Locked-In-Syndrom Vollständig Gelähmte sind meist glücklich

Gesunden erscheint es schwer vorstellbar - doch eine Befragung hat ergeben: Viele Menschen, deren Körper vollständig gelähmt ist, sind glücklich. Die Ergebnisse sind wichtig für die Diskussion um Sterbehilfe für Betroffene - und für deren eigene Entscheidung, ob sie leben wollen.

Lüttich - Gefangen im eigenen, kraftlosen Körper, ständig angewiesen auf Überlebenshilfe durch Menschen und Maschinen - das Schicksal von Patienten mit dem seltenen Locked-In-Syndrom erscheint extrem schwer zu ertragen. Vollständig gelähmt, verfügen sie gleichzeitig über einen wachen, voll funktionsfähigen Geist. Eine neue Befragung belgischer Mediziner bestätigt nun, was Fachleute seit langem betonen: Viele der im eigenen Körper Eingeschlossenen sind durchaus glücklich, trotz ihrer schwierigen Lebensumstände.

Mediziner der Universität Lüttich hatten 168 Mitglieder des französischen Verbands für das Locked-In-Syndrom (Alis) angeschrieben. Sie sollten zu ihrer Krankheitsgeschichte, ihren Lebensbedingungen und ihrem Gefühlsleben Auskunft geben. Im Online-Fachmagazin "BMJ Open"  berichten die Forscher um den Neurologen Steven Laureys, dass 65 Patienten umfassend geantwortet hätten. 72 Prozent hätten sich selbst als glücklich und nur 28 Prozent als unglücklich bezeichnet.

Die Analyse habe gezeigt, dass sich bestmögliche Pflege auf lange Sicht gut auf das Befinden und die Lebensdauer der Patienten auswirke, folgern die Mediziner. Wer an dem Syndrom erkranke - in vielen Fällen ist ein Stammhirninfarkt schuld, manchmal auch die Nervenkrankheit ALS - solle darüber informiert werden, dass er bei guter Pflege "eine beträchtliche Chance" habe, trotz der Ganzkörperlähmung wieder glücklich zu werden.

Ärzte, die mit Locked-In-Patienten arbeiten, fordern das schon seit langem. Sie verwiesen auf eine Reihe von Befragungen, die gezeigt hätten, dass die Betroffenen nach der Gewöhnung an ihre Situation mit ihrem Leben ebenso zufrieden sind wie gesunde Menschen. Locked-In-Patienten können sich mit Hilfe von Computern mitteilen, einige von ihnen malen sogar auf diese Weise. Zahlreiche ALS-Patienten entscheiden sich dennoch für den Tod - indem sie es ablehnen, beim Einsetzen der vollständigen Lähmung künstlich beatmet zu werden.

Neuer Impuls für Sterbehilfe-Diskussion

Das Ergebnis der Studie müsse auch in der Diskussion um Sterbehilfe für Locked-in-Patienten berücksichtigt werden, betonen Laureys und seine Kollegen. Auf die konkrete Frage, ob sie aus dem Leben scheiden wollten, hätten 59 Patienten geantwortet - und nur vier von ihnen hätten das bejaht. Es sei allerdings zu berücksichtigen, dass ärztlich assistierter Suizid in Frankreich, wo die Befragung stattfand, nicht erlaubt sei. Die Forscher schlagen vor, dass eine Entscheidung über eine mögliche Sterbehilfe auf keinen Fall zu früh fallen dürfe. Die Betroffenen müssten sich erst mit der Situation vertraut machen.

Nach Angaben der Mediziner antworteten zunächst 91 von 168 Patienten auf die Anfrage. Vollständig füllten den Fragebogen dann 65 Betroffene aus. Von den Patienten, deren Antworten ausgewertet wurden, lebten zwei Drittel mit einem Partner zusammen, 70 Prozent von ihnen waren gläubig.

In Frankreich hatte in den neunziger Jahren der am Locked-In-Syndrom erkrankte Journalist Jean-Dominique Bauby mit seinem Bestseller "Schmetterling und Taucherglocke" für Aufsehen gesorgt. Der frühere Chefredakteur der Frauenzeitschrift "Elle" war nach einem Schlaganfall im Dezember 1995 von Kopf bis Fuß gelähmt. Er konnte nicht mehr sprechen, selbständig essen und atmen. Kontakt zur Außenwelt hielt Bauby durch Zwinkern mit dem Augenlid. Auf diese Weise diktierte er im Krankenhaus sein Buch, das in viele Sprachen übersetzt wurde.

Bauby starb im März 1997 mit 46 Jahren. Seine Geschichte wurde unter anderem von dem amerikanischen Regisseur Julius Schnabel verfilmt, der dafür beim Filmfest in Cannes 2007 den Preis für die beste Regie erhielt.

chs/AFP
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