Medizin Facebook für Patienten

Bei der Versorgung von Schwerkranken wursteln Mediziner, Pflegedienste und Gerätehersteller oft verlustreich nebeneinanderher - ein Internetportal soll Abhilfe schaffen.

Mediziner Meyer, Münch: Warentest für Pflegedienste
Norbert Michalke / DER SPIEGEL

Mediziner Meyer, Münch: Warentest für Pflegedienste

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Die Patientin bekommt bald einen nagelneuen Rollstuhl. Aber sie wird nicht mehr lang darin sitzen können. Drei Monate hält sie sich vielleicht noch aufrecht. Dann wird sie allmählich vornüber zusammensacken; ihre Muskeln werden schwach und schwächer.

"Völlig ungeeignet, dieses Modell", sagt Thomas Meyer, Neurologe am Virchow-Klinikum der Berliner Charité. "Sie brauchte einen Rollstuhl, der sich in eine bequeme Rückenlage kippen lässt. Warum hat sie nicht gleich so einen bekommen?"

Frau Hagen*, 68, hat keine Ahnung, welches Rollstuhlmodell gut für sie wäre. Sie kam zu Meyer, weil sie wissen wollte, ob sie wirklich diese Krankheit hat, die unaufhaltsam zum Tod führt: amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS. Wenn sich die Diagnose bestätigt, wird ihr Gehirn nach und nach die Kontrolle über die Muskulatur verlieren. Arme und Beine erlahmen, das Sprechen wird mühsamer und bald unmöglich, das Zwerchfell erschlafft. Zuletzt kommt meist die Atmung zum Stillstand.

Thomas Meyer leitet die angesehene ALS-Ambulanz an der Charité; er behandelte schon den Maler Jörg Immendorff, der 2007 an ALS starb. Auch für Frau Hagen gibt es, wie Meyer bald feststellen muss, keine Hoffnung. Umso wichtiger, dass sie nun gut versorgt wird.

Es sieht aber noch kaum danach aus, findet der Arzt. Nicht nur der Rollstuhl ist falsch gewählt. Die Gelenkschiene, die Frau Hagen ums rechte Bein geschnallt hat, ist zu kurz und dem wackligen Knie keine Hilfe. Und wenn es das Glück nicht bald besser meint mit der Patientin, schickt man ihr demnächst auch noch Physiotherapeuten ins Haus, die sonst eher Sportlerwaden gesundkneten, mit den heiklen Hinfälligkeiten einer ALS-Patientin aber wenig vertraut sind.

Soziales Netzwerk für Schwerkranke

"Die Quote der Fehlversorgung ist hoch", sagt Meyer. "Das gilt auch für andere Krankheiten mit stark wechselhaftem Verlauf, zum Beispiel Parkinson oder Multiple Sklerose."

Solche Patienten sind eine Herausforderung für die Gesundheitsbürokratie. Jederzeit kann sich ihr Pflegebedarf ändern: Der eine braucht plötzlich eine maßgefertigte Schiene auch fürs zweite Bein, der andere ein Beatmungsgerät und einen Wannenlifter, der dritte spezielle Flüssignahrung und gleich darauf auch noch einen Sprechcomputer. "Es wäre gut, wenn der Rollstuhlhersteller dann schon wüsste, dass das bestellte Gefährt für den Sprechapparat vorgerüstet sein muss", sagt Meyer. "Das ist aber häufig nicht der Fall."

Mit einem ALS-Patienten sind oftmals vier, fünf Ärzte beschäftigt, außerdem Pfleger, Orthopädietechniker und diverse Hersteller von Spezialgeräten. In der Regel aber wirtschaften alle Beteiligten in jeweils geschlossenen Parallelwelten nebeneinanderher. So können sie, wenn überhaupt, Zustand und Bedarf des Kranken nur oberflächlich einschätzen.

Meyer will das ändern. Mit seinem Kollegen Christoph Münch hat er ein neuartiges Portal im Internet entwickelt: Unter der Adresse Ambulanzpartner.de ging in diesen Tagen ein soziales Netzwerk für Schwerkranke in Betrieb. Es erinnert ein wenig an Facebook, nur dass der Freundeskreis aus Ärzten, Sanitätshäusern, Pflegediensten besteht. Sie sollen auf der Online-Plattform ihr Wissen über den Patienten zusammentragen und Neuigkeiten austauschen - dessen Erlaubnis vorausgesetzt.

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tiffy.goof 18.03.2011
1. Oje....
nette idee, aber welcher Arzt soll denn auch in so einer Form noch "dokumentieren". Von Pflegekräften ganz abgesehen. Hinzu kommt: Sowohl ALS, als auch Parkinsonpatienten tun sich ab einem gewissen Krankheitsfortschritt sehr schwer ihr Online-Profil zu pflegen. Es gibt so viele Portale, wie z.B. Einweiserportale in Kliniken, die schon nicht genutzt werden und Qualitätssicherungsportale, die ebenfalls nicht genutzt werden, weil keine Zeit dafür da ist. Hinzu kommen die Kompetenznetzwerke, die an einem Strang ziehen sollen mit teils aufwendigen Vernetzungen -und nichts davon klappt wirklich gut. Von daher ist dies irgendwie auch keine bahnbrechende Idee.
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