Demenz Liebe Leserin, lieber Leser,


der Ur-Großvater meiner Jugendliebe verbrachte seine letzten Jahre in einem Heim. Er selbst wusste das nicht. Wenn wir ihn besuchten, schlurfte er in seinen Filzpantoffeln über den Flur und flüsterte verschwörerisch: "Es fahren keine Züge mehr. Ich bin gezwungen, hier zu übernachten." Die Pflegerinnen hatten ihm das erzählt, weil er oft Richtung Bahnhof ausgerissen war, um mit dem Zug in seine alte Wohnung zu fahren. Wer wir waren, wusste er nicht. Sein geistiger Verfall schien ihn nicht zu stören, er wirkte zufrieden, rauchte noch immer Marlboro, die extra langen 100.

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Heft 33/2019
Wahnsinn Kreuzfahrt - die dunkle Seite des Traumurlaubs

Ich finde die Vorstellung, dement zu werden, schrecklich. Wenn nur Bröckchen des Geistes übrigbleiben, der Körper noch existiert, während das Ich schon tot ist.

In Deutschland leiden etwa zwei Millionen Menschen an Demenz, die häufigste Form ist Alzheimer. Die Hirnkrankheit löst die Verbindungen zwischen den Nervenzellen und lässt diese zu Grunde gehen. In den Gehirnen der Betroffenen bilden sich oft Klumpen aus Eiweiß, sogenannte Beta-Amyloide. Forscher auf der ganzen Welt arbeiten an Tests, die die Eiweiße frühzeitig aufspüren können, teilweise Jahre bevor die ersten Symptome auftreten.

haydenbird/ iStockphoto/ Getty Images

Doch wer will lange im Voraus um eine bevorstehende Krankheit wissen? Keiner, war ich mir sicher. Die Krankheit ist schließlich nicht heilbar. Was würde es also ändern, Bescheid zu wissen?

Umso überraschter war ich, als mir mehrere Leser als Reaktion auf einen Artikel auf SPON schrieben, sie würden gern an den Studienreihen zu den Frühtests teilnehmen. Weil mich interessierte, wie andere darüber denken, baute ich Mitte der Woche in einen Text ein Stimmungsbarometer ein, über das Leser abstimmen können, wie sie sich entscheiden würden. Etwa 20.000 Leserinnen und Leser machten mit, mehr als die Hälfte von ihnen zieht die Gewissheit über das eigene Schicksal einem unbeschwerten, weil ahnungslosen Leben vor.

Wie kommt das? Anruf bei Annika Spottke. Sie ist Leiterin der klinischen Forschungsplattform des Deutschen Zentrum für neurodegenerative Erkrankungen. Sie erzählte mir, dass vor allem Menschen an Studien zum Alzheimerrisiko teilnehmen wollen, die die Krankheit in der eigenen Familie erlebt haben. Eine Telefonbefragung aus dem Jahr 2013 in Deutschland, Frankreich, Polen, Spanien und den USA hatte ein ähnliches Ergebnis gebracht: Wer Alzheimer aus dem nahen Umfeld kennt, würde sich eher testen lassen.

Laut weiteren Analysen kann es sogar Vorteile haben, frühzeitig Bescheid zu wissen. Als Probanden in einer US-Studie erfuhren, dass ihr genetisches Risiko für Alzheimer erhöht ist, reagierten die meisten nicht depressiv. Sie führten stattdessen fortan ein gesünderes Leben - obwohl sie wussten, dass es mehr als fraglich ist, ob sich das Alzheimer-Risiko dadurch verringert.

Die Tests haben allerdings einen entscheidenden Nachteil: Selbst, wenn sie positiv ausfallen, heißt das nicht, dass die Betroffenen Alzheimer haben müssen. Auch im Gehirn von Gesunden können sich die verdächtigen Eiweißklumpen ansammeln, bei einigen Alzheimer-Patienten dagegen kommen sie gar nicht vor. Viele Mediziner gehen deshalb davon aus, dass die Krankheit sehr viel komplexer ist als gedacht. Die Diagnose steht erst sicher fest, wenn die ersten Symptome auftreten.

"Tests auf Alzheimerrisiken werden deshalb nicht empfohlen, solange keine Symptome auftreten", sagt Spottke. "Wir teilen den Studienteilnehmern auch nicht mit, ob bestimmte Veränderungen vorliegen, die ein höheres Risiko bedeuten können, da damit erstens nicht gesagt ist, dass die Erkrankung auftritt und zweitens zum aktuellen Zeitpunkt noch keine Therapie zur Verfügung steht, die an diesen Risikofaktoren ansetzt. Die Teilnehmer werden darüber vor der Studie aufgeklärt."

Ich bleibe deshalb dabei: Ich will es nicht wissen. Und Sie?

Herzliche Grüße

Julia Köppe

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  • Wie viel Kilokalorien verbraucht das Gehirn pro Tag in etwa?
  • Warum können Patienten bei manchen Gehirnoperationen wach bleiben?
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Bild der Woche

Gerettet. Dieser Flamingo hat Obdach gefunden in einem Zoo am Rande von Bogotá. Wie jährlich Zehntausende Geschöpfe ist er in Kolumbien in die Fänge von illegalen Tierhändlern geraten, einer organisierten Unterweltbranche, die in dem äußerst artenreichen Land floriert wie sonst nur der Drogen-, Waffen-

und Menschenhandel. Viele der Tiere sind für den Export bestimmt, vor allem Vögel, Äffchen und exotische Fische. Andere, wie Grüne Leguane oder Schildkröten, enden als verbotene Delikatesse in der Küche.

Juancho Torres/ Anadolu Agency/ Getty Images

Fußnote

2 Kilogramm wiegt der Goldnugget, den ein Rentner mit seinem Metallsuchgerät auf einer alten Viehweide nahe Melbourne in Australien gefunden hat. Der Wert des Klumpens wird auf umgerechnet mindestens 80.000 Euro taxiert. Die Gegend war ab 1851 schon einmal Schauplatz eines Goldrauschs - und könnte es nun wieder werden: Experten vermuten, dass im Boden dort immer noch mehr als zwei Millionen Tonnen des Edelmetalls lagern.

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* Quiz-Antworten: Gut 1300 Kalorien, das entspricht zweieinhalb Tafeln Schokolade / Im Gehirn gibt es keine Schmerzrezeptoren. Selbst wenn Patienten eine Nadel in die Hirnmasse gestochen wird, bemerken sie davon nichts / Nervenimpulse rasen mit 270 Kilometern pro Stunde durch den Körper, schneller als so mancher ICE.

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insgesamt 14 Beiträge
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Seite 1
meiner79 10.08.2019
1.
Für mich persönlich stört es mich nicht, es zu wissen. Je früher man davon weiss, desto eher lernt man damit umzugehen und kann auch andere darauf hinweisen, das man dement ist auch wenn man schon in einem richtig fortgeschrittenem Stadium ist. Dadurch ist man sich selbst auch bewusst, das es eine Krankheit ist und es nicht an einem selber liegt. Dies stimmt einem vom Gemüt fröhlicher, man weiss das es derzeit keine Heilung gibt. Wenn man einfach so aufwacht und permanent mit sich hadert und grübelt, wird es deutlich schlimmer. Man kann sich frühzeitig selber um Unterbringung und Betreuung kümmern etc. Ich arbeite stationär im Pflegeheim als Pflegefachkraft. Mein Eindruck ist, das Demente so werden, wie sie sind bei einem starken Alkoholabusus. Es gibt die die emotional werden, dann die Aggressiven, die denen man es nicht ansieht und und die "Lustigen".
iffelsine 10.08.2019
2. Das ist eine Frage der Lebensplanung !
Wenn ich weiß, die Demenz naht in meinem Leben, dann gebe ich jetzt noch einmal richtig Gas. Z.B. große Reisen ziehe ich vor, ebenso größere Anschaffungen, auch Immobilienveränderungen. Die Vermögens- und Vorsorgeplanung, Patientenverfügung etc., alles treibe ich dann voran. Das sollte dann jeder tun, dem der Test eine solche Vision bietet. Und wenn man dann nicht an Demenz erkrankt, hat man keinen Fehler gemacht.
rennflosse 10.08.2019
3. Wissen ist (Ohn)-macht
In meiner Familie trat Alzheimer in der Generation meiner Großeltern auf. Bei der Großmutter väterlicherseits. Nicht nur sie selbst war betroffen, auch ihr Bruder. Meinen Vater hat die Krankheit übersprungen. E bestehen also gute Chancen, dass es mich erwischen könnte. Das macht mir Angst. Die vielleicht trügerische Gewussheit könnte mir vielleicht helfen, damit umzugehen. Auch wissen dann Partner und Nachkommen, was sie erwartet.
syracusa 10.08.2019
4. unbegreiflich
Mir ist es vollkommen unbegreiflich, dass die Autorin und viele andere Menschen das nicht wissen wollen. Ich weiß, dass ich weit überdurchschnittlich intelligent und wissbegrierig bin, und ich definiere mich selbst zu einem guten Teil über diese Persönlichkeitsmerkmale. Wo andere in den Aufbau materiellen Wohlstands investiert haben, habe ich vornehmlich in den Aufbau von Erfahrungen und Wissen investiert. Demenz ist das einzige, was mir dieses mir überaus wertvolle Vermögen entziehen kann. Demenz empfinde ich aus meiner jetztigen Sicht als schlimmer als der Tod, und ich würde bei einer frühzeitigen Diagnose mein restliches waches Leben noch intensiver leben, und bei sich abzeichnender Progression der Demenz den Suizid wählen.
quark2@mailinator.com 10.08.2019
5.
Natürlich würde ich es wissen wollen. Zum Einen kann man dann entspannter damit umgehen, wenn einem mal ein Wort nicht einfällt - ich sehe die Beunruhigung immer bei den Senioren in unserer Familie. Zum Anderen kann man dann seine Zeit und seine Resourcen besser planen. Wozu soll man sich den Salat reinzwingen, wenn man weiß, daß man eh nicht gesung 120 werden wird ? Jetzt mal grob gesagt. Die einzige Voraussetzung ist eine niedrige "false positive" Rate, also wenn der Test sagt, man hat AD und es dann nicht stimmt.
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