Nervenlähmung ALS Eingesperrt im eigenen Körper

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2. Teil: Wenn Patienten bitten, die Beatmungsmaschinen zu stoppen


Besonders problematisch für die ALS-Patienten ist die Atmung, die der Körper irgendwann nicht mehr selbst übernehmen kann. Die Krankheit schreitet linear voran, es gibt keine Schübe und keine Ruhephasen. Die Hälfte der Patienten braucht eine Atemmaske, um nicht zu ersticken. In einigen Fällen müssen die Ärzte sogar einen Luftröhrenschnitt machen, um den Patienten die Atmung zu ermöglichen.

Doch nicht jeder Patient will das. In bisher rund einem Dutzend Fälle haben die Mitarbeiter der Berliner ALS-Ambulanz bisher das durchgeführt, was in der Fachsprache der Mediziner "Elektive Termination der Beatmungstherapie" heißt: Sie haben auf Wunsch eines ALS-Patienten dessen Beatmung gestoppt und ihn die letzten Minuten oder Stunden bis zum Eintreten des Todes begleitet. Im Fachmagazin "Der Nervenarzt" (Bd. 79, Nr. 6) berichten sie von ihren Erkenntnissen.

"Nach außen sieht das aus wie ein ärztlicher Suizid", sagt Meyer. "Das ist es aber nicht." Ebenso wie niemand gegen seinen Wunsch in einem Krankenhaus operiert werden dürfe, sei auch die Beatmung gegen den Willen des Patienten nicht zulässig. Jeder Arzt, der von seinem Patienten den klaren Auftrag zum Stopp der Maschinen bekomme, müsse diesen auch umsetzen. "Ich gebe den Betroffenen die letzte Hilfe, die sie erwarten können", sagt Meyer. Unumstritten ist das nicht. Im "Deutschen Ärzteblatt" (Bd. 105, Nr. 23) hatte ein Forscherteam vor einem Monat erklärt, ALS-Patienten würden immer wieder über eine überraschend hohe Lebensqualität berichten. Für sie müsse vor allem die Pflege verbessert werden: "Es ist anzunehmen, dass ein Großteil der Bitten um ein beschleunigtes Versterben bei exzellenter Palliativversorgung wegfallen würde."

Die Berliner Ärzte wollen trotzdem an ihrem Angebot festhalten, lebensunwilligen ALS-Patienten das Sterben zu ermöglichen. Der Wille dazu könne auch "bei optimaler medizinischer und sozialer Versorgungsstruktur" entstehen, sagen sie. Um sich abzusichern, lassen die Schwerstkranken eine Patientenverfügung aufsetzen. Diese wird normalerweise aus Textbausteinen zusammengefügt. Dazu kommt ein weiteres, frei formuliertes Schreiben, in dem die Betroffenen noch einmal bestätigen, dass sie aus dem Leben scheiden wollen.

"Ich frage mich manchmal: Würde mir das auch gelingen?"

Doch längst nicht alle ALS-Patienten verlieren durch die schwere Krankheit ihren Willen zum Leben - im Gegenteil. Thomas Meyer berichtet von einer Art "ALS-Persönlichkeit", die er bei vielen seiner Patienten bemerkt habe: Nach dem ersten Schock setzen sich diese aktiv mit ihrer Situation auseinander, besinnen sich darauf, was sie noch erwarten vom Leben. "Ich frage mich manchmal: Würde mir das auch gelingen?", sagt Meyer und verliert für wenige Augenblicke die nüchterne und distanzierte Sprechweise des Mediziners.

Die Wolfsburgerin Sandra Schadek, 36, ist ein gutes Beispiel für eine ALS-Patientin mit starkem Lebensmut. Sie schreibt in einem Weblog über ihr Leben, gibt gleichzeitig anderen Betroffenen ein Forum - und wurde in diesem Jahr mit dem Grimme-Online-Award ausgezeichnet. "Ich lag mit Puls 160 im Bett und träumte mit offenen Augen von Preisen und Kreisen! Trotz Schlafentzug war ich am nächsten Tag fit wie nie", beschrieb sie vor wenigen Tagen die Nacht nach der Preisverleihung, zu der ihre Mutter und ihre Schwester von Wolfsburg nach Köln gereist waren.

Oder Lori Mai, eine Amerikanerin, die mit ihren beiden Töchtern in Berlin lebt. Im Februar dieses Jahres nahm sie am Wettbewerb "Deutschland sucht den Superstar" teil. Im Berliner Schloss Charlottenburg trat die 29-Jährige im Elektrorollstuhl vor der Jury auf, deren Mitglieder sichtlich Probleme im Umgang mit der jungen Frau hatten: Mais Version von "Killing me softly" reichte letzten Endes zwar nicht zum Weiterkommen, doch mittlerweile hat die junge Frau eine CD produziert: "Be what I am".

Bloggerin Sandra Schadek drückt ihr Verhältnis zu ihrer Krankheit so aus: "Natürlich ist es nicht leicht, mit ALS zu leben, aber sie ist da, und es nutzt nichts, dagegen anzukämpfen und sich zu fragen: 'Warum ALS?' und 'Warum ich?'. Darum habe ich sie mittlerweile als ein Teil meines Lebens akzeptiert und lebe mein Leben so, wie ich es noch kann."

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