Zur Ausgabe
Artikel 87 / 105
Vorheriger Artikel
Nächster Artikel

MEDIZIN Experiment im Mutterschoß

Der Bonner Kinderarzt Thomas Kohl hat eine einzigartige Methode entwickelt: Mit dem Endoskop dringt er in die Gebärmutter Schwangerer vor, um missgebildete Föten zu operieren. Der Eingriff ist riskant, sein Nutzen keineswegs bewiesen. Die Eltern sehen darin trotzdem ihre letzte Hoffnung.
aus DER SPIEGEL 28/2003

In einem Operationssaal der Universität Bonn umringen 17 Ärzte, Techniker, Pfleger und Schwestern eine betäubte Frau. Die liegt auf einem Stahltisch in ihrer Mitte.

Marlene Mettner*, 29, selbst ist kerngesund. Die Patientin lebt in ihrem Bauch. Sie heißt Emma, wiegt 400 Gramm und misst 16 Zentimeter. Emma ist kleiner als die Hand des Operateurs.

Die weiße Wanduhr zeigt 12.50 Uhr, als Thomas Kohl ein angeschliffenes Stahlröhrchen in den Bauch der Schwangeren rammt, links unterhalb des Nabels. Im Ultraschall sieht der Arzt, dass die Spitze des Röhrchens bis in die Fruchtblase ragt. »Das ist es. Super, sitzt!«

Elf Minuten später schiebt Kohl eine winzige Videokamera mit Lampe, ein Endoskop, durch das Röhrchen in die Tiefe - in der Fruchtblase geht das Licht an. Die Bilder, die jetzt auf zwei Monitoren über dem OP-Tisch erscheinen, sehen ver-

schwommen aus wie Aufnahmen von Schlamm am Meeresgrund. Blut im Fruchtwasser raubt den Ärzten die Sicht.

Deshalb manövriert das Team der Abteilung für Geburtshilfe und Pränatale Medizin einen dünnen Schlauch in den Uterus und saugt damit Fruchtwasser ab. »Zwei-, drei-, vier-, fünf-, sechs-, siebenhundert Milliliter«, zählt eine Schwester. Trübe Flüssigkeit fließt in einen Messzylinder auf dem Boden.

Zur gleichen Zeit, über einen zweiten Zugang, blasen die Bonner Kohlendioxid in den Leib der Schwangeren. Das Gas bläht den Uterus; das Endoskop liefert jetzt klare Bilder. In 40facher Vergrößerung schimmert Emmas Haut hellrot. Sie ist durchzogen von dunklen Adern.

Als die winzigen Füßchen auf dem Bildschirm erscheinen, dringt ein vielstimmiges »Ahhh« durch den Saal. Dann wird es still. Kohl hat jenes hässliche Mal mit der Kamera eingefangen, wegen dem sie alle hier sind.

Ein Spalt, an den Rändern rot gezackt, klafft auf Emmas Rücken. Drei ihrer Lendenwirbel sind nicht zusammengewachsen, jetzt umspült das Fruchtwasser die frei liegenden Nervenstränge und verschlimmert den Defekt mit jedem Tag. Es besteht die Gefahr, dass Emma querschnittsgelähmt und geistig behindert auf die Welt kommt. Zudem könnte sich das Hirnwasser stauen und ihren weichen Schädel zu einem großen Ballon formen, einem Wasserkopf.

Wie Emma hat ungefähr eines unter 1000 Ungeborenen einen offenen Rücken. Das auch Spina bifida ("Spaltwirbel") genannte Leiden führt zu komplexen Schäden; bis zum fünften Lebensjahr sterben 20 Prozent der betroffenen Kinder.

Thomas Kohl, 40, keine Kinder, sortiert auf einem Tablett winzige Nadeln und langstielige Zangen. Nach Manier amerikanischer Chirurgen operiert der zwei Meter große Arzt mit einer bunten Kappe auf dem Kopf.

Er ist der Mann, auf den Marlene Mettner, eine zierliche Frau mit streng nach hinten gebundenem Haar, ihre ganze Hoffnung setzt: die Hoffnung einer Mutter, doch noch ein gesundes Kind zu bekommen - oder doch wenigstens eines, das die Beine einigermaßen bewegen kann und das geistig nicht so schlimm zurückbleiben wird.

Bisher blieben Eltern, wenn die vorgeburtliche Diagnostik eine Missbildung zu Tage förderte, nur zwei Alternativen: das behinderte Kind abzutreiben oder es mit dem Makel auf die Welt zu bringen. Nun ist es, als eröffne der aufblühende Zweig der Fötalchirurgie einen dritten Weg: Geburtsfehler zu korrigieren vor der Geburt.

Die Anfänge gehen zurück auf den kalifornischen Arzt und vierfachen Familienvater Michael Harrison. 500 Affenföten operierte er, bevor er sich an den ersten Menschen wagte: Einer schwangeren Frau schnitt er vor zwei Jahrzehnten einfach den Bauch auf, holte den missgebildeten Fötus hervor, operierte ihn und pfriemelte das winzige Wesen dann zurück in den Wundspalt.

In der ganzen Welt wagen bis heute nicht einmal ein Dutzend Zentren den verwegenen Vorstoß in die Fruchthülle. Zwar hat bisher noch jede Mutter den Eingriff überlebt, wiewohl einige tagelang künstlich beatmet werden mussten. Doch von den Babys sind viele gestorben. Wegen des Blutzolls beschränkten die Fötalchirurgen sich anfangs darauf, ausschließlich solche Fehlbildungen zu korrigieren, die mit einem Überleben unvereinbar sind - defekte Zwerchfelle etwa oder verwachsene Lungenflügel.

Nun aber sind die Pioniere dabei, ihre Behandlungszone auszuweiten. Inzwischen probieren sie ihre Operationen auch an solchen Ungeborenen aus, deren Behinderungen normalerweise nicht zum Tode führen. Plötzlich geht es nicht mehr darum, Leben zu retten, sondern vielmehr darum, es möglichst in seiner Qualität zu verbessern - zumeist bei Babys mit offenem Rücken.

Knapp 180 solcher Föten hat allein Joseph Bruner am Vanderbilt University Medical Center in Nashville (US-Bundesstaat Tennessee) verarztet. Der jungenhaft wirkende Brillenträger steckt seine rechte Hand in die Wunde, schiebt den Magen und die Gedärme beiseite, löst mit der linken vorsichtig die lilafarbene Gebärmutter, holt sie mit beiden Händen nach draußen und legt sie sachte auf den Körper der Frau.

Als Nächstes schubst er den Fötus von außen in eine günstige Lage, schneidet die Gebärmutter auf und verschließt den offenen Rücken mit Nadel und Faden. Je früher das Loch abgedeckt wird, so das Kalkül, desto normaler entwickelt sich das Baby.

Beim Schneiden und Nähen nimmt sich der auf Publicity bedachte Bruner die Zeit, für Fotografen zu posieren. Eine Aufnahme zeigt, wie ein Fötus dem eitlen Chirurgen die winzige Hand scheinbar reicht. Das anrührende Bild ist geschickt inszeniert: Eigenmächtig konnte der Fötus gar nicht nach Bruners Finger greifen. Das Ungeborene war über den Blutkreislauf seiner Mutter mit einem Narkosemittel versorgt und schlief.

Als Bruner die Ergebnisse seiner ersten 50 Spina-bifida-Fälle auf einer Konferenz vorstellte, reagierten die Kollegen empört. Ein Kinderarzt schmähte die Fötalchirurgie als »technische Tour de Force, die dem Kind keinerlei Vorteil bringt«.

In der Tat: Zwei Föten waren an Entzündungen gestorben, alle anderen kamen als Frühgeburten auf die Welt, eines davon noch während des Eingriffs. Bejubelt wird Bruner dennoch - von amerikanischen Lebensschützern: Sie preisen die Operation vor der Geburt als Alternative zur Abtreibung behinderter Kinder.

Dass das pränatale Verschließen des offenen Rückens den winzigen Patienten nützt, ist allerdings keineswegs bewiesen. Es gibt zwar Hinweise darauf, dass sich bei knapp einem Drittel der operierten Föten der Kopf weniger stark aufbläht. Die Muskel- und Nervenfunktionen der Beine jedoch verbessern sich im Vergleich zu nachgeburtlich behandelten Spina-bifida-Babys nicht. Auch ein günstiger Einfluss auf das Funktionieren von Blase, Enddarm und Geschlechtsorganen konnte noch nicht nachgewiesen werden. Das »British Medical Journal« bilanzierte im März: »Kein einziger Fötus wurde geheilt.«

Zu befürchten steht sogar, dass die Hightech-Medizin manches nur noch schlimmer macht. Die Schnitte in den Uterus lösen Wehen aus, es kommt zum vorzeitigen Fruchtblasensprung. Die Dauer der Schwangerschaft - normal sind 40 Wochen - wird dramatisch verkürzt. Die meisten operierten Föten kommen nach 33 oder 34 Wochen auf die Welt, 15 Prozent sogar noch vor der 30. Woche - den Winzlingen drohen dann Blindheit, Gehirnblutungen und spastische Lähmungen. Diese Folgen der Frühgeburtlichkeit können schwerwiegender sein als die Symptome des offenen Rückens.

Viele Kinderärzte plädieren deshalb dafür, die Fötalchirurgie des offenen

Rückens so lange rigide einzugrenzen, bis ihr Nutzen wissenschaftlich belegt ist. »Ist das Verfahren effektiv genug, um diese Frühgeburten in Kauf zu nehmen?«, fragt auch Linda Wright vom amerikanischen National Institute of Child Health and Human Development.

Ihre Behörde hat Ende April eine klinische Vergleichsstudie zu der Frage aufgelegt. In drei amerikanischen Zentren sollen 100 Spina-bifida-Föten vor der Geburt, 100 weitere nach der Geburt operiert werden. Hiernach wollen die Ärzte mindestens 30 Monate lang beobachten, welche Babys am meisten profitieren.

Schon jetzt sind die Experten sich einig, dass die offene Operation langfristig keine Zukunft hat, da sie zu belastend ist für die Schwangere und ihr Kind. Große Schnitte in den Mutterbauch und in die Fruchtblase hat der Bonner Fötalchirurg Kohl freilich schon immer abgelehnt.

Zug um Zug hat er in den vergangenen acht Jahren ein neuartiges Schlüsselloch-Verfahren entwickelt und dabei seine amerikanischen Konkurrenten überholt: Gegenwärtig ist er der einzige Arzt der Welt, der sich traut, Spina-bifida-Kinder ohne Skalpell zu behandeln: Im Licht des Endoskops näht er ihnen einen wasserdichten Flicken aus Goretex auf die Rückenfurche, was die Nervenstränge schützen soll.

Mit drei Stahlröhrchen (Außendurchmesser: 3,8 Millimeter) dringt Kohl dazu in die Fruchtblase (siehe Grafik Seite 157). Durch diese Metallhalme schiebt Kohl sodann das Endoskop und sein Besteck in die Heimstatt des Fötus - die Gebärmutter wird zum Operationssaal.

In der Theorie ist Kohls Vorgehen sanft und schonend - in der Praxis erscheint es wie ein chirurgisches Abenteuer. Acht Föten mit unterschiedlichsten, zum Teil lebensbedrohlichen Missbildungen hat die Gruppe um Kohl seit vorigem Juli behandelt - drei von ihnen sind gestorben.

»Diese toten Kinder nagen an der Seele«, sagt Kohl. Solche Rückschläge müsse man jedoch hinnehmen, um die Fötalchirurgie zum Wohle späterer Patienten voranzubringen. »Die Eltern sind uns aber nicht böse. Wir müssen eben eine Serie von Kindern durchoperieren, um etwas zu erreichen.«

Drei Spina-bifida-Operationen hat Kohl inzwischen hinter sich. Bei der ersten, im vorigen September, riss die Fruchtblase, und Fruchtwasser floss aus dem Schoß der Schwangeren. Kohl geriet in Zeitnot und konnte den Flicken nicht mehr mit der gebotenen Sorgfalt festnähen: Er löste sich nach 21 Tagen im Mutterleib. Cäcilia, wie die Patientin hieß, musste nach 29 Schwangerschaftswochen per Kaiserschnitt geholt werden und war noch sehr klein.

Ihre Mutter betete am Brutkasten, doch nach 18 Tagen starb die Tochter darin. »Das Schlimmste war, dass ich Cäcilia nicht einmal lebendig auf dem Arm halten konnte«, erzählt die Mutter, Janin Pau, 22, aus Duisburg. Und doch würde sie abermals in die Operation einwilligen, beteuert sie. »Ich würde immer wieder alles versuchen, damit es meinem Kind besser geht.«

Kohls zweiter Fall mit offenem Rücken wurde kurz vor Weihnachten in Bonn behandelt. »Bei der Operation und auch danach gab es keinerlei Probleme«, berichtet Kohl. Das Baby kam im Januar nach 30 Schwangerschaftswochen auf die Welt. Es hatte einen Wasserkopf, musste ein paar Tage beatmet werden und wurde bis Ende Mai an der Leipziger Universitätsklinik »weiter aufgezogen«, so Kohl.

Emma ist seine dritte Patientin.

Wenn die Diagnose Spina bifida lautet, dann entscheiden sich die meisten Frauen oder Paare in Deutschland für eine Abtreibung. Doch für Marlene Mettner und ihren Mann Manfred, 34, die bereits eine gesunde zwei Jahre alte Tochter haben, kam das nicht in Frage.

Der Defekt bei ihrem Kind sei vergleichsweise schwach ausgeprägt, hatten die Ärzte erklärt. »Das Kind bewegt sogar die Beine«, sagt auch Manfred Mettner, ein gutmütiger Mann, der in Hagen als Speditionskaufmann arbeitet. »In dem Sinne ist es gar nicht behindert.«

Am Ende schlugen die Mettners die Bedenken ihrer Verwandten ("Wollt ihr euch das wirklich antun?") in den Wind und beschlossen, dass in ihrer Dreizimmerwohnung mit Balkon auch für ein Sorgenkind Platz ist.

Erst damit waren sie ein Fall für Kohl. Denn um nicht in den Ruch zu geraten, Paare mit falschen Heilsversprechen zu ködern und von einer Abtreibung abzubringen, suchen die Bonner Fötalchirurgen ausschließlich nach Eltern, die sich ohnehin entschieden haben, ihr behindertes Kind auszutragen.

Im Fall der Mettners war es ein Arzt in einer Wuppertaler Praxis für Pränatalmedizin, der den Kontakt nach Bonn herstellte. Den ganzen Abend brütete jeder für sich über der Perspektive, die sich da schlagartig auftat. Kann man ihrem Kind also doch helfen? »Mir war sofort klar«, erinnert sich die werdende Mutter, »wir versuchen das.«

Am Abend vor der Operation werden sie und ihr Mann von Kohl und zwei Ärzten in ein enges Klinikzimmer gebeten. In den vergangenen Tagen gab es schon etliche Aufklärungsgespräche, auch mit Psychologen. Jetzt gilt es, die Einwilligung zu unterschreiben.

Mit ernster Miene erzählen die Mediziner den Mettners zum wiederholten Male von den Risiken; auch die Möglichkeit, dass die Schwangere durch eine Komplikation noch auf dem OP-Tisch sterben kann, verschweigen sie nicht.

Weitaus wirklicher allerdings sind die vielfältigen Gefahren, die Emma drohen. Sie wurde erst vor 22 oder 23 Wochen gezeugt; ihre Lungen sind noch nicht fertig entwickelt. »Wenn Ihr Kind morgen spontan auf die Welt kommen sollte, dann wäre es nicht lebensfähig«, warnt der Neonatologe Axel Heep. Herr Mettner, sonst zu Scherzen aufgelegt, lässt unruhige Blicke durch den Raum wandern; seine Frau schaut dem Arzt in die Augen.

Und auch Emma wird in jedem Fall sehr früh auf die Welt kommen - nach 30 Schwangerschaftswochen, wenn es gut läuft. Denn so klein die Einstiche der Schlüsselloch-Technik auch sein mögen, auch sie verletzen die Fruchtblase und verkürzen die Tragezeit.

Als Folge einer frühen Geburt könnten Emma deshalb, so warnen die Bonner Ärzte, Blindheit oder schwere Hirnschäden bevorstehen - zusätzlich zu den Problemen, die ihr der offene Rücken bereiten wird. Denn selbst wenn der Eingriff glatt verlaufen sollte, wäre das angeborene Handicap ja nicht behoben, sondern allenfalls gelindert.

Noch weiß niemand, vor welche Schwierigkeiten die Frühchen mit offenem Rücken Hochleistungsmediziner, Therapeuten und Eltern noch stellen werden. »Das alles ist Neuland für uns«, sagt Neonatologe Heep und prophezeit: »Die Krankheit Ihres Kindes wird Sie noch endlos beschäftigen.«

Wer würde in solch eine Himmelfahrtsoperation einwilligen? Wer würde sich und sein Kind zum »Versuchskaninchen der Wissenschaft« machen, wie es Thomas Kohl dem Paar ins Gesicht sagt?

»Ich will das Gefühl haben, alles für das Kind getan zu haben«, sagt Marlene Mettner. Die 13 Seiten umfassende Einverständniserklärung unterschreibt sie zuerst, dann ihr Mann. Sie haben ihre Hoffnungen in ein medizinisches Experiment gesetzt.

Am nächsten Tag, dem ersten Dienstag im Juni, findet es statt. An Tierföten und an abgetriebenen Babys hat Kohl das Hantieren mit den langstieligen Instrumenten jahrelang geübt, jetzt sitzt jeder Handgriff. Er manövriert Emma in eine günstige Position, schiebt die störende Nabelschnur zur Seite. Um 14.27 Uhr begibt sich der Arzt in einen Spezialstuhl mit Lehnen, damit seine Hände nicht zittern, und macht sich an die Feinarbeit. Mit 23 winzigen Klämmerchen aus einer Nickel-Titan-Legierung verankert er den Flicken auf Emmas Rücken und dichtet ihn zum Schluss mit einem hellblauen Kleber (Histoacryl) ab.

Um 16.17 Uhr ist die Operation vorbei. Auf dem Bauch der Schwangeren sind nur drei Ritzer zu sehen, genäht mit jeweils einem Stich. Um 16.27 Uhr erwacht Frau Mettner aus der Narkose und fragt nach einem Schluck Wasser. Nach dem Eingriff sieht alles bestens aus, sie darf schon bald nach Hause.

Doch 20 Tage nach der Operation verliert sie Fruchtwasser, am vorvergangenen Donnerstag wird sie in einen Kreißsaal der Bonner Uniklinik geschoben. Nach nur 27 Wochen im Mutterleib kommt Patientin Emma per Kaiserschnitt auf die Welt.

Als der Kinderarzt Kohl das mit Elektroden verkabelte Mädchen im Brutkasten beobachtet, versucht er, optimistisch zu bleiben. »Emma zeigt Beinbewegungen und kann von allein Blase und Darm entleeren«, sagt er. »Ich bin eigentlich ermutigt weiterzumachen.«

Nach dem Schrecken, dass ihr Kind so früh geboren wurde, denken auch die Mettners inzwischen wieder positiv. »Der Kleinen geht es für das, was gelaufen ist, ganz gut«, sagt Frau Mettner. »Die Operation hat sich gelohnt. Davon bin ich total überzeugt.« Medizinisch gesehen ist es allerdings noch viel zu früh für ein Fazit. Erst wenn Emma zwei Jahre alt ist, können die Ärzte abschätzen, wie sich ihr Nervensystem entwickelt hat.

Insgesamt 30 Föten darf Thomas Kohl in den kommenden Monaten behandeln, so viele Operationen hat ihm die Ethikkommission der Universität Bonn fürs Erste genehmigt. Bei einem der künftigen Termine will er eine medizinische Sensation vollbringen: den weltweit ersten Eingriff am schlagenden Herzen eines Ungeborenen.

Die Verpflanzung von Herzelektroden und winzigen Schrittmachern trainiert Kohl bereits seit vielen Jahren im Bauch trächtiger Schafe. Jetzt wartet der Hüne auf einen herzkranken Menschenfötus: »Wir könnten ihn morgen operieren.«

JÖRG BLECH

* Namen auf Wunsch der Familie geändert.* Mit ihrem ersten Kind, dem Sohn Emilio Elias.

Mehr lesen über
Zur Ausgabe
Artikel 87 / 105
Vorheriger Artikel
Nächster Artikel
Die Wiedergabe wurde unterbrochen.