Ethik-Debatte Ashleys Eltern fühlen sich als Helden

Ein behindertes Mädchen, sorgende Eltern, ein extremer medizinischer Eingriff - Ashleys Schicksal bewegt die Gemüter: Dürfen Ärzte einer Sechsjährigen den Uterus entfernen, sie mit Hormonen behandeln, damit das Kind nie erwachsen wird? Ethiker sind skeptisch.


"Diese Internetseite wurde in den letzten 24 Stunden mehr als 420.000 Mal angeklickt", melden Ashleys Eltern, "wir bekommen mehr E-Mails und Anfragen, als wir irgendwie bewältigen könnten." Das ist die Reaktion der Familie auf den medialen Sturm, der ihre Geschichte um die Welt getragen hat.

Die Unbekannten - die anonym bleiben wollen und sich nach wie nur als "Ashley's Mom and Dad" ausgeben - bedanken sich für "die überwältigend gedankenvollen E-Mails" des vergangenen Tages. Die Geschichte ihrer behinderten Tochter Ashley, hat die Welt bewegt. Und wirft gravierende ethische Fragen auf: Die mittlerweile Neunjährige leidet an einer irreversiblen Hirnschädigung und ist auf dem mentalen Niveau eines drei Monate alten Babys zurückgeblieben. Im Jahr 2004 hatten die Eltern ihre Pubertät mit Hormonpräparaten beschleunigen lassen, um ihr Wachstum zu hemmen. Ihr Leben lang wird Ashley deswegen den Körper eines Kindes behalten. Auch Brustgewebe und den Uterus hatten die Ärzte ihr entfernt.

"Diese Behandlung soll dazu dienen, die Lebensqualität unserer Tochter zu erhöhen - nicht den Komfort der sie Pflegenden", betonen die Eltern nun noch einmal. "Ashley geht es gut, sie ist gesund, glücklich und wird liebevoll umsorgt." Tatsächlich zeigen Fotos, welche die Eltern nun freigegeben haben, Ashley mit ihren zwei Geschwistern in der Umgebung einer allem Anschein nach glücklichen Familie.

"Kein ethischer Weg"

Weniger die Frage nach der guten Absicht der Eltern ist es, die Kritiker auf den Plan ruft. Das Gebot, Patienten keinen Schaden zuzufügen ("primum non nocere"), sei für Ärzte der wichtigste Grundsatz, sagte Arthur Caplan, Medizinethiker an der University of Pennsylvania. "Das Wachstum zu stoppen ist kein ethischer Weg."

Darf man so etwas tun - prinzipiell und überhaupt? Das ist die Frage, um die nach Berichten über Ashleys Fall - etwa in der Londoner "Times", der BBC, bei MSNBC und SPIEGEL ONLINE - leidenschaftlich gestritten wird.

"Ein medizinischer Eingriff darf nur aufgrund einer medizinischen Indikation erfolgen, auch behinderte Menschen haben ein Recht auf körperliche Unversehrtheit", findet die Nutzerin "halbweise" im Diskussionsforum bei SPIEGEL ONLINE. Der Nutzer "dev_null815" sieht das anders, verteidigt die Entscheidung der Eltern. Doch auch er fragt, "ob das auch durch eine weniger radikale Behandlung zu erreichen gewesen wäre." Falls ja, findet er, müsse man den Ärzten den Vorwurf machen, die Eltern nicht richtig beraten zu haben.

"Pubertät, Wachstum und Alterung geschieht mit uns allen, und es gibt viele Menschen da draußen, die dabei auf Hilfe von ihrer Familie oder der Gesellschaft angewiesen sind", sagte Medizinethiker Caplan. "Die Lösung ist ganz sicher nicht, jede Person mit Schizophrenie, Autismus oder Verhaltensstörungen in einem kindlichen Zustand zu halten." Befragt von SPIEGEL ONLINE hatte Dirk Schnabel, Oberarzt der pädiatrischen Endokrinologie an der Berliner Charité, von "medizinisch und ethisch nicht zu rechtfertigenden, bleibenden Veränderungen" gesprochen. Der 40-köpfige Ethikrat des Seattle Children's Hospital hatte das im Frühjahr 2004 - in Ashleys Einzelfall - anders gesehen.

"Als was sieht man den behinderten Menschen?"

"Die Frage ist doch eigentlich: Als was sieht man den behinderten Menschen? Als eigenständiges Wesen?", fragt der Nutzer "solarfighter" im SPIEGEL-ONLINE-Forum. Nutzerin "Petra_H" sieht das anders: "Aus diesem Kind wird geistig nie ein Teenager, geschweige denn eine Frau werden. (…) Welche Eltern würden es ihrem Baby zumuten wollen, im Körper einer erwachsenen Frau leben zu müssen? Ich bewundere die Eltern für ihre mutige Entscheidung, Ashley den Körper geben zu wollen, den dieses Baby braucht."

Der geistige Entwicklungsstand Ashleys war ein Argument seiner Eltern gewesen, ihre Körpergröße ein zweites. Wäre das Mädchen größer und schwerer geworden, hätten die Eltern ihr Kind nur noch schlecht im Haus bewegen, mit zu Ausflügen nehmen und in den Familienalltag einbinden können, hatten "Ashleys's Mom and Dad" geschrieben.

"Als Gesellschaft machen wir einen ziemlich lausigen Job, wenn es darum geht, Angehörige Pflegebedürftiger zu unterstützen", räumte auch Joel Frader ein, Medizinehtiker am Chicagoer Children's Memorial Hospital. Doch auch er findet: "Diese spezielle Behandlung - auch wenn sie in Anbetracht der Situation okay wäre, und ich denke, dass sie das ist - kann keine verbreitete Lösung sein. Und sie ignoriert die großen sozialen Herausforderungen in der Pflege Behinderter." Daniel Gunther und Douglas Diekema, Ashleys behandelnde Ärzte, hatten ihrem Beitrag für die Fachzeitschrift "Archives of Pediatrics and Adolescents Medicine" den nachdenklichen Untertitel "ein neues Herangehen an ein altes Dilemma" gegeben.

"Alle Schlüsselelemente einer modernen Tragödie"

In einem Kommentar in derselben Ausgabe des medizinischen Journals hatten die Ärzte Jeffrey Brosco und Chris Feudtner betont: Obwohl sie Versuche zur Wachstumshemmung für "schlecht beraten" hielten, begrüßten sie die Veröffentlichung des Artikels. Dürfe man so etwas tun? "Diese Frage - die alle Schlüsselelemente einer modernen Tragödie enthält - muss mit übergroßer Vorsicht behandelt werden", schreiben sie. Nur die öffentliche Debatte, die der Bericht über Ashleys Behandlung hervorrufe, könne helfen, zu einer gesellschaftlichen Haltung zu finden.

David Fleming, Arzt und Direktor des Center for Health Ethics an der University of Missouri, fasste es so zusammen: "Nur die Zeit wird zeigen können, ob die Eltern die richtige Entscheidung getroffen haben. Es sieht jedenfalls so aus, als hätten sie im besten Interesse des Kindes gehandelt."

"Wir fühlen uns wie Helden und nicht in der Defensive angesichts dessen, was wir getan haben", schreiben Ashleys Eltern in ihrer jüngsten Stellungnahme. Bald wollten sie mehr Material in ihrem Weblog online stellen, um andere Eltern in ähnlichen Situationen zu unterstützen.

Dass sie auch weiterhin anonym bleiben wollen, daran lassen sie keinen Zweifel: "Wir wollen unser Leben mit unseren Kindern so weiterführen, wie es sein soll." Ob ihnen die erwünschte Anonymität angesichts des gewaltigen Medieninteresses in den USA noch lange erhalten bleiben dürfte, ist indes fraglich.

stx/AP/rtr

insgesamt 407 Beiträge
Alle Kommentare öffnen
Seite 1
Klo, 04.01.2007
1.
---Zitat von sysop--- Eltern in Seattle haben entschieden, dass ihre behinderte Tochter ihr Leben lang im Körper eines Kindes bleiben soll. Das sei für das Mädchen das Beste, weil es eine bessere Pflege und Betreuung ermögliche, so die Eltern. Halten Sie dieses Argument für vertretbar? Soll mit solchen Maßnahmen die Pflege behinderter Kinder in der Familie vereinfacht werden? ---Zitatende--- Wie bitte? Wenn es ein Gipfel an Perversität gibt, dann muss er ungefähr so aussehen. Im übrigen hat das die Person spätestens ab ihrer Volljährigkeit selbst zu entscheiden. Das Klo.
Ninette2002, 04.01.2007
2.
---Zitat von Klo--- Im übrigen hat das die Person spätestens ab ihrer Volljährigkeit selbst zu entscheiden. Das Klo. ---Zitatende--- Hm. Der Fall liest sich schrecklich, keine Frage. Aber ich denke, in diesem Fall, wenn die geistige Behinderung in der Tat so schwer ist, spielt wohl die Volljährigkeit keine Rolle, da hier Volljährigkeit nicht Mündigkeit sein wird. Oder irre ich mich da? Grüße, Ninette
pappel 04.01.2007
3. Die Unbeteiligten
Wer keine Erfahrung mit schwerstbehinderten Menschen hat, sollte sich aus dem Thema raushalten. Niemand sonst kann sich den Druck auf die Eltern uns Angehörigen vorstellen. All die Empörten sollten nur mal eine Woche auf einer Station mit schwerstgeschädigten Rötelkindern verbringen um zu verstehen, was schwerstgeschädigt überhaupt bedeutet! Gruß Pappel
Klo, 04.01.2007
4.
---Zitat von Ninette2002--- Hm. Der Fall liest sich schrecklich, keine Frage. Aber ich denke, in diesem Fall, wenn die geistige Behinderung in der Tat so schwer ist, spielt wohl die Volljährigkeit keine Rolle, da hier Volljährigkeit nicht Mündigkeit sein wird. Oder irre ich mich da? ---Zitatende--- Das mag sein. Ich habe den Artikel und die Webseite erst jetzt gelesen und muss sagen. Das ist das perverseste, was ich in meinem bisherigen Leben gesehen habe. Mir fehlen die Worte. Dass es auch anders geht, zeigt z. B. Sisanani in Bronckhorstspruit. Ich verspüre Ekel.
Dr. Zeltzer, 04.01.2007
5.
Finde die Sache objektiv ethisch auch hochbrisant, und subjektiv einfach nur pervers. Werden demnächst dann gelähmten kindern Arme und Beine amputiert, damit sie weniger wiegen und in kleinere Betten passen?
Alle Kommentare öffnen
Seite 1
Diskussion geschlossen - lesen Sie die Beiträge! zum Forum...

© SPIEGEL ONLINE 2007
Alle Rechte vorbehalten
Vervielfältigung nur mit Genehmigung


TOP
Die Homepage wurde aktualisiert. Jetzt aufrufen.
Hinweis nicht mehr anzeigen.