Todkranke Kinder Tröstende Bilder

Die Palliativmedizinerin Monika Führer betreut todkranke Kinder in ihren Familien. Weh tut es immer.

Monika Führer ist eine liebevolle Ärztin, aber keine, die man in seinem Leben haben will. Denn wer sie braucht, der weiß, dass das eigene Kind sterben wird.

Auf einem Spielplatz in einem Münchner Innenhof hält die 52-Jährige einen Jungen in den Armen. Sie hebt ihn hoch zur Rutsche, wo seine Mutter wartet. Allein schafft der fast Fünfjährige es nicht, die Leiter hochzuklettern, seine Glieder sind zu steif. Seine Mutter nimmt ihn auf den Schoß und legt die Arme um ihn. Führer hebt die Beine des Jungen an, nur so viel, dass sie nicht bremsen. Mama und Sohn rutschen. Simon schreit vor Glück.

Er war fast zwei Jahre alt, als er beim Gehen immer häufiger strauchelte. Eine seltene Hirnerkrankung hatte begonnen, seine Nervenzellen im Gehirn zu zerstören. Die Beine trugen ihn nicht mehr. Seine rechte Hand erlahmte, nun folgt die linke. Wenn er spricht, verschluckt er Buchstaben. Immer öfter weiß seine Mutter nicht, was er ihr sagen will. "Manchmal aber", sagt sie, "lacht er, wie er immer gelacht hat."

Sie spricht viel in der Vergangenheit von ihrem Sohn - und seit kurzem auch wieder in der Zukunft. "Was Simon hat, daran wird er sterben." Es war ein langer Weg bis zu diesem Satz.

An einem Morgen im April dieses Jahres wurde Simons Mutter wach, weil ihr Sohn laut röchelte. Er lag da, sprach und bewegte sich nicht, rollte nur mit den Augen. Da habe sie gewusst, dass es für das, was Simon hat, keine Medikamente und Medizin gibt, sondern sie jemanden braucht, der ihr zur Seite steht und Simons Leiden lindert.

Seitdem ruft sie, wenn Simon stürzt oder krampft, Monika Führer an. Die Palliativmedizinerin hat zwar nicht immer eine Antwort, aber sie hört zu und sorgt dafür, dass es dem Jungen gutgeht, während er langsam schwächer wird. Seit 2004 hat Führer auf diese Weise mit ihrem "Hospiz ohne Mauern" (HOMe) mehr als 300 Kinder in Bayern begleitet, deren Wunsch es war, zu Hause zu sterben. Drei Ärztinnen, zwei Krankenschwestern, eine Sozialarbeiterin, eine Seelsorgerin und ein Psychologe gehören zum Team. Noch immer sind sie eins von wenigen in Deutschland.

Im Wohnzimmer zeigt Simons Mutter ein Video. Simon bei der Delfintherapie, am Strand in Griechenland und in der Türkei. Ein Junge mit blonden, wuscheligen Haaren, großen Augen und einem fröhlichen Lachen.

Was am Ende zählt, sind diese Momente. Dass die Eltern, wenn sie zurückschauen, mehr schöne Bilder im Kopf haben als schreckliche.

Auch bei jungen Patienten gehört der Tod dazu

Führer mag ihren Beruf, und wer sie eine Weile beobachtet, versteht, warum. Sie sitzt in ihrem Büro, in der Münchner Kinderklinik. Nebenan liegt der Flur zur Kinderkrebsstation, wo sie als Ärztin anfing und später die Station für Knochenmarktransplantation leitete. In 30 Jahren als Kinderärztin hat Führer viele junge Patienten behandelt; der Tod gehörte oft dazu.

Doch wo ihre Arbeit früher endete, weil sie auf die Klinik begrenzt war, kann sie heute noch etwas tun. "Wenn Heilung nicht mehr möglich ist, werden andere Ziele wichtig", sagt sie.

Sie erzählt von Sophia. Gefragt, welche Wünsche sie noch hätte, wusste die Kleine sehr genau, was sie wollte: nicht mehr in der Klinik schlafen. Schwimmen und Fahrrad fahren lernen. Eingeschult werden. Die Ziele einer Sechsjährigen.

Aber Führer erzählt auch, wie eine Familie an der Belastung zerbrechen kann, ein sterbendes Kind zu pflegen. Der Vater eines Mädchens, das sie betreuen, ist mittlerweile fort, die Mutter psychisch erkrankt, und der kleine Bruder denkt daran, sich umzubringen.

Am Computer präsentiert Führer eine Untersuchung, die zeigt, wie die Familien zurechtkommen, bevor und nachdem ihr Team sie besucht hat. Das Ergebnis ist deutlich: Danach haben Eltern und Kinder weniger Depressionen, weniger Ängste und mehr Lebensqualität.

Die grauen Locken der Ärztin sind zerzaust, die Augen müde. Sie war am Abend in der Oper in Salzburg, um 3 Uhr zu Hause, um sechs wurde sie wieder geweckt. Ein Mädchen war ins Koma gefallen, ein Beatmungsgerät hält es weiter am Leben.

Dieser Artikel stammt aus dem SPIEGEL WISSEN Heft 4/2012. Hier können sie das ganze Heft bestellen .

Der Hund mit auf der Intensivstation

Den Takt ihres Alltags gibt das Mobiltelefon vor. Ihr Team hat den Eltern versprochen, 24 Stunden verfügbar zu sein. Es fühlt sich anders an als früher im Krankenhaus. "Man lässt die Patienten nicht in der Klinik", sagt sie. "Man nimmt das Handy mit nach Hause, und dann liegt es nachts neben dem Bett."

Am Pinnbrett hinter ihr hängen Trauerkärtchen mit Kinderfotos. Sie steht auf und nimmt eines ab. Ein kleines Mädchen mit braunen Haaren lächelt darauf. "Das ist Nora schon mit Perücke."

Das Mädchen wollte Weihnachten mit seinen Eltern feiern. Nach 18 Stunden bekam das Kind Atemnot und musste auf die Intensivstation. Und Führer sah, dass sie mehr braucht als ein Team aus sechs Leuten und zwei Autos.

2008 bot die Universität München ihr eine Professur für Kinderpalliativmedizin an. Führer machte zur Voraussetzung ihrer Zusage, dass ein Platz geschaffen werde, an dem sterbenskranke Kinder im Notfall betreut werden können wie auf einer Intensivstation - an dem aber die Regeln der Kinder gelten. Das heißt: Wenn kleine Patienten wollen, bleiben Familie und Freunde bei ihnen, und wenn es sein soll, auch der Hund, egal, zu welcher Uhrzeit. Mehrere Millionen Euro Spenden hat sie eingesammelt. Anfang 2013 beginnt der Bau.

Schon als junges Mädchen wusste Führer, was sie wollte: Kinderärztin werden. Als sie mit ihrem Sohn schwanger war, suchte sie im Haus ihrer Oma nach alten Kleidungsstücken. In einer Schublade fand sie einen Schuhkarton, in dem ihre alte Puppe lag. In Grundschulschrift hatte die kleine Monika ihrer Puppe eine Diagnose geschrieben, einen Totenschein ausgestellt und die Puppe im Schrank beerdigt.

Seit ihr Sohn erwachsen ist, fällt ihr manches an ihrem Beruf leichter, erzählt sie. Wenn sie sterbenskranke Kinder sieht, denkt sie nicht mehr unwillkürlich: Was, wenn es deinen Sohn trifft? Aber gewöhnen wird sie sich nie an das Un-glück.

Jeden Montag setzt sich das Team zusammen. Auf dem Tisch brennt eine Kerze. Es ist ihr Ritual, wenn ein Kind gestorben ist. Eine der Frauen liest einen Text vor, der sie an die Familie erinnert. Ihr letzter Patient war noch ein Baby, ein zwei Monate alter Junge. Sie schweigen.

Vor jeder der Frauen liegt eine Liste. 21 Namen stehen an diesem Morgen darauf, 21 Mädchen und Jungen, deren Krankheit bedeutet, dass sie sterben werden. Ein Viertel der betreuten Kinder leidet an Krebs. Die meisten sterben an seltenen, komplizierten Erkrankungen.

Die jüngsten Patienten sind noch nicht einmal geboren

Einem ihrer Patienten, einem jungen Erwachsenen, löst sich schon seit Geburt die Haut ab, sein Körper ist eine einzige offene Wunde. Sie müssen ihn dazu zwingen, die Verbände wechseln zu lassen. Die Binden wachsen sonst ein.

Die jüngsten Patienten sind noch nicht geboren, nur die Diagnose ist schon da: zwei schwere Formen von Trisomie. Das Telefon klingelt immerzu, sie sprechen über Plätze in sozialen Einrichtungen, über Hausbesuche und zürnen gemeinsam über bürokratischen Genehmigungshickhack.

Einen Großteil ihrer Arbeit finanzieren sie mit Spenden. Die Krankenkassen zahlen für einen Patienten einen Arzt und einen Pfleger dazu; wenn sie es denn genehmigen.

Die Eltern eines Jungen mit einem unheilbaren Hirntumor können sich nicht durchringen, lebensrettende Maßnahmen auszuschließen, das heißt sich gegen künstliche Beatmung oder Wiederbelebung zu entscheiden. Solange diese Unterschrift fehlt, kommt es vor, dass die Kassen die Kosten einer Palliativbetreuung nicht übernehmen.

Zwei Kollegen Führers werden später einen Siebenjährigen besuchen, zu dem sie jede Woche fahren. Die Mutter spricht fast nur Türkisch, die Cousine übersetzt, findet aber manchmal nicht die richtigen Worte. Was sie am Telefon einen "starken Schluckauf" nannte, sahen die Ärzte schließlich selbst: starke Krämpfe, die seinen Körper schüttelten und schmerzten.

Heute liegt der Junge ruhig auf der Couch, seinen gelben Teddy neben sich. Unter der Haut an seinem Bauch zeichnet sich ein Kästchen ab. Eine Schmerzpumpe, die sie nach langem Überlegen doch einsetzten. Anders hatten sie es nicht geschafft, ihm eine ausreichend hohe Dosis Medikamente zu verabreichen, um die Krämpfe zu lindern. Seit dem Eingriff schläft der Junge zum ersten Mal wieder durch. Es ist eine Frage, die sich immer aufs Neue stellt: Was ist nötig, was noch zumutbar?

Die Mutter erzählt, die Schwester habe neulich Fernsehen geschaut, aber der Bruder schrie. Da steckte sie ihm den Finger in den Mund, damit er aufhört. Sein Mund klappte zu. Sie hing fest, bis der Krampf nachließ. Die Runde lacht. Es gibt Zuckerkuchen und Saft. Die Ärztin verschreibt neue Einläufe und Schmerzmittel.

Dieser Artikel stammt aus dem SPIEGEL WISSEN Heft 4/2012 . Hier können sie das ganze Heft bestellen.

Es tut weh, wenn ein Kind stirbt, immer

Es ist ein Routinebesuch. Alltag, nicht Ausnahmesituation, wie Monika Führer sagen würde. Die Extreme sind es, die fordern. Für die es keine Lösung gibt, die man schlicht aushalten muss.

Einmal, da waren Führer und ihre Kollegin gerade weggefahren, rief die Familie wieder an. Die Tochter sei gestorben. Sie drehten um. Als die Eltern es der kleinen Schwester erzählten, war sie traurig und fragte, wie nur kleine Kinder es können: ob sie heute trotzdem zu ihrem Ballettauftritt dürfe, für den sie so lange geübt habe? Die Eltern überlegten, und schließlich gingen sie hin. Damit die Schwester, die so lange hintanstand, ihren Abend bekam. Aber weil sie ihr gerade verstorbenes Kind niemals hätten allein zurücklassen wollen, blieben Führer und ihre Kollegin im Haus, bis die Familie zurückkehrte.

Führer sagt, sie sei ihren Patienten zu Hause näher als in der Klinik. Leichter macht es das nicht. Manchmal schreibt sie auf, was sie bedrückt. Jeder im Team geht zur Supervision. Sie sprechen miteinander über das, was sie erleben; nie mit Freunden und Familie. Selbst andere Palliativmediziner mögen nicht hören, was passiert, wenn ein Kind stirbt. Ein totes Kind, das ist so viel schlimmer als der Tod eines Erwachsenen, der ein Leben gehabt hat.

Natürlich weinen wir manchmal, sagt sie, und wenn sie nach dem Tod eines Kindes die Familie verlassen, seien sie froh, danach nicht allein im Auto zu sitzen.

Woran sie gedacht habe, als am Montag wieder einmal die Kerze brannte. "An den Jungen, an die Eltern", sagt Führer. "Wie wir am Bett standen, als es schon vorbei war. Wie ich die Schläuche abnahm, als es so aussah, als würde er noch atmen." Sie wird still, legt den Kopf in den Nacken, für eine lange Zeit, und als sie wieder aufblickt, schimmern ihre Augen.

"Wenn es aufhört, weh zu tun, höre ich auf", sagt sie. "Weil es nie normal werden darf, dass ein Kind stirbt. Weil ich sonst den Respekt verloren habe, vor dem Schmerz der Eltern, ein Kind zu verlieren."

Dieser Artikel stammt aus dem SPIEGEL WISSEN Heft 4/2012. Hier können sie das ganze Heft bestellen.

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