Fakt 5 Patienten werden zu Lobbyisten der Industrie

Kaum ein Projekt in der IMI ist umstrittener: In EUPATI werden Patientenvertreter geschult, Prozesse in der Entwicklung von Arzneimitteln besser zu verstehen. Kritiker befürchten eine unzulässige Beeinflussung.

Von Maxie Eckert, , Julian Schmidli und Timo Stukenberg


Wenn der europäische Pharmaverband (EFPIA) bei der "Innovative Medicines Initiative" (IMI) hinter dem Steuer sitzt, dann nehmen Patientenvertreter auf dem Beifahrersitz Platz. Im EUPATI-Projekt sollen die Patientenvertreter die Prozesse der Medikamentenzulassung besser verstehen lernen. Insgesamt 18 Pharmakonzerne engagieren sich in EUPATI, so viele EFPIA-Mitglieder wie in keinem anderen Projekt der IMI.

NGOs wie Trans-Atlantic Consumer Dialogue (TACD) wundert das nicht: Das Projekt soll Patientenvertreter ausbilden, um für eine schnellere Zulassung von Medikamenten zu lobbyieren, fürchten sie. David Hammerstein von TACD hat zusammen mit anderen NGOs die Entstehung der IMI kritisch verfolgt. "Es ist inakzeptabel, dass innerhalb der IMI Patientenvertreter durch die Pharmaindustrie ausgebildet werden und dass die EU Millionen in ein Projekt steckt, das die schon mächtige Lobby der Pharmaindustrie auch noch verstärkt."

Viele Patientenorganisationen leben von den Spenden der Pharmaindustrie. Mehr als 1300 Spenden verbuchten die Patientenvertreter 2013 in Deutschland, wie DER SPIEGEL und SPIEGEL ONLINE recherchierten.

Jan Geissler, Geschäftsführer des Projekts, wehrt sich gegen die Kritik, dass Patientenvertreter durch EUPATI zu den Bodentruppen der Pharmaindustrie werden. "Manche Leute glauben, dass wir als Patientenvertreter von den Pharmaunternehmen beeinflusst werden. Wir haben es jedoch noch nicht erlebt, dass die Industrie auf eine unpassende Weise auf uns einwirken wollte."

Als Patientenvertreter bräuchte man das Fachwissen der Pharmaindustrie, wie Arzneimittel entwickelt und geprüft werden. "Wir wollen zum Beispiel mitbestimmen, wie klinische Studien entworfen und ausgeführt werden. Dazu müssen wir die Prozesse kennen".

Aber ist es eine gute Idee, dass Patientenvertreter genau dafür Unterstützung von der Industrie bekommen, die eine ganz eigene Agenda hat? "Die Pharmaindustrie hat einen maßgeblichen Anteil an der Arzneimittelforschung und hat das Fachwissen über viele Prozesse", sagt Geissler. "Wir brauchen einen Austausch mit allen Beteiligten. Um sicherzustellen, dass die Inhalte objektiv sind, werden sie unter anderem von Wissenschaftlern, unserem Ethikbeirat und Mitarbeitern von Arzneimittelbehörden geprüft."

Genau aus diesem Beirat trat das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG), das für die Nutzenbewertung von Arzneimitteln in Deutschland zuständig ist, 2012 aus Protest aus. In einem Brief an Geissler kritisierte das Institut, dass das Projekt einen Kurs eingeschlagen habe, der es nicht erlaube, "die uns gegebene Aufgabe zu erfüllen."

Auch Anke Steckelberg, Mitglied des Project Advisory Board der IMI, ist kritisch. Steckelberg ist als wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Universität Hamburg spezialisiert in evidenz-basierten Informationen für Patienten. "Kurse für Patientenvertreter sind eigentlich eine Chance, sie zum kritischen Denken anzuregen, auch über die Pharmaindustrie. Ich bezweifle, dass das klappt, wenn die Kursleiter selbst aus den Firmen kommen", erklärt sie dem Rechercheverbund. Es bestehe das Risiko, dass Patienten den Interessen der Pharmaindustrie unterworfen werden, sagt Steckelberg.

"Wir haben unsere Rolle im Projekt immer wieder kritisch hinterfragt und auch lange überlegt, ob wir aus dem Projekt aussteigen sollten. Aber in solch einer Konstruktion, die mit viel öffentlichem Geld gefördert wird, wollen wir uns weiter einmischen."

Mitarbeit: Christina Elmer, Timo Grossenbacher, Sylke Gruhnwald



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