekommen, hätten die Mediziner das Loch entweder gar nicht entdeckt oder es nicht operieren können. Beides hätte mit absoluter Sicherheit tödlich geendet.
Würde ich hingegen erst heute geboren, wäre zu erwarten, dass Kardiologen die verderbliche Öffnung viel früher als erst im Alter von 21 Jahren diagnostizieren und mich bereits als kleines Kind operieren würden. Dadurch wäre die Operation einfacher, der Heilungsverlauf günstiger und mein Herz anschließend womöglich ganz gesund.
Zweifellos verdanke ich mein Leben der modernen Medizin - und die wird hoffentlich weiter rasante Fortschritte machen.
Sollte ich aufgrund meiner Krankheit einmal ein ganz neues Herz benötigen, was ich mir nicht wünsche, wäre das Beste, ich bekäme ein neues eigenes Herz. Gezüchtet in einer Nährlösung in einem Labor, aus meinen eigenen Zellen entstanden, mit meinen eigenen Genen. Sozusagen ein Original-Ersatzteil, Werksgarantie inklusive, ohne die Gefahr, vom Körper abgestoßen zu werden wie ein Spenderorgan.
Viele Menschen bezweifeln, dass so etwas einmal möglich sein wird. Aber niemand soll sich täuschen: Hätte jemand vor 100 Jahren erklärt, dass Ärzte einem Menschen den Brustkorb aufsägen, sein Herz stilllegen, es aufschneiden, seine fehlerhafte Herzscheidewand flicken und den armen Tropf anschließend wieder zusammennähen, hätte man ihn für verrückt erklärt.
Bei mir hat man genau all das gemacht - und nur deshalb lebe ich noch.
SPIEGEL-Redakteur Joachim Mohr berichtet in seinem Blog "Mohrs Herzschlag" auf SPIEGEL ONLINE regelmäßig über sein Leben mit einem kranken Herzen.
Von Joachim Mohr

SPIEGEL WISSEN 2/2009
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